Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo an Alle,

ich verfolge als "betroffener" Angehöriger eines GBM IV Patienten, dies und auch verschiedene andere Foren und möchte auch einmal etwas zum Besten geben. Es soll allen von dieser schwierigen Krankheit Betroffenen und auch den Angehörigen ( wir machen ja fast alle das Gleiche durch ) etwas Hoffnung und Mut geben. Mein Vater, 58J ist Anfang des Jahres an einem GBM IV erkrankt. Wir haben es erst für einen Schlaganfall gehalten und da die anfänglichen Symt. fast gleich sind, wurden wir UND der Hausarzt auf eine falsch Fährte gelockt. Der Hausarzt diagnostizierte eine "Viruserkrankung" und erst nach unserem Drängen, 6 Wochen waren mittlerweile vergangen, hatten wir endlich einen MRT Befund. Nach der Diagnose GBM IV, haben wir alles ziemlich "selbst" in die Hand genommen. Wie haben anstatt der geplanten Biopsie und um nicht noch mehr kostbare Zeit zu verlieren, recherchiert, dann eine Klinik ausgewählt, haben ihn dort untergebracht und es folgte sofort die OP ( Not OP ). Nach der OP, wurde 6 Wochen mit je 2 Gy / Tag bestrahlt und zugleich Temodal gegeben. Letzte Woche, hatten wir die erste postoperative MRT Kontrolle und es sieht bis jetzt ganz gut aus. Alles was man erkennen kann, ist Narbengewebe von der OP und er hat auch keinerlei Ausfallerscheinungen in Bezug auf Sprache, etc. Er hatte den Tumor auf der rechten Schläfenseite. Als wirklich gute Seite, eines GBM IV Betroffenen, kann ich nur folgende die Seite empfehlen, um auch einmal die positiven Nachrichten zu sehen. Die Krankheit ist wirklich schlimm, aber ein Mensch ist keine Statistik.

http://www.wolfgang-grossmann-koeln.de

Versucht es einmal und seht selber nach !!

Gruß und viel Mut,

Ingo ( Bremen )

