Mit dem Tod auseinandersetzen???

[SarahB.]

Hallo,
ich habe ja schon geschrieben dass meine Mutter an Leiomyosarkom in der Gebärmutter leidet. Mittlerweile haben sich leider nach nur einigen Monaten viele Metastasen in der Leber entwickelt und nach dem heutigen Arztgespräch hat uns der Arzt ganz offen mitgeteilt, dass wir uns mit dem Tod auseinandersetzen müssen. Egal ob ihre Entscheidung für oder gegen die Chemotherapie ist, uns muss bewusst sein wie fortgeschritten die Erkrankung ist und sie wird daran leider versterbenwir haben die Option Chemotherapie (Ifosfamid und Doxo) mit all den Nebenwirkungen und eingeschränkter Lebensqualität oder keine Chemo aber dafür mit hoher Lebensqualität, bis die "richtigen" Beschwerden anfangen.
Er kann uns keine Empfehlung geben, da man nicht mal weiß ob die Chemo anschlägt (Wahrscheinlichkeit 30-50%)

Wir haben nach dieser Aussage natürlich den Boden unter den Füßen verloren. Meine Mutter will das alles gar nicht wahrhaben weil es ihr ja "eigentlich" den Umständen entsprechend "gut" geht. Andere Therapien kommen laut dem behandelnden Arzt nicht in Frage...außer alternative Medizin aber das müssten wir selber in Erwägung ziehen.

Wielange kann man denn mit Lebermetastasen ohne Behandlung leben? Vor allem wie macht ihr das? Redet ihr übers Sterben und die Formalitäten oder nicht? Soll ich warten bis sie mich darauf anspricht oder soll ich die Initiative ergreifen? Ist es vielleicht noch zu früh? Ich bin total durcheinander, was sollen wir denn jetzt nur machen? Habt ihr Tipps für mich? Danke.

[Viki]

Liebe Sarah,

sehe du bist online. Ich wollte dir, obwohl ich gerade keine Zeit habe, kurz antworten! Meine Mutter hatte Lebermetastasen nach Brustkrebs. Sie lebte mit Chemo und guter Lebensqualität noch 4 Jahre. Wie es ohne Chemo ausgesehen hätte, weiß ich nicht genau, aber wahrscheinlich kein Jahr mehr. Aber ich habe natürlich keine Ahnung, wie sehr die von dir angesprochene Chemo deiner Mutter zu schaffen macht und wie sehr die Lebenswqualität tatsächlich eingeschränkt wird. Meine Mutter wollte so lange wie möglich leben und hat damit sehr viel in Kauf benommen und trotzdem immer positiv nach vorne gesehen. Aber das kann natürlich bei deiner Mutter ganz anders sein. Ich denke, wenn man aufgibt, setzt einem die Chemotherapie auch noch mehr als normal zu.

Reden über den Tod war theoretisch (Patientenverfügung usw.) gut möglich. Aber ganz konkret über das Sterben müssen und die Formalitäten erst die letzten 3 Wochen vor ihrem Tod. Aber das ist sicher nicht zu verallgemeinern, manche Betroffene werden sicher nie darüber sprechen und andere auch schon früher.

Liebe Grüße
Viki

[SarahB.]

Liebe Viki,

ich danke dir für deine Zeilen. Es ist sehr schwierig für mich mit dieser Situation umzugehen da ich nicht weiß ob sie darüber reden möchte oder nicht, vorerst nicht. Wir haben Freitag nochmal einen Termin bis dahin müssen wir uns entschieden haben welche Therapie meine Mama möchte.

[schnaddi]

Liebe Sarah,

ich würde den Arzt auch fragen, was man sich im Genauen jetzt von der Chemo verspricht, was die bewirken soll oder welche Symptome sie lindern soll. Und dann könnt ihr entscheiden, ob es das wert ist oder nicht mehr. Und auch, ob Deine Mom das noch kann. Letztlich entscheidet sie, ihr könnt ihr nur alle Informationen geben, damit sie zu einer für sie richtigen Entscheidung kommt. Im Moment weiß ja keiner wie lange Deine Mom nocn Zeit hat, und ich finde die Option, dann hat sie einien Monat oder auch zwei Monate länger Zeit, nicht immer unbedingt ausschlaggebend für eine Entscheidung. Wenn die Leiden einfach zu groß sind, und die Zeit sehr begrenzt ist, finde ich persönlich am Ende die Lebensqualität viel wichtiger, aber das kann nur jeder für sich entscheiden.

