Mama hat Lymphdrüsenkrebs - Chemo abbrechen?

[yinyangsoul]

Hallo liebes Forum,

zunächst einmal bin ich froh, dass ich solch ein Forum gefunden habe.

Ich heiße Patrick, bin im Januar 2013 schon 29 Jahre alt geworden, Einzelkind, lebe noch im "Hotel Mama" und bin in Sorge um meine Mutter.

Im Dezember wurde bei meiner Mutter die Diagnose gestellt, eher zufällig:
"Diffus großzelliges B-Lymphom non-hodgkin" - bösartiger Lymphdrüsenkrebs."

Seitdem ihrem Schlaganfall 2010 ist sie arbeitsunfähig und bezieht Erwerbsunfähigkeitsrente. Das war schon schlimm, aber damals konnte ich relativ schnell wieder aufatmen, da sich abzeichnete, dass Mama bei ihrem Schlaganfall noch sehr viel Glück gehabt hatte.
Allerdings ist sie seit dem Schlaganfall überhaupt nicht mehr belastbar und baut bei geringster Belastung und Anzeichen von Stress ab. Ein Grund, weshalb sie erwerbsunfähig ist. Sie ist dann regelrecht psychisch labil.

Ich dachte, nach diesem Dilemma und vielen schmerzlichen Enttäuschungen in meinem Privatleben, würde ich endlich mal wieder Land sehen.
Als sie im Dezember die Diagnose erhielt, zog auch mir das völlig den Boden unter den Füßen weg. Immerhin ist die Prognose gut.

Für mich ist es ganz besonders schlimm, dass es meine Mama getroffen hat. Neben meiner Oma (82) ist meine Mutter (54) mein einziger Elternteil, ich hatte nie einen Vater (der verweigert seit der Geburt den Kontakt). Mein Freundeskreis hat sich durch viele Enttäuschungen während der letzten zweieinhalb Jahre auf ein absolutes Minimum reduziert. Auch in der Liebe hatte ich bisher immer nur Pech, Enttäuschungen und Abfuhren, sodass ich auch keine Partnerschaft habe, in der ich Kraft und Halt finden könnte.
Ich habe als Bezugspersonen im Moment nur meine Oma und meine Mutter, welche beide meine Elternteile sind. Meine Oma leidet auch sehr unter der Situation, aber ich muss für sie stark sein.

Ursprünglich wurde meine Mutter wegen eines schmerzenden Beins und Schmerzen beim Laufen in die Klinik gebracht, dabei wurde zufällig der Befund gemacht.
Das war Mitte Dezember, kurz vor Weihnachten. Es sollten 4 heftige Wochen stationärer Klinikaufenthalt folgen. Wir besuchten sie währenddessen täglich in der Klinik.

Zeitnah zur Diagnose wurde daraufhin mit der Chemo begonnen.
Sie sollte zunächst den Antikörper Rituximab erhalten und erlitt einen schweren anaphylaktischen Schock mit erheblicher Atemnot.
Sie musste intubiert werden und lag mehrere Tage im künstlichen Koma auf der Intensivstation - ein Schock für uns alle. Ich dachte wirklich, ich würde sie verlieren.

Doch das sollte nicht der einzige Zwischenfall bleiben.
Wir waren sehr erleichtert, als sie wieder aus dem Koma zurück war.

Nachdem sie erfolgreich aus dem künstlichen Koma "geholt" wurde, zeigte sich bei ihr aus unerklärlichen Gründen eine halbseitige Gesichtslähmung. Das linke Augenlid hängt etwas schief herunter, die Gesichtslähmung betrifft auch den Mund, was sich beim Sprechen und Essen bemerkbar macht. Sie kann nur mit der "nicht gelähmten" Mundseite trinken.
Durch die Hilfe einer Logopädin hat sich die Symptomatik mittlerweile zwar etwas gebessert, doch es schwankt von Tag zu Tag. Wenn sie gut drauf ist, merkt man kaum etwas, doch wenn sie Stress ausgesetzt ist, zeigt sich das auch in Form von Sprachstörungen, die auf die Gesichtslähmung zurückzuführen sind. Den Ärzten ist das unerklärlich, ein Arzt jedoch muss sich wohl "verplappert" haben und sagte, die Gesichtslähmung sei mit einer fehlerhaften Einleitung des künstlichen Komas zu erklären. Natürlich taucht davon nichts im Artzbericht auf - die Gesichtslähmung wird mit unbekannter Ursache erklärt...

