Psychische Folgen von Hodenkrebs

Wie ich einfach immer wieder sehe, sind die psychischen Folgen von Hodenkrebserkrankungen ein vernachlässigtes Thema.

Ob und inwieweit sie überhaupt eintreten hängt natürlich vom Einzelfall ab. Von entscheidender Bedeutung dürften dabei zwei Faktoren sein:

1. Umfang der Beeinträchtigung der Sexualität (insbesondere Ejakulationsstörungen bzw. - Verlust und / oder Erektionsstörungen nach RLA)
2. Alter des Patienten

Ich selbst war noch sehr jung (17), also noch mitten in der Findung der eigenen Männerrolle, als ich durch die RLA die Fähigkeit zur Ejakulation vollständig verloren habe. Das hat mein Selbstbild als Mann erheblich beeinträchtigt, da es z. T. auch über die Zeugungsfähigkeit definiert war. Ich fühlte mich jahrelang als unvollständiger Mann. Mit dieser Beeinträchtigung des "männlichen Selbsbewußtseins" ging eine erheblihe Beeinträchtigung der Libido einher.

Heute siehts für mich zwar etwas besser aus, trotzdem denke ich noch über eine Psychotherapie nach.

Was mich interessiert, ist einfach, ob ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt, und ob es diesbezügliche Studien gibt.

Hallo Thomas,
du sprichst mir aus der Seele. Es freut mich, dass du den Mut gefunden hast, das Thema anzuschneiden, denn gerade Männer tun sich im Allgemeinen viel schwerer, ihren psychischen Kummer zuzugeben.
Mein Sohn teilt das gleiche Krebs-Schicksal, mit den gleichen Folgen wie bei dir und war auch im gleichen Alter. Er ist inzwischen 19 und ich mache mir große Sorgen, dass er mit der Sexualität und der fehlenden Ejakulation auch nicht so ohne weiteres fertig wird. Ich weiß nicht, wie ich ihm da helfen kann und wäre dir sehr dankbar, wenn du mit mir Kontakt aufnehmen würdest.jo.scholz.lgz@t-online.de

ich war bei der diagnose 18 und bin mittlerweile 37; mich hat das (anfangs)fehlende ejakulationsvermögen nicht in größerem Umfang belastet-
man kann Abhilfe schaffen durch Einnahme von "Tofranil"; dann funktioniert sofort wieder alles - ich weiss aber nicht, ob man sich mit Medikamenten vollstopfen sollte.
Inzwischen (seit schätzungsweise 10 Jahren) geht es auch wieder ohne "Tofranil"

Hallo zusammen

Ich bin auch 19, habe die Krankheit gerade hinter mich gebracht. Bei mir funktioniert allerdings noch alles.. ist das psychisch dass keine ejakulation stattfindet? Weil die Traegerfluessigkeit kommt ja aus der Prostata also sollte ja schon "etwas rauskommen"?! Ich hab das ganze uebrigens psychisch sehr gut ueberstanden, nur wenn ich in diesem Forum Beitraege lese kommen mir immer wieder Traenen.

Gude...find ich gut das einer mal das Thema anschneidet...also mein Freund hatte auch Hodenkrebs und einen Tumor im Bauchraum...
durch das entfernen des Tumors im Bauchraum...war die Nebenwirkung...das er keine Ejakulation mehr hat...er hat danach noch zur Vorsorge chemo bekommen...wodurch er ziemlich viel abgenommen hat und kaum noch Haare auf dem Kopf hat...
die Ärzte sagen das der Samen in die Blase geht...und wie ich es verstanden habe...kann man daran nichts machen...
er ist ziemlich komisch drauf...und ich glaube auch...das er ziemlich dran zu knacken hat...obwohl er es nicht zugibt...

und wie ich das von anderen hier im Forum gelesen habe...muß man ziemlich viel Geduld mitbringen...bis es sich vielleicht wieder ein bißchen normalisiert...

ich fühl mich auch ziemlich hilflos...weil ich nicht weiß...ob ich das richtig mache, was ich sage oder tue...
am schlimmsten ist...das nichts mehr zurück kommt...kein danke, keine Geste...nichts...
er blockiert total...wie ein anderer Mensch...
ich finde es so schlimm hilflos mitanzusehen, wie man sich durch die Krankheit dermassen verändert...
dazu kommt noch das er 200 km weit wech wohnt und wir eine Wochenendbeziehung führen...was alles nicht gerade einfach macht...
aber ich hoffe das wir das alles wieder auf die Reihe kriegen...

