Hilfe bei der unterstützung während der SZT

[meaning of live]

Hallo,
mein Mann hat vor kurzem seine neuen Stammzellen bekommen und nun warten wir auf das erfolgreiche Anwachsen und die ersten Reaktionen im Blut. Ich muss sagen, ich bin ziehmlich durcheinander. Wir haben uns so sehr auf die Transplantation gefreut, weil sie der entscheidene Schritt zur Heilung ist. Und nun fühlt sich alles so furchtbar an. In den ganzen Monaten davor hatte ich selten Angst und ich war mir sicher, diese Krankheit kann uns wenig anhaben. Wenn der Weg auch schwer und lang wird, aber das schaffen wir. Das habe ich auch gefühlt. Aber nun ist alles anders. Ich habe solche Angst und ich weiß, dass es meinem Mann genauso geht. Ich bin stark und mache ihm viel Mut. Ich erzähle ihm nicht von meiner Angst. Jeden Tag wenn ich bei ihm bin, sage ich ihm, dass ich sicher bin, dass alles gut wird. Und mein Kopf sagt mir das auch. Aber oft überkommt mich diese furchtbare Angst. Am Tag überschlagen sich manchmal die Ereignisse, die mir vor Augen führen, dass es auch nicht gut ausgehen kann. Ich weiß nicht, was ich gegen diese Gedanken und Bilder vor Augen tun kann. Und sind diese ständigen Aufmunterungen das, was mein Mann jetzt braucht und möchte? Ich will so sehr, dass es ihm gut geht. Ich hoffe wir müssen nur noch ein paar Tage warten bis es gute Nachrichten aus dem Labor gibt.
LG

[Hans50]

Liebe ???,
ich kann das Gefühl der Unsicherheit und der Ohnmacht bei der Warterei auf das Anwachsen der Zellen sehr gut verstehen und nachvollziehen. Ich habe bei meiner Transplantation über drei Wochen auf die ersten Anzeichen warten müssen und habe sehr gespürt, wie nicht nur ich, sondern auch meine Ärzte immer besorgter wurden aber dann hat sich das Blatt doch zum Guten gewendet. Sehr hilfreich für mich waren in dieser Zeit die Gespräche mit den Ärzten und dem Pflegepersonal, welche sich auch die Zeit für ein längeres Gespräch genommen haben, wie auch die Gespräche mit einem Psychologenteam, das uns Transplantierten als Ansprechpartner zur Verfügung stand. Wenn es diese Möglichkeiten bei Euch in der Klinik auch gibt, sucht das Gespräch, das hilft sehr bei der Unsicherheit des Wartens.

Liebe Grüße und alles Gute,
Hans

[Marion Michaela]

hallo,

mein erkrankte 07 im alter von 22 jahren an leukämie, er hat auch nur durch eine szt überleben können.
er wollte gar nicht vil über die krankheit, nebenwirkungen o.ä. wissen.
wir als eltern beschränkten uns immer nur auf das westentliche, das was gerade war und geredet werden musste.
alex wollte nichts darüber hören, wir konnten ihm nur kraft geben indem wir für ihn in jeder situation zur seite standen, und für ihn da waren.

nun, 3 jahre später sage er zu mir "" ich habe immer daran geglaubt das ich es schaffe ""

""wir"" als angehörige meinen immer zu trösten, kraft geben zu müssen, stark zu sein, das ist nicht immer richtig.

""wir"" sind auch nur menschen,

und oftmals gibt einem schweigen, die hand halten mehr kraft als viele worte.

ich wünsche euch beiden alles alles gute.

marion

[Engelsschwingen]

Heute auf der Autofahrt sagte mir Alex sein zweites Tattoo ist ein Panner mit der Aufschrift

GIB DICH NICHT AUF

Er hat es nie getan er hat immer gekämpft auch wenn es noch so scheisse war.
Und ich denke wenn es noch so scheisse ist , man darf sich nie aufgeben.

Man wartet ob man " weiter leben darf" und bekommt keine richtig Anwort weil keine Zellen kommen. Wir können das gut verstehen aber ihr dürft euch gegenseitig nicht aufgeben.



