Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

[Moli]

Hallo,

mein Mann (43), hatte 1997 m. Melanom, wurde operiert und Lymphknoten entfernt (ohne Befund). Vorige Woche Montag wurde er in der Klinik unter-sucht und festgestellt, große Metastase im Wächterlymphknoten, viele Metastasen in der Lunge und im Bauchraum. Ärztin sagte: OP, Chemotherapie und ... es geht hier nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen. Wir haben drei Kinder das jüngste 1 1/2 Jahre und ich bin noch völlig geschockt und ohn-mächtig. Kann mir jemand helfen, der ähnliche Erfahrungen gemacht, ob es wirklich so ausichtslos ist, wie es uns gesagt wurde. Bitte helft mir.

Gruß
Moli

[asterix]

Hallo Moli, das tut mir sehr sehr leid für euch. Was soll ich dir jetzt postives sagen? Ich bin da immer sehr vorsichtig, weil so ein Posting muß man sehr sensibel angehen. Ich bin in einer ähnlichen oder sogar in der gleichen Situation mit meiner Frau, es ist leider eine traurige Tatsache das ein MM das in verschiedenen Organen metastiert hat, eine sehr schlechte Prognose hat. Trotzdem kommt, obwohl das Melanom so bösartig ist, es hin und wieder zu Rückbildungen der Metas. Ich würde auf jeden Fall eine OP / Chemo kombi probieren. Oder ganz generell, alles aber wirklich alles nur machbare versuchen und da gehört auch alternative Behandlungsformen und eine gute Psychologische Begleitung für deinen Mann und!!! dich dazu. Manche Schulmediziner sind da sehr skeptisch, aber die Ärzte sollen mal erklären wie erfolgreich die Schulmedizin bei der Therapie eines MM imStadium 4 ist! Da es um das Leben deines Mannes geht muß alles versucht werden. Egal wer erfolg hat. Meine Devise : wer heilt hat recht. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt, und das dieses scheiß Melanom dorthin verschwindet wo es hergekommen ist. Liebe Grüße aus Mannheim asterix

[Claudia Junold]

Hallo liebe Moli!
Erstmal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum! Ich freue mich, daß Du uns gefunden hast und hoffe, daß Du hier einige Infos bekommst, die Dir evtl. etwas weiterhelfen können.
Es tut mir sehr leid zu hören, in welch schwieriger Situation Ihr seid. Tja, wie Asterix ja schon gesagt hat, ist die Behandlung von Organmetas beim MM schwierig. Trotzdem sollte man natürlich nichts unversucht lassen! Ich weiß, daß Sue ihre Lungen-Metas (auch wenn die offenbar deutlich kleiner waren) mit Frischzellen-Thymus wegbekommen hat. Wenn Dich das interessiert, dann schau doch bitte mal unter http://www.hautkrebsforum.aio-world.net/ und clicke Sue Leonberg an, da kannst Du ihre Geschichte nachlesen. Falls Du mit ihr in Kontakt treten möchtest, kann ich sie gerne fragen, ob ich Dir ihre e-mail-Adresse weitergeben darf.
Außerdem würde ich Euch den Vorschlag machen, Euch ganz schnell über ganzheitliche Krebsbehandlung zu informieren. Hier neben höchstdosiertem Selen, Enzymen usw. vor allem nach (lokaler) Hyperthermie fragen. Du könntest mal unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF und http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt schauen, ob Infos für Euch dabei sind. Bitte immer auch die älteren Beiträge lesen!
Was mich persönlich aber noch sehr interessieren würde ist, wie der ursprüngliche Befund Deines Mannes war (Eindringtiefe nach Breslow und CL) und wo sein MM war. In welchem Abstand ist er zu den Nachsorgen gegangen und was genau wurde dann gemacht?
Vielleicht macht Dir auch Bettys Geschichte etwas Mut! Ihr erstes posting vom 1.6.2004 findest Du im Threat "Malignes Melanom". Es ist jetzt ungefähr 5 Jahre her und es geht ihr nach wie vor gut! Bis jetzt ist nichts weiter nachgekommen. Es gibt zugegebenermaßen beim MM wenig Spontanheilungen, - trotzdem ist aber das MM die Krebsart wo sowas am häufigsten vorkommt!
Liebe Moli, ich wünsche Euch jetzt erstmal viel Mut und Kampfkraft! Man darf einfach nicht die Hoffnung verlieren und muß alles versuchen!!!! Falls Du Fragen hast, die wir Dir hier beantworten können, dann immer raus damit!
Herzliche Grüße von

Claudia

[Moli]

