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  #1  
Alt 18.03.2013, 09:00
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Registriert seit: 31.01.2013
Beiträge: 199
Standard Spontanremission!?

Hallo ihr Lieben,

Wir wissen ja seit sechs Wochen das unsere neunjährige Tochter ein kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom hat.
Ein Tumor wurde entfernt und zwei kleinere direkt daneben (unter der Haut am Rücken) sind innerhalb von zwei bis drei Wochen von allein verschwunden. Noch bevor wir die Diagnose vom operierten Lymphom hatten (wir und die Ärzte dachten es wäre ein Abszess).
Im Befund steht nun etwas von Spontanremissionen was auch gut zum Krankheitsbild passt. Also für mich klingt es so als passiert es also öfter das Tumore von allein "verschwinden". Kann mir vielleicht jemand sagen wie ich mir das vorstellen kann - also wohin verschwindet das Gewebe, ist es damit für immer weg oder kann es wieder kommen?

Unsere Kleine ist mit "wait and see" unter strenger Kontrolle und wird alle 4 Wochen gründlich untersucht! Nun hat sie wieder einen kleinen Knubbel unter der Haut der auf ein Rezidiv hindeutet - und die Ärzte wollen ein paar Wochen abwarten ob auch dieser wieder von allein verschwindet. Wäre eine erneute Spontanheilung nicht extrem ungewöhnlich?
Ich meine ich finde es ja gut das man mit Medikamenten, Chemo, Bestrahlung etc. nicht immer sofort los schießt, aber bei viel lesen im Internet habe ich bei einem kutanes Lymphom c-ALCL nur von einem einzigen Fall gehört wo mit nichts behandelt wurde. Wie dieser Fall ausging war nicht zu lesen.

Und noch eine Frage. Nennt man die Gesamterkrankung Lymphom oder ist jeder einzelne Tumor ein Lymphom?

Wäre lieb wenn dazu jemand Erfahrungen und Wissen mit mir teilen könnte.

Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #2  
Alt 18.03.2013, 15:51
dieSilke dieSilke ist offline
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Registriert seit: 11.10.2011
Ort: Weißkirchen / Österreich
Beiträge: 47
Standard AW: Spontanremission!?

Hallo Yvonne,

also erstmal super, dass die Lymphome verschwunden sind, das ist ja schon mal super! Blöd, dass wieder ein Knubbel aufgetaucht ist ..

zu Spontanremissionen kann ich dir auch nicht sehr viel sagen, nur dass es Krebsarten gibt, wo dies öfter auftritt .. dazu gehören auch Lymphome. Ich selber hatte auch eine Spontanremission. Ich hatte im Frühjahr 2012 ein Rezidiv und stand vor der Hochdosischemo mit anschließend autologer Stammzellentransplantation und hab diese Behandlung abgelehnt (allerdings war ich auch unter strenger ärztlicher Kontrolle). Hab mich dann sozusagen selber therapiert. Nach 5 Wochen war der Tumor bereits um die Hälfte reduziert (und die Ärzte sprachen von Spontanremission) und bei meiner letzten Untersuchung im Dezember war zwar noch was da, aber so wenig, dass die Ärzte Entwarnung gegeben haben und ich nun nur noch alle 6 Monate zur Untersuchung muss. Ich persönlich glaube, dass man sehr viel selber zu einer Heilung beitragen kann. Hätte mein "Programm" nicht gewirkt, wär ich natürlich den schulmedizinischen Weg gegangen.
Ich hab im Zuge meiner vielen Recherchen zum Thema "Spontanremission" einen Fall gefunden, wo ein junges Mädchen bei einem Lymphom 2 mal eine Spontanremission hatte (Wo ich das allerdings gelesen hab, kann ich dir leider nicht sagen, ist schon so lange her). Geben tut es das also durchaus, dass man zwei mal eine Spontanremission hat.
Persönlich glaube ich aber, dass der Tumor nur ein Symptom der Erkrankung ist und nicht die Erkrankung selber. Solange man die Erkrankung nicht therapiert und heilt, wird das Symptom immer wieder kommen (darum haben auch so viele Krebspatienten einen Rückfall). Aber das ist jetzt nur meine eigene Meinung!!!!! Wenn ich in deiner Situation wäre, dann würde ich versuchen, den Körper deiner Tochter dahingehend zu stärken, dass die Grundkrankheit geheilt wird und somit auch das Symptom Tumor nicht mehr auftritt. Aber jeder geht hier anders mit der Erkrankung um, und ich weiß, dass sich viele persönlich angegriffen fühlen, wenn man behauptet, dass man selber aktiv etwas gegen die Krankheit tun kann .. das ist aber nicht meine Absicht. Also ich hoffe, du bist mir wegen diesem Kommentar nicht böse. Auch kenne ich kein Patentrezept. ich hab nur an mir selber Erfahrungen gemacht und ich hab soooo viel probiert, dass ich gar nicht sagen kann, was letztendlich geholfen hat ... (bei Interesse kann ich die aber gerne schreiben, was ich gemacht habe ..)

Ich wünsche euch auf alle Fälle wirklich alles, alles Gute und viel Kraft! und ich wünsche mir SEHR, dass auch die neuen Knubbel einfach so wieder verschwinden.

Liebe Grüße
Silke
__________________
_______
20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk
31.05.11 8 R-CHOP 21
07/11 PET-CT negativ
11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission
02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung
12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr
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  #3  
Alt 18.03.2013, 19:43
zoemichelle zoemichelle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.01.2013
Beiträge: 199
Standard AW: Spontanremission!?

Dankeschön Silke!
Ich habe heute gelesen das bei dem kutanen Lymphom das meine Kleine hat, tatsächlich 25 Prozent der Tumore spontan remittieren. Das ist echt viel und macht mir Hoffnung.

Ich finde deine Meinung zur "Selbstheilung" gut und glaube auch das da jeder seinen eigenen Weg finden muss. Ich persönlich setze sehr auf Schulmedizin ABER bin der Überzeugung dass eine positive Einstellung, gesunde Ernährung, schönes Zuhause, Liebe und Freude am Leben, ganz Entscheidend zu einer Genesung beitragen können. Und auch irgendwelche "Mittelchen" (natürlich nur welche die nicht schaden können) helfen sicher - und wenn vielleicht auch nur weil man daran glaubt. Meine Freundin zum Beispiel glaubt fest daran das ihr gegen Kopfschmerzen etc. nur ein einziges Medikament hilft was sie von mir mal hatte und immer wieder bekommt - wenn ich ihr irgendwann sagen würde das das nur Traubenzucker ist, würde es sicher nicht mehr helfen. Glaube versetzt Berge und ich schade ihr nicht mit dem kleinen Schwindel. Auch Kindern hilft ja bei Krankheiten oft ein "Zaubersaft" oder "Zaubercreme".

Ich hoffe einfach das wir unserer Tochter ein schönes Leben und Umfeld bieten können und wir so gemeinsam mit der Schulmedizin die besten Chancen auf ein gesundes Leben ermöglichen!
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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