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  #16  
Alt 12.10.2011, 21:25
henni henni ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

hallo karin
mein arzt hat mir erzählt das sich dieser krebs sehr schlecht behandeln läßt erstens weil er sehr selten ist und es so gut wie keine studien darüber gibt und weil er unberechenbar ist.ich spreche da aus erfahrung da ich die ersten therapien im april 2011 abgeschlossen waren.8 wochen später der schock rezidiv,da ich keine metas. weiter habe entschloss man sich mich noch einmal zu bestrahlen.wenn du die bestrahlungen bekommst achte bitte darauf das man dich mit einem flap bestrahlt das muß sein denn bei diesem krebs sitzen die krebszellen in den oberen hautschichten.denn wenn du nicht mit einem flap bestrahlt würst kann es passieren das die krebszellen wieder anfangen so wie bei mir.bin das 2 mal mit dem flap bestrahlt was sich gelohnt hat.dieser flap gaukelt den linialbeschleuniger haut vor damit die strahlen auch auf der haut bleiben.es gibt hier im forum bestrahlung des inflammatorischen brustkrebs.ich wünsche dir ganz viel kraft für deine behandlungen.ja chemos sind nicht ohne,wenns mir gut ging habe ich die dinge gemacht die mir spass gemacht haben.und wenns mir schlecht ging blieb ich einfach liegen.
liebe grüße
henni
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  #17  
Alt 14.10.2011, 15:40
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Karin51 Karin51 ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

Hallo Henni, danke für die Info, nur, was ist flap-Bestrahlung? Musste bei dir auch die Brust entfernt werden und hast du die Bestrahlungen davor oder danach bekommen, weil man überlässt es mir, ob zuerst OP oder Bestrahlung.

Ich wünsche dir auch alles erdenklich Gute

LG Karin
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  #18  
Alt 15.10.2011, 10:08
yaara yaara ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

Zitat:
Zitat von Karin51 Beitrag anzeigen
was ist flap-Bestrahlung? Musste bei dir auch die Brust entfernt werden und hast du die Bestrahlungen davor oder danach bekommen, weil man überlässt es mir, ob zuerst OP oder Bestrahlung.
Hallo Karin,
ein Flap ist -vereinfacht ausgedrückt- eine Gummimatte, die auf das zu bestrahlende Gebiet aufgelegt wird und dem Gerät sozusagen Haut vorgaukelt (normaler Weise dringen die Strahlen unter die Haut, in unserem Fall ist es aber wichtig, die Haut zu bestrahlen, da sie auch befallen ist bzw. war). Dadurch leiden wir definitiv mehr, aber es wirkt und heilt auch wieder (was ich ab einem bestimmten Zeitpunkt gar nicht mehr glauben mochte)! Henni kann ein Lied davon singen...sie wurde ja zuerst ohne Flap bestrahlt...
Soweit ich weiß, wird beim IBK immer die Brust entfernt und danach bestrahlt -es macht auch keinen Sinn, eine Körperregion erst zu behandeln und sie dann wegzuschneiden, oder? Allein die Vorstellung, an der bestrahlten Haut rumzuschnippeln......wie soll das heilen?
Dir wünsche ich viel Kraft und alles Gute!
Yaara
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  #19  
Alt 15.10.2011, 11:08
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Karin51 Karin51 ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

Hallo Yaara, vielen Dank für die Info. Werde das Thema am Montag in der Senologie mal ansprechen. Ja, beim inflammatorischen BK steht wohl immer die Totalentfernng an. Man wird auch sofort nach Diagnose schon in Stadium III b eingeteilt.

Dir wünsche ich auch alles alles Gute.

LG Karin
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  #20  
Alt 15.10.2011, 15:21
henni henni ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

hallo karin
mach bitte die bestrahlung nach der op.ganz wichtig ist der flap so wie yaara es schom gesagt hat.bei dir habe ich im moment das gefühl das da etwas nicht stimmt zb.das die bestrahlungen vor der op statt finden können,das ist aber sehr unwahrscheinlich bei dem inflammatorischen mammakarziom.ich habe das gefühl das dein arzt keine erfahrung hat mit dem inflammatorischen mammak.!bist du in einem brustzentrum?frag deinen arzt ob er diese art von krebs schon mal behandelt hat.ich spreche da aus erfahrung.auch die typ bezeichnung stimmt nicht es ist T4d.hast du dir schon eine 2 meinung eingeholt?falls nicht solltest du es auf jeden fall tun.
liebe grüße
henni
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  #21  
Alt 18.10.2011, 10:39
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Karin51 Karin51 ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