Nach ihrem ersten unfreiwilligen Besuch auf der Intensivstation hatte sie kurz danach einen weiteren Aufenthalt - sie hatte auch auf "Etoposid", ein Mittel der Chemotherapie, einen allergischen Schock mit heftiger Atemnot. Durch schnelleres Einschreiten konnte eine Intubation und ein künstliches Koma jedoch verhindert werden, sodass ihr zweiter Aufenthalt auf der Intensivstation nicht von langer Dauer war.

Ich muss dazu sagen, dass sie während all dieser Zwischenfälle stationär auf der Onkologie untergebracht war und daher die ersten beiden Zyklen der Chemo daher stationär durchgeführt wurden. Während des stationären Aufenthalts hat man ihr einen Port eingesetzt, da sie schlechte Venen hat und der Arzt jedes Mal verzweifelt lange suchte, bis er überhaupt fündig wurde.

Da sie während des wochenlangen stationären Aufenthalts keinen Schritt gehen konnte und ständig an Infusionen hing, schwächte sich die Muskulatur ihrer Beine so stark ab, dass sie erst nach großer Mühe und mit Hilfe der Physiotherapeutin mit einem Rollator wieder laufen konnte. Sie war während des gesamten stationären Aufenthalts (immerhin über 4 Wochen) so gut wie keinen Schritt gelaufen.
Erst in der Woche vor ihrer Entlassung bekam sie im Krankenhaus jeden Tag eine Physiotherapeutin, die mit ihr das Laufen wieder anfing.
Der Sozialdienst wollte sie nach ihrer Entlassung in einem Pflegeheim unterbringen, angeblich sei dies mit mir abgesprochen, jedoch erwähnte der Sozialdienst mir gegenüber davon kein Wort.
Dass wir uns gegen diese Maßnahme wehrten war gut, denn als sie wieder zuhause war, lief alles gut. Nach ihrer Entlassung kam zweimal die Woche die Physiotherapeutin ins Haus und meine Mutter machte dank ihr gute Fortschritte, konnte bald auch wieder Wege in der Wohnung ohne Rollator gehen, bald sollte langsam begonnen werden das Treppensteigen zu üben.
Sie kam wieder auf die Beine.

Da sie jedoch noch nicht soweit war, um für das ambulante Weiterführen der Chemotherapie alle 14 Tage die 3 Stockwerke herunterzugehen, musste jedes Mal ein Krankentransport mit Tragestuhl kommen und sie die Treppen hinuntertragen und zur Chemo bringen.
Sie bekam seit der stationären Entlassung alle 2 Wochen ambulant Chemotherapie und nach dem 5. Zyklus war laut Ultraschall der Lymphdrüsenkrebs schon sehr gut zurückgegangen. Keine Metastasen. Gute Nachrichten.

Ich war stets an ihrer Seite, begleitete sie zu allen Terminen und kümmerte mich zuhause um Medikamente, erfüllte ihr Wünsche (z.B. besorgte ich ihr alles, worauf sie Apetit hatte). Zudem hatte ich das Gefühl, dass sie - im Gegensatz zu der unterbesetzten Station, auf der sie vorher lag - in der ambulanten Chemotherapie sehr gut aufgehoben ist. Im Gegensatz zur Station ist das Personal sehr freundlich, hilfsbereit und kompetent. Das unfreundliche, ruppige Verhalten so mancher Pflegerin auf der Station hatte ihren Aufenthalt dort sehr unangenehm gestaltet.

