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  #1  
Alt 20.04.2006, 11:39
BillyGirl BillyGirl ist offline
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Hallo, Ihr alle im Forum!

Nachdem ich immer "nur"gelesen habe, möchte ich mich jetzt doch mal vorstellen!
NAch vielem hin und her bin ich (36) im März brusterhaltend operiert worden (feststellung der Erkrankung im Dez. 2005) , hatte ein DCIS und darin drei invasiven Knoten (<1cm), N0,M0,V0,G2!
Jetzt steht die weitere Behandlung an, für mich steht fest, dass ich die Bestrahlung durchführen werde sowie eine Hormonbehandlung (Tam+Zol), die Chemo (6xFEC) werde ich jedoch ablehnen!
Ich habe einfach wahnsinnige Angst vor einer solchen Therapie...

Ich kann nicht erklären warum, ich denke das hängt nicht nur mit den unmittelbaren Nebenwirkungen zusammen, sondern vor allem mit den "Langzeitschäden", die niemand absehen kann...natürlich weiß ich auch, dass die Krebserkrankung ebenfalls zu meinen Ungunsten wieder auftreten kann...deswegen bin ich ja so hin- und hergerissen!
Der Onkologe hat zu mir gesagt (wörtlich) :"Wenn Sie die Chemo nicht machen, sind Sie in 10 Jahren tot" und "Bei eine Niereninsuffizienz, die in 25 Jahren mal auftritt wäre ich aber ganz gelassen!!"

Bin total verunsichert und enttäuscht!

Vielleicht habt ihr ja eine Meinung dazu, wäre Euch dankbar!!

Liebe Grüße

Patty
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  #2  
Alt 20.04.2006, 12:02
Wamper Wamper ist offline
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Es gibt gute Gründe eine Chemo abzulehnen. Angst ist jedoch ein schlechter Ratgeber. Die Chemotherapie erhöht die Überlebenswahrscheinlichkeit um ca 10%. Das ist eine ganze Menge. Woher dein Arzt allerdings wissen will, dass du in 10 Jahren ohne Chemo tot bist, kann ich dir nicht sagen.

Wenn du vor den Wechseljahren bist und der Tumor hormonpositiv ist, kann eine Behandlung mit Zoladex und Tamoxifen gleichwertig mit einer Chemotherapie sein. Du solltest dir dazu unbedingt eine 2. Meinung in einem Brustkrebszentrum/Uniklinik einholen.

Da gibt es noch etwas, was du unbedingt fragen solltest. Bei 3 invasiven Knoten in der Brust ist es eher ungewöhnlich, dass brusterhaltend operiert wird. Bitte frag nach, ob diese Operation ausreichend war.

Laß dich in einem Brustkrebszentrum oder einer Uniklinik berate und entscheide dann. Die Chemo war kein leichter Weg für mich. Aber viel weniger schlimm als ich gedacht habe.

Gruß Dorothea

Geändert von Wamper (20.04.2006 um 16:37 Uhr)
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  #3  
Alt 20.04.2006, 13:24
BillyGirl BillyGirl ist offline
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Hallo Dorothea,

danke erst mal für Deine Antwort!
Die OP wurde in einem zertifizierten Brustzentrum ausgeführt und lt. Angaben auf dem Pathologiebericht wurde nach der 2. OP ein ausreichend großer Abstand zum gesunden Rand festgestellt.
Vor der OP konnten die Ärzte zunächst nur von einem DCIS ausgehen, da die Stanze kein anderes Ergebnis gebracht hat. Nach der ersten OP wurden dann die invasiven Herde entdeckt, diese wurden aber schon in dieser OP ausreichend entfernt. Die 2. OP wurde nötig, weil das DCIS noch an 2 Randstellen vorhanden war, außerdem wurden dann die Wächterlymphknoten markiert und entnommen (7 Stück, alle negativ)