Hallo,
habe heute zum ersten mal hier `reingeschaut und muss sagen,es hat mich wirklich überrascht,wie viele ähnliche Geschichten es doch gibt...-Seit Mitte August müssen mein Vater,meine Mutter und ich uns leider auch mit dem Thema "Glioblastom WHO IV" auseinandersetzen und stossen da wirklich sehr oft an unsere psychischen Grenzen.-Angefangen hat alles ganz "harmlos":mein Vater war in seinem Büro und wollte sich vor einer Besprechung noch etwas vorbereiten, als er loswollte, wollte er sich noch schnell ein anderes Hemd anziehen und eine Krawatte umbinden,als er plötzlich starke Motorikeinschränkungen hatte und beides nicht mehr richtig hinbekam.Ein Kollege schickte ihn letztendlich sofort zum Arzt,da er befürchtete,es könne sich um einen Schlaganfall handeln.Gesagt, getan - er wurde sofort von seinem Hausarzt zum Radiologen überwiesen der entsprechende Kopfaufnahmen machte.-Vorläufige Diagnose: "Es ist etwas zu sehen,was dort nicht hingehört - könnte sich um ein Blutgerinsel handeln"-er wurde sofort ins Krankenhaus überwiesen-mehrere neurologische Untersuchungen, Untersuchung der Rückenmarksflüssigkeit etc.folgten, keiner konnte sich, aufgrund des makellosen Allgemeinzustandes meines Vaters, erklären, wieso er diese immer mehr zunehmenden motorischen Ausfallerscheinungen hatte..-weiteres CT lies erkennen,dass es sich wohl um einen ca. 6 cm grossen Tumor an der rechten Seite (Bewegungszentrum der linken Körperhälfte) handele...Schock!!!-Was hat das nun zu bedeuten??Täglich nahm die Bewegungsunfähigkeit zu,sodass er plötzlich nichts mehr alleine machen konnte-er wurde in eine andere Klinik verlegt,wo die OP stattfand.Momente des Hoffens wurden innherhalb von Sekunden zerstört,als der operierende Arzt "andeutete",dass es sich um einen sehr bösartigen Hirntumor handele - die feingewebliche Untersuchung bestätigte diese : WHO Grad IV.Über die extremen emotionalen Schwankungen aller Beteiligten muss man wohl gar nicht näher sprechen - es war einfach ein Riesenschock und man hatte plötzlich das Gefühl,keinen Boden mehr unter den Füssen zu haben.-Die OP hat er sehr gut überstanden und konnte nach ein paar Tagen auch wieder aus der Klinik-das nach der OP verabreichte Kortison wurde nach kurzer Zeit wieder reduziert und es schien bergauf zu gehen.-Dann: erneute Ausfallerscheinungen der linken Seite-Einweisungen ins KH (CT=erneute Ödembildung).-Kortison wurde wieder erhöht.Es ging wieder bergauf-Anfang Oktober startete dann die Bestrahlung,die er die ersten vier Wochen auch sehr gut vertragen hat-er fing sogar sporadisch wieder das Arbeiten an und fuhr mit meiner Mutter nach Bonn zum Kongress der Hirntumorhilfe,wo er sehr positiv gestimmt über viele hoffnungsbringende Therapiemassnahmen berichtete.Dann konnte er plötzlich schlecht laufen-das linke Bein schmerzte und der Fuss wurde dick.wieder KH : Thrombose!Im KH wurde dann als Folge des Kortisons auch noch "Diabetes" festgestellt-er wurde zu dem Spritzen von Thrombosemitteln auch noch mit der Kontrolle und dem Gebrauch der nun unvermeidbaren Insulingabe per Spritze vertraut gemacht.-Er war mit den Nerven zu dem Zeitpunkt mehr als am Ende-reichte nicht schon der Tumor?-Letztendlich hat er sich jedoch schnell mit diesen temporären Begleitumständen "abgefunden" und kommt ganz gut damit klar.Dann plötzlich schwillt sein rechter Arm enorm an-eine Entzündung bahnt sich an, da er ein paar Tage zuvor im Garten das Gleichgewicht verloren und sich durch den Sturz Dreck in die dort entstandene Wunde geholt hatte.-Nach ewigem Hin und Her der Ärzte ist dann der riesige Eiterherd ambulant entfernt worden.-Es wurde jedoch nicht besser und er bekommt hohe Dosen Antibiotikum-dann wieder ein Sturz-er kann sich nicht mehr selber auf die Beine holen und wird von Passanten gefunden.-Nun fängt die selbe Geschichte mit dem rechten Arm an.-Er wird zunehmend schwächer und am 6.12.04 ruft mich meine Mutter völlig verzweifelt an und berichtet,dass mein Vater völlig erschöpft und kraftlos im Bett liege und sich nicht mehr selber helfen könne.Nach Rücksprache mit dem Hausarzt und auf seinen eigenen Wunsch lassen wir ihn ins Krankenhaus bringen.Dort soll er erstmal wieder aufgepäppelt werden.-Die Ärzte bezeichnen seinen Zustand als Folge der Bestrahlung und der hohen Kortisongabe-die Muskulatur an seinen Beinen hat sich komplett zurückgebildet.-Sie veranlassen eine CT-Aufnahme,auf der erkannt werden konnte,dass duch OP und Bestrahlung über 50% des Tumors vorerst beseitigt werden konnten und es keine erneute Ödembildung und Einblutung gibt.Es wird eine Chemotherapie nach Wiederherstellung eines guten Allgemeinzustandes mit temodal empfohlen - hierür muss er jedoch komplett entzündungsfrei sein,sodass ihm am 08.12.04 unter Vollnarkose der Schleimbeutel des rechten Ellbogengelenkes und vorgestern der des zweiten Ellbogengelenkes entfernt wurden.-Die Narben jedoch entzünden sich immer wieder,sodass erneut Antiobiotika gegeben wird.Kortison wird weiter ausgeschlichen und die Reduzierung macht sich optisch auch schon bemerkbar (schmaleres Gesicht, weniger Verschleimung der Augen, weniger Soorbildung im Mundbereich).Schlafen ohne "Wahnvorstellungen" stellt sich auch glücklicherweise wieder ein,sodass er wenigstens nachts wieder ein bisschen zur Ruhe kommt.Weswegen ich das alles schreibe ist einfach meine unendliche Hilflosigkeit, Angst und Traurigkeit darüber, meinen bisher so vitalen und lebensfrohen Vater so abbauen sehen zu müssen und mein Bedürfnis vielleicht von anderen Betroffenen Anregungen und auch Berichte über ähnliche Erfahrungen zu bekommen, die sicherlich helfen, mit allem ein wenig besser klarkommen zu können.-Interessieren würde mich vor allem, ob es jemanden gibt, bei dem der Verlauf ähnlich ist und der uns vielleicht ein bisschen "Mut" über einen hoffentlich nun besser werdenden Verlauf machen kann-bzw. auch, was einen erwarten kann.Ich würde mich über Antworten sehr freuen,denn ich habe wirklich mit mir gekämpft,dies alles mal aufzuschreiben,da ich die ganze Zeit glaubte,ich würde das schon irgendwie alleine schaffen-letztendlich nun aber eines besseren belehrt worde bin,da es eben Dinge gibt,die man nicht alleine durchstehen kann und es ganz wichtig ist, Hilfe anzunehmen und über seine Gefühle und vor allem Sorgen und Ängste zu sprechen.-Da ich auch nicht weiss, ob ich diese Seite jemals wieder finden werde, hier meine e-mail-Adresse: StephanieKlaiber@gmx.de
Trotz allem wünsche ich allen Frohe Weihnachten und wünsche vor allem viel Kraft und positives Denken!!!

