Rippenfellkrebs

[Neti]

Danke für deine schnelle Antwort.Ich verstehe das nicht uns hat man gesagt das dieser Krebs nicht Operabel ist und das man nur Lebensverlängerungsmassnahmen machen kann um Ihn noch etwas Zeit zu geben.Ich fragte sogar ob sie vieleicht auch erfolgsberichte kennen das jemand mit diesen Krebs überlebt hat,da meinten sie nein!Sie haben uns alle Hoffnungen genommen egal in welcher Richtung ich rechachiert habe und wieder Rücksprache mit den Ärzten gehalten habe,immer wieder nein es geht nix.Ich bin wirklich verwirrt jetzt kann man sich nicht mal auf die Ärzte verlassen???
Seine Geschichte ist alles aus dem Darmkrebs heraus entstanden also das sind Metastasen.Ich habe auch am Freitag sein CT Befund geholt weil wir ja am Mittwoch wieder zum Onkologen müssen.Leider versteht man ja dieses Arzt kauderwelsch kaum und ich habe schon versucht zu googeln.Einzigste was zu erlesen war keine Lebermetastasen kein nachweis eines lokalrezidivtumors.Vergrösserte Lymphknoten im Leberhilus
Mich verwundert das der Arzt eine Chemo auch erstmal nicht machen will und lieber noch 3Monate warten.Er meinte die ist momentan nicht Notwendig da ja beim ihm die Stelle verklebt wurde....ich habe wirklich Angst das was falsch entschieden oder zu wenig gemacht wird...
schick mir mal deine Nummer per mail: netiliene@yahoo.de
lg Neti

[shalom]

Hallo Neti,

ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Zu Anfang der Krankheit gibt es sehr häufig Unsicherheit, was es wohl genau ist und was am besten getan werden sollte.

Es ist sicher von Nutzen, ein Vertrauensverhältnis zu einem der Ärzte in der Behandlungskette aufzubauen, damit man ihn als Laie befragen kann; es löst die Anspannung und gibt ggf. mehr Klarheit über den weiteren Krankheitsverlauf.

Wenn es Euch wichtig erscheint, solltet Ihr Euch eine unabhängige zweite medizinische Meinung an einer anderen Klinik einholen.

Hier im Krebsforum gibt es auch noch ein paar Unterthreads: "Pleuratumor", "Ist Rippenfellkrebs immer ein Mesotheliom", "Rippenfellkrebs (SimoneB)" usw., die Erläuterungen zum Rippenfellkrebs als Primärtumor oder als Sekundärtumor (aus Adeno-Karzinom) geben.

Liebe Grüße
Shalom

[bilja]

Hallo,
wir haben am 29.06.06 die diagnose pleuramesothelium bekommen.
es betrifft meinen vater 63.
für uns alle ist eine welt zusammengebrochen.
warum nur ???
er ist im besten alter und hat noch soviel träume und pläne.
die angst kommt hoch und ebenso die verzweiflung.
wie können wir ihm helfen??
fragen quälen einen.
warum???
alles das was ich bis jetzt gelesen habe macht mir keinen mut im gegenteilverstärkt nur meine angst.
am meisten macht mir meine mutter sorgen.
in den letzten tagen, wo wir noch nicht wussten was es ist, führten wir lange gespräche gespräche die mir angst machten.ich liebe ihn so sehr.er istmein vater,mein gewissen, mein bester freund, mein größter kritiker, er ist alles für mich.
wer kann mir helfen was dasbeste für ihn ist und welchen therapien gemacht werden können und vor llem wo??
haben schon von der klinik in heidelberg gehört.
wer kann mir helfen????

[shalom]

Hallo Bilja,

zunächst einmal wünsche ich Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Leider gibt es für diese tückische Krankheit noch kaum eine erfolgversprechende Heilung.

Angst, Verzweiflung, Wut und viele Fragen sind wohl bei allen da, die die Information einer solchen Diagnose erhalten. Wenn ein wenig mehr Ruhe einkehrt, versuche denkbare Schritte zu überlegen:

- Haben wir eine gute örtliche medizinische Betreuung ?
- Werden wir als Laien über den medizinischen Ablauf verständlich informiert ?
- Sollten wir uns eine unabhängige zweite medizinische Meinung einholen ?
- Gibt es einen guten Informationsaustausch Patient / Arzt ?
- Was möchte der Patient und wie sieht er selbst seine Lage ?