Zitat:
Wenn du vor den Wechseljahren bist und der Tumor hormonpositiv ist, kann eine Behandung mit Zoladex und Tamoxifen gleichwertig mit einer Chemotherapie sein. Du solltest dir dazu unbedingt eine 2. Meinung in einem Brustkrebszentrum/Uniklinik einholen.
Genau dieser Meinung bin ich auch!
Ich bin noch bei einem Onkologen gewesen, der mir sagte, dass die Chemotherapie eine zusätzliche Sicherheit darstellt und er schon aus "Sicherheitsgründen" diese Chemo vorschlägt. Zwei weitere Ärzt (unter anderem Hausarzt) sagen, dass sie die Chemo nicht für erforderlich halten (sie raten mir nicht davon ab, bitte nicht falsch verstehen!!)
Es gibt einen Konsensusbericht von St. Gallen 2005, wonach Brustkrebspatienten in Risikogruppen aufgeteilt werden, bei einem "mittleren Risiko" (wie in meinem Fall) ist eine Chemo eine "Kann"-Bestimmung (sagt auch der Onkologe), man will eben nur auf der sicheren Seite sein!

Dieses "schwammige" ist auch ein Grund, warum ich so zögere!

Ich hoffe, ich habe alle Deine Fragen beantwortet!

Freue mich über Eure Meinungen

Patty
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  #4  
Alt 20.04.2006, 16:44
Wamper Wamper ist offline
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Gut, dass du so gut informiert bist. Die Entscheidung ist nicht einfach. Ich glaube, heute würde ich mich gegen die Chemo entscheiden. Allerdings weiß ich nicht, ob ich mir Vorwürfe machen würden, wenn dann Metastasen kommen würden. Gruß Dorothea
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  #5  
Alt 20.04.2006, 17:15
bastl bastl ist offline
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Hallo Patty,

meine Frau stand vor einigen Monaten vor einer ganz ähnlichen Entscheidung wie Du. Sie hatte einen fast identischen Befund. Allerdings hatte sie nur einen Herd und kein DCIS. Ihr wurde das volle Programm empfohlen. 6 x FEC, 33 Bestrahlungen, Zoladex und Tamoxifen. Sie hat sich damals bewusst für die Chemo entschieden, weil sie nicht mit dem Gedanken leben wollte, eventuell doch nicht alles gegen den Krebs getan zu haben. Mittlerweile hat sie bereits den 5. Zyklus hinter sich. Die Nebenwirkungen sind - vor allem in der ersten Woche nach der Chemo - schon ziemlich heftig, aber es geht dann jedes Mal auch wieder bergauf.

Ob die vorbeugende Chemo überhaupt hilft oder nicht, kann zum gegenwärtigen Zeitpunkt niemand wissen. Die Aussage, dass Du in 10 Jahren tot bist, wenn Du die Chemo nicht machst, finde ich deshalb ziemlich dämlich. Ich weiß nicht, ob ich zu so einem Arzt noch Vertrauen hätte. Es gibt aber doch einiges, was für eine Chemo spricht. Bei Dir ist es vor allem Dein Alter: Du bist erst 36. Das ist ein Risikofaktor. Wenn Du sonst einigermaßen gesund bist, ist aber auch die Chance, dass Du die Chemo gut verkraftest, ziemlich hoch. Über die Langzeitnebenwirkungen - bei FEC betreffen die wohl vor allem das Herz - würde ich mir an Deiner Stelle keine Gedanken machen. Ob die überhaupt eintreten werden, kann niemand sagen. Sicher ist das jedenfalls nicht.

Sind bei Dir der Her2neu-Status und die Proteasen (uPA, PAI-1) bestimmt worden? Das sollte eigentlich in Nachsorge-Kalender vermerkt sein. Wenn beides negativ bzw. niedrig ist, wäre das eventuell ein Argument, doch auf die Chemo zu verzichten. Letzten Endes wirst Du die Entscheidung aber doch aus dem Bauch heraus treffen müssen. Wenn Du Dir sicher bist, mit der Entscheidung, ganz gleich wie sie ausfällt, leben zu können, ist sie auch richtig.

