Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

[Ute08]

Hallo Daniela,
die Nebenwirkungen, die du schilderst, hatte meine Tochter auch nach jeder Chemo, mal mehr, mal weniger. Das ist jetzt in der Chemopause alles wieder weg.
Wenn dein Patenkind nach Euro-Ewing behandelt wird, wundert mich die Bestrahlung nach der 4. Chemo. Normalerweise sieht die Studie 6 VIDE-Blöcke vor. Nach dem 3. oder 4. Block dann die STammzellensammlung. Die ist nicht schlimm und tut nicht weh. Bei uns sah das so aus, dass Mel im Bett lag und ihr komplettes Blut nach und nach aus einem Anschluß des Katheters in eine Maschine lief, in der die Stammzellen gesammelt wurden. Direkt gleichzeitig wurde es durch den anderen Anschluß dem Körper wieder zugeführt. Kann man sich vorstellen wie eine Dialyse für die Nieren.Wie lange das bei einem kleinen Kind dauert, kann ich nicht sagen. Bei meiner Tochter dauerte es ca. 4 Stunden.
Evt. Bestrahlungen kommen normalerweise erst nach dem 6. Block bzw, nach einer OP, wenn die nach dem 6.BLock noch nötig ist. Manchmal laufen die Bestrahlungen auch parallel zu den VAI-Blöcke. Wenn dein Patenkind bestrahlt wird, bekommt sie auch keine Hochdosischemo, weil beides nicht geht.

Über die Amputation war Mel natürlich tieftraurig. Leider dauert es mit der Heilung auch so lange. Im Moment kann sie also gar nicht laufen. Mit Krücken gehts es wegen einem mangelnden Gleichgewichtssinn nicht. Der hat sich noch nicht von der Chemo erholt. Wenn der Stumpf verheilt ist,soll sie eine Prothese bekommen, mit der man angeblich fast normal gehen und auch Sport treiben kann. Zu uns sagt sie immer, dass es so okay ist, damit der Krebs besiegt wird. Aber ich glaube nicht, dass man den Verlust von einem Fuß so einfach abhakt. Ich denke, dass es in ihr drin ganz anders aussieht.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich ruhig melden.
Liebe Grüße, Ute