ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

auch ich habe Angst.
Die wird auch immer bleiben, wir haben keine Garantie,
und das ist das schlimme daran.
Hau mich jetzt ins Bett, habe morgen einen stressigen Tag vor mir.

Eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Honda CBR]

[FONT="Comic Sans MS"]Hallo Marion,

ich bin immer wieder sehr berührt zu lesen, was dir und den anderen in diesem Forum geschieht, wie die Krankheiten verlaufen - da kommt bei mir dach mehr wieder hoch, als ich erwartet habe; ich bin in letzter Zeit auch wieder sehr aufgewühlt.....

Ich denke, das mit der "Nacharbeit" muss jeder für sich selbst herausfinden, eben erpüren, was ihm (wann!) gut tut. Ich für mich denke heute, dass es so wie es war (erst gar nicht darüber reden, dann erst ´mal alleine zu verarbeiten versuchen (nicht ´drin rum wühlen) und schließlich doch Therapie), war es nicht ganz falsch, aber so wie jetzt glaube ich eben manchmal, ich hätte früher damit anfangen sollen, mir bei der Verarbeitung helfen zu lassen. Vielleicht hätte sich dann so manches (Ängste, Verhaltensweisen) nicht so festgesetzt.
Ich kann nicht sagen, ob es für Alex / euch das Richtige ist, ich kann nur sagen welche Erfahrungen ich gemacht habe. Wahrscheinlich wird es Alex auch erst´mal schwer fallen sich damit auseinander zu setzen, was er erlebt (hat). Aber es ist schon ein heftiges Trauma und man kann nicht sagen, was "nachkommt", "hängen" bleibt. Lass ihm Zeit, ihn erst ´mal zur Ruhe kommen, wenn (hoffentlich bald endlich) alles überstanden ist. Ihr müsst ja auch alle erst ´mal wieder ins "normale" Leben zurück finden, ist ja im Moment alles auf den Kopf gestellt.
Wenn du darüber sprechen kannst, ist das ja schon ´mal sehr gut und ich denke ihr solltet (macht ihr ja sicher) auch in der Familie (nicht medizinisch, -für die Seele) darüber sprechen; irgendwo seid ihr ja alle betroffen. Auch deine Tochter steht unter tierischem Druck. Ich weiß, dass meine Schwester auch sehr unter der Situation gelitten hat und sich auch einiges bei ihr festgesetzt hat (genau wie bei euch, sie musste viel zurückstecken, oft die Eltern entbehren und dann die Angst um mich). Bei uns allen kommt / kam auch erst viel viel später vieles zu Tage, was "verschüttet" war, im Unterbewußten verbuddelt und über vieles können wir jetzt erst so richtig reden. Da gibt es so vieles, auch Sachen, worüber sich vorher keiner so richtig getraut hat zu reden.
Nur dadurch, dass das alles lange hinter mir liegt, kann ich dir halt meine Erfahrungen, die (langfristigen) Auswirkungen für mcih und uns als Familie erzählen und du / ihr nehmt euch das heraus, was ihr für euch annehmen könnt.

Ich weiß, das ist eine sauharte Zeit für euch ! Ich nehme sehr Anteil an dem was ihr durchmacht und wünsche euch von ganzem Herzen, dass es jetzt weiterhin bergan geht und der steinige Weg bald zum Guten führt. Für euch soll die Sonne immer scheinen!!!!!

"Der Himmel hat den Menschen als Gegengewicht gegen die vielen Mühseligkeiten drei Dinge gegeben; die Hoffnung, den Schlaf und das Lachen." Immanuel Kant.
Alles Liebe, Bina.[/FONT]

[Honda CBR]

Hallo Marion,

ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend einigemaßen und ich drücke Alex die Daumen, dass die Ergebnisse gut bleiben. - Wann ist denn die nächste Knochenmarkspunktion angesetzt? Behaltet den Kopf oben.

Ich habe eben ein spontanes Gespräch mit meiner Mum über früher gehabt (Tele. 100 km weg). Mich hat euer Schiksal so berührt, dass ich jetzt auch viel mehr darüber nachdenke und unser Gespräch war sehr gut; ich habe über Vieles mit ihr gesprochen und wir kamen auch an Punkte, die wir noch nie so offen angesprochen haben, brauchte eben seine Zeit, aber es hat auch sehr gut getan. Ich bin zwar jetzt etwas aufgewühlt; vielleicht ist der Knoten bei mir jetzt erst so richtig geplatzt; da sieht man, wie lange so etwas dauern kann.

Deshalb macht ihr so was einfach aus dem Gefühl heraus, wenn es euch gut tut, ich denke, das wird von selbst kommen und "Therapie" ist nicht das A und O, hier zu sein, mit anderen zu sprechen und auf seine Weise damit in Auseinandersetzung (ich schreibe mir z.B. schon sehr lange von der Seele, u.a. Gedichte) zu treten ist genauso wichtig und tut gut

Ich denke weiter an euch und wünsche euch das Beste!!!!!!

