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  #1  
Alt 21.04.2012, 23:10
tapferbleiben tapferbleiben ist offline
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Registriert seit: 21.04.2012
Beiträge: 10
Standard Ich bitte um eure Einschätzung / Erfahrung/ Hilfe

Hallo zusammen!
Nachdem ich den gestrigen Schock etwas "geschluckt" habe und mich im www belesen habe, habe ich die tollen Beiträge in Eurem Forum gelesen und mich entschlossen, mich hier anzumelden.
Zu meiner Entschuldigung möchte ich kurz sagen, dass dies mein erster Versuch ist, in einem Forum aktiv zu sein. Ich hoffe, ich stelle mich nicht zu blöd an!

Mein Thema:
Mein Vater (heute 63 Jahre) war am Freitag beim Hämatologen. Er hatte bislang immer unauffällige Blutwerte und hat immer solide gelebt. Nie geraucht, keinen gefährlichen Job.
2008 ist erstmals in seinem Blut ausschließlich ein erhöhter Leukowert von 10.400 festgestellt worden. Dieser wurde nicht weiter untersucht.
Bei der Routineblutabnahme dieses Jahr im Feb 12 ist der Leukowert auf 14.900 gestiegen und die Lymphozyten waren minimal erhöht. Aber im Ultraschall wurden zwei vergrößerte Lymphknoten am Hals (1,5cm je) festgestellt. Mein Dad hat dies vorher nie bemerkt und findet sie jetzt beim Fühlen auch nicht wieder. Seine Leber war top in der Größe (im Blut auch, außer Cholesterin 315) und seine Milz ist leicht vergrößert.
Der Arzt habe wohl auf einem Zettel CLL stehen gehabt und wird Montag nochmal Blut abnehmen, dessen Ergebnisse einige Wochen dauert. Wahrscheinlich dieses Immun????
Mein Paps hat sich bei dem Arzt sehr gut aufgehoben gefühlt, druckst aber rum, wenn ich Fragen stelle...

Kann irgendjemand hier unsere Sorge etwas mindern? Für welches Stadium sprechen diese Blutwerte und die beiden Lymphknoten?

Ich würde mich über einige Antworten freuen!

Herzlichen Dank im Voraus
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  #2  
Alt 22.04.2012, 00:58
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Ich bitte um eure Einschätzung / Erfahrung/ Hilfe

Blöd anstellen kann man sich nicht. Hier sind nicht nur "Forenprofis" unterwegs... :-)

Wenns CLL ist, dann ist das zwar erst mal auch ein Schock, aber CLL ist relativ gut zu kontrollieren...
Ich bin kein CLL-Experte, aber die Werte sind wohl noch recht niedrig, auch die leichten Schwellungen sind eigentlich eher positiv. Vor allem hat sich in 4 Jahren nicht so viel verändert. Das scheint mir ein relativ langsamer Verlauf zu sein. Ich glaube, bei den moderaten Werten könnte man theoretisch auch andere Sachen in Betracht ziehen, wie eine Infektion. Also soweit glaube ich nicht, dass Ihr Euch unmittelbar Sorgen machen braucht.
Da bei solchen Werten ohne Beschwerden sowieso nur Wait&Watch gemacht werden dürfte, sollte erst mal alles normal weiterlaufen...

Aber ein paar Experten werden Euch sicher bald noch genaueres sagen. Ich wollte nur schon mal Hallo sagen.
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  #3  
Alt 22.04.2012, 11:00
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Ich bitte um eure Einschätzung / Erfahrung/ Hilfe

Hallo Tapferbleiben,

mitch hat das Wesentliche schon gesagt. Wenn es eine CLL ist, dann verläuft sie sehr langsam, was ja auch das Wesen einer CLL ist (in den meisten Fällen zumindest).

Meine Mutter hat z.B. erst nach 11 Jahren CLL ihre erste Chemotherapie bekommen- du siehst, wie wenig aggressiv diese Erkrankung sein kann (im Vergleich zu den akuten Leukämien). Es gibt aber einen Haken- die CLL ist dafür nicht heilbar (nur durch eine allogene Tranplantation- aber auch nicht immer).

Es gibt also keinen Grund zur Sorge. Dein Vater wird sich vermutlich regelmäßig zur Blutbildkontrolle einfinden müssen, damit der Verlauf beobachtet wird. Eine Immunphänotypisierung wird gemacht um festzustellen, welche genetischen Merkmale die CLL Zellen haben. Denn CLL ist eine sehr heterogene Erkrankung und nicht bei jeden verläuft sie relativ "harmlos". Aber bei den meisten Patienten schon.

