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  #1  
Alt 27.08.2013, 16:21
tiger44 tiger44 ist offline
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Registriert seit: 27.08.2013
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Standard Langzeitschäden durch Bestrahlung und Chemo

Hallo Zusammen,

ich bin 69 Jahre alt und habe 2010 aufgrund eines Zungengrundkarzinoms neben der operativen Entfernung meines Kehlkopfdeckels auch 30 Bestrahlungen und 4 mal Chemo über mich ergehen lassen müssen. Seitdem leide ich unter extremer Mundtrockenheit und massiver Veränderung meines Geschmacksempfindens.

Nachts muss ich mehrere Male mit Ersatzspeichel nachhelfen, weil meine Zunge am Gaumen festklebt. Das Essen und Trinken (selbst Wasser) schmeckt für mich so bitter, dass ich außer über die PEG-Sonde oral kaum Nahrung zuführen kann. Säure und Stärkehaltige Lebensmittel (Früchte, Tomaten, Reis, Nudeln etc.) gehen nicht, weil sie ein starkes Brennen auslösen, auch krümelt alles in meinem Mund und es bleiben aufgrund des fehlenden Speichels Speisereste in Mund und Rachen zurück. Ölige, fetthaltige Nahrungsmittel hinterlassen einen unangenehmen, zähen Schmierfilm auf meinem Gaumen.

Ich benutze ein Emuflor als Speichelersatz, doch es bringt nur sehr kurzfristig Linderung. Darüber hinaus lutsche ich Kirschkerne, um die Speicheldrüsen anzuregen, aber nach einer Weile schmeckt es extrem bitter.

Werde es jetzt womöglich einmal mit HBO-Sauerstofftherapie zur Regeneration des Gewebes und dem Medikament Salagen (Speichelproduktion) versuchen, gibt es hier Erfahrungen?

Auch würde ich gerne in Erfahrung bringen, ob jemand eine Klinik oder einen Spezialisten kennt, der solche Spätfolgen behandeln kann oder ob jemand ähnliche Langzeitschäden hat und einen Weg kennt, diesen erfolgreich zu begegnen?

Viele liebe Grüße und danke für eure Tipps,

Tiger44
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  #2  
Alt 27.08.2013, 23:05
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Beiträge: 602
Standard AW: Langzeitschäden durch Bestrahlung und Chemo

HalloTiger,

leider kann ich dir bei deinen Problemen nicht weiterhelfen.

Da bei mir 2009 auch der Kehldeckel entfernt wurde, dachte ich, ich melde mich mal auf deinen Beitrag.

Ich hatte 8 Monate eine PEG und kann heute auch nicht alles essen. Aber so große Probleme hab ich nicht.

Ich kenne aber jemanden aus dem Kehlkopf-Forum dem auch der Kehlkopf 2009 oder Anfang 2010 entfernt wurde und er kann bis heute nichts essen. Bei ihm konnte nicht operiert werden und deshalb haben sie ihn mit hohen Dosen bestrahlt. So traurig das ist, aber er hat sich mit seiner PEG abgefunden.

Alles Gute und liebe Grüße

Renate
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  #3  
Alt 28.08.2013, 11:44
Wangi Wangi ist offline
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Beiträge: 1.392
Standard AW: Langzeitschäden durch Bestrahlung und Chemo