Liebe Grüße, Bina.

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

bei uns ist alles ok.
Alex geht es gut, und uns soweit auch.
Heute lasse ich mir einen Phoenix auf die Schulter tätowieren,
ein Zeichen der Wiedergeburt, zum Andenken an den 18.01.08 ( Tag der SZT )
Bin mal voll gespannt.
Schicke euch dann mal ein Foto, habe lange nach einem gescheitem Motiv gesucht.


Liebe Grüße an euch

Marion

[Marion Michaela]

Einen schönen sonnigen guten morgen,

ich möchte nur allen Mamis, und nicht Mamis einen
schönen Muttertag wünschen.

Liebe Grüße

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

danke für die Muttertagswünsche, schicke ich dir gerne zurück.

Wie ist denn deine Tätowierung geworden? Du hast ja Mut, keinesfalls würde ich mir freiwillig Schmerzen zufügen lassen.

Hoffe Alex und damit auch dir geht es gut und ihr könnt ein sonniges Pfingsten genießen. Bei welchem "Tag" ist er denn mittlerweile?

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

Muttertag habe ich gut verbracht, Schwiegermutter und Oma waren zum grillen und Kaffee bei uns, dann waren wir bis grade eben noch im Garten Rasen mähen, dadurch das Alex ja letztes Jahr im August krank geworden ist wurde im Garten auch nichts mehr gemacht, mein Flieder war über 4 meter hoch
und das ohne gießen.
Mein Tattoo ist super geworden, aber Schmerzen vom ersten Stich an, und das 2 Stunden lang, dachte aber immer an Alex, und das es eine Widmung für ihn ist.
In 2 Wochen wird es noch farbig gemacht, ( freue mich auf die neuen Schmerzen)
Alexander ist nun bei Tag 114, er zittert immer noch ziemlich stark, und hat immer noch kein richtigen Appetit, das macht mir bisschen Sorgen.

Wie geht es dir und deinem Mann ??
Ich denke oft an euch, was muss ein Mensch noch alles verkraften, und wegstecken ??

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

da gibt es ja noch eine Parallele zwischen uns. Mein Garten ist auch total verwahrlost. Ab und zu kommt mein Bruder zum Mähen (der heißt übrigens Alex), weil ich unseren Benzinmäher nicht anbekomme.

Körperlich geht es Martin ganz ok. Er hatte sich jetzt erstmalig ein bisschen erholt und einigermaßen normal gegessen. Aber dieser Ausfall des Spenders hat ihn und auch mich natürlich psychisch total zu Boden geworfen.

Morgen früh geht es nach Tübingen zur Hickmanimplantation, für Martin auch die erste OP seines Lebens, dabei weiß man noch gar nicht, wie es jetzt weitergeht. Den Ärzten ist es aber sehr wichtig am Terminplan festzuhalten.

Aber was bleibt uns anders übrig. Ich hoffe wir werden wenigstens morgen im Krankenhaus irgendwelche Neuigkeiten erhalten.

Das mit dem fehlenden Appetit ist bei Martin seit Beginn der Therapie so. Da eines unserer Hobbies gut essen gehen und kochen ist, ist es für ihn ziemlich schlimm. Er sagt, alle Speisen und Getränke hätten sich im Geschmack verändert. Habe das aber schon öfters auch von anderen Patienten gehört, ich glaube das kann bis zu einem Jahr dauern, bis sich das gibt.

Klagt Alex auch über veränderten Geschmack?

Liebe Grüße und alles Gute
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina, guten morgen,

Wir haben alle das gleiche Leid, der Rest des Lebens bleibt auf der Strecke, wir fahren jetzt wieder in den Garten und machen weiter, wenn wir fertig sind holen wir Alex ( er darf ja nicht dabei sein wenn Rasen gemäht und Hecke geschnitten wird, wegen den Pilzsporen )
Das mit dem Geschmack war massiv während der Chemo, wurde dann besser, aber im Moment sagt er auch das alles nicht schmeckt. Ist alles eine Belastung, aber wem sage ich das. Man geht viel sensibler mit unseren lieben um, beäugt sie genauer ( Manchmal glaube ich schon ich sehe wenn ein neues Haar auf seinem Kopf wächst )Echt durchgeknallt
Muss mich jetzt vom Acker machen,

seid ganz doll gegrüßt.
Marion und Co. KG

[Juicy]

Hallo Marion,

das mit der Apettitlosigkeit war bei Dennis auch so. Er ist jetzt bei Tag 300 und erst vor 2-3 Wochen hat er endlich mal wieder angefangen mehr zu essen.

Er hat in der ganzen Zeit 30 KG abgenommen.