Was das Thema Tod und das Reden darüber angeht: Also ich würde sagen, damit muss deine Mutter anfangen, es sei denn, sie macht doch immer wieder Andeutungen über dieses Thema, dann kannst du vielleicht auch mal ganz ganz vorsichtig und sensibel dieses Thema ansprechen. So war es bei meiner mom. Sie hat immer mal was an den Raum geworfen, womit ich so nichts anfangen konnte und dann haben wir darüber gesprochen, dass sie gehen wird und wie es ihr damit geht und wie es uns damit geht, und auch die Beerdigung haben wir bereits organisiert, da sie das gerne so wollte.

Stehe übrigens auch grad vor dem Thema, ob meine mom noch eine Chemo macht. Meine Mom gehts zur Zeit ja sehr schlecht, wie in dem Novaminthread nachzulesen ist. Und wir verschieben momentan die Chemo von einem Dienstag zum nächsten Dienstag. Meiner Meinung nach hat sie einfach zu wenig Kraft. Sie befürchtet das auch, hätte die Chemo aber natürlich gerne trotzdem irgendwie. Sie hat jetzt wo die Schmerzen weg sind immer mehr mit ihrer Luftnot zu tun, und ich werde Freitag mit dem doc reden. Werden wir sehen, wie es weiter geht.

Unser doc hat noch nie gesagt, dass wir uns auf den Tod oder so einstellen muessen. Aber er merkt glaub ich auch, dass ich darauf vorbereitet bin. Hatte ihn ja auch neulich schonmal gefragt, was wir machen, wenn sie wirklich voellig pflegebeduerftig wird. Den doc davor hat sie mal gefragt, nach einem CT, das sehr gut aussah, im August, da fragte sie dann, ob sie Weihnachten noch da sein wird. Da hat er geantwortet, dass er ja kein Prophet wäre. Find ich auch richtig, so genau wissen die Ärzte nämlich gar nicht, wie lange sich so eine Krankheit ziehen kann. Ganz zum Schluss wirds sicher absehbarer aber sonst wissen die das auch nicht. Man kann sagen, bei uns fließt die Situation dahin und wenn was zu tun ist, dann tun wir es eben. Hätte nie gedacht, dass ich selbst was das Thema angeht, es so ruhig angehen lassen kann. War aber anfangs auch nicht so.....

Ich kann dir nur sagen, auch wenn du es dir nicht vorstellen kannst, du wirst in die Situation reinwachsen, schöner wird sie sicher nicht, aber man lernt damit umzugehen.

Sollte Deine Mom nie darüber sprechen wollen, da ist ja auch jeder anders, dann werdet ihr auch so alles in ihrem Sinne geregelt bekommen, vertrau darauf


Alles Gute für deine Mom
und ganz viel Kraft für Dich
Lg

[SarahB.]

Hallo Schnaddi,

dir auch Danke für deine aufmunternden Worte. Die Chemo dient im Moment (da es ihr den Umständen entsprechend gut geht) einzig und allein der Lebensverlängerung. Das muss uns klar sein. Auch kann er nicht sagen ob es überhaupt anschlägt oder dergleichen. Zwecks der Lebenserwartung...da haben wir nicht nachgefragt aber ich würde es eigentlich wissen wollen. Vielleicht fällt die Entscheidung etwas "leichter" wenn diese Themen auch geklärt sind, ich weiß es nicht.

Mit dem Thema Tod: Ja ich denke ich warte jetzt mal ab was und wie es sich ergibt. Ich denke du hast Recht, ich werde die richtige Situation merken wann die Zeit gekommen ist das sie darüber sprechen will.

Das mit deiner Mom tut mir leid. Ich wünsche dir und vor allem deiner Mom alles Gute. Dann habt ihr am Freitag auch ein Gespräch mit den Ärzten, so wie wir. Ich werde am Freitag auch an Euch denken.
Grüße, Sarah

[mara64]

Liebe Sarah,

erstmal ein großes Kompliment dafür, dass Du Dich so für Deine Mutter einsetzt. Das ist nicht selbstverständlich.

Andere Therapien kommen laut dem behandelnden Arzt nicht in Frage.

Ich habe jetzt nicht alle Deine Beiträge durchgelesen, aber bitte nie nur auf einen Arzt hören! In den letzten 15 Jahren habe ich die Erfahrung gemacht (Begleitung von Eltern und Schwiegereltern), dass es immer besser ist, sich in kritischen Situationen eine zweite und u.U. auch eine dritte Meinung einzuholen.
Für mich war die erste Anlaufstelle immer der Krebsinformationsdienst in Heidelberg. Die Leute dort sind hilfsbereit und kompetent. Und ansonsten einfach andere Kliniken anrufen und nachfragen, oder im I-net danach suchen. Manchmal können auch Hausärzte bei der Suche weiterhelfen.