Alles Gute für Dich

bastl
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  #6  
Alt 21.04.2006, 11:02
BillyGirl BillyGirl ist offline
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Hallo bastl,

Her2neu war negativ, die Proteasen sind nicht bestimmt worden (kann zumindest im path. Bericht und im Abschlußbericht des Krankenhauses nichts darüber finden)
Ich habe den Onkologen jedoch darauf angesprochen (bin ja durch Lesen im KK-Forum schon etwas schlauer ), der meinte, dass man sich bei der Entscheidung nicht auf einen Laborwert verlassen soll, ausserdem sei diese Methode noch nicht ausgereift

Es gibt halt keiner den Betroffenen eine Garantie (kann ja auch keiner, sehe ich ein!) ausserdem merke ich immer wieder, dass es Ärzte gibt, für die nachfragende und kritische Patienten ein Problem darstellen

Für mich sind es eben keine (Halb)götter in weiß sondern Menschen wie du und ich, das heißt doch nichts Böses. Aber ich habe im Laufe meiner Erkrankung immer wieder das GEfühl gehabt, das bei vielen auch das Durchsetzen der eigenen Meinung bzw. Vorgehensweise zählt. Das macht mich wahnsinnig!

Habe heute noch einen Termin bei dem Onkologen, welcher zu Brustkompetenzteam des Krankenhauses gehört, in dem ich operiert wurde, er war auch bei der Entscheidung über die Therapieempfehlung beteiligt!
Ich hoffe, er ist einfach nur ehrlich zu mir und probiert nicht, mich mit dummen Phrasen zu überzeugen!

Drückt mir mal die Daumen

Ganz liebe Grüße

Patty
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  #7  
Alt 21.04.2006, 13:54
Wamper Wamper ist offline
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Ja, Patty. Die Ärzte müssen sich halt noch an uns gewöhnen. Die Apothekerin meinte neulich: "Wenn Sie neue Wasserrohre im Haus legen lassen, lassen Sie sich auch mehrere Kostenvoranschläge machen. Warum sollten Sie sich auf einen Arzt verlassen?"
Ich gebe zu, dass ich mit meinem fundierten Halbwissen nicht einfach zu nehmen bin. Aber auch die Ärzt lernen dazu. Meinen Frauenarzt beglücke ich hin und wieder mit einem Artikel. Mittlerweile fragt er nur noch: "Darf ich den behalten."
Mach wieder so. Ich habe neulich gelesen, dass informierte Patient länger leben. Und genau das habe ich vor.
Gruß Dorothea
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  #8  
Alt 21.04.2006, 15:45
Eva1 Eva1 ist offline
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Ich bin mit 28 an BK erkrankt, hatte einen hochgradig hormonrezeptorpositiven Tumor, pT2, G2, sHER2 neg, sonst alles 0. Ich hatte auch keine Chemo, sondern Bestrahlung und Zoladex und Armidex für mindestens 3 Jahre. Meines Wissens nach ist die Chemo für nur mäßig schnell wachsende, hormonrez.pos. Tumore mit HER2 neg. durchaus durch eine AHT ersetzbar. Bei jungen Frauen fehlen noch Erfahrungswerte, va. mit Arimidex. Es zeichnet sich aber ab, das diese Therapie ausgezeichnete Heilungschancen liefert (Über Novaldex bin ich nicht so gut informiert).
Ich persönlich fühle mich mit meiner Therapie bestens betreut. Es ist wirklich schwer, jemanden Ratschläge zu geben, jeder BK ist individuell, und dein Onkologe wird sich wohl überlegt haben, was er sagt und macht. Ich will dir aber raten, dir eine zweite Meinung einzuholen, und deine Gefühlen, was deine zukünftige Therapie betrifft, nicht zu vernachlässigen.
Wünsch dir alles Gute!
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  #9  
Alt 21.04.2006, 15:55
bastl bastl ist offline
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Zitat:
Zitat von BillyGirl
Her2neu war negativ, die Proteasen sind nicht bestimmt worden (kann zumindest im path. Bericht und im Abschlußbericht des Krankenhauses nichts darüber finden)
Ich habe den Onkologen jedoch darauf angesprochen (bin ja durch Lesen im KK-Forum schon etwas schlauer ), der meinte, dass man sich bei der Entscheidung nicht auf einen Laborwert verlassen soll, ausserdem sei diese Methode noch nicht ausgereift
Hallo Patty,

die Proteasen spielen schon ein gewisse Rolle. Die Entscheidung, ob man meiner Frau mit ihrer doch eigentlich ganz guten Prognose überhaupt eine Chemotherapie empfiehlt, wurde letztlich von diesen beiden Werten abhängig gemacht. Dies entspricht übrigens auch den Leitlinien der Brustkrebsbehandlung, die die Deutsche Krebsgesellschaft herausgegeben hat (Juni 2004). Die sollte Dein Onkologe eigentlich kennen.