Es hängt sehr viel vom Patient selber ab, wie er die ihm verbleibende Zeit nutzen möchte:

- mit/ohne Operation
- mit/ohne Chemos
- nur palliative (schmerzlindernde) Behandlung

Ihr könnt sehr viel tun:

- Steht ihm als liebevolle Familie zur Seite
- Hört zu, was er möchte und was er nicht möchte
- Wenn er möchte, sprecht über seine und eure Ängste und Hoffnungen
- Erfüllt (wenn es denn geht) seine kleinen und grossen Wünsche

- Besprecht mit dem Hausarzt bzw. dem sozialen Dienst der Klinik Betreuung und Pflege (z.B. ambulante Dienste ordern, Pflegestufe beantragen, usw.)

Operative Heilung ist leider beim Mesotheliom (Rippenfellkrebs als Primärtumor) nur im Anfangsstadium möglich. Chemos können lebensverlängernd sein, sind jedoch körperlich sehr belastend.

Unter diesen beiden Gesichtpunkten ist vielleicht sehr wichtig, dass der PATIENT die Entscheidung behält, die ihm verbleibende Lebensqualität so lange wie möglich noch selbst bestimmen zu können.

Bitte nicht die Ärzte mißverstehen: Ärztliche Aufgabe ist es, Krankheiten ggf. durch Operationen auf den Grund zu gehen, Schlüsse daraus zu ziehen und ggf. Gegenmaßnahmen zu ergreifen. Sie sollten den Betroffenen die Vor- und Nachteile, die Chancen usw. verständlich übermitteln können.
Ärzte sind jedoch keine Wunderheiler und auch nicht in jedem Fall psychologisch einfühlsam, weil einfach auf diesem "Seelengebiet" überfordert.

Wenn es Euch gelingt, ein vertrauensvolles Miteinander Patient- Angehörige - Onkologen -Hausarzt zu schaffen, läßt sich manches deutlich besser bewältigen.

Ich habe hier als engagierter Laie gesprochen, der seine Frau im Jahr 2000 durch diese heimtückische Krankheit verloren hat.

An Spezialkliniken kann man nennen:

http://www.thoraxklinik-heidelberg.de (Uni Heidelberg)
http://www.bergmannsheil.de/ (Uni Bochum)



Mit lieben Grüßen und gebt die Hoffnung nicht auf

Shalom

[bilja]

Hallo Shalom,
von Herzen vielen DANK für deine Worte.
Habe schreckliche Angst.
Was wird kommen???
Vielen dank auch für die Tipps von dir.
Wir werden alle zu Papa stehen und ihm die nötige Kraft geben die er braucht.
Mein Papa hat kein Vertrauen mehr zu seiner Pneumolgin.Sie ist nicht auf seine Beschwerden eingegangen als es mit den Schmerzen bei ihn anfing.
Zu seinem Hausarzt hat Papa ein gutes Verhältniss und er bemüht sich sehr um ihn.Woführ wir sehr dankbar sind.
Papas Wunsch war es sich noch eine zweite Meinung einzuholen und ist deshalb letzen Donnerstag nach Serbien gefolgen.Genau an dem Tag als auch die Ergebnisse kammen.Er war schon im Flieger und die schreckliche Nachricht kam.
Er war voller Hoffnung und dachte das es nicht das sein kann was vermutet wurde.
Durch die lange Wartezeit auf die Ergebnisse hat Papa psychisch so wie körperlich sehr gelitten.
Ihm ist mittlerweile schon klar das es das ist was vermutet wurde.
Er fragte mich am Telefon ob es was schlimmes ist und ich sagte wir werden mal sehe was kommt.Das hat mir das Herz gebrochen.Sollte ich ihm diese schreckliche Nachricht übermitteln??? Das hat er nicht verdient, soetwas von mir zu hören.
Bevor er gefolgen ist, hat er mit mir Gespräche geführt die für uns vorher nie ein Thema waren.
Ich habe große Angst.
Heute Abend kommt er wieder zurück aus Serbien.
Es geht ihm nicht gut und er kann schlecht gehen.
Was hat das zu bedeuten???
Hätten wir doch nicht zugelassen das er geflogen ist, aber es war sein Wunsch.Habe ich was falsch gemacht???
Hätte ich ihn nicht fliegen lassen sollen???
Jetzt kommt die Angst und Verzweiflung.
Ich freue mich das er kommt, aber bin auch gleichzeitig sehr traurig.