Die ambulante Chemotherapie bekam ihr soweit gut - jedoch zügelte sich ihr Apetit immer mehr und im Verlauf der einzelnen Zyklen wurde sie immer müder und schläfriger.
Bislang verlief die Chemotherapie ohne größere Komplikationen - doch plötzlich bekam sie mehrmals hohes Fieber (39 Grad), teilweise Schüttelfrost. Mehrmals musste ich mit ihr ins Krankenhaus fahren.
Sie hatte sich einen Harnwegsinfekt eingefangen - zurückzuführen auf einen schmutzigen Katheter. Während ihres stationären Krankenhausaufenthalts hatte sie einen Blasenkatheter, doch da dieser sehr sporadisch vom Personal gereinigt und gewechselt wurde, sammelten sich scheinbar Bakterien.
3 Tage Krankenhaus - Infekt abgeklungen.

Doch nach dem 5. Zyklus noch am Behandlungstag der Chemo stieg ihr Fieber wieder ruckartig an, sie hatte heftigen Schüttelfrost und erbrach sogar. Ich ging mit ihr sofort ins Krankenhaus und sie wurde stationär da behalten - nach mehreren Untersuchungen stand fest: Portkatheterinfektion - ihr Port war bakteriell infiziert. Das Immunsystem war durch die Chemotherapie ohnehin angeschlagen, vorallem in den Phasen, in denen die Leukozyten zu niedrig sind. Doch nachdem der Port entfernt wurde, klang die Symptomatik sofort ab - kein Fieber, kein Schüttelfrost.
Es folgte die Antibiose - sie bekam eine Behandlung mit Antibiotika.
Außerdem hatte sie eine heftige Mundentzündung, was ihr das Sprechen zusätzlich erschwerte. Dank der Antibiose und regelmäßigem Spülen ging diese jedoch gut zurück.
Wir besuchten sie täglich.

Doch ihr Immunsystem war aufgrund all der Umstände so geschwächt, dass der anstehende Chemotermin zwei mal verschoben werden musste. Im Krankenhaus verschlechterte sich ihr Zustand in soweit, als dass sie immer müder wurde, extrem viel schlief, sehr schlapp wurde und kaum noch Apetit hatte, zuletzt fast gar nichts mehr aß.
Gestern kam sie nach 3 Wochen endlich nachhause - doch ihr Immunsystem scheint von den Infektionen derart geschwächt, dass kommenden Montag erst einmal beurteilt werden muss, ob die Chemotherapie weitergeführt werden kann. Selbst der Professor riet ihr, erst mal zu pausieren, da das Immunsystem durch die Chemotherapie weiter geschwächt werde. Sie will es auf jeden Fall zu Ende bringen, doch hat Angst, dass der Krebs während der Pause wieder wächst.

Sie ist aktuell noch immer sehr sehr müde, schlapp und schläft fast nur. Hat kaum Apetit. Ist das normal?
Sie hat bereits durch die vorherigen Zyklen der Chemotherapie insgesamt 30kg abgenommen. Dabei kommt ihr zugute, dass sie vorher eine recht stattlich gebaute Frau war, trotzdem ist sie mittlerweile nur noch Haut und Knochen und darf eigentlich laut Arzt nicht mehr abnehmen.

Zudem hatte sie wegen der letzten Infektionen wieder 3 Wochen nur gelegen und ist auch durch ihren schlappen Zustand immer noch sehr wackelig auf den Beinen. Mit Rollator kann sie in der Wohnung gehen, doch was das Gehen angeht sind viele Fortschritte der Physiotherapie zunichte gemacht.
Auf der Station hatte sie keinen Rollator, die Stationsschwester war derart ruppig und nahm ihn ihr oft weg, wenn ich ihr den Rollator ans Bett stellte. Die Schwester sagte, dass sie für die Station nur 2 Rollator hätten und diese allen Patienten zur Verfügung stehen müssten. Da meine Mutter ohnehin ständig an Infusionen hing, konnte sie sich selbst keinen Rollator vom Flur hereinholen, da sie auch Angst hatte mit der Infusionsstange einen Unfall zu bauen und zu stürzen. Den Rollator von zuhause konnten wir nicht mitbringen, da er nicht ins Auto passte und nicht auseinander zu bauen geht.