Leider konnten die Werte bei meiner Frau nach der Operation nicht mehr bestimmt werden, weil der Tumor schon durch die Biopsie so gut wie ganz verschwunden war. Und bei der Biospsie waren sie eben auch nicht bestimmt worden. Die Chemotherapie, die meine Frau jetzt macht, ist also mehr noch als sonst ein reiner Blindflug. Das Wissen darum erleichtert die Sache natürlich auch nicht gerade. Aber wie gesagt: Der entscheidende Punkt für meine Frau war, dass sie nicht mit dem Gedanken leben wollte, eventuell doch nicht alles gegen den Krebs getan zu haben.

Aber das ist eben auch ein Punkt an dem jeder für sich ganz allein entscheiden muss, was für ihn richtig ist und was falsch. Du hast ganz recht: Da helfen Laborwerte und medizinische Kriterien letzten Endes auch nicht weiter.

Gruß

bastl
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  #10  
Alt 21.04.2006, 16:19
Marquise Marquise ist offline
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Ich hatte mit 36 ein invasiv-duktales Mammakarzinom, hormonrezeptorpositiv, pT2, G2, HER2-Neu negativ. Ein Lymphknoten war befallen, darum - und wegen meines Alters - wurde Chemotherapie empfohlen. Der Arzt sagte mir allerdings, die AHT würde vermutlich mehr helfen als die Chemo, diese wäre nur zur Sicherheit. Ich habe mich trotzdem dafür entschieden. Heute - vier Jahre danach - habe ich Metastasen, die hormonrezeptornegativ sind. Schützen konnte mich also keine der Therapien, aber ich bin froh, dass ich beide gemacht habe, sonst würde ich mich jetzt sicher herumquälen mit "hätte ich doch nur" und "es ist meine eigene Schuld".
Die Nebenwirkungen waren übrigens zu ertragen. Gegen Erbrechen gibt es ziemlich gute Medikamente; gegen Haarausfall gibt es Perücken... Natürlich reagiert jeder anders auf die Chemo; es ist deine Entscheidung. Du solltest dir aber auf jeden Fall überlegen, wie du damit umgehst, falls du später doch noch Metastasen bekommst. Du kennst dich selbst am besten!

Alles Gute für dich!
Monika
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  #11  
Alt 23.04.2006, 11:40
BillyGirl BillyGirl ist offline
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Beiträge: 45
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Einen schönen Sonntag morgen an Euch alle!

Zunächst einmal danke für die ehrlichen Meinungen und das nicht jeder nur sagt :"Das musst Du selbst am besten wissen...!"

Klar, die Entscheidung zu treffen ist letztendlich eine verdammt einsame Kiste...ich habe mich gegen die Chemo entschieden und werde am Mo die Termine in der Strahlenklinik vereinbaren (zum "Ausmessen" etc.)
Das Rezept für die AHT habe ich auch schon... die FA hat mir Trenantone verschrieben...das wäre das gleiche wie Zol, aber bequemer, da es nur alle 3 Monate injiziert wird...?! Parallel gibt es dann Tam... wird bestimmt auch nicht einfach für mich, da mache ich mir gar keine Illusionen, aber diese Behandlung ist für mich ok und ich stehe vor allem auch emotional völlig dahinter...das ist bestimmt auch nicht das Schlechteste!!

Das forum hier ist wirklich nicht schlecht...eigentlich war ich immer ein bissl skeptisch, was solche "Krankheitsforen" angeht...dachte, es zieht einen runter .
Bin aber froh, mit anderen Betroffenen "sprechen" zu können!

Danke und einen schönen Tag Euch allen

Patty
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  #12  
Alt 23.04.2006, 12:32
Benutzerbild von Birgit4
Birgit4 Birgit4 ist offline
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Guten Morgen Patty,
bin Betroffene 48 und hatte im Sep.2003 Darmkrebs mit Metastasen in der Leber.