Wie Marion schon schrieb , WIR SIND AUCH NUR MENSCHEN
Ich denke es gibt immer Tage und auch Wochen wo man denkt ich/ wir schaffen das nicht. Aber Augen zu und durch. Nie aufgeben immer weiter kämpfen!!

Alex wollte wie Marion schon schrieb nie viel über seine Krankheit wissen nur das nötigste. Ich frage den Ärzten Löcher in den Bauch und bevor ich ner Behandlung zustimme schließe ich ein halbes Medizinstudium ab, um zu schauen ob alles gut ausgeht.

Manchmal reicht nur ein langes in den Arm nehmen um zu sagen ich hab Angst. Es braucht keine Worte. Man merkt aber das der andere für einen da ist und das gibt Kraft weiter zu machen!

Ihr schafft das

Lg Sarah

[puma-billa]

Hallo ???,

ich kann Marion nur beipflichten. Hatte selber vor 7 Jahren eine KMT und für mich war nicht die Frage, ob alles gut geht (und mir ging es nach der KMT wirklich sehr schlecht) sondern nur wie lange es dauert bis ich wieder ein "normales Leben" führen kann. Ich habe im Krankenhaus u.a. Reiseprospekte verschlungen und überlegt, wohin unsere 1. Reise nach der KMT gehen sollte/könnte, denn einsame griechische Inseln kamen ja aufgrund der ärztlichen versorung nicht so richtig in Frage.

Marion schreibt:

"und oftmals gibt einem schweigen, die hand halten mehr kraft als viele worte."

Ich wollte auch immer von meinem Besuch (Ehemann, Tochter, Schwester) hören, wie deren tägliches Leben verläuft - einfach nur so tun, als wäre alles ganz normal und hören wie das Leben "draußen" so läuft.

Drücke Euch ganz doll die Daumen

Billa

[Engelsschwingen]

Puma schrieb......

Ich wollte auch immer von meinem Besuch (Ehemann, Tochter, Schwester) hören, wie deren tägliches Leben verläuft - einfach nur so tun, als wäre alles ganz normal und hören wie das Leben "draußen" so läuft.


Genau, man möchte eigentlich nur wissen wie das NORMALE leben läuft.

[Marion Michaela]

Hallo,

die andere Seite ist ; bei so einer Erkrankung haben auch die Angehörigen kein normales Leben mehr, natürlich muss es für uns auch weiter gehn, aber es kommt einem alles so unwichtig, so lapidar vor.

das wichtigste für uns ist das der Partner/Kind wieder gesund wird, das es weiter leben kann.

mir fiehl es schwer ein " normales " leben weiter zu führen, den täglichen ablauf zu erzählen, schöne dinge zu erzählen,
weil es war alles so unwichtig. Es zählte nur das Alex gesund wird.

Es ist schwierig zu sagen wie man sich verhalten soll...................

Liebe grüße
Marion

[Heike44]

Ich möchte kurz erzählen wie es bei uns ist.
Am Anfang der Krankheit hatten wir auch viel, viel Angst und ich habe immer erzählt, das alles gut wird. Dann die Phase, wo ich zugeben mußte, das ich nicht mehr kann - komischer Weise hat genau dieses Zugeben meinem Mann Kraft gegeben und er hat sich zusammen gerissen und mir Kraft zugesprochen. Heute sind wir froh, dass wir über alles geredet haben , was es so zu sagen gibt, und wenn die Krankheit doch siegen sollte , dann sind wir froh über die Zeit , die wir noch gehabt haben. Wir haben auch zusammen geweint , und es hat uns beiden geholfen.

Diese ständige Warterei, die zermürbt einem. Nach jeder KMP , immer diese Ängste - ich kann Dich gut verstehen.

[meaning of live]

Hallo an alle,
vielen Dank für die lieben Worte und dass Ihr mir einen Einblick in Euer Leben gewährt. Es tut wirklich gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Ich versuche eigentlich alles was Ihr schreibt zu machen.