Also lag sie wieder wochenlang ohne viel zu gehen.

Während der gesamten Zeit der bisherigen Chemotherapie hat uns unsere Hausärztin sehr unterstützt und sich auch eingesetzt. Selbst die Klinikärzte sagten, sie sei bei ihr gut behütet.

Das ist der aktuelle Stand.
Ich hoffe, es geht bald wieder bergauf.

Natürlich kann nur ein Arzt beurteilen, ob es wirklich sinnvoll ist, die Chemo unter den aktuellen Bedingungen weiterzuführen.
Ich freue mich dennoch, mich hier mit Gleichgesinnten austauschen zu können, die schon ähnliches erlebt haben.

Auf neue Antworten freue ich mich sehr und verbleibe mit lieben Grüßen

[Rosemie]

Hallo Patrick,
es gibt wohl nicht viel Söhne, die sich so rührend um die Mutter kümmern und ich bewundere Dich dafür sehr. Ich bin sogar davon überzeugt, daß Deine Mutter ohne Dich nicht mehr am Leben wäre und sie bereit ist, für Dich zu kämpfen, genauso, wie Du für sie kämpfst.
Ich habe mir das jetzt alles sehr genau durchgelesen, da Deine Mutter ja quasi das gleiche Lymphom hat, das ich auch hatte. Und Du schreibst, daß ihre Prognose gar nicht mal so schlecht war und die Ärzte große Hoffnung haben daß durch die Chemo der Krebs besiegt werden kann.
Wie Du weiter schreibst, hat Deine Mutter zumindest 5 Zyklen hinter sich bringen können. Sollte sie insgesamt 6 Zyklen bekommen?

Daß sie auf Rituximab derart allergisch reagiert hat, ist zwar nicht unbedingt normal, aber es kommt doch immer wieder vor. Ich hatte die 6 Zyklen ambulant in der Tagesklinik der Mainzer Uni-Klinik. Bei der ersten Rituximab-Gabe wurde ich besonders überwacht und als ich ebenfalls allergische Anzeichen zeigte, wurde mir sofort Gegenmittel gespritzt, die nach etwa 10 Minuten anschlugen und Schlimmeres verhinderten. Das war aber zum Glück nur beim ersten Mal, die weiteren 5 Gaben Rituximab vertrug ich ohne Zwischenfälle. Beim zweiten und dritten Mal wurde ich zwar immer gefragt, wie es mir geht, aber es gab gottlob keine Zwischenfälle mehr.

Daß Deine Mutter von den 5 Chemos derart geschwächt, müde und schlapp ist, kann ich gut verstehen. Sie hat ja auch wirklich soviel durchmachen müssen. Und der Körper erholt sich am besten durch Schlaf.
Wie Du schreibst, hat der Ultraschall gezeigt, daß der Krebs zurückgegangen ist. Vielleicht wurde oder wird auch noch ein CT gemacht.

Ich für meine Begriffe würde sagen, es wäre besser, wenn sich Deine Mutter erst wieder einmal zu Hause erholen könnte und durch Krankengynastik und unter Überwachung Eurer Hausärzten wieder etwas zu Kräften kommt. Um danach gemeinsam zu entscheiden, wie es weitergeht. Vielleicht reichen die 5 Zyklen aus, um den Krebs weiter entscheidend zu reduzieren. Wo saß oder sitzen denn die Lyphome? Vielleicht kann man da im Anschluß auch noch bestrahlen. Aber das würde ich mit den Ärzten alles in Ruhe abklären.
Wichtiger fände ich es, daß Deine Mutter jetzt erst mal wieder zu Kräften kommt und ich bin sicher, das kann sie am besten in den eigenen vier Wänden, mit Deiner Unterstützung.
Alles Gute für Deine Mutter, Dich und auch Deine Oma - gut, daß Ihr drei Euch habt, ich hoffe sehr für Euch, noch ganz viele Jahre.

