Chemo-Stomatitis. Fühl mich allein gelassen - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

ariella1976 · #1 31.01.2009, 08:26

Guten morgen,
bei mir wurde im Oktober 2008 Brustkrebs festgestellt. Die Brust musste entfernt werden und die Lymphknoten kamen raus. Seit dem 20. November befinde ich mich in adjuvanter Chemotherapie. 3x FEC + 3 x TAC. Bereits nach der ersten Chemo hatte ich nach ein paar Tagen rauhe Stellen im Mund. Es wurde aber von Mal zu Mal schlimmer.
Am 22.1. bekam ich das erste mal Taxotere und die hat mich richtig hingehauen. Ich bin jetzt seit 2 Tagen im Krankenhaus, weil die Leukos auf 750 fielen. Bekomme jetzt Spritzen auf die ich super anschlage. Schon nach der ersten stiegen die Leukos auf 1900. Bin nachher mal gespannt, wie es heute aussieht. Jetzt aber mein Hauptproblem. Ich kann mich mit allen Nebenwirkungen irgendwie arangieren. Gegen Übelkeit gab es Medikamente, die mir auch halfen. Und bisher hab ich mit Myrthe alles an Mundentzündungen wieder in den Griff gekriegt. Auch wenns natürlich furchtbar brennt. Aber dieses Mal hilft weder die Stomatitis Gurgellösung, noch Bephanthene Tabletten, nicht die Myrthetinktur und auch kein Kamillosan. Essen ist eine Qual. Halsweh und Schmerzen beim Schlucken kommen auch noch dazu. Und obwohl ich im Krankenhaus liege, muss ich mich an ein Krebsforum wenden um hoffentlich Hilfe zu finden. 2 Ärzte haben meine Zunge schon gesehen und gestaunt. Sie hätten nix da. Die sagen einfach, das ist so. Das kann doch nicht sein. Ich kriege normales Mittagessen und Brötchen zum Frühstück. Abends Brot so fest, dass es einer normalen Zunge weh tun würde. Ich bin inzwischen Selbstversorger mit Pudding, Joghurt, Eis und gestern abend lies ich mir Nudeln mit Sahnesoße vom Pizzaservice bringen. Bitte gebt mir einen Tipp, wie ich diese Qualen los werde. Inzwischen bin ich so weit, dass ich sage, bevor die Mundentzündung nicht weg ist, lass ich mir die nächste Chemo nicht geben.
Versteht mich nicht falsch. Ich bin ein sehr positiver Mensch. Hab immer gesagt, was solls, könnte schlimmer sein, aber im Moment befinde ich mich in einer Phase in der ich einfach nur fluchen und schwarz sehen möchte und wütend sein will...
So genug jetzt (-; Ich hoffe, Ihr habt ein paar Tipps für mich.
Ich bin übrigens 33, keine Metasthasen in Lunge, Leber oder Knochen.
Simone

Lilli 40 · #2 31.01.2009, 09:35

Hallo Ariella,
von Betaisodona gibt es ein Mundantiseptikum. Ich habe während der Chemo immer mit Listerine gespült. Hatte allerdings nicht so große Probleme
Hoffentlich geht es Dir bald besser.
Liebe Grüße Lilli, die eigentlich Eva heißt

Ilse Racek · #3 31.01.2009, 09:39

Guten Morgen Simone,

manche Kliniken sind wohl doch recht unfelxibel

Ich hatte auch massiv mit den vielfältigen Nebenwirkungen von beispielsweise Docetaxel zu kämpfen

Meine Mitstreiterinnen und ich haben die Erfahrung gemacht, dass Konsequenz was bringt und wir konnten unter Anderem die Bitten um "MenueÄnderungen" zeitnah anbringen.