Hallo Asterix,
Hallo Claudia,

vielen Dank für Eure Antworten, bin froh daß Ihr mir geantwortet habt. Die Unterlagen mit den Befunden von 1997 sind bei der Ärztin. Ich bin seit fünf Jahren mit meinem Mann zusammen und habe damit erst seitdem zu tun. Ich weiß nur soviel, das es 3,6 groß war und am rechten Unterarm oberhalb saß. Es wurden 5 Jahre die halbjährlichen Untersuchnungen gemacht und 2002 der Wächterlymphknoten punktiert (ohne Befund). Warum wurde nie ein CT gemacht oder sogar eine Chemo? Ich bin 34 Jahre und habe mich nie mit Hautkrebs beschäftigt, nachdem wir die Diagnose bekommen haben, schaute ich im Internet nach und war total erschrocken wie heimtükisch und gefährlich Hautkrebs ist. Ich verstehe nicht, warum in den Medien usw. nicht viel mehr davor gewarnt und auf Spätfolgen hingewiesen wird. Meinem Mann wurde nicht gesagt, daß daraus Metastasen entstehen können. Was ist mit den Kindern? Wie hoch ist dann das Risiko, daß sie es auch bekommen können? Ich weiß im Moment gar nicht worüber ich zuerst grübeln soll.
Aber eine gute Nachricht, seine OP heute ist gut verlaufen. Da ist schon ein Stein aus dem Weg geräumt.

Nochmal vielen Dank, dass Ihr mir geantwortet habt und viele Grüsse
Moli

[Claudia Junold]

Hallo Moli,
hmmm, das klingt ja alles sehr merkwürdig! Wenn das MM tatsächlich 3,6mm tief war, dann ist das sehr groß und es wundert mich absolut, daß dann der Wächter-LK 2002 nur PUNKTIERT wurde!!! Warum wurde das überhaupt gemacht? Waren die Lks vergrößert? Auch sind halbjährliche Nachsorgeuntersuchungen bei 3,6mm schon ein sehr großer Abstand! Wurde bei den Nachsorgen außer Haut- und Blutkontrolle nicht routinemäßig eine LK-und Abdomen-Sono gemacht? Hat sich Dein Mann damals nicht selbst über seine Krankheit informiert? Die Ärzte haben ihn echt nicht auf das hohe Meta-Risiko hingewiesen???? In welcher Klinik war denn das? Es tut mir leid, daß ich Dich so mit Fragen bombardiere, aber es interessiert mich wirklich, denn das alles klingt wirklich sehr seltsam!
In den Medien hört man immer nur, daß das MM im Frühstadium gut "heilbar" ist. Grundsätzlich ist das schon mal ein dummes Mediengeschwätz, denn mit dem Wort "Heilung" sollte man beim MM sehr sehr vorsichtig sein! Richtig ist, daß man mit einem MM bis zu ca. 0,7mm und CL II oder III wirklich gute Chancen hat, daß nie mehr etwas nachkommt, aber wie Du inzwischen ja selbst schon mitbekommen hast, ist das MM tückisch und unberechenbar und ein "Heilmittel" gibt es nicht. Jemand, der einmal ein MM gehabt hat, sollte sehr auf sich achten (man kann, wie schon gesagt, durch ganzheitliche Metaabwehr viel erreichen und gerade, wenn ein Körper schon mal einen Krebs entwickelt hat, hat er Lücken im Immunsystem bewiesen, die es schnellstens zu schließen gilt!) - und nicht nur zur Hautkontrolle gehen. Übrigens, Du fragst, warum nicht gleich eine Chemo gemacht wurde. Jemand, der sich noch nicht mit Krebs beschäftigen mußte ist oft der Meinung: da macht man eine Chemo und das hilft dann.
Das ist leider nur sehr bedingt so! Das MM spricht auf Chemo leider nur sehr schlecht an.
Was für eine OP war das heute genau?
Was Deine Kinder betrifft, so würde ich Dir auf jeden Fall raten, sie aus der Sonne zu halten. Kleine Kinder haben da ungeschützt sowieso nichts verloren. Laß den Arzt regelmäßig die Haut ansehen und bestehe selbst unbedingt auf Entfernung, falls es mal ein Mal geben sollte, das Dir komisch vorkommt. Achte sehr auf vitaminreiche, gesunde Ernährung, damit kannst Du schon ganz gut vorbeugen.