[shalom]

Hallo Bilja,

nein, Du hast gar nichts falsch gemacht.

Bilja, ich habe die Erfahrung gemacht, daß es besser ist, die Wahrheit direkt auszusprechen.
Aber das müßt ihr für Euch selbst entscheiden. Ich (wir) konnten keine "Versteckspiele" machen und wollten auch keinen Selbstbetrug mit uns und vor anderen machen.

Nutzt die Zeit, die Ihr gemeinsam habt, es wird IHM und EUCH gut tun.

Es empfiehlt sich wirklich, dass vor allem ihr als Angehörige Euch der Krankheit stellt und nicht die Augen davor verschließt, sondern aktiv und mutig mit dem Kranken zusammen die Zeit nutzt, denn sie ist nicht wiederholbar. Tut alles, was ihm den Tag erleichtert und ihn erfreut. Veranlasst, dass er möglichst schwerzfrei bleibt und sprecht mit den Ärzten ab, ob belastende Untersuchungen und medizinische Eingriffe unbedingt sein müssen oder eher im Sinne des Patienten unterbleiben sollten.

Du stellst Fragen, was dies und jenes medizinisch bedeuten mag. Ich kann hier nur als Laie antworten, auch ist der Krankheitsverlauf des Mesothelioms mal deutlich schneller, mal langsamer wie wohl im Fall meiner verstorbenen Frau. Nutzt das Gespräch mit den behandelnden Onkologen oder aber dem Hausarzt.

Nach dem Ausbruch der Krankheit im Jahr 1996 hatten wir noch drei wundervolle recht unbeschwerte Jahre. Wir haben die gemeinsame Zeit intensiv genutzt, konnten alles besprechen und alles klären. Im Jahre 1998 haben wir einen wunderschönen Urlaub (Hawaii) ohne größere Beschwerden machen können, bis Anfang 1999 die Krankheit mit Macht zurückkam. Eine zunächst leichte (Gemcitabin=Gemzar) und später mehrere schwere Chemos (Cisplatin plus Doxurubicin) brachten keine nennenswerte Rückbildung der Tumormasse. Daher wurde im März 2000 die Chemo abgebrochen. (Zum damaligen Zeitpunkt gab es noch kein Alimta, aber auch die Behandlung mit Alimta hat die Überlebensrate der damit behandelten Patienten bislang noch nicht signifikant erhöht.)

Meine Frau hatte wohl ein eher zunächst langsam wachsendes Mesotheliom um den rechten Lungenflügel. Gegen die Stichschmerzen nahm meine Frau seit 1996 starke Medikamente. Der Krebs bildete um das Rippenfell (Pleura) bei ihr langsam eine immer dicker werdende Schwarte, die zum Kleinerwerden eines Lungenflügels führte. Daher gab es zunehmend Atemnot, damit verbunden, Mühe zu laufen und sich körperlich anzustrengen. Es gab häufiger Wasseransammlungen im Rippenfell, später Wasseransammlungen im Herzbeutel, die weitere Atembeschwerden verursachten. Wenn jedoch das Herz nicht mehr richtig arbeiten kann, gibt es ggf. Stauungen der Leber und Probleme mit der Niere. Wenn aber Leber und Niere länger in ihrer Funktion beeinträchtigt werden, gibt es nicht mehr umkehrbare Zerfallsprozesse. Meine Frau wurde in der Schlußphase mit Sauerstoff beatmet und ab der letzten Lebenswoche (Anfang Juni 2000) mit Morphinen im Krankenhaus und Hospiz schmerzfrei gehalten.

Wunder gibt es immer wieder, daher heißt es auch: NICHT AUFGEBEN.

Andererseits gilt es, sich der Krankheit und damit der Realität zu stellen und sich auf das Unabänderliche gemeinsam vorzubereiten.