Liebe Grüße
Rosemie

[Sello]

Hallo yingyangsoul,

mir tut es sehr leid und in der Seele weh, so etwas zu lesen. Und auch ich bin davon überzeugt, dass deine Mama wegen Dir so viel Kraft und Mut hat.

Allerdings muss ich auch ein paar Dinge loswerden, die mir im Zuge der Behandlung nicht gefallen.
Tumore sind kein Zuckerschlecken. Und gerade in solchen Krisen, wo die Nerven völlig blank sind, wo Angst jede Minute des Tages beherrscht wie Nero das alte Rom, kann ich eine Station wie du sie beschrieben hast nur als "zu meiden" verurteilen. Es kann nicht angehen, dass man in diesem ganzen Kampf auch noch gegen die Menschen antreten muss, die eigentlich zum besseren Ertragen und Helfen da sein sollten.
Auch die Tatsache, dass auf Onkologischen Stationen, auf denen in der Regel besonders geschultes Personal in Bezug auf Immundefizite (Aplasie) deine Mama regelmäßig sich Infektionen einfängt, lässt mich an der Kompetenz der behandelnden Klinik zweifeln. Ein Port entzündet sich in aller Regel (gut es gibt auch ausnahmen) nur, wenn bei der Nutzung nicht sauber gearbeitet wird! Da MUSS steril gewerkelt werden.
Da auch noch weitere Infektionen eingetreten sind, und diese womöglich ebenfalls auf die Inkompetenz des Personals zurückzuführen sind, rate ich dir und deiner Mama dringend die Klinik zu wechseln.
Es gibt Schwerpunktkliniken, die man für solche Fälle wie du es hier hast zu Rate ziehen sollte. Ich weiß nicht, woher Ihr kommt, aber in dieses Klinik solltet Ihr Euch nicht mehr vollen Vertrauens bewegen.
Verlage von den Ärzten die kompletten Arztbriefe und hole dir damit in einer anderen Klinik eine 2. Meinung ein.

Was generell die Müdigkeit und die Abgeschlagenheit angeht, so ist das in dern meisten Chemotherapien so. Schlafen gibt Kraft, und Kraft braucht Ihr jetzt.
Versuche auch, mit Energievarianten deine Mama zu stärken. Relativ viel Fett und wenig Zucker. Gerade der Zucker ist eine Hauptnahrungsquelle für entartete Zellen.

Die Therapie könnte man generell in einem stationären Aufenthalt in einer guten Klinik auch erzwingen. Die Tatsache, dass ein Zytostatikum auf die Blutbildung einwirkt, habt ihr schon mitbekommen. Es gibt jedoch auch Wachstumsmedikamente, die die Blutbildung ankurbeln. In besonders schwierigen Fällen könnte das stationär durchgeführt werden, um die Zyklenabstände nicht zu lange zu verlängern.
Auch gibt es die Möglichkeit, eine verringerte Konditionierung (also die Wirkstoffe in Ihrer Konzentration herabzusetzen) zu fahren. Frage hier auch weiter nach.
Ein PET-CT kann Aufschluss darüber geben, ob noch vitale Zellen vorhanden sind, oder ob die Behandlung mit einer geringeren Bombe zu Ende geführt werden kann.

Aber jetzt denke ich, habe ich genügend geschrieben.

Steckt den Kopf nicht in den Sand!

Gruß
Dirk

[yinyangsoul]

Zitat von Rosemie

Hallo Patrick,
es gibt wohl nicht viel Söhne, die sich so rührend um die Mutter kümmern und ich bewundere Dich dafür sehr. Ich bin sogar davon überzeugt, daß Deine Mutter ohne Dich nicht mehr am Leben wäre und sie bereit ist, für Dich zu kämpfen, genauso, wie Du für sie kämpfst.

Liebe Rosemie,
vielen Dank für deine lieben Worte. Meine Mutter ist mir einfach unglaublich wichtig - neben meiner Oma ist sie meine einzige Familie. Sie MUSS es einfach schaffen - nicht nur, den Krebs zu besiegen, nicht nur, den ganzen Mist durchzuhalten und immer wieder neu Mut und Kraft zu schöpfen, sondern auch wieder auf die Beine zu kommen.