Liebe Grüße
Claudia

[Moli]

Hallo Claudia,

denke mal, dass es die Grösse war. Von Tiefe habe ich nichts erfahren. Kann jetzt auch nirgendwo nachschauen. Er hatte mir nur erzählt, dass bei der Nach-OP am Arm nochmal grosszügig rausgeschnitten wurde und ein LK entfernt wurde (der war ohne Befund). Der W-LK war einige Zeit nach der OP etwas vergrössert. Bei den Kontrollen wurden auch Sono's gemacht und 2002 punktiert (wieder o.B.). Leider hat er sich nicht weiter informiert, ich aber auch nicht (hätte ich bloss). Sein Hautarzt hatte ihm nur gesagt, dass MM tödlich sein kann, aber nicht warum. Die Nach-OP und das Punktieren wurden in der Charitee Bln. gemacht. Aber auch von da, oder gerade von da kamen keine Hinweise auf die Gefahr von Metastasen. Im Gegenteil, nach 5 Jahren brauchte er nur noch einmal jährlich zur Kontrolle kommen. Warum wurde zum Abschluss nicht nochmal ein CT gemacht?
Wir wohnen zwischenzeitlich in Hessen und er wurde heute in der Uni-Klinik Gießen operiert. Der vergrösserte W-LK und vorsorglich ein Leberfleck wurden entfernt. Ich kann einfach nicht glauben, dass es nur um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Er ist immer topfit, gross und kräftig. Die Hautärztin der Uni-Klinik hat auch nicht sehr viel über sein CT gesagt. Vielleicht spricht sie es ja pesimistischer an, als es ist. Ich danke Dir trotzdem für Deine Ratschläge, das ist sehr lieb.

Viele Grüsse
Moli

[asterix]

Hallo Moli, ich kann mich mit meiner Verwunderung, nur der von Claudia anschliessen. Mich würde auch sehr interessieren in welcher Klinik in seit. Bei meiner Frau war ihr 1 MM 1990, und schon damals mußte sie in den ersten 3 Jahren alle 3 Monate zur Nachsorge. Es gibt auch eine Nachsorge und Behandlungsstrategie, die in Deutschland gerade von den Uni Hautkliniken angewandt wird, und da steht im Prinzip als Anhaltspunkt was man bei der Nachsorge beachten sollte, was für Therapie möglichkeiten sinnvoll erscheinen, Stadieneinteilungen, Verlaufsprognosen usw, habe ich auf verschiedenen Homepages von Uni Hautkliniken gelesen. Aufgrund welcher Tatsache wurden den die neuen Befunde entdeckt? Und auch wenn wir dich jetzt in deiner Situation überfordern: Lass dir alle! Befunde von deinem Mann als Kopie geben, lass dich nicht abwimmeln es ist euer Recht. Und dann habt ihr die Möglichkeit eine 2 oder wieviele Meinungen auch immer einzuholen. Gehe mal auf die Seite die dir Claudia geschrieben hat , biokrebs, die haben sogar eine telef. Beratung. Und lass dir von den Ärzten nicht mit Bestimmtheit erzählen, das mit der Alternativmedizin wäre wissentschaftlich mit keiner Klinischen Studie belegt,,,,,,,, leider haben die Jungs von der Schulmedizin ja auch kein Rezept das Melanom zu heilen. Und denke mal über eine Psychologische Begleitung nach, es ist verdammt schwer als Patient und als Angehöriger damit alleine umzugehen. Auch wenn ihr euch liebt, dein Mann hat ganz andere Ängste wie du, und ich kann dir hier nur meine Erfahrung miteilen, du kannst deinem Mann nur bergrenzt helfen, genauso wie er dir nur begrenzt helfen kann. Viel Power und viele liebe Grüße wünscht euch und allen anderen hier im Forum asterix

[Christian]

Hallo Molli,

wahrscheinlich liegt es daran, daß Dein Mann auch nicht nachgefragt hat.
Ihr müßt immer nachfragen. Egal ob es um Befunde geht oder CT's. Von alleine sagen die Docs meist nicht viel. Warum wird ein CT gemacht, was hat es erbracht z.B.! Wie war der genaue Befund usw.. Immer die Docs fragen, dafür sind sie da.
Versucht es doch mal in Heidelberg, ist nicht allzu weit weg von Hessen. Die sollen sehr gut sein.
Drücke Euch die Daumen!!

Viele Grüße,
Christian

[Claudia Junold]

Ja Ihr Lieben, ich denke mal, Christian wird recht wohl haben! Ich bin aber schon trotzdem geschockt - gerade von der Charite hab ich bis jetzt nur Gutes gehört!!! Natürlich ist aber jeder Erwachsene für sich selbst verantwortlich. Trotzdem - oder gerade deshalb - Euch, liebe Moli, nochmal ganz viel Kampfgeist und Glück!

Claudia

[asterix]

Hallo Moli, da du im Moment bestimmt wichtigeres zu tun hast habe ich dir mal ein paar telefon daten zusammengetragen, ich hoffe ich kann dir damit weiterhelfen
Uni Heidelberg Dermaonkologie, Leiter Prof. Enk 06221-568599
Uni Mannheim Dermaonkologie, Leiter Prof. Schadendorf 0621- 3833623
Gesellschaft für biologische Krebsabwehr Heidelberg 06221-13802-0

ich hoffe die Telefon Nummern stimmen, die von Mannheim auf jeden Fall die kann ich nähmlich leider auswendig........

