Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

[Aby]

Danke für die Info.
Alle nötigen Versicherungen sind bei uns vorhanden, so sollte es keine Probleme geben. Aber trotzdem ein sehr guter Tipp auch für andere hier.

[Willow]

Guten Morgen

ich wollte einfach mal nachfragen....
war gestern bei einem mir empfohlenen Gyn (auch seines zeichens u.a. Professor) - bin ja immer noch auf der suche nach einem guten gyn der sich meiner situation gewachsen fühlt und dem ich vertrauen kann.
naja...zumindest meine dieser, das bei meinem lymphknotenstatus (pNo bzw. zwei freien sentinel-Lymphk.) und demnach was der pathologe nach der op nach der letzten chemo sagen wird keine bestrahlung bräuchte, wenn der tumor nicht mehr nachweisbar wäre, auch wenn ich triple negativ bin. er meinte damit könne man manchmal auch mehr schaden anrichten. und wenn man immer gleich alles geben würde was der markt bietet, könnte jeder jeden therapiern ohne sich genau den patienten anzuschauen. hm?!
werde auch nochmal zu ihm hin und mir das nochmal genauer erklären lassen, weil es an dem tag ziemlich viel an infos war.

lieben gruß

[Willow]

...ach ja, eine weiter info aus drei händen ist nun, dass ich auch nach meiner chemo (TAC), alle sechs monate vorbeugend die bisphosphonate erhalten soll ...ich glaub für zwei jahre.

hat da jemand erfahrung?

nochmals lieben gruß

[Wurmi]

Hallo Hansibansi,

bei mir wurde auch ein Gen-Test gemacht und der fiel negativ aus. Ich habe mir trotzdem erst die eine Seite ganz abnehmen lassen, die war eigentlich sowieso "dran", da der Tumor zu gross war, und ein Jahr spæter ging die rechte Seite vorsorglich "ins Regal".
Es gibt Studien, ich finde sie nicht auf die Schnelle, habe neuen Computer und die Favoriten sind noch auf dem alten,.., die aussagen, dass es bei TN-Damen unter 40 oder 50 (?) einen deutlichen Vorteil gæbe, wenn die andere Seite vorsorglich abgenommen wuerde. Bei Interesse kann ichnoch einmal suchen gehen,.. hatte die Studie hier glaube ich auch schon einmal reingesetzt, weiss nicht mehr.

Es muss jede selber wissen, wie sie ohne Brust leben kann und will. Mir war die Brust egal, die Hoffnung, einer erneuten Erkrankung zu entgehen, wenn auch nicht mit 100%iger SIcherheit, war grøsser und ausschlaggebend fuer meine Entscheidung.

Es gibt ja inzwischen sogar 3 Genfehler, aber bei mir waren es noch 2 auf die getestet wurde. Es werden auch bestimmt noch mehr werden.
In den USA wird auch oft die Meinung vertreten, dass es bei den meisten TN Damen, die unter 50 sind sowieso irgendein Genfehler involviert sein muss, auch wenn dieser nur noch keinen Namen hat. Keine Ahnung.... .

Druecke DIr die Daumen fuer die OP!

Liebe Gruesse,
WUrmi

[AucheineBetroffene]

Hallo zusammen,
meine Diagnose war im Juni 2009. Krebs in der Schwangerschaft entstanden. 2 Tumore, 2 cm und 2,5 cm, triple negativ, g3, keine Lymphknoten befallen.
Mir wurde allerdings gesagt, ich solle KEINEN Gentest machen, da bei mir "nur" eine Tante väterlicherseits an BK erkrankt (und gestorben) ist.
Wie ist das bei Euch? Wurde auch denjenigen unter Euch ohne familiäre Vorbelastung ein Gentest empfohlen, nur wegen triple negativem Carcinom?
Liebe Grüße
Tessa
P.S: Bisphosphonate bekomme ich halbjährlich zur Vermeidung von Osteoporose (habe eine Knochendichtemessung gemacht, die war nicht soo prickelnd nach der Chemo und Schwangerschaft) und zum Vorbeugen von Knochenmetastasen - wobei die Ärzte dazu meinten, das sei noch lange nicht sicher, ob das wirklich hilft.

[Stella4711]

Hallo Tessa,

der Gentest hat erstmal nichts mit den Rezeptoren des Tumors zu tun.
Durchführen lassen kannst du den Test, wenn in deiner Verwandschaft (väterlicher und mütterlicherseits) eine der folgenden Konstellationen vorliegt:

Liebe Grüße

[Wurmi]

Hi,
hier war es , wo ich die Studie erwæhnt hatte :-)....