Trotz PersonalNotstand und Umbau innerhalb des Klinikums konnte man/frau mit einiger Geduld die unterschiedlichsten "Wünsche" vorbringen. Mit Diätanordnungen konnte es allerdings mal auch einen halben Tag dauern

Wenn das Pflegepersonal nicht darauf eingeht, kannst Du bei der Visite oder einem kurzen spontanen Gespräch eines diensthabenden Arztes "im Vorbeigehen" Gehör finden

Ich wünsche Dir alles erdenlich Gute

ariella1976 · #4 31.01.2009, 10:16

Liebe Eva, liebe Ilse,
vielen Dank für Eure Antworten. Ich werde diese Lösung mal ausprobieren und auch weiterhin konsequent nach anderem Essen verlangen. (-;
Heute morgen bekam ich von einer lieben Schwester 2 Joghurts und eine Banane extra und mein Mann war in der Apotheke noch was holen. Hätten sie im empfohlen. Bin mal gespannt.
Wie sind denn Eure Erfahrungen mit Taxotere? Wird das von Chemo zu Chemo schlimmer? Ich fühl mich seit dem einfach nur krank. Vorher nicht. FEC fand ich verhältnismäßig erträglich.
Liebe Grüße
Simone

taurisca · #5 31.01.2009, 10:26

Hallo,

mir wurde unlängst beim Zahnarzt zur Verbesserung meines Zahnfleisches, zu Traumeel Tabletten geraten. Ich habe dann etwas drüber gegoogelt und dabei bin ich draufgekommen, dass man Traumeel sogar für Chemo-Stomatitis verwenden kann. Zur Zeit laufen an den zwei größten Kliniken in Israel diesbezügliche Studien!

Zitat:

Schlussfolgerung
Traumeel S reduziert statistisch signifikant und klinisch relevant sowohl die Zahl der Stomatitiden als auch die Schwere und Dauer der Stomatitis nach Chemotherapie bei knochenmarktransplantierten Kindern. Die Wirkung ist fast nebenwirkungsfrei (abgesehen von Übelkeit in Einzelfällen).

aus:http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/...14_2005RC.html (ganz runterscrollen)

LG
taurisca

Cora · #6 31.01.2009, 10:35

Hallo Simone,

ich arbeite in einer Zahnarztpraxis, in der auch naturheilkundlich
gearbeitet wird.
Zwei Vorschläge in dieser Richtung: Es gibt ein Pulver das heißt Natriumpermanganat.
Sehr stark verdünnt
regelmäßig damit spülen
wirkt es antibakteriell auf die Mundflora.
Das andere ist "Ölziehen". Jeden tag 1-2mal kaltgeprestes Speiseöl
für ca 10 Min. im Mund belassen. Zwischen den Zähnen durchziehen usw.
Danach ausspucken, ausspülen und Zähne gut putzen. Soll die Mundflora
entgiften und beruhigen. Hört sich für viele etwas seltsam an.

Aber viele unserer Patienten schwören darauf
und ich selber mach es auch, und ich merke, dass es meinem Zahnfleich gut tut.
Vielleicht hast Du Lust, es mal auszuprobieren.

Alles Gute
Cora

Zitronengras · #7 31.01.2009, 10:56

Hallo,

ich hatte nach der 2. Chemo auch ziemlich Probleme mit dem Mund (bekomme 6x TAC). Auch ich war nach der 1. Chemo im Krankenhaus wg. Erkältung und zu niedrigen Leukos. Ist halt wirklich ne Rosskur, dieses Schema

Mein Onkologe hat mir ein neues Mittel empfohlen, heißt Gelclair, bekommt man rezeptfrei in der Apotheke. Ich habe es noch nicht ausprobiert, weil ich nach der 3. Chemo diese Probleme nur ganz leicht hatte. Die Chemoschwestern haben mir aber Produktmuster mitgegeben. Frag doch mal nach ner Probe (das Zeug kostet sonst so ca. 30 Euro). Weiterhin hat man mir im Krankenhaus spülen und gurgeln mit Salbeitee empfohlen.

Übrigens: extrem geschädigte Mundschleimhaut kann durchaus ein Grund sein, eine Chemo zu verschieben. Habe das neulich in der Praxis meines Onkologen auch mitbekommen. Die Patientin hatte zwar gute Blutwerte, aber die Chemo wurde wg. der kaputten Schleimhaut um ein paar Tage verschoben (was aber auch kein Drama ist).