Mein Vaterlebt jetzt seit 15 Monaten mit dem Tumor. Er lebt bei mir zuhause und wird von meiner Mutter gepflegt. Ich habe zwei kleine Kinder. Ich möchte gerne wissen wie die Krankheit endet. Ich habe jeden Tag Angst er stirbt und wir können ihm nicht helfen und manchmal fürchte ich mich davor, dass ich alleine dann bei ihm bin. Wer kann mir antworten? name@domain.de

Hallo, will mich auch mal wieder melden!
Mein Papa ist seit dem Hl. Abend im Krankenhaus. Die Ärzte haben sich in letzter Zeit schon gewundert, wie "fit" er noch ist. Er hat jetzt seit der Bestrahlung 4 x Chemo mit Temodal (370 mg/tgl.) erhalten. Jetzt macht sich die Sache bemerkbar. Dad ist voller Schleim und hat schwere Atemnot. Daraufhin haben wir ihn ins KH gebracht. Dort stellten sie eine Infektion fest, die mit Antibiotika behandelt wir. Außerdem wurde ihm ein Katheter gelegt und es laufen nonstop Infusionen. Momentan kann er auch seine Tabletten nicht schlucken. Essen geht auch nicht... Die letzten drei Tage war er ganz schlecht beieinander. Irgendwie fand er keinen Schlaf und wenn, quälte ihn der Schleim. Auch war er geistig nicht ganz da und es fiel ihm sehr schwer, seine Gedanken zu ordnen oder zu sprechen. Heute war ich ganz bald in der Früh bei ihm und es war besser. Papa schlief fiel (hat in der Nacht viel erbrochen) und wenn er aufwachte, war er klaren Gedankens. Was mich natürlich riesig freute. Mal schauen, wie es morgen ist...
Gott sei Dank wohnt unsere Familie nicht weit auseinander und so kann immer jemand von uns bei ihm sein, damit er sich nicht so alleine fühlt.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und noch eine schöne Zeit mit den Betroffenen!!!
Viele Grüße, Sylvia

Hallo Stepanie,

deine Story kommt mir sehr bekannt vor.
bei meinem dad genau das Gleiche: Auch beim arbeiten, auch Glio IV...das war am 24.10.04. Danach, OP und anschließend Chemo und Themodal 160mg...Zur Zeit geht es ihm ganz gut, auch wenn er seine Zukunft nicht so rosig sieht.
Na ja, hoffen wir das Beste!

Viele Grüße,

Markus
mister.markus@web.e

Hallo Petra K.
Komme jetzt endlich mal wieder dazu zu schreiben. Da es mir jetzt wieder besser geht. Bei meinem Dad stand nämlich Anfang Dez.(nach seiner Chemo) die erste MRT an.der Befund war leider sehr schlecht. Die Chemo hat bei ihm leider nicht angeschlagen und der Tumor ist nachgewachsen. Das war für uns natürlich ein dicker schlag ins Gesicht. Mit diesem Ergebniss war natürlich klar, dass eine neue Op ins Haus stand- sozusagen alles begann von vorne.
Ich habe in der Zeit viel gebetet und innerlich sehr gelitten.
Mein Vater tat mir so leid und ich konnte ihm leider nicht helfen. Ich kam mir so hilflos vor und schwach. Nach diesem Ergebniss ist er nämlich wieder in ein tiefes schwarzes Loch gefallen aus dem er zum Glück aber langsam aber sicher wieder herauskam.
Ihm geht es zum Glück wieder ganz gut. So wie es aussieht hat er trotz des Steines der ihm in den Weg gelegt worden ist wieder Lebensmut gefunden. Bin so froh darüber.
Jetzt in den nächsten Tagen werden wir erfahren was für eine neue Chemo auf uns zukommt. Ich hoffe, dass diese dann wenigstens bei ihm anschlagen wird.
Nun habe ich so viel erzählt. Ich würde mich sehr freuen, wenn du mal wieder die Zeit und Kraft finden würdest mir zu schreiben.
Viele liebe Grüsse Celine