Liebe Grüße
menalinda
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  #4  
Alt 22.04.2012, 13:26
tapferbleiben tapferbleiben ist offline
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Standard cll beim Vater

Hallo!
Vielen Dank für eure lieben Zeilen. Und dickes Danke auch für die freundliche Aufnahme hier, und das auch, obwohl ich ja nicht selbst betroffen bin, sondern mein Dad. Aber mich nimmt das echt mit.
Jetzt warten wir dann erstmal auf die Ergebnisse dieser Immun-Untersuchung. Ungewissheit ist sooo schrecklich.
Die Gene werden da untersucht? Habe ich das richtig verstanden? Kann man dann auch eine Wahrscheinlichkeit festlegen, wieweit das vererbbar ist?

Ich möchte mich nochmal ganz herzlich für eure Zeit und Zeilen bedanken... Wenn ich noch Fragen habe, werde ich mich wieder melden und auch wenn wir die konkreten Ergebnisse haben.

Euch allen auch sorgenfreie Zeit

tapferbleiben
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  #5  
Alt 23.04.2012, 10:14
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: cll beim Vater

Zitat:
Zitat von tapferbleiben Beitrag anzeigen
Hallo!
Vielen Dank für eure lieben Zeilen. Und dickes Danke auch für die freundliche Aufnahme hier, und das auch, obwohl ich ja nicht selbst betroffen bin, sondern mein Dad. Aber mich nimmt das echt mit.
Einige hier sind "nur" Angehörige der Betroffenen, genau wie ich auch. Deshalb wissen auch alle hier, dass das eine Leukämie-Erkrankung für die Angehörigen nicht einfach ist.


Zitat:
Zitat von tapferbleiben Beitrag anzeigen
Jetzt warten wir dann erstmal auf die Ergebnisse dieser Immun-Untersuchung. Ungewissheit ist sooo schrecklich.
Die Gene werden da untersucht? Habe ich das richtig verstanden? Kann man dann auch eine Wahrscheinlichkeit festlegen, wieweit das vererbbar ist?
Es werden die Gene der entarteten Zellen (Leukämie- oder Tumor-Zellen) untersucht. Eine Leukämie (genau wie ein Tumor) entsteht ja dadurch, dass ein Gen in einer Zelle beschädigt wird. Das kann durch viele Sachen passieren (Strahlung, kanzerogene Stoffe, usw. oder einfach so). Durch die Änderung wird bewirkt, dass die Zelle nicht mehr stirbt und dass sie sich endlos vermehrt. Aber es gibt sehr sehr viele verschiedene Möglichkeiten wie das passieren kann. Je nach Art des Gendefekts gibt es andere Angriffspunkte für eine Therapie. Genauso beeinflusst es die Prognose. Manche Gendefekte sind eher ungünstiger, manche sind eher günstig.
Also ist das Ganze prinzipiell nicht vererbbar. Es gibt aber meines Wissens eine ganz leicht erhöhte Wahrscheinlichkeit bei Nachkommen eines an Leukämie Erkrankten, dass sie auch an Leukämie erkranken. Das ist aber dann insgesamt immer noch sehr unwahrscheinlich, so dass es kaum ins Gewicht fällt. Meine Theorie dazu ist, dass das nicht unbedingt genetisch bedingt ist, sondern dass die Menschen oft den gleichen externen Einflüssen ausgesetzt sind, und deswegen ein ein höheres Risiko haben. Zum Beispiel hat man oft eine erhöhte Strahlenbelastung, wenn man in einem Lehmhaus wohnt.

Zitat:
Zitat von tapferbleiben Beitrag anzeigen
Ich möchte mich nochmal ganz herzlich für eure Zeit und Zeilen bedanken... Wenn ich noch Fragen habe, werde ich mich wieder melden und auch wenn wir die konkreten Ergebnisse haben.
Das wäre schön, wenn Du Dich wieder meldest. Irgendwie macht man sich doch bei jedem neuen Fall seine Gedanken und wartet auf Neuigkeiten. :-)
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  #6  
Alt 23.04.2012, 22:05
tapferbleiben tapferbleiben ist offline
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Standard AW: Ich bitte um eure Einschätzung / Erfahrung/ Hilfe

Hallo Mitch,

danke nochmal für diese Antwort. Das war gut erklärt und nun möchte ich echt behaupten, dass ich es verstanden habe. DANKE!
Toll so ein Forum! Bin begeistert. Und.. Toll, dass du antwortest... Du, und die anderen ;-)

Wo soll ich mich denn melden, wenn ich Neues weiß? Hier drunter weiter schreiben oder "Neues Thema" und neu verfassen?
Ihr seht, ich check dass alles hier nur langsam. Und ... nein, ich wohne nicht hinterm Mond, aber wohl gleich kurz davor

Danke! Toi toi toi für alle hier!!!
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  #7  
Alt 23.04.2012, 23:31
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Ich bitte um eure Einschätzung / Erfahrung/ Hilfe

Zitat:
Zitat von tapferbleiben Beitrag anzeigen
Hallo Mitch,

danke nochmal für diese Antwort. Das war gut erklärt und nun möchte ich echt behaupten, dass ich es verstanden habe. DANKE!
Toll so ein Forum! Bin begeistert. Und.. Toll, dass du antwortest... Du, und die anderen ;-)
Das freut mich. :-)