Hallo Ihr Lieben,
war gestern in der Senologie zum Ultraschall. Nach 2 Chemos hat sich der Tumor von 9 cm in viele kleine Tumore aufgelöst, der größte davon ist 2 cm groß. Muss in 3 Wochen wieder hin. Morgen ist die 3. Chemo. Da bei mir eine Totalentfernung der Brust sicher ist, soll ich gleich nach der Chemo erst einmal die Bestrahlungen bekommen, weil die Brust samt Brustdrüsen und Brustwand entfernt werden soll. Da ich so schnell wie möglich einen Wiederaufbau wünsche, hält man es für besser zuerst Bestrahlung, dann OP. Der Pathologe würde dann bei der OP entscheiden, ob ein Wiederaufbau evtl. schon im Zuge der OP gemacht werden könnte, das ist der Grund. Naja, aber sie werden in der Tumorkonferenz noch einmal darüber sprechen.
Bis später mal, lG Karin
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  #22  
Alt 18.10.2011, 22:21
henni henni ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

hallo karin!
kann es sein das du kein inflammatorisches mammak.hast sondern nur ein mammakarziom?weil die behandlung kenne ich so nicht bei dem inflammatorischen brustkrebs.man macht erst die chemotherapie,dann die op mit der hautentfernung die gerötet ist bzw.war.danach bekommt man mindestens 28 bestrahlungen so wie yaara es schon geschrieben hat sie spricht da aus erfahrung.ein brustaufbau bekommt man bei diesen krebs höchtens erst in 1 bis 2 jahren weil die gefahr zu groß ist das ein rezidiv auftritt.ich habe auch das gefühl das du gar nicht richtig aufgeklärt wurdest über diese sorte von krebs.hol dir eine 2 meinung ein.geh bitte kein riesiko ein dieser krebs ist sehr agressiv.bei mir wurde auch falsch bestrahlt und dann hatte ich den mist rezidiv nach 8 wochen.hol dir bitte eine 2meinung und frag bitte deinen arzt ob er diese sorte von krebs schon einmal behandelt hat.ich muß ehrlich sagen so hab ich das noch nicht gehört wie deine therapien sind es sei denn man hat das normale mammakarzinom.geh bitte kein risiko ein denn dieser krebs ist sehr sehr argressiv.
liebe grüße
henni
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  #23  
Alt 19.10.2011, 20:53
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Karin51 Karin51 ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

Hallo Henni,
heute war meine 3. TAC-Chemo und ich bin etwas platt. Trotzdem ein paar Worte:
Doch es ist der inflammatorische BK (leider). Ich bin auch Patientin in einem sehr bekannten Brustzentrum hier in Düsseldorf. Sie sagen nur, dass sie dahin tendieren, nach der Chemo gleich die 30 Strahlenbehandlungen durchzuführen, weil bei der OP die ganze Brust mit Haut, Brustdrüsen, bis hin zur Lungenvorwand alles entfernt wird und im gleichen Krebsbett - auf keinen Fall mehr - der Krebs zurückkommen kann, weil ja da auch nichts mehr ist. Aber wir werden auf jeden Fall noch einige male darüber sprechen.
Zum Brustaufbau habe ich gefragt, ob der gleich schon durchgeführt werden kann. Man sagte mir aber, dass es zwar keine Jahre aber doch Monate bis dahin dauert, weil allein die Wunde schon, sich erst einmal regenerieren muss.
Trotzdem möchten sie das Thema in der Tumorkonferenz einmal ansprechen, nur eben, das letzte Wort dazu hat der Pathologe, der während der OP die gesamte Entnahme untersuchen muss. So wurde es mir gesagt.
Es ist aber, wie du schon geschrieben hast, nicht die Regel, ich weiß das.

LG Karin
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  #24  
Alt 21.10.2011, 15:21
henni henni ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

hallo karin
ich möchte dir ein kleinen tipp geben laß dich bitte nach der op bestrahlen,mit einem flap dann kannst du sicher sein das nichts mehr kommt! am montag war wieder gewebeprobe und es wurden wieder krebszellen gefunden das problem bei dieser sorte krebs ist das die krebzellen in den obersten hautschichten sitzen und keiner kann dir sagen wie weit sie schon darinnen sitzen.darum ist es wichtig nach der op großräumig zu bestrahlen so wie es bei yaara war.und ich finde es auch nicht in ordnung das man bei dir sagt er könne nicht mehr wieder kommen.meine op war genauso wie deine sein würd! hast du dir eine 2 meinung eingeholt.ich kann nur sagen bei yaara wurde alles richtig gemacht bei mir war nur die bestrahlung schief gelaufen,was ich heute bereue ich hätte auf den flap bestehen solln so wie yaara es gesagt hat dann wäre ich jetzt mit allem fertig.so habe ich jetzt ein rezidiv nach dem anderen.
liebe grüße
henni
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  #25  
Alt 21.10.2011, 21:36
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Karin51 Karin51 ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

Liebe Hennie, das tut mir so leid für dich und ich wünsche dir von Herzen dass deine Ärzte und du das in den Griff bekommen.
Ich werde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung holen, bin jetzt wirklich verunsichert. Ich weiß, dass es ein heimtückischer Krebs ist und die Metas irgendwo in den Lymphbahnen sind, dass sie irgendwann oder irgendwo wieder zu einem Krebs werden können.
Ich werde mich auf jeden Fall noch einmal schlau machen.