Gute Besserung!!

Ilse Racek · #8 31.01.2009, 11:22

Liebe Simone

Bei meinen Mitstreiterinnen und mir war bei jedem DocetaxelZyklus so ein Ansteigen und Abflachen der Beschwerden zu beobachten.

Einzig meine Fußsohlen haben irgendwann - als sich dann die hilfreichen Giftstoffe mehr oder weniger vermehrt ansammelten - "endgültig gestreikt" und ich bekam Vitamin B-Infusionen.
Das war OK.

Dir wünsche ich weiterhin viel Kampfesgeist

Liebe Grüße

Löwin69 · #9 31.01.2009, 12:10

Hallo Simone,
ich hatte auch Taxotere(Docetaxol) und weiss das es ein verdammt fieses Zeug sein kann.Was ich dir allerdings sagen kann,das dieses Problem mit der Mundschleimhaut immer gleich bleibend war(nur leider kamen bei mir immer neue NW dazu)aber muss ja nicht immer so sein.Mein Krankenhaus,also dort wo ich die Chemo bekommen habe,hatte eine speziell angefertigte Lösung dafür,nur leider kann ich dir nicht den Namen nennen,stand keiner drauf.Diese Lösung war für mich sehr gut,war zwar keine Wunderlösung,aber sie betäubte den Mund,so das man normal essen konnte und nicht so schmerzen hatte.Frag doch einfach mal,dort wo du deine Chemo bekommst,nach.Ich hatte sie einfach so mitbekommen,ohne etwas zu bezahlen.
Ich wünsch dir für deine weiteren alles Gute,wenig NW und das du dich schnell wieder erholst.
Liebe Grüsse Tina

GlidingGeli · #10 31.01.2009, 12:19

Hallo Simone,

mich hat auch das DOC stärker von der Bahn geworfen so mit dem Kreislauf und auch der Geschmack war ziemlich im Eimer, als der FEC-Teil. Ich habe dann die Düsseldorfer Lösung von den Onko-Doc verschrieben bekommen, das wird in der Apotheke zusammen gerührt und besteht aus Cortisonlösung, einem Antimykotikum, Panthenolanteil und einem Localanästhetikum. Es hat ein bis zwei Tage gedauert, danach war die Mundschleimhaut besser. Die Lösung war schweineteuer, aber es wurde verschrieben. Damit habe ich dann die beiden anderen DOC auch überstanden. Meine Mitstreiterinnen haben mir erzählt, dass sie mit einer Lösung aus Salbeitee, Teebaumöl vermischt mit Kondensmilch gurgeln (Google mal danach). Dass die Leukos nicht in den Keller rauschen, gab es eine Neulasta-Spritze (auch sehr teuer) jeweils am Tag nach der Chemo, meine Kasse hat brav gezahlt. Nach 5 Tagen ging es dann jeweils wieder aufwärts. Jetzt ist die letzte Chemo acht Wochen vorbei.

Du hast genig Kraft die beiden letzten DOCs noch zu überstehen und wenn du Bestrahlung bekommst, wirst du sehen, dass es viel leichter zu ertragen ist.

Viele Grüße und alles Gute im Kampf gegen den Schei...