Ich habe den Link also gefunden, weiss aber nicht wirklich, ob und wie man das hier reinstellt. Wer den Link haben møchte, kann sich gerne bei mir melden. EIne hat den schon per PN bekommen.

Schønen Abend noch,
Wurmi

[karatina]

Zitat von Stella4711

der Gentest hat erstmal nichts mit den Rezeptoren des Tumors zu tun.
Durchführen lassen kannst du den Test, wenn in deiner Verwandschaft (väterlicher und mütterlicherseits) eine der folgenden Konstellationen vorliegt

Liebe Stella,
das stimmt so nicht ganz....
bei mir wurde der Test gemacht, obwohl in meiner Familie nicht die von dir genannten Kriterien vorlagen..
Er wurde einzig und allein durch die triple negativität und dem G3 Status begründet.
Das Ergebnis: ich bin BRCA 1 negativ... Das bedeutet für mich und meine Tochter erstmal viel Entspannung und keinen vorrangigen Handlungsbedarf..

Liebe Grüße
Karatina

[Willow]

Hallo Guten Morgen...

ich wollte gern nochmal etwas diskutieren. Ab morgen ist mein letzter chemo-kurs und somit steht auch mir auch die op bevor.
durch das gentest-ergebnis (brca-2) und dem triple negativ (G3 und kein lymphknotenbefall), wollte ich, dass beide brüste operiert werden. Allerdings war mein "vorgespräch" für die ausstehende op nicht so toll oder gar aufschlussreich! (ich wurde neoadjuvant behandelt, d.h. ich wurde vor der chemo nicht operiert).
auch ob ich bestrahlt werde oder nicht, ergab keine klare aussage. mein gyn meinte ich müsse aufgrund meines befundes nicht unbedingt bestarhlt werden, doch das letzte wort hat der pathologe. dann sagt meine behandelnde ärztin im brustzentrum: evtl. würden wir den lymphabfluss am brustbein bestrahlen, da dort in der nähe der tumor saß - was ihr sorgen machen würde.
im hinblick auf die op, sagte sie ich müsse wegen der op-methode mit der schweinehaut nach der letzten chemo min. 8wochen warten! ich persönlich finde das zu lange! normalerweise muss eine op bzgl. des tumors doch 3-4wochen nach der letzten chemo erfolgen! sie wollte aber alles in einer op machen (schweinehaut, silikon, tumorbettentfernung) dann möchte sie aber auch nicht beide brüste machen, sondern erst eine und später die andere. aber das möchte ich nicht! ich habe das gefühl, dass kosten/geld eine rolle spielen und nicht wirklich was notwendig ist!
irgendwie verwirrt mich das ganze und ich fühle mich gerade nicht gut beraten.

lieben gruß

[Aby]

Hallo Zusammen,
ich hatte hier ja auch schon mal vor einiger Zeit etwas geschrieben.
Für meine Partnerin steht jetzt der Termin für den BRCA Test fest. Nächste Woche Mittwoch fahren wir nach Kiel und dort gibt es dann erst einmal das "goße" Gspräch mit Humangenetiker, Psychologen und und und. Meine Maus sieht das entspannt und ich male mir schon wieder Sachen aus, an die ich besser gar nicht denken sollte. Hmm, leichter gesagt, als getan.

Ich bin gespannt, wie es werden wird und was auf sie zukommen wird.

Sie hat sich dazu entschieden das durchzuziehen, also Packen wirs an.

Achso, weiß einer ob die Krankenkasse die Fahrkosten von zu Hause bis zu dem Institut übernimmt?
Hat da jemand Erfahrungen, bevor wir bei der Kasse anrufen. Danke

und liebe Grüße
Aby

[Gledi]

@Aby: Ich war auch in Kiel zur BRCA-Beratung. Die Gesprächsatmosphäre war sehr angenehm, da kann frau echt beruhigt hingehen.

Fahrtkosten zu ambulanten Arztterminen werden normalerweise nicht übernommen. Chemo und Strahlentherapie sind Ausnahmen.

LG Gledi

[Aby]

@Gledi Vielen Dank für die Info.

Ich bin echt gespannt, wie es werden wird. Ich soll unbedingt bei dem Gespräch mit dabei sein. Aber das beruhigt mich etwas, wenn du sagst, die Atmosphäre war angenehm.

Wie lange wird das dauern ungefähr?

LG Aby

[Aby]

Heute kam die Post, dass das Ergebnis vorliegt. Montag rufen wir an um den Termin für das Ergebnisgespräch festzulegen. Wir sind echt gespannt, wie es ausfällt.
LG Aby

[Aby]

Juhu, sie hat keines der drei getesteten Gene