Ich wünsche Euch auf Eurem Weg viel Kraft und eingutes Miteinander
Mara

[Taziana]

Hallo!

Immer wieder traurig sowas zu lesen. Auch wenn man nicht beteiligt ist.

Meine Mama ist unheilbar an LK erkrankt und hat sich trotzdem für eine Chemotherapie entschieden. Der Tumor hat sich auch verkleinert. Im Dez. wurde die Chemo beendet. Sie hat die ersten 2 Chemotherapien überhaupt nicht gut vertragen, aber weiter gemacht. Die anderen hat sie kaum noch bemerkt, sie war müde und angeschlagen aber keine Übelkeit, Erbrechen, Schwindel oder Appetitlosigkeit mehr - wie noch beim 1 und 2ten Mal.
Sie erhält seit beginn diesen Jahres eine Erhaltenstherapie - auch hier hat sie die ersten beiden nicht so gut vertragen, nach der 3ten wurde es langsam besser. Sie hat gesagt, dass die Chemo besser war als die aktuelle Therapie...

Der Arzt hat ihr damals 10 Monate gegeben (mit Chemo). Momentan sieht es positiv aus, dass es mehr wird (aktuell Monat 9). Die Blutwerte sind gut. Die Beschwerden sind zu ertragen. Vor allem über ihr "neues" Haar freut sie sich. In ca. 2 Wochen steht eine Reha an. Es gibt immer wieder Probleme mit der Blutgerinnung. Das Blut wird sehr stark verdünnt, da sie schon einige Infarkte hatte, dadurch tritt vermehrt Nasenbluten auf. Sie sagt allerdings, dass ihre Lebensqualität dadurch nicht verringert wird...

Meine Mutter hat sich sehr "früh" mit dem Thema "eigenes Ableben" beschäftigt und auch im Laufe der letzten Woche ihre Beerdigung zusammen mit einem Institut geplant, sich eine Urne ausgesucht und einen Finanzierungsplan aufgestellt... Ich persönlich finde das etwas... drastisch, aber sie sagt, dass sie alles geplant haben will und sich selbst aussucht wo sie begraben wird... Für mich ist das ein bisschen bitter.
Ich finde es natürlich gut, dass sie versucht sich zu ordnen und damit so umgeht - aber ich weiß nicht, ob ich auch so handeln würde.

Am Ende sterben wird alle. Deshalb finde ich es nie falsch sich mit dem Tod, auch seinem eigenen, auseinander zu setzen. Ich habe lange geweint und war total traurig. Ich wusste ja nun, dass meine Mama sterben wird... Und das das nicht mehr ewig auf sich warten lassen wird (auch bei ihr liegt eine Metstisierung vor). Ich habe mich ein bisschen an den Gedanken gewöhnt. Klingt ein bisschen kacke. Aber ich habe mir vorgenommen, dass ich die Zeit die mir mit meiner Mama noch bleibt so schön wie möglich verbringen will und einfach akzeptieren muss, dass diese Tatsache nun zu meiner Realität gehört.
Dennoch habe ich vorallem in Zeiten wo ihr Gesundheitszustand schlechter ist (übliches up and down) - häufig Albträume... Die zum Teil sehr real wirken und mich wenn ich aufwache, auch echt erschrecken

Ich will dann immer bei meiner Mama anrufen... Einmal war's so schlimm... Da saß ich Nachts um 5 vor dem Telefon und hab gedacht: Wenn ich jetzt anrufe und sie lebt nicht mehr - wie schrecklich wäre das.
Ich kam mir total dumm vor, stellte mir als Gegenszenario vor, dass meine Mutter Nachts um 5 aus dem Bett hechtet ans Telefon geht ... und...? was sag ich dann? "Ich hatte angst du seist tot... Schön das dem nicht so ist, bis morgen?" ...

Ich denke, am Ende muss jeder seinen eigenen Weg finden - ob Angehöriger oder Erkrankter. Ich kann nur für mich sprechen. Ich rede offen mit meiner Mutter, versuche es zu akzeptieren - habe mich auch irgendwie damit arrangiert. Dennoch hat keiner von uns aufgegeben. Sie kämpft und sagt: Auch wenn ich es nicht überlebe, will ich solange wie möglich ein schönes und erfülltes Leben führen. Und wenn der Arzt sagt, ich hhabe 10 Monate - dann schaff ich auch leicht 20. Ich finde das total gut - denn hängen lassen ist keine Lösung... Wie real das ist kann man nicht einschätzen. Ich genieße, dass es ihr aktuell ziemlich gut geht.
Trotz allem habe ich aber leider nicht weniger Angst vor diesem Tag.

Ich hoffe, dass ihr einen Weg findet gut mit der Situation umzugehen.

Liebe grüße Tazi