Zitat von Rosemie

Ich habe mir das jetzt alles sehr genau durchgelesen, da Deine Mutter ja quasi das gleiche Lymphom hat, das ich auch hatte. Und Du schreibst, daß ihre Prognose gar nicht mal so schlecht war und die Ärzte große Hoffnung haben daß durch die Chemo der Krebs besiegt werden kann.
Wie Du weiter schreibst, hat Deine Mutter zumindest 5 Zyklen hinter sich bringen können. Sollte sie insgesamt 6 Zyklen bekommen?

Ja, in der Tat, die Prognose ist gut, beim letzten Ultraschall war schon so gut wie nichts mehr zu sehen und insgesamt sollte sie 6 Zyklen bekommen. Sie wird denke ich erst mal zu dem Beurteilungs-Termin in die ambulante Chemotherapie fahren und sehen, was die Ärzte dort sagen. Es ist immerhin nur noch ein mal vorgesehen. Vielleicht müssen sie noch ein oder zwei weitere Male dranhängen, aber wir hoffen natürlich alle, dass es sich mit dem Krebs dann erledigt hat

Zitat von Rosemie

Daß sie auf Rituximab derart allergisch reagiert hat, ist zwar nicht unbedingt normal, aber es kommt doch immer wieder vor. Ich hatte die 6 Zyklen ambulant in der Tagesklinik der Mainzer Uni-Klinik. Bei der ersten Rituximab-Gabe wurde ich besonders überwacht und als ich ebenfalls allergische Anzeichen zeigte, wurde mir sofort Gegenmittel gespritzt, die nach etwa 10 Minuten anschlugen und Schlimmeres verhinderten. Das war aber zum Glück nur beim ersten Mal, die weiteren 5 Gaben Rituximab vertrug ich ohne Zwischenfälle. Beim zweiten und dritten Mal wurde ich zwar immer gefragt, wie es mir geht, aber es gab gottlob keine Zwischenfälle mehr.

Dass der Zwischenfall bei meiner Mutter so entartet ist, hat sie wohl dem Verhalten einer Schwester auf der onkologischen Station zu verdanken. Nachdem meine Mutter über Atemnot klagte und diese immer schlimmer wurde, sagte die Schwester nur "Stellen Sie sich nicht so an und entspannen Sie sich". Meine Mutter flehte sie an, die Leitung abzutrennen, damit das Mittel nicht mehr läuft, aber scheinbar hat sie nur sehr zögerlich reagiert. Ich war leider nicht dabei, von daher kenne ich den Vorfall nur aus den Erzählungen meiner Mutter. Hinterher stellte sich die Schwester bei mir als große Retterin dar, sie habe sofort eingegriffen und das Rituximab eingestellt. Sie sagte mir, dass es in ihrer angeblich 30 jährigen Laufbahn erst das zweite Mal zu solch einem Vorfall gekommen sei. Zu diesem Zeitpunkt war ich noch völlig ahnungslos und kannte die Version meiner Mutter noch gar nicht.
Wäre jedenfalls schneller und besser gehandelt worden, wäre meiner Mutter der äußerst unschöne Zwischenfall auf der Intensivstation in dieser Heftigkeit erspart geblieben.

Nachdem sie dann nach ihrer stationären Entlassung die Behandlung auf der ambulanten Chemotherapie-Abteilung fortsetzte, kam es zu keinerlei unerwünschten Zwischenfällen mehr, da das Personal dort, im Gegensatz zur onkologischen Station, sehr kompetent ist und alle genau wissen, was sie tun.

Zitat von Rosemie

Daß Deine Mutter von den 5 Chemos derart geschwächt, müde und schlapp ist, kann ich gut verstehen. Sie hat ja auch wirklich soviel durchmachen müssen. Und der Körper erholt sich am besten durch Schlaf.
Wie Du schreibst, hat der Ultraschall gezeigt, daß der Krebs zurückgegangen ist. Vielleicht wurde oder wird auch noch ein CT gemacht.