AngieM

ariella1976 · #11 31.01.2009, 15:39

Vielen lieben Dank für die vielen Tipps hier und die aufmunternden Worte. Ich hatte ganz lange Skrupel, mich in einem Krebsforum anzumelden. Weil ich hier schon einmal war, als meine Schwiegermutter 2006 daran starb (Erst Gebährmutterkrebs-Totaloperation, Bestrahlung, ein 3/4 Jahr später Metas an 4 verschiedenen Organen-Bauchspeicheldrüse, Leber, Dickdarm, Weichteilsarkom). Es war ganz schlimm. Ich war ein Jahr lang in Psychotherapie, weil ich bei jedem Muttermal Todesangst bekam. Ich war mir immer sicher: Es ist keine Frage OB ich es kriege, sondern wann). Ich hatte echt Angst, hier würde ich zu viele schlimme Sachen lesen. Aber bis jetzt tat es nur gut. Ich hab übrigens komischerweise, seit dem ich es habe, keine Angst mehr daran zu sterben. Zumindest bis jetzt.. Dabei hab ich einen fast 4-jährigen Sohn. Ich mach mich jetzt weniger verrückt als vorher, habe bis am Dienstag noch gearbeitet (ich bin selbständig und liebe meinen Beruf) allerdings nur noch 4 x 3 Stunden pro Woche. Ich war immer positiv und guter Dinge, hab offen darüber gesprochen usw.
Wie gesagt, im Moment hab ich einfach ein kleines Tief, weil alles auf einmal kam. Heute sind meine Leukos schon auf 7000 gestiegen!!! Wow,oder? Brauche jetzt keine Spritzen mehr (Neutrogen). Aber der Entzündungswert ist noch auf 60 trotz Antibiotikum und so muss ich noch bleiben. Ich nehme an, der ist so hoch, weil ich die Mund- und die Halsentzündung habe. Seit heute läuft mir auch noch tierisch die Nase und ich huste...
Aber noch was positives: Heute mittag gab es Bohnensuppe, die ich essen konnte und die sogar geschmeckt hat (-; Und ich hab das Gefühl. dass die Mundentzündung, wenn auch nur ein ganz klein wenig, besser ist.
Liebe Grüße an Euch und vielen Dank fürs Aufbauen.
Simone

Ute30 · #12 31.01.2009, 19:58

Liebe Simone,

es mag zwar nicht appetitlich aussehen, eventuell verändert sich auch etwas der Geschmack, aber bei zu großen scharfkantigen Brocken, kann man mit einem Pürierstab arbeiten!

Es wäre hauptsächlich zur Schonung der belasteten Schleimhaut und weitere Verletzungen wären vermieden.

Hinsichtlich Fruchtsäure für geschädigte Schleimhäute durch Obst ist auch mit Vorsicht zu geniessen.

Ich weiß leider nicht mehr den Grund, aber frischoperiert nach einer MandelOP wurde mir dringend davon abgeraten Bananen zu essen. Da sollen Stoffe drin sein, die schädlich seien.

Da ich keine Chemo hatte fehlen mir diesbezüglich Erfahrungen.

Und: Mach den Kräften im Krankenhaus mal Dampf unter den Hintern!
Bei der momentanen Personalsituation sind solche Sonderwünsche kaum oder gar nicht durchzusetzen, aber es gibt häufig auch Ehrenamtliche, die man anfordern kann. Hak mal nach.
Sonst bleiben nur noch die Angehörigen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße
Ute

Sön · #13 01.02.2009, 07:13

Hallo Simone,

kann zwar nichts zu Chemo und Stomatitis im besonderen schreiben. Aber ich habe von klein auf Probleme mit Aphten (hatte auch einmal eine richtige Stomatitis mit Fieber, etc.).

Gegen die Schmerzen hilft kurzzeitig Dolodobendan ganz gut. Das nützt nichts, um das Zeugs loszuwerden, aber das Zeug betäubt die Schmerzen so stark, dass man zumindest eine halbe Stunde schmerzfrei ist und gut essen kann.

Das Mittel existiert sowohl als (grüne) Lösung als auch als Lutschtablette. Die Lösung ist meiner Erfahrung nach deutlich wirksamer (auch anderer Wirkstoff!) als die Tablette. Aber natürlich hilft die Lösung nur bedingt bei Entzündungen im Halsbereich.

Gute Besserung.