Sei ganz lieb gegrüßt und ich wünsche dir von Herzen alles Gute und viel Kraft.

GlG Karin
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  #26  
Alt 22.10.2011, 10:20
henni henni ist offline
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hallo karin
das finde ich gut das du dir eine 2 meinung einholst.diese krebszellen sitzen in den obersten hautschichten und sie breiten sich immer weiter aus und das sehr schnell.ich sehe das bei mir.wenn man den falsch behandelt fangen die krebszellen die dann noch in den hautschichten sitzen wieder an.karin dieser krebs sitzt nicht in den lymphbahnen.darum ist er so schwer zu behandeln und das er auch unberechenbar ist.ich mußte auch feststellen das die rötungen der haut auch unterschiedlich aussehen.sogar mein arzt hat es beim ersten rezidiv nicht wahrgenommen aber habe trotzdem eine gewebeprobe machen lassen.und dass ergebnis war rezidiv.geh bitte kein risiko ein.
liebe grüße
henni
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  #27  
Alt 22.10.2011, 10:40
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

Zitat:
Zitat von Karin51 Beitrag anzeigen
Ich werde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung holen, bin jetzt wirklich verunsichert. Ich weiß, dass es ein heimtückischer Krebs ist und die Metas irgendwo in den Lymphbahnen sind, dass sie irgendwann oder irgendwo wieder zu einem Krebs werden können.
Hallo,
natürlich ist der inflammatorische BK eine üble Sache,aber,liebe Henni,auch da gibts Unterschiede.
Kann es nicht sein,dass Deiner deshalb so sehr aggressiv ist,da er zusätzlich noch Her2 positiv ist,was die Sache natürlich noch zusätzlich verschärft.
Das scheint bei Karin nicht der Fall zu sein.
Auch finde ich das Vorgehen,zuerst zu Bestrahlen und dann zu operieren,gar nicht so unsinnig.
Durch die vorgezogene Bestrahlung kann man erst alles abtöten und dann im garantiert freien Berich schneiden-andersherum wäre es fatal,in evtl.Tumorgewebe zu schneiden.
Besondere Verhältnisse erfordern manchmal besonderes Vorgehen.
Eine Zweitmeinung finde ich richtig,aber nicht erst mal alles anzweifeln,was im Tumorboard beschlossen wird.
Ich denke mal,dass die Ärzte dort sehr genau wissen,was in dem besonderen Fall zu tun ist.
Auf jeden Fall sollte Karin hier nicht zusätzlich verunsichert werden.
LG,Jule
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  #28  
Alt 22.10.2011, 19:26
henni henni ist offline
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hallo karin
ich wollte dich jetzt nicht verunsichern.aber die 2 meinung solltest du auf jeden fall machen.was mich einbischen irritiert ist die tumoreinstellung das inflammatorische mammakarzinom würd immer mit T4 eingestellt.aber nichts zu trotz werde ich mal bei meinen onkologen nachfragen.
liebe grüße
henni
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  #29  
Alt 24.10.2011, 10:07
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Karin51 Karin51 ist offline
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Hallo Henni, Tumoreinst. ist auch auf T4
also so stehts geschrieben: Inflammat. Mammakarz. rechts cT4 pN1a
Mx (fragl. Lymphangiosis Thoraxwand) G2
Rezeptorstatus: ER: 90 % 12/12 IRS, PR: 20 % 4/12 IRS, Her2neu: 1+ neg. Ki67: 50 %

LG Karin
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  #30  
Alt 16.12.2011, 11:20
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Karin51 Karin51 ist offline
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Standard AW: Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

Hallo zusammen, Mittwoch ist es endlich soweit, hab dann meine 6. und letzte Chemo....endlich . Anfang Januar geht es dann gleich mit der Strahlentherapie weiter, 30 Stück. Danach sollen 4 - 6 Wochen Ruhe sein wegen des Abheilungsprozesses und dann die Ablatio. War bis vor 4 Wochen noch in einem psychisch schrecklichen Zustand. Habe dann die onkologische Psychologin aufgesucht, die mir in Gesprächstherapien sehr gut helfen konnte. Außerdem verschrieb sie mir noch ein Antidepressiva, so dass ich erstmal wieder zur Ruhe kam. Habe bis dahin nicht gemerkt, dass es schon November war und die Zeit an mir vorbei rauschte, war irgendwie immer noch im August, die Zeit der Diagnose. Da die Chemo so gut bei mir angeschlagen hat - nach 3 Chemos war der Tumor von 9 auf 1,5 cm geschrumpft, besteht wahrscheinlich jetzt doch die Möglichkeit eines sofortigen Wiederaufbaus mit Eigengewebe - na, das ist doch wunderbar. Aus dem Grunde wird auch zuerst bestrahlt. So, ich melde mich dann später wieder. Seid ganz lieb gegrüßt, schöne Weihnachtstage und euch allen einen guten und hoffe gesunden Übergang in das Jahr 2012, Karin
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Stichworte
brustentfernung, brustkrebs, inflammatorisch, mammakarzinom, nicht operabel


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