Liebe Kati,
als ich Deinen Eintrag gelesen habe, fühlte ich mich um ein Jahr zurückversetzt. Bei uns ist diese schlimme Zeit nun genau ein Jahr her. Mein Mann hatte sich auch ziemlich verändert durch diese Krankheit. Er hätte niemals zugegeben, daß ihn der Krebs belastet. Er hatte Stimmungsschwankungen. Manchmal genügte ein falsches Wort von mir, was eigentlich gar nicht falsch war, und er war schon auf der Palme. Es war eine schwere Zeit und ich wußte auch nicht, ob ich alles richtig machte. Ständig mußte man Rücksicht nehmen...er hat auch nie Dankbarkeit gezeigt (brauchte er auch nicht). Aber zu Weihnachten hat er mir seine Dankbarkeit in einer Karte ausgedrückt, das hat mich sehr gerührt. Manche Männer können ihre Gefühle nicht ständig preisgeben, Frauen sind da ganz anders. Vielleicht gehört Dein Freund auch zu denjenigen. Einfach nur da sein, so daß er weiß, Du stehst zu ihm. Damit kannst Du ihm sehr helfen (auch wenn er es nicht sofort per Wort bestätigt). Vielleicht zeigt er Dir irgendwann seine Dankbarkeit...Wenn Du einfach nur für ihn da bist, kannst Du ihm viel Kraft geben, diese schlimme Zeit und die Krankheit zu überstehen.
Ich wünsche Euch alles Gute und ganz viel Kraft.
Über eine Antwort, wenn Du magst, würde ich mich sehr freuen.
Alles Liebe sendet Euch -Tini-

Hallo Tini...das ist echt schön das du mir geantwortet hast...das tut gut zu hören...das es nicht nur bei meinem Freund so ist...
irgendwie verändert sich alles so schnell...das man garnicht begreift..das das nur wegen der Krankheit ist...
du sprichst mir aus der Seele...echt...wenn ich was sage...geht er hoch wie eine Rakete...obwohl ich im recht bin...oder nur meine Meinung dazu sagen wollte...

wo er im Krankenhaus war...bin ich über 150 km gefahren und das das ganze Wochenende lang...auch mal in der Woche...wo es im schlecht ging...
und bin dann den ganzen Tag geblieben...da wollte er auch unbedingt das ich zu ihm komme...

jetzt wo er zu Hause ist...möchte er am liebsten das Wochenende nur noch alleine verbringen...oder mit seiner Tochter (aus seiner 1. Beziehung)
(...ich wohne ja 200 km weit wech ...)
die letzten zwei Wochenenden hab ich ohne ihn verbracht...jetzt wo er mich auch noch in der Woche besuchen könnte....sagt er...er bräuchte seine Ruhe...alles ziemlich komisch...

aber so wie das alle hier so schildern ist das normal...weil sie ja ihr ganzes Leben neu ordnen müssen...und wahrscheinlich die Angst im Nacken haben...ob sie vielleicht irgendwann wieder einen anderen Krebs haben...
aber das muß ja einem mal gesagt werden...ich hab das bis letzte Woche überhaupt nicht kapiert...

aber ich bin froh...das du mir geschrieben hast...das tut gut zu wissen...das du ungefähr das gleiche durchgemacht hast...wie ich jetzt

ich erwarte ja auch nicht das er mir andauernd dankbar ist...das will ich ja auch garnicht...
aber vielleicht kommt das ja mal irgendwann von selbst...genau wie du es geschrieben hast...er sieht deinem Mann in dieser weise wahrscheinlich sehr ähnlich...

wie alt ist dein Mann denn???...ich hoffe du denkst jetzt nicht...nee wat is die neugierig...
interessiert mich halt...