Ich lasse meinen Mann so gut es geht am Alltag teilhaben. Das ist nicht so schwer, denn es ist ja irgendwie immer was los. Das tut ihm gut. Im Moment schläft er viel (wegen des Morphins) und er sagt, er findet es schön, wenn ich da bin und rede. Also rede ich. Manchmal alles was mir einfällt. Und da er oft einschläft, kann ich manche Dinge auch mehrmals erzählen. Wir haben das Glück, dass ich ihn jeden Tag besuchen kann.

Das mit dem Wissen über die Krankheit und die Therapie ist bei meinem Mann ganz anders. Er möchte alles wissen und alles verstehen. Das macht es manchmal nicht leichter. Aber es beruhigt ihn genau zu wissen was passiert und was welche Medikamente bewirken. Da er seinen Computer mit hat, kann er auch jederzeit recherchieren.

Manchmal weiß ich nicht genau was er denkt und das Reden über seine wahren Gefühle fällt ihm nicht so leicht. Ich glaube das liegt auch daran, dass er mich nicht beunruhigen will. Er weiss, dass es für mich auch nicht leicht ist und macht sich Sorgen, wie ich damit umgehe. Dazu muss ich vielleicht sagen, dass wir selbständig sind, und ich seit seiner Erkrankung die gesamte Verantwortung im Betrieb habe und natürlich auch bei der Arbeit bei der Sache sein muss. In dieser Sache beruhige ich ihn oft, denn er steht im Moment im Mittelpunkt und ich will alles tun, dass es ihm gut geht. Und natürlich ist es oft nicht leicht, aber ich sage ihm, dass ich mich später ausruhen kann und jetzt auf mich aufpasse.

Ich bin sicher, dass er nicht aufgibt. Wir reden inzwischen auch über kommende Urlaube und die ganz alltäglichen Dinge die wir bald wieder tun werden. Das ist so schön.

Wißt Ihr, das ist auch alles so schwankend. Aber klar wißt Ihr das. Es gibt eben gute und schlechte Tage. Als wir nach der Diagnose das erste Gespräch hatten, hieß es, die Krankheit ist heilbar, aber es ist ein langer und schwerer Weg. Das halten wir uns heute oft vor Augen und sagen uns, das ist eben der schwere Weg und wir haben damals gesagt, das schaffen wir. Und dazu stehen wir auch heute.

In diesem Sinne wünsche ich allen eine gute Nacht.

[meaning of live]

Hallo, heute bin ich richtig froh. Das Knochenmark fängt an zu arbeiten und die Leukozyten steigen. Ich denke Ihr könnt Euch vorstellen wie erleichtert wir sind. Das ist ein guter Tag.

[LostWay]

Super, alles wird gut.

Aufmunternder Gruß
Bettina

[meaning of live]

Heute sind die Werte wieder gestiegen. Es geht also bergauf. Das erleichtert mich natürlich sehr. Wenn das so weitergeht, gibt es am Wochenende einen Ausflug in den Flur.

Ich merke jedoch, dass mir die bevorstehende KMP und das Ergebnis schon jetzt Angst macht. Ich hoffe so sehr, dass das Ergebnis ‹keine Leukämiezellen› heißt.


An Heike: Ich bin wirklich beeindruckt, dass Ihr trotz der vielen Rückschläge so positv bleiben konntet. Das macht mir Mut.

An Marion und Sarah: Ich freue mich, dass Euer Alex alles so gut überstanden hat und Ihr ihm eine große Hilfe sein konntet. Ich hoffe so sehr, dass wir in 3 Jahren auch so zurück blicken können.

Liebe Grüße

[LostWay]

Unsere natürlich ebenfalls mit Spannung erwartete erste KMP nach SZT hatte übrigens ein "schlechtes" Ergebnis, war also schwach leukämiepositiv. Wir fielen natürlich aus allen Wolken, uns wurde aber erklärt, dass die noch vorhandenen kranken Zellen von den gesunden Spenderzellen vernichtet würden. Und so war das dann auch. Inzwischen ist die SZT zweieinhalb Jahre her.

Dies nur für den Fall, dass das Ergebnis nicht wunschgemäß ausfällt.

Viel Glück
Bettina