Meine Oma und ich sind durch den Zustand, dass sie fast nur noch schläft und sehr schlapp ist sehr beunruhigt. Wir können nicht einschätzen, ob dieser Zustand normal ist oder wirklich Anlass zur Besorgnis gibt. Aber wie du sagst,nach all den Strapazen auf der Station und durch den Verlauf der Chemo ist das wohl durchaus normal.

Zitat von Rosemie

Wo saß oder sitzen denn die Lyphome?

Die Lymphome sitzen / saßen im Bereich unterhalb der linken Achsel.

Zitat von Rosemie

Vielleicht kann man da im Anschluß auch noch bestrahlen. Aber das würde ich mit den Ärzten alles in Ruhe abklären.
Wichtiger fände ich es, daß Deine Mutter jetzt erst mal wieder zu Kräften kommt und ich bin sicher, das kann sie am besten in den eigenen vier Wänden, mit Deiner Unterstützung.

Ja, die Ärzte sollen beim nächsten Termin erst einmal abklären, ob und wie weiter verfahren wird. Zuhause ist sie jedenfalls viel besser aufgehoben, als auf ihrer "Lieblings"-Station. Es geht ihr hier auch besser als dort, nur schläft sie eben sehr sehr viel. Sie sagte mir, dass dieser regelrechte "Dauerschlaf" ihr auch auf den Wecker geht, weil sie auch gerne mal wieder was machen wolle (z.B. an ihren PC, TV gucken, ihre Post lesen) und ihr das etwas "Zeit stiehlt".

Zitat von Rosemie

Alles Gute für Deine Mutter, Dich und auch Deine Oma - gut, daß Ihr drei Euch habt, ich hoffe sehr für Euch, noch ganz viele Jahre.

Vielen lieben Dank! Ich wünsche uns auch noch viele Jahre!

[yinyangsoul]

Zitat von Sello

Hallo yingyangsoul,

mir tut es sehr leid und in der Seele weh, so etwas zu lesen. Und auch ich bin davon überzeugt, dass deine Mama wegen Dir so viel Kraft und Mut hat.

Hallo Sello,

vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich finde es erstaunlich, dass sie scheinbar wegen mir diese Kraft hat, wo ich doch selbst innerlich immerzu bange, ob alles gut ausgeht und auch selbst mal Halt bräuchte. Immer wenn sie etwas "durchhängt", schaffe ich es doch immer irgendwie ihre Motivation neu zu aktivieren.

Zitat von Sello

Allerdings muss ich auch ein paar Dinge loswerden, die mir im Zuge der Behandlung nicht gefallen.
Tumore sind kein Zuckerschlecken. Und gerade in solchen Krisen, wo die Nerven völlig blank sind, wo Angst jede Minute des Tages beherrscht wie Nero das alte Rom, kann ich eine Station wie du sie beschrieben hast nur als "zu meiden" verurteilen. Es kann nicht angehen, dass man in diesem ganzen Kampf auch noch gegen die Menschen antreten muss, die eigentlich zum besseren Ertragen und Helfen da sein sollten.

Auch die Tatsache, dass auf Onkologischen Stationen, auf denen in der Regel besonders geschultes Personal in Bezug auf Immundefizite (Aplasie) deine Mama regelmäßig sich Infektionen einfängt, lässt mich an der Kompetenz der behandelnden Klinik zweifeln. Ein Port entzündet sich in aller Regel (gut es gibt auch ausnahmen) nur, wenn bei der Nutzung nicht sauber gearbeitet wird! Da MUSS steril gewerkelt werden.
Da auch noch weitere Infektionen eingetreten sind, und diese womöglich ebenfalls auf die Inkompetenz des Personals zurückzuführen sind, rate ich dir und deiner Mama dringend die Klinik zu wechseln.
Es gibt Schwerpunktkliniken, die man für solche Fälle wie du es hier hast zu Rate ziehen sollte. Ich weiß nicht, woher Ihr kommt, aber in dieses Klinik solltet Ihr Euch nicht mehr vollen Vertrauens bewegen.