würde mich sehr über eine Antwort von dir freuen...ich hoffe von dir zu hören...
ein schönes Wochenende...
liebe Grüße...Kati

Hallo Kati,
vielen, vielen Dank für Deine Antwort. Leider habe ich diese gerade erst gelesen, ich war schon eine Weile nicht mehr hier auf dieser Seite, sorry...!
Nun will ich Dir aber schnell antworten. Mein Mann ist 33 und ich werde es auch bald sein...Und ihr??? (Ich finde es übrigens nicht schlimm, wenn Du sowas fragst, schließlich muß man sich eine gewisse Vorstellung von denjenigen machen, mit denen man sich austauscht.)
Daß Dein Freund -jetzt wo er zuhause ist- Dich öfter sehen könnte, er aber lieber seine Ruhe haben möchte...kann ich gut verstehen. D.h. es kommt mir bekannt vor. Mein Mann wollte auch lieber seine Ruhe, manchmal war ihm allein schon die Anwesenheit seiner lieben Mitmenschen zuviel. Er konnte keine Menschenmassen ertragen und überhaupt hatte er sich ziemlich zurückgezogen. Wahrscheinlich hat er diese Art von Besinnung auf sich selbst gebraucht. Jetzt hat sich alles wieder normalisiert. (Fast auf den Tag genau 1 Jahr her.) Du kannst also hoffen. Es wird bestimmt wieder besser. Du mußt ihm Zeit lassen, wieviel muß jeder für sich entscheiden. Jeder geht auch anders mit dieser Krankheit um. Auch Freunde wirst Du bald unterscheiden können, die guten von den weniger guten. Manchmal tun sich da Abgründe auf...
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.
Alles Liebe von -Tini-

Hallo Kati,

Du schreibst, dass bei der Entfernung des Tumors aus dem Bauchraum Dein Freund keine Ejakulation mehr hat. Ist das dauerhaft?
Auf meinen Verlobten kommt nach der Chemo in den nächsten Monaten auch noch so eine OP zu. Leider nicht die einzige. Aber es bleibt ja keine andere Wahl.
Birgit

Hallo Birgit,
Du hattest ja schon wegen HD und Kinder gefragt.Ich hoffe Ihr seit in guten ärztlichen Händen und werdet in einem speziellen Zentrum behandelt.(siehe auch www. hodenkrebs.de)Ich meine dies deshalb, da hiervon nicht nur die Erfolgsaussichten der Therapie abhängen , sondern auch die Folgen.Mich hat schon sehr verwundert, das keine Zeit mehr für eine Spermakonservierung gewesen sein soll??.Ich weiß wohl das dein Freund in einem sehr fortgeschrittenen Stadium wahr, aber eine solche Spermasammlung geht doch sehr schnell. Habe selber diese zwischen OP und dem nächsten Tag ( Beginn Chemo)gemacht. Zu Deiner Frage bzgl. Ejakulation; Da Dein Freund wahrscheinlich aufgrund der Tumormasse nachoperiert wird ( Lymphgefäße,od. Lunge)kann ich Deine Frage verstehen. Wichtig ist insb. bei der Lympadenektomie im Bauchraum, das sie nervschonend oder nerverhaltend durchgeführt wird. Früher hat man radikaler operiert, heute wersucht man alle Nerven zu erhalten. Nur wenn die Nerven beschädigt od. entfernt wurden , besteht die Gefahr von Ejakulationsproblemen. Sie bestehen jedoch meist nur in der Form der Ejakulation ( z. B retrograd)d.h.es kommt zum Samenerguß z. B. nach innen in die Blase. Die Potenz bleibt in der Regel erhalten.Es muss aber garnicht sein, daß dein Freund operiert wird.Ich nehme an Dein Freund bekommt das Protokoll für high risk ( TAX PEI) welches sehr wirksam ist. Ich kann nur empfehlen, bevor nachoperiert wird auf jeden Fall eine Zweitmeinung einzu holen. Metastasen ab 1cm od. reifes Teratom werden nachoperiert. Bei anderen Gegebenheiten scheint es gerechtfertigt abzuwarten. Mann wollte mich auch an der Lunge nach op. und den halben Lungenflügel entfernen, habe Experten gefragt und darauf verzichtet.Jetzt ist alles o.K. Ihr solltet darauf achten wenn ein Kontroll CT nach Chemo ansteht ca.6-8 Wochen zu warten, da die Metastasenreste, falls sie abgestorben sind, erst wieder in normales Gewebe umwandeln müssen und sonst die Ergebnisse verfälschtsein können.
P.S sag deinem Freund viele Grüße von mir! Er soll durchhalten, hinterher hat mann die Schmerzen und Strapazen schnell vergessen. Gruß Rainer