Hallo Tiger,

ich bin nicht operiert worden, habe also meinen gesamten Kehlkopf noch. Allerdings wurde wegen einer Metastase 3/4 meiner rechten Ohrspeicheldrüse entfernt, aber so grosse Speichel Schwierigkeiten wie du habe ich nicht.
Bei mir war das im Sommer 2009, nach der OP hatte ich eine Chemo/Radio Therapie, 32 Bestrahlungen, davor eine Woche lang täglich 18 Stunden Chemo und dann während der Bestrahlung wöchentlich eine Chemo. Das Ganze ging über 6 Wochen, die letzten 2 Wochen gabs dann 2 Bestrahlungen pro Tag. Nur so viel zu meiner Geschichte.
Als ich entlassen wurde konnte ich nicht mal einen Schluck Wasser schlucken. Bin Freitags entlassen worden und schon Montags zur AHB gefahren worden. Da hatte ich das Glück fähige Logopäden zu finden und schon nach 3 Tagen konnte ich einen Schluck Wasser trinken. Das ging dann weiter zu Cremesuppen, Kartoffelbrei und alles Pürriertem.
Dann gabs einen Stillstand und ich bekam dann hier den Tip mir auch zu Hause einen Logopäden zu suchen der Schlucktraining mit mir macht und das mache ich jetzt seit Ende 2009. Das hat mir so gut geholfen dass ich im Oktober 2010 meine PEG losgeworden bin.
Er macht auch heute noch Schlundgymnastik mit mir. Das heisst dehnen, strecken und kräftigen der Schlundmuskulatur. Die verhärtet sich immer wieder wegen der Bestrahlungsschäden.
Auch die Rehas, die ich bis jetzt jedes Jahr gemacht habe, haben mich immer viel weiter gebracht. Ich kann immer noch nicht Alles essen, das wird wohl auch nie wieder gehen, aber ich kann sehr viel essen und auch jetzt nach all den Jahren tut sich immer noch etwas. Ich bleibe da auch am Ball und probiere immer wieder.
Die Speichelprobleme hatte ich am Anfang auch sehr stark, war zäher Schleim denn ich ausspucken musste, aber nachdem ich etwas Schlucken konnte ist auch das besser geworden. Ich habe aber immer noch eine kleine Flasche Wasser bei mir, die ich auch häufig benutze. Im Meeresklima der Nordsee brauche ich es nicht so oft. Wurde bei dir schon inhalieren mit Sole ausprobiert? Das haben die damals bei der AHB gemacht, dadurch wird die Speichelproduktion angeregt.
Das mit dem Brennen kenne ich, Obst geht bei mir kaum, ausser Banane, am Besten pürriert und in Bananen-Milch mit Vanilleeis und Hagebutten-Marmelade. Beides habe ich bei einer Reha entdeckt.
Am Meisten brennt aber Schokolade. Kuchen kann ich jetzt vermehrt essen nachdem ich Sahne bzw. Sprühsahne für mich entdeckt habe .
Fleisch geht auch nicht so gut, Hähnchenfilet und auch Kalbsfilet als Ragout geht, mit viel Soße.
Brötchen gehen nicht so gut, wegen der Kruste rund herum und Brot geht nur mit etwas Heissem zu trinken, Tee oder Carokaffee, normaler Kaffee schmeckt bitter.
Was fast von Anfang an gut geht sind Eier in jeder Variation, gekocht, gerührt und gebraten, aber immer schön weich. Beim Rührei mache ich einen Schuss Milch hinein, bleibt schön fluffig und das Spiegelei brate ich in Wasser, dann gibt es unten nicht die "Haut", die bleibt schon mal im Hals hängen.
Mein Logopäde hat schon sehr viele Bestrahlungs "Geschädigte" betreut, aber so einen krassen Fall wie von Waldbaer Foerster beschrieben hat er noch nicht erlebt.

Also gib bitte nicht auf und falls noch nicht geschehen suche dir Hilfe.

Ist wieder mal ein langer Beitrag geworden, ich bin aber auch eine Quasselstrippe

Liebe Grüße
Wangi
__________________

Geändert von Wangi (31.08.2013 um 20:16 Uhr)
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  #4  
Alt 14.10.2013, 09:36
harte Nuss harte Nuss ist offline
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Registriert seit: 14.03.2013
Beiträge: 15
Standard AW: Langzeitschäden durch Bestrahlung und Chemo

Hallo Tiger,
hast du immernoch die Gleichen Beschwerden? Ich (50) hatte meine letzte Bestrahlung im Juni 2013 und habe seitdem die selben Beschwerden wie du beschrieben hast. Mein PlattenepitelcT2cN2cM0G3 saß im Nasenrachenbereich, bekam 2 Cisplatin Chemos und 33 Bestrahlungen.
Ich benutze für die Nacht eine Speichelgel, damit die Zunge nicht anklebt. Ich kann dir nur aldiamed gel empfehlen. Mein Geschmack ist auch so gestört, ich hoffe das gibt sich mit den Jahren.
Alles gute von der
harten Nuss
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  #5  
Alt 15.10.2013, 12:44
Benutzerbild von ernstbreitsch
ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Registriert seit: 21.08.2005
Ort: D-77749 Hohberg/Niederschopfheim
Beiträge: 66
Standard AW: Langzeitschäden durch Bestrahlung und Chemo

Hallo Tiger,
ich (66) hatte 1965 auf Grund von einem Plattenepitelkartzinom im Rechten Unterkiefer viele Bestrahlungen und Operationen.
Selbst jetzt im Oktober 2013 habe ich immer noch Probleme mit dem Essen. Z.B.: Brot geht nur ohne Rinde mit viel Butter drauf. Es gibt aber auch Tage da kann ich Brot sehr gut essen, dann eben wieder nicht. Alles was vom Herd kommt muss sehr weich gekocht sein und viel Sose dazu, dann rutscht das gut den Schlund runter.
Bananenmilch ist sehr gut, trinke ich fast Täglich. Dazu trinke ich Fresubin- Zusatznahrung.
Der Geschmack kam nie mehr ganz zurück, das ist mal besser, mal schlechter.
Jeder betroffene findet seinen eigenen Weg.

Wünsche dir das aller beste.
Gruß Ernst
__________________
winke:
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