Bilja, ich nehme Dich jetzt einfach mal in den Arm, Du kannst Deinen Vater nicht heilen, aber Du kannst ihm Deine Liebe und Nähe zeigen. Das ist für ihn ganz gewiß eine Kraftquelle, die er für seinen Weg dringend braucht.


Liebe Grüße
Shalom

[HeikoBerlin]

Hallo Shalom,

würde Dich gerne mal sprechen wollen.
Kannst Du mich bitte mal anschreiben oder anrufen.

Merci Heiko

[Neti]

Danke Shalom für deine Worte und dir Bilja wünsche ich ganz viel Kraft und Hoffnung!Ich finde es so furchtbar das immer mehr an Krebs erkranken.Früher waren es in der regel mal vereinzelt Fälle wo man was über diese Krankheit hörte und heute ist es schon irgendwie so das in jeder Fanilie das auftritt.Ich habe so eine Wut auf das ganze und immer dieses Warum und Warum findet nicht endlich jemand etwas dagegen....???Mein Mann hat vorige Woche seine Chemo angefangen und Antikörper gabe.Es geht ihm sehr schlecht bricht viel und ist Körperlich sehr geschwächt.Er nimmt viele Medikamente gegen die schmerzen und die Übelkeit und Chemotabletten auch noch Xeloda.Ich habe große Angst weil ich mit zu sehen muss wie es immer schlimmer wird.Er ist nur noch im Krankenhaus länger als eine Nacht hält er Zuhause nicht aus.Ich denke das er sicherer im Krankenhaus fühlt...mir gehts sehr schlecht und ich hbe so Angst

[zoom]

Hallo Neti,

hast Du meine Mails bekommen? Habe gehofft von Dir zu hören.
Liebe Grüße Andrea

[Lilli23]

Hallo zoom,

weiß nicht ob Du den Bericht von bilja gelesen hast?? Sie ist meine
Schwester. Ich habe Deine Berichte gelesen. Kannst Du mir sagen welche
Lungenhälfte von Deinem Vater rausgenommen wurde?? Mein Papa hat es auf der
linken Seite. Auf jedenfall hat mein Papa dieses verfluchte
Pleuramesothelium. Er hat heute seine erste Chemotherapie bekommen. Es geht
ihm gut, er ist nur müde. Bei meinem Vater hat es fast 6 Monate gedauert bis
die richtige Diagnose gestellt worden ist. Die Ärzte haben ihn ins offene
Messer laufen lasse, sie haben nichts unternommen obwohl sie ganz genau
wußten wie es um meinen Papa steht. Aber Gott sei Danke haben wir dann die
Berufsgenossenschaft eingeschaltet und die haben uns die Lungenklinik in
Diekholzen bei Hildesheim empfohlen, wo mein Papa jetzt auch ist. Jeden Tag
stelle ich mir die Frage warum er???? Warum gibt es keine Heilung?? Kannst
Du mir irgendwie helfen?? Ich will nicht das er von uns geht, denn ich
brauche ihn noch. Mein Papa war und ist immer noch mein Fels in der
Brandung. ER hat mir immer geholfen und war auch immer für mich da und das
wird nie wieder ein Mensch in meinem Leben ersetzen können.Ich weiß nicht
mehr weiter, es tut mir weh ihn so leiden zu sehen und ich kann ihm nicht
helfen. Ich weiß auch das wir keine Zeit verlieren dürfen, das das alles
sehr schnell gehen kann. Frage mich auch ob es nicht vielleicht schon zu
spät ist ihm zu helfen??

Würde mich sehr freuen wenn ich von Dir hören würde..