hallo
auch ich habe schwierigkeiten mit fehlenten eejakulatiosvermögen.kann es sein das es ihrgend wann mal wieder funktioniert.giebt es auser tofranil noch andere medikamente(vertrage tofranil nicht)

Hallo Rainer,
bin gerade bei meinem Freund in der Klinik.
Bisher glaubten wir schon in guten Händen zu sein, jedoch die Tatsache dass eine Samenspende vielleicht trotz der kurzen Zeit noch möglich gewesen wäre macht uns doch etwas stutzig. Man erhält hier schon viel Information, doch das Angebot für Leukämiepatienten ist wesentlich größer... . In den Behandlungsunterlagen ist bei der HD nur PEI erwähnt, was bedeutet das TAX? Entschuldigung, aber scheinbar fehlt uns noch etwas das Fachwissen. Bei welchem Experten hast Du Dir denn die zweite Meinung eingeholt? Eine Lungen-OP zu vermeiden wäre ja doch anstrebenswert. Doch wird uns hier geraten, auch alle Narben entfernen zu lassen, um ein Wiederaufflammen des Tumors zu vermeiden.
Gruß von uns beiden.

Hallo Birgit,
Ich hoffe es geht euch gut?In welchem Zyklus ist Dein Freund momnetan (1-4?)? Welches Stadium nach Lugano? ( StadiumI-III ,A-C)? Wie hoch waren die Marker( ßHCG, AFP, LDH, PLAP)??Falls Du das ihr nicht veröffentlichen willst schicke mir eine E-mail( siehe unten).
Das Protokoll das ich meine ist ein Studienprotokoll(für initial weit forgeschrittene Hodenca./high risk od.IGCCCG- poor-prognosis Patienten).Es scheint mir wichtig das Ihr umgehend mit Spezialisten /Studienleitung Kontakt aufnehmt.Studien-Leitung für diesee Studie: Uni Tübingen/ Prof. Bokemeyer sowie Uni Marburg/ PD Dr. Beyer od. Berlin Charite (Siehe auch www. hodenkrebs.de/ Studien).Tax bedeutet Taxol und ist ein hochwirksames Chemoth. was erfolgreich bei Mammaca.(Brustkrebs)erprobt wurde. Das Protokoll( siehe auch hier im Forum:Hodenkrebs Beitrag von Ruben 8.4.2002 und mir)ist momentan das max. was an Chemo gegeben werden kann hat aber die besten erfolgsaussichten und befindet sich in der Studienpahse II/III d.h. es wird schon intensiver eingesetzt.Das Protokoll PEI(Cisplatin/Etoposid/Ifosfamid) wird einmalig( 1. Zyklus) in normaler Dosis verabreicht und dann werden stammzellen gesammelt. darauf folgen 3 Zyklen ( TAX PEI)in kürzesten möglichen Abständen hintereinander( ca. 21 Tage) ohne Unterbrechung mit Stammzellrückgabe. Gruß rainerrainerfriedrichs@hotmail.com

P.S. Entschuldige die Rechtschreibung , war schon weggeschickt. Wir können auch gerne tel. Schicke mir eine E-mail.

Hallo Birgit,
wie geht es Deinem Freund?(name unbekannt??)Wie geht es euch? Wie ist die Situation? Wenn ich richtig rechne könnte Dein Freund momentan mit der" Standart" Therapie( 4 Zyklen) fertig sein?
Melde Dich!
Gruß Rainer