Als es bei Dennis ganz schlimm war mit dem nicht essen haben wir uns im Krankenhaus "künstliche Ernährung" verschreiben lassen. Das ist so ein Astronauten Drink...schmeckt einigermaßen und hilft.

Dennis konnte z.B. ewig keine Brötchen essen und nur noch Eistee trinken. Bei ihm hat es ewig gedauert mit dem Geschmack..

Aber ich kann euch beruhigen, es kommt alles wieder. Es dauert zwar ein bisschen aber ihr müsst geduldig sein =)

Viele Grüße
Juicy

[LostWay]

Liebe Juicy,

vielen Dank, das macht Mut.

Ich wollte dir sowieso schon lange mal schreiben, dass ich dich aus tiefstem Herzen bewundere. Soweit ich mich aus deinen Statements auch aus anderen Foren erinnere, bist du noch sehr jung und warst bei Krankheitsausbruch noch gar nichts so lange mit Dennis zusammen.

Ich finde es großartig, wie du diese schwere Zeit mit ihm durchgestanden hast. Hoffentlich weiß er, was er an dir für einen Schatz hat.

Liebe Grüße aus Stuttgart

Bettina

P.S.: Martin bekommt heute den Hickman implantiert und die Spendersituation ist nach wie vor offen.

[Juicy]

Hallo Bettina,

danke...=) Ich höre irgendwie immer von allen Seiten wie toll das von mir ist, aber erhlich gesagt, sehe ich das gar nicht so.

Für mich war es die ganze Zeit einfach normal...das alles zu machen. Vielleicht liegt es an der Erziehung?!?!

Auf jeden Fall ist alles irgendwie zu schaffen und ihr schafft das auch! =)

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

Bettina hat recht, es ist bewundernswert, und einfach nur super toll von dir wie du zu Dennis stehst und ihm den Rücken stärkst.
Du hast eventuell mitgekriegt das sich Alex von seiner Freundin getrennt hat, er hat halt gemerkt das sie nicht hinter ihm steht.
Und deshalb muss ich mich da ein anschließen und ein ganz dickes LOB aussprechen.


Hallo Bettina,

ist doch echt doof eure Situation, es wird doch wohl noch jemand auf dieser Welt rumhüpfen der als Spender für deinen Mann in Frage kommt.
Denke viel an euch.
Sei gedrückt, und du Juicy natürlich auch.

Marion

Es gibt ein paar neue Bilder von Alex auf seiner Homepage.

http://www.lebensspende-alexander.np...:winke::winke:

[Urmele1980]

Guten morgen liebe Marion,

ich lese ja regelmäßig fleißig mit; wollte mich heute aber mal wieder selbst nach Euch bzw. Alex erkundigen...

Wie geht es Alex? Bist Du fleißig am Kochen, dass Dein Sohn wieder an seinen Appetit gelangt? Unvorstellbar so eine Appetitlosigkeit Esse so gerne und kann mir vorstellen, wie "schwer" das für Alex sein muss...

Konntet Ihr Pfingsten genießen? Das Wetter war ja spitze...

Wie geht es aber Dir? Hast Du noch genug Kraftreserven?

Ich schicke Alex und auch Dir bzw. Euch als mitleidende Familie mal ein ganz großes Kraft- und Energienpaket... Ihr habt schon so viel gemeinsam geschafft, da schafft Ihr das jetzt alles auch noch! Seid Stolz auf Euch!

Liebe Juicy,

auch ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen und Dir meine Bewunderung aussprechen. Es gehört ne Menge Mut und Liebe dazu, sowas mit seinem Partner durchzustehen. Ich bewundere alle hier drinnen, die ihrem kranken Partner während der schlimmsten Zeit des Lebens zur Seite stehen! Dir und all den anderen Partnern, Eltern, Freunden und Familien gilt meine ganze Hochachtung!

Wer so eine schlimme Zeit übersteht, der bewältigt in Zukunft alles! Und davon können wir Angehörigen ein ganzes Leben lang zehren.

Wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende und schicke Euch viele Sonnenstrahlen und ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Eure Sandra

[Marion Michaela]

hallo Sandra,

schön das du an uns denkst, danke.
Uns geht es so durchwachsen, Alex geht es nicht so prickelnd, er zittert immer noch stark, und der Hunger ist weg. Da kann ich kochen was ich will
Es ist im Moment sehr anstrengend für mich, man beobachtet Alex wieder ganz kritisch, achtet auf jede Veränderung. Ich hoffe am Montag wenn er in Ulm war wissen wir mehr, wir tippen auf eine Magen Darm GVHD.
Meine Kräfte schwinden auch schon wieder, man merkt das ich wieder berufstätig bin, dann den Haushalt, nach Alex kucken, nach Oma kucken.
Habe nächste Woche ein langes Wochenende, vielleicht kann ich da ein bisschen abschalten.
Wie geht es dir und deiner Schwägerin.
Halte mich auf dem laufenden,
Ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de