LG Lilli

[Neti]

@zoom nein ich habe nichts weiter bekommen aber liegt auch daran das wir momentan kaum on sind.Wir sind umgezogen und warten noch immer auf Dsl.Mein Mann hat nun seine 2te Chemo schon hinter sich und hat danach immer ganz doll mit Übelkeit und erbrechen zu tun uns gruselt es vor jeder Chemo.
Hey Lilli wir haben alle große Angst einen geliebten Menschen zu verlieren aber so weit darfst du nicht denken.Du musst ganz fest glauben und deinen Dad mit vielen positven Gedanken unterstützen auch wenn es schwer fällt ich weiß.Aber irgendwann muss es auch mal gegen den Krebs ein wirksames Mittel geben das man Ihn vieleicht irgendwann mal wie eine Grippe behandeln kann....also immer fest glauben

[bilja]

Hallo Shalom,
ich habe lange nichts mehr von mir hören lasse.
Es ist viel passiert.
Mein Papa war im Oststadtkrankenhaus in Hannover, dort haben die Ärtze ihn schon für Tod erklärt.
Wir haben keine Auskunft von den Ärzten bekommen und jede unserer Fragen war zuviel.
Da ich mich um den Papierkram meines Papas kümmere habe ich auch die Berufsgenossenschaft über die Erkrankung meines Vaters informiert.
Die Dame bei der Berufsgenossenschaft hat uns sehr viel geholfen.
Ich schilderte ihr unsere Eindrücke aus dem Krankenhaus (Oststadt), worüber sie sehr erschrocken war.
Normalerweiße hätte das Krankenhaus bzw. seine behandelnde Pneumologien diesen Vedracht der BG melden müssen, was aber nicht passiert ist.
Dann noch der Knaller, die Ärtzin im Oststadt Krankenhaus meinte noch zu meinem Papa, das es ja jetzt keine Rolle mehr spielt wie lange er im Krankenhaus bleibt, weil die Kosten ja die BG übernimmt.
Eine richtige Frechheit.
Keiner kümmerte sich um meinen Papa er wurde wie ein Versuchsobjekt behandelt. Keiner kam ins Zimmer (Ärtze) und fragten mal wie es ihm geht, wie schon gesagt er wurde wie ein Tier behandelt.
Meinem Papa ging es von Tag zu Tag schlechter und keiner unternahm etwas.
Dieses Elend konnte ich nicht mehr lange ansehen und setzte mich wieder mit der BG in Verbindung.
Ich erzählt der Frau alles, wie sie mit ihm umgehen, das mann keine Auskunft bekommt und das Tiere besser behandelt werden als mein Papa. Sie versprach mir sich darum zu kümmern.
Am gleichen Tag kam der Professor zu meinem Vater und machte ihn richtig nieder. Das erste was er sagte war, das er zwei Stunden telefoniert hatte wegen meinem Vater und das er egal was er macht nicht wieder gesund wird.
Da fragte Papa warum er solche Schmerzen beim gehen hat, darauf antwortete Prof.Schönhofer : Was meinen Sie denn, der Tumor wächst in die Breite und frisst sie auf.
Da war mein Entschluß gefasst.
Er bleibt nicht länger in diesem Krankenhaus.
Wieder sprach ich mit der BG und erzählt alles was vorgefallen war.
Die Frau gab uns einen guten Tipp.
Das Krankenkaus in Hildesheim Diekolzen.
Wir sprachen mit Dr. Meister (der Oberarzt aus Hildesheim) und brachten ihn nach Hildesheim.
Mein Vater ist wie verändert. Er sprach lange mit Dr. Meister und das erstemal fühlten wir uns gut aufgehoben, vorallem mein Papa.
Er füllte sich wohl.
Auch seine erste Chemo hat er sehr gut überstanden und es geht ihm richtig gut.
Er kann sogar wieder gehen und auch spazieren .
Wir sind froh das es ihm so gut geht.
Wir haben alles getan damit es ihm besser geht und sehen die Erfolge.
Danke für die Anteilnahme. Wenn ich meinen Papa sehe, mit ihm spreche oder mit ihm einkaufen gehen, dann sieht er gar nicht krank aus. Er verhält sich auch gar nicht so. Er bekommt morgens und abends seine Medikamente, er nimmt zwischendurch keine Schmerzmittel. Er bekommt auch nur diese M-Stada 30mg mehr bekommt er nicht an Schmerzmitteln. Er nimmt auch nicht seine Schmerztropfen (Novalgintropfen). Bin froh das es ihm gut geht, das er nicht so leiden muss. Er bekommt jetzt noch zu der Chemo die Misteltherapie. Meine Schwester (Lilli, sie ist hier auch angemeldet als Lilli23) hat sich über die Immuntherapie informiert, unser Hausarzt meinte das das sehr gut ist. Weißt du was darüber???
Am 07.08.06 bekommt mein Vater die 2.Chemo, hab auch Angst davor, weil ich nicht weiß ob es ihm danach genauso gut geht wie nach der 1.