Zitat:
Zitat von tapferbleiben Beitrag anzeigen
Wo soll ich mich denn melden, wenn ich Neues weiß? Hier drunter weiter schreiben oder "Neues Thema" und neu verfassen?
Kannst Du machen wie Du willst. Ich würds hier reinschreiben. Aber wenn mal klar ist, also Phänotyp der CLL und so weiter, dann kanst auch ein neues Thema machen mit passendem Titel. Aber solange man nicht jede Woche ein neues Thema aufmacht, wird es keinen stören oder so. :-)


Zitat:
Zitat von tapferbleiben Beitrag anzeigen
Ihr seht, ich check dass alles hier nur langsam. Und ... nein, ich wohne nicht hinterm Mond, aber wohl gleich kurz davor

Danke! Toi toi toi für alle hier!!!
Was denn? Klappt doch bis jetzt ganz gut mit dem Forum. :-D
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  #8  
Alt 11.05.2012, 14:44
tapferbleiben tapferbleiben ist offline
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Standard neue Werte sind da!

Hallo Mitch,

wie versprochen melde ich mich hier nochmal bei dir / euch. Ich hoffe mich findet hier jemand?! Also meinen Eintrag... ?!

Mein Vater ist zurück vom Facharzt. Und ich glaube, und hoffe ganz stark, dass wir aktuell noch mit einem blauen Auge davon gekommen sind. Seine Werte vor drei Wochen, mit starker Erkältung, sind nun von 14.000 (Feb ohne Erkältung) auf 18.800 gestiegen. Aber er sollte heute direkt nochmal Blut abgeben (weil Erkältung weg ist) und dann können wir am Montag dort einfach nochmal anrufen. Einfach zum Vergleich!
Wir wurden super beraten!
Die Thrombos sind noch in der Norm. Die Lymphozyten minimal erhöht. Sogar die Blutwerte durften wir mitnehmen. :-) Zwei andere waren auch etwas verschoben... hab sie vergessen gerade!
Der Doc sagt, dass aktuell alles ruhig ist... oder wie sagt mans hier? Er soll leben wie vorher auch: er raucht nicht, isst gesund, bewegt sich regelmäßig ... Jetzt ist es glaube ich erstmal Kopfsache, das abschalten zu können...
Im August muss er wieder hin!!!
Der Doc sagte noch, dass es nicht vererblich ist, und dass man den Verlauf nicht vorhersagen kann - aber mit aktuell Stadium A nach ??? noch 15 Jahre Lebenserwartung IM DURCHSCHNITT zu erwarten sind. Mehr kann man dazu nicht sagen.

Ich bin dir sehr dankbar für deine Zeilen. Ich hatte diese ausgedruckt und meinem Vater gegeben, und du hast damit echt ne Menge Angst in der "Phase der Unsicherheit" genommen. 1000 mal Danke!

Ich verbleibe vorerst mal mit freundlichem, erleichterten Gruß und wünsche euch allen viel Kraft und Gesundheit!

Bis bald mal...
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  #9  
Alt 11.05.2012, 15:12
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: neue Werte sind da!

Zitat:
Zitat von tapferbleiben Beitrag anzeigen
...
Der Doc sagte noch, dass es nicht vererblich ist, und dass man den Verlauf nicht vorhersagen kann - aber mit aktuell Stadium A nach ??? noch 15 Jahre Lebenserwartung IM DURCHSCHNITT zu erwarten sind. Mehr kann man dazu nicht sagen.
Na schau, das ist doch gleich mal gewissermaßen eine Erleichterung oder? Damit kommt Dein Dad seiner normalen Lebenserwartung doch relativ nahe... und in den 15 Jahren gibt es wieder neue Medikamente und optimierte Behandlungs-Protokolle.

Zitat:
Zitat von tapferbleiben Beitrag anzeigen
Ich bin dir sehr dankbar für deine Zeilen. Ich hatte diese ausgedruckt und meinem Vater gegeben, und du hast damit echt ne Menge Angst in der "Phase der Unsicherheit" genommen. 1000 mal Danke!
Das ist natürlich schön, wenn man jemandem seine Situation etwas erleichtern kann. :-)
Ich schreib irgendwie gern, wenn jemand neu hier is, weil ich mir dann denke, das Wissen das ich mir damals erarbeitet habe ist nicht umsonst. Und ich kann den Leuten gleich etwas erklären, denn die meisten wissen ja nicht, was auf sie zukommt. Und das ist erst mal die größte Angst. Zumindest bei mir war es so, als meine Frau krank wurde.

Zitat:
Zitat von tapferbleiben Beitrag anzeigen
Ich verbleibe vorerst mal mit freundlichem, erleichterten Gruß und wünsche euch allen viel Kraft und Gesundheit!

Bis bald mal...
Danke Dir/Euch auch. Bis dann...
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