Alles Gute asterix

[Moli]

Hallo, danke Euch allen für Eure Ratschläge. Werde mir auf jeden Fall Kopien auch von den neuen Befunden holen. Wir sind ganz schön naiv und sorglos gewesen und jetzt ganz böse aufgewacht. Das würde uns nicht nochmal passieren, aber was nützt das jetzt. Auf jeden Fall werde ich so vielen Leuten wie nur möglich sagen, wie schlimm ein MM ist und was daraus entstehen kann. In meinem ganzen Umfeld wusste niemand, dass es solche Folgen haben kann. Das kann doch nicht sein, dass man erst betroffen sein muss oder sich auf die Suche begeben muss, um zu erfahren, wie gefährlich er ist.
Warum bei meinem Mann mit der Aufklärung und der Nachbehandlung soviel schief gelaufen ist, weiss ich auch nicht. Zum Arzt ist er jetzt gegangen, weil der LK mehr angeschwollen war. Ich glaube auch nicht, dass wir das ohne psychologische Betreuung schaffen, die Fragen: Warum..., Hätte..., Was wäre wenn... und so bekommt man nicht mehr aus dem Kopf. Ich werde aber von Zeit zu Zeit mitteilen, wie es ihm geht. Vielleicht hilft es ja anderen. Bin auch froh über die ganzen Beiträge. Es hilft schon weiter, gerade die positven Nachrichten.

Viele Grüsse
Moli

[Christian]

Hallo Moli,

denkt nicht über was wäre wenn und hätte nach und warum.
Hab ich auch am Anfang, führt zu keinem Ergebnis.
Belastet nur. Leb seit 5 Jahren damit.
Versucht Eure Energie auf das kommende zu konzentrieren. Und bereut bloß nix was war.
Es sind ein paar kleine Tip's. Versucht jeden Tag jede Stunde zu genießen, ich weiß, zur Zeit fällt es schwer und die kleinen Dinge des Lebens.
Siehst Du und schon, hast Du Adressen von Alex und gute Tips von Claudia. Man sieht, Ihr seit nicht allein.

So, bis bald und liebe Grüße von,
Christian

[birgit1]

Hallo Moli,
bevor Ihr mit irgend jemand außenstehendem weiterdiskutiert ist es unerläßlich, die Befundkopien der Erstdiagnose zu besorgen. Du hast oben von "3,6 groß" geschrieben - im Moment spekulieren hier alle nur über die Bedeutung von "3,6 ?" und von "groß", aber es sagt nichts darüber aus, ob Eindringtiefe oder Durchmesser gemeint ist, ob mm oder cm gemeint sind oder welcher CL angesetzt wurde. Wir wissen nicht was mit Deinem Mann damals besprochen wurde und was er von dem Besprochenen verstanden hat. Die Frage, ob etwas im Nachsorgeprogramm schief gelaufen ist, stellt sich für mich ohne diese Daten im Moment also gar nicht.
Bevor Ihr also in Heidelberg oder sonstwo anruft, holt Euch auch die Erstbefunde, sonst kann niemand auf nur annähern eine seriöse Auskunft dazu abgeben.
Gruß von birgit

[asterix]

Hallo Birgit, du hast zwar Recht, aber eigentlich stimme ich auch Christian zu, was für einen Sinn hat es über das wenn und aber sich den Kopf zu zerbrechen, das ändert nichts mehr an den Befunden, und es ist doch viel wichtiger die Energie auf das jetzt zu konzentrieren. Was ist denn wenn die Ärzte in der Nachsorge wirklich gepennt hätten? Das ändert an der jetzigen Situation leider gar nichts, man hätte höchstens einen Buhmann. Ich und meine Frau haben genau diese Gedanken auch ab und zu, warum gerade sie und und und. Aber der Patient mit 20 Jahren sagt auch wieso ich, selbst eine Patientin mit 80 wird sagen warum ich, jeder hängt eben am Leben. Wir für uns haben beschlossen nicht mehr nach dem warum zu fragen sondern unsere Energie für andere Sachen zu bündeln. Sonst kommt man schnell an den Punkt sich aufzugeben, und das wäre für alle Betroffenen ziemlich fatal. Es ist gewiss nicht immer einfach aber eine Positive Einstellung ist allemal hilfreicher als sich seinem Schicksal zu ergeben, gerade in Bezug auf Psyche und Krebs. Also auch wenn ich mit meiner Meinung alleine stehe, ist es doch eigentlich egal ob der Tumor 1cm oder 2cm ist. Das was er angerichtet hat wird dadurch nicht besser. Liebe Grüße aus Mannheim asterix

[Moli]

Hallo,

habe die damalige Diagnose: Level nach Clark: III, Tumordicke nach Breslow 0,6 mm - aber das hilft uns jetzt auch nicht mehr weiter. Trotzdem vielen Dank.

Liebe Grüsse
Moli