Würde mich freuen von Dir mal wieder zu hören.
Vielen Dank nochmal für Deine Anteilnahme.

LG Bilja

[Achim Deing]

Hi,ich melde mich mal wieder nach langer Zeit.Meinem Vater geht es verhältnissmäßig gut seit dem er diese Eigenbluttherapie in München macht.Ansonsten wäre er langst gestorben.Es war schon 5 vor 12.Laut Uniklinik ist er austherapiert und müßte eigentlich schon 1 Jahr tot sein.Soviel zu den allwissenden Schulmedizinern.............Ich kann nur weiterhin jeden empfehlen neben der Schulmedizin auch andere Dinge auszuprobieren,die nicht wissenschaftlich bewiesen sind,denn es kann scheinbar nicht sein,was nicht sein darf...Auf Grund unserer massiven familiärer Probleme weiß ich aber nicht mal wo diese Immuntherapie in München stattfindet.Weiß evtl jemand wie diese Klinik heißt oder ob sie im Net vertreten ist?Unseren Vater dürfen wir aufgrund unserer Mutter schon fast ein Jahr nicht mehr sprechen,treffen ,besuchen usw.

Mfg Achim

[shalom]

Hallo Bilja,

ich finde es tolll, daß Du den Mut gefunden hast, die unwürdigen Zustände für Deinen Vater zu beenden und AKTIV für ihn eine sehr gute Alternative gefunden hast. Du und Dein Vater haben nun wirklich in der Dame von der BG eine ausgesprochen gute Unterstützung gefunden.

Nun heißt es unter veränderten Krankenhausrahmenbedingungen weiter den Krankheitsverlauf beobachten.

Bitte lasse Dich nicht von kleinen Mißerfolgen herabziehen und auch von Zwischenhochs nicht in eine euphorische Stimmung versetzen, denn die Krankheit ist nach wie vor lebensbedrohlich und heimtückisch.

Aber Du kannst viel durch liebevolle Begleitung für Deinen Vater tun, so nutzt ihr die gemeinsame Zeit für Euch am besten.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut für die kommende Zeit.

LG
Shalom

[Natiff0522]

Hallo Shalom,

muss mich auch mal wieder melden. Mein Papa hat nun die Chemo hinter sich. Es geht ihm nicht gut. Das schlimmste an der ganzen Sache sind die Schmerzen. Er hat neulich von seinem behandelnden Arzt eine Überweisung zur Untersuchung ins Krankenhaus bekommen (Text: "Schmerz nicht mehr beherrschbar"). Es sollte untersucht werden, ob die Nervenenden, welche wahrscheinlich diesen Schmerz auslösen, bestrahlt werden können. Die Termine standen fest. Gestern war im Krankenhaus wo die entsprechenden Einstellungen/Aufzeichnungen für die Bestrahlung vorgenommen wurden. Als er dann heute dort ankam, wurde ihm gesagt, dass die Stelle für die Bestrahlung zu klein sei und dass man höchstens den gesamten Lungenflügel bestrahlen könnte. Die Alternative dazu wäre noch eine Schmerzpumpe. Er hat sich nun für die Bestrahlung entschieden, da Schmerzmittel offensichtlich keine Wirkung zeigen. Er steht kaum noch auf und isst sehr wenig. Ich habe nur Angst, dass er sich von der Bestrahlung noch eine Lungenentzüngung einfängt. Wenn bloß diese Schmerzen nicht wären.... Komisch ist ja, dass wenn er liegt, die Schmerzen fast weg sind. Das ist ja dann eher etwas mechanisches, oder. Ich weiß eigentlich gar nicht, was ich Dich fragen soll. ich weiß ja, dass Du von diesen ganzen Behandlungen nicht besonders viel hältst. Was meinst Du zu dieser ganzen Sache? Solltest Du oder irgendemand anders hier eine Tip für uns haben, ich wäre sehr dankbar.

Vielen Dank schon mal.

Natiff