Sön

danijana · #14 28.02.2009, 19:14

Zitat:

Zitat von ariella1976

Guten morgen,
bei mir wurde im Oktober 2008 Brustkrebs festgestellt. Die Brust musste entfernt werden und die Lymphknoten kamen raus. Seit dem 20. November befinde ich mich in adjuvanter Chemotherapie. 3x FEC + 3 x TAC. Bereits nach der ersten Chemo hatte ich nach ein paar Tagen rauhe Stellen im Mund. Es wurde aber von Mal zu Mal schlimmer.
Am 22.1. bekam ich das erste mal Taxotere und die hat mich richtig hingehauen. Ich bin jetzt seit 2 Tagen im Krankenhaus, weil die Leukos auf 750 fielen. Bekomme jetzt Spritzen auf die ich super anschlage. Schon nach der ersten stiegen die Leukos auf 1900. Bin nachher mal gespannt, wie es heute aussieht. Jetzt aber mein Hauptproblem. Ich kann mich mit allen Nebenwirkungen irgendwie arangieren. Gegen Übelkeit gab es Medikamente, die mir auch halfen. Und bisher hab ich mit Myrthe alles an Mundentzündungen wieder in den Griff gekriegt. Auch wenns natürlich furchtbar brennt. Aber dieses Mal hilft weder die Stomatitis Gurgellösung, noch Bephanthene Tabletten, nicht die Myrthetinktur und auch kein Kamillosan. Essen ist eine Qual. Halsweh und Schmerzen beim Schlucken kommen auch noch dazu. Und obwohl ich im Krankenhaus liege, muss ich mich an ein Krebsforum wenden um hoffentlich Hilfe zu finden. 2 Ärzte haben meine Zunge schon gesehen und gestaunt. Sie hätten nix da. Die sagen einfach, das ist so. Das kann doch nicht sein. Ich kriege normales Mittagessen und Brötchen zum Frühstück. Abends Brot so fest, dass es einer normalen Zunge weh tun würde. Ich bin inzwischen Selbstversorger mit Pudding, Joghurt, Eis und gestern abend lies ich mir Nudeln mit Sahnesoße vom Pizzaservice bringen. Bitte gebt mir einen Tipp, wie ich diese Qualen los werde. Inzwischen bin ich so weit, dass ich sage, bevor die Mundentzündung nicht weg ist, lass ich mir die nächste Chemo nicht geben.
Versteht mich nicht falsch. Ich bin ein sehr positiver Mensch. Hab immer gesagt, was solls, könnte schlimmer sein, aber im Moment befinde ich mich in einer Phase in der ich einfach nur fluchen und schwarz sehen möchte und wütend sein will...
So genug jetzt (-; Ich hoffe, Ihr habt ein paar Tipps für mich.
Ich bin übrigens 33, keine Metasthasen in Lunge, Leber oder Knochen.
Simone

Das hilft wahrscheinlich nicht viel aber mir geht es genauso, nach Fec (3x) ging es einigermaßen, aber die erste DOC am Montag hat mich hinsichtlich der Nebenwirkungen völlig aus der Bahn geworfen. Jedes Schlucken, trinken eine Qual, Halsschmerzen, brennen, es fühlt sich an, als sei der ganze Mund-Rachenraum offen (sieht auch so aus). Hoffe es ist bei Dir wieder besser. Lieben Gruss

GlidingGeli · #15 28.02.2009, 21:07

Hallo Danijana,

ja das DOC greift die Mundschleimhäute an und man fühlt total ausgeliefert. Ich hatte ein totalpelziges Gefühl im Mund, ich dachte auch erst an eine Halsentzündung. Als ich dies bei der Blutbildkontrolle gesagt habe, wurde die Ärztin hellhörig und hat mir die "Düsseldorfer Lösung" verschrieben, ich hatte schon die ganze Zeit mit Salbeitee gegurgelt. Diese Lösung war vom Geschmack her nicht der Bringer, aber es hat geholfen.
Wenn du es nicht mehr aushalten kannst, kannst du sicher auch am Wochenende deinen Onkologen oder das BZ anrufen.

In der Zeit der DOC-Chemo habe ich oft die "heiße Tasse" geschlabbert, da mir Tee irgendwann zu den Ohren raus kam und Wasser ging auch nicht mehr, so nach einer Woche kam der Geschmack langsam wieder. Heute habe ich keine Probleme mehr und es sind auch keine "Ekelgerichte" übrig geblieben.

Denke dran, die meisten Chemos hast schon geschafft.

Viele Liebe Grüße und gute Besserung
AngieM

Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)