Hatte damals eine sehr niederschmetternde Diagnose (pT4, pN2, pM2.

Man hatte alles raus Operriert ,was das Auge sehen konnte.
Von 29 Lk waren 15 befallen, und 2 Metastasen in der Leber .Habe heute noch 30 Prozent Leber .
Also auf den Punkt zu kommen ,ich sollte auch Chemo machen, die Onkologin setzte sich an mein Bett und erzählte mir ,das ich diese Chemo machen muß.
Ich sagte ihr ,ich muß darüber nachdenken. Sie wurde gleich zickig und meinte,das ich ohne Chemo nicht lange leben werde und an Leberversagen sterben werde. :-(
Man war ich geschockt, aber ich habe meine Angst nicht zugelassen.
Ich habe keine Chemo gemacht.
Alle haben auf mich eingeredet, aber meine Enscheidung kam aus meinem Herzen, dass ist nun 31 Monate her, und ich habe nichts bereut, ich habe eine unbeschwerte Zeit gelebt , ohne Nebenwirkungen.
Ich persöhlich bin gegen eine Lebensverlängerung, die nur mit Angst und Nebenwirkungen zu tun haben.
Ich weiß ich stehe sehr allein mit meiner Meinung, aber dass macht nichts, denn es ist meine Meinung und meine Entscheidung.
Wir alle haben ein Buch des Lebens auf unsern Weg mitbekommen, aber auch irgenwann ist dieses Buch zu Ende gelebt.

Ich Bewunder jeden Menschen hier egal welchen Weg er für sich wählt, wir sitzen alle in einem Boot, und müssen zusammenhalten und respektieren.

Ich wünsche dir liebe Patty, alles alles Liebe , genieße die schönen Momente.
Lieben gruß
von Birgit
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  #13  
Alt 23.04.2006, 13:19
Isabelle Isabelle ist offline
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Registriert seit: 18.12.2004
Beiträge: 159
Standard AW: Neues Mitglied

Hallo,
ich möchte doch auch meine Meinung zu diesem Thema kundtun.

Wie Birgit bin ich auch
Zitat:
Zitat von Birgit4
.
gegen eine Lebensverlängerung, die nur mit Angst und Nebenwirkungen zu tun haben.
Aber ich habe mich für eine Chemotherapie mit 6xEC entschieden. Trotz Zofran, Kevatril etc. ging es mir schlecht, aber ich habe diese 4 Monate überstanden. Dafür geht es mir jetzt wieder gut und ich bin fest davon überzeugt, dass ich mehr als diese unschönen 4 Monate an Lebenszeit gewonnen habe und mein Leben deshalb mit weniger Angst leben kann. Wenn ich einen Rückfall bekäme, würde ich jederzeit wieder eine Chemo machen.
Überigens wirken Chemos besonders gut bei jungen Frauen. Patty, wurde bei dir der KI 67 (bzw. MIB2) gemessen. Er besagt, wie viele Tumorzellen sich gerade aktiv in der Zellteilung befinden, ist dieser Wert hoch, geht man davon aus, dass von einer Chemo profitiert wird.

Herzliche Grüße
Isabelle
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  #14  
Alt 23.04.2006, 13:35
BillyGirl BillyGirl ist offline
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Beiträge: 45
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Hallo Isabelle.
HTML-Code:
Patty, wurde bei dir der KI 67 (bzw. MIB2) gemessen.
Diese Werte sind mir völlig unbekannt! Wann wierden diese denn i.d.R. bestimmt?
Danke für Deine ehrliche Meinung... ich finde Deine Entscheidung richtig, weil Di sie für Dich getroffen hast und dies "Dein Weg" ist!
Ich drücke Dir die Däumchen für einen weiterhin gesunden Verlauf

Hallo Birgit4
HTML-Code:
Wir alle haben ein Buch des Lebens auf unsern Weg mitbekommen, aber auch irgenwann ist dieses Buch zu Ende gelebt.
Sehr deutlich ausgedrückt...genau so ist es!! Soll aber nicht heißen, dass wir verlernen sollen zu KÄMPFEN...

An alle liebe Grüße

Patty
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