Zunächst mal muss unterschieden werden zwischen der onkologischen Station, wo sie die ersten 2 Zyklen stationär erhielt, und der ambulanten Chemo-Abteilung, wo sie seit ihrer Entlassung die Chemos bekommt. Obwohl beide Abteilungen im selben Haus sind, ist es ein Unterschied wie Tag und Nacht.
Auf der ambulanten Abteilung ist das Personal sehr freundlich und kompetent, auch die Ärzte sind top. Dort haben wir wirklich vollstes Vertrauen.

Aber die onkologische Station ist wirklich ein Ort des Grauens!
Was dort abgeht, ist regelrecht skandalös! Regelmäßig regten wir uns auf über das Verhalten so mancher Pflegekraft.

Zwar gibt es auch dort nettes und bemühtes Personal, aber der Großteil der Schwestern und Pfleger hat scheinbar keine Lust, ist überlastet oder hat andere Gründe, weshalb derart ruppig und unfreundlich mit den Patienten umgegangen wird... Meine Mutter war nun wirklich schon auf mehreren Stationen und auch wenn die Personaldecke überall dünn war (im Zuge der Privatisierung und der Gewinnmaximierung der Klinik), so wurde sie überall immer anständig behandelt und hatte keinen Grund zur Beschwerde.

Aber die onkologische Station ist wirklich das Allerletzte.
Allein die Tatsache, dass eine herrschsüchtige Oberschwester, die in ihrer Position eigentlich mit gutem Beispiel vorangehen sollte, jeden Morgen trotz Umkehrrevision das Fenster aufreißt, spricht für sich. Und das, obwohl die Ärzte meiner Mutter sagten, dass wenn die Leukozyten einen bestimmten Wert unterschreiten auch schon ein offenes Fenster einen Infekt bringen kann. Diese herrschsüchtige Oberschwester war es auch, die ihr den Rollator wegnahm, obwohl ich einen wirklich sehr freundlich formulierten Zettel daraufklebte - sie spielte sich auf als wolle meine Mutter ihr die Station ausrauben.

Wie kompetent das Personal auf der Station zu sein scheint, habe ich auch im vorherigen Beitrag, wo ich auf den Beitrag von Rosemie antworte, deutlich gemacht. Wäre sie auf der ambulanten Abteilung mit Rituximab behandelt worden, wäre es gar nicht erst so weit gekommen. Natürlich hat man das Fehlverhalten der Schwester unter den Tisch fallen lassen bzw. hat sie es wohl so verkauft, als wäre sie vollkommen unschuldig.

Meine Mutter hat auch immer wieder betont, dass sie nur noch auf der ambulanten Abteilung ihre Chemotherapie bekommen will, weil sie dem Personal dort voll vertraut. Diese Abteilung ist auch sehr gut organisiert.


***edit by Mod***

Zitat von Sello

Was generell die Müdigkeit und die Abgeschlagenheit angeht, so ist das in dern meisten Chemotherapien so. Schlafen gibt Kraft, und Kraft braucht Ihr jetzt.
Versuche auch, mit Energievarianten deine Mama zu stärken. Relativ viel Fett und wenig Zucker. Gerade der Zucker ist eine Hauptnahrungsquelle für entartete Zellen.

Ein sehr guter Tipp, vielen Dank!
Ich werde es versuchen

Vielen Dank für deine hilfreichen Tipps, wir werden auf jeden Fall die Beurteilung unserer Hausärztin mit berücksichtigen, wenn wir entscheiden, wie es nun weitergeht. Meine Mutter will die Therapie auf jeden Fall zu Ende machen, es wäre nach jetzigem Stand auch nur noch einmal.
Aber die Ärzte müssen beurteilen ob trotzdem pausiert werden muss.

Die Hoffnung geben wir jedenfalls nicht auf, denn trotz all der unschönen Zwischenfälle sah es doch bisher gut aus. Die Infekte hat sie der "Kompetenz"
der onkologischen Station zu verdanken.

Viele Grüße