Hallo! Ich bin heute das erste mal auf dieser Seite. Mein Mann und ich sind völlig hilflos und jeder Arzt erzählt einem was anderes. Die Tochter meines Mannes ist 4 3/4 Jahre alt und anfang Dezember wurde ein Gliom am Stammhirn diagnostiziert. Sie fing auf einmal an zu schielen. Die Ärzte vermuten ein Glioblastom. Histologisch sichern können sie es nicht, weil der Tumor sehr ungünstig liegt und dementsprechend auch nicht operabel ist. Die Ärzte haben uns die Wahl gelassen, eine Chemo mit Bestrahlung zu machen oder die wenige Zeit die sie noch hat so mit ihr zu verbringen. Wenn die Chemo anschlagen würde, hätte sie vielleicht 2-3 Monate Llänger zu leben (die Chance besteht aber nur zu 5%).Wir haben uns gegen die Chemo entschieden, um das Kind nicht noch unnötig mit den Nebenwirkungen zu quälen. Die Ärzte sehen es als aussichtslos. Wir sollen die restliche Zeit mit ihr geniessen. Aber keiner kann uns sagen wieviel Zeit uns bleibt. In den letzten zwei Wochen ist es rasend schlimmer geworden. Vor zwei Wochen war "nur" das schielen, jetzt hat sie Bewegungseischränkungen im li. Arm im li. Bein, kann nur kurze Strecken laufen, ist sehr agressiv. Wer kennt sich aus? Ich weiß das das Zellwachstum bei Kindern sehr rasant ist, aber vielleicht haben wir noch ein paar Monate mit ihr? Was könnte noch alles mit ihr passieren?
Ich hab so angst.

hallo melli,
versuche unbedingt zweit- und drittmeinungen einzuholen!! auf einmal ist der tumor doch operabel.!!!! hier im forum gibt es viele beispiele dafuer...versuche doch mal prof. vogel in berlin zu kontaktieren, er hat schon viele 'unoperable' tumore operiert..!!!
liebe gruesse und nicht aufgeben...!!!

[Peter]

Hallo Melli,

ich möchte mich Dayo anschließen. Nehme Dir unbedingt mehrere Meinungen zur OP ein!
Welche Medikamente bekommt sie denn zur Zeit?

Das es so rasant schlimmer wird, kann auch an einem Ödem liegen welches man aber medikamentös in den Griff bekommen kann...

Viele Grüße

Peter

Hallo!! Werde auf jeden Fall versuchen, Prof. Vogel in Berlin zu kontaktieren. Wir haben uns zwar schon mehrere Meinungen eingeholt, aber man gibt die Hoffnung ja nicht auf. Als dieser Tumor diagnostiziert worden ist, waren wir in der Uni in Essen. Die Ärzte haben sich mit anderen Spezialisten zusammengesetzt und alle Befunde u.s.w. auch an Ärzte in ganz Deutschland geschickt. Aber vielleicht hat ja doch einer was übersehen. Gestern war die kurze bei einem Spezialisten in Düsseldorf. Viel mehr haben die leider auch nicht gesagt. Sie bekommt zur Zeit keine Medikamente. Die Ärzte haben uns zu Temodal geraten.
Kennt ihr zwei das Medikament bzw. die Nebenwirkungen?
Man hat meinem Mann erklärt (ich war leider nicht dabei sondern seine Ex-Frau) das sich eine Blase mit Flüssigkeit gebildet hätte, aber wenn das ein Ödem ist, warum behandeln die das dann nicht?
Dann ist da noch der Hirndruck. Im Moment ist noch alles in Ordnung. Aber wir wollten nächstes Wochenende mit der Kurzen ins Disneyland Paris, weil wir ihr unbedingt diesen Wunsch erfüllen möchten, und jetzt sagen die Ärzte in Düsseldorf das sie das nicht gut heißen, wenn sie ein ganzes Wochenende nicht in der Nähe eines Krankenhauses wäre, weil die Gefahr bestünde, das der Hirndruck steigen kann, und sofort Hirnwasser abgeleitet werden müßte.
Morgen fährt mein Mann nochmal in die Kinderklinik um mit der behandelnden Ärztin zu sprechen.
Ganz ganz vielen lieben Dank für die Tipps!

Liebe Grüße

Melli

Hallo Melli!
Haben die Ärzte gesagt, in welchem Stadion sich der Glioblastom befindet?
Mein Dad hat jetzt 5 Chemos mit Temodal hinter sich. Tgl. 370 mg. Er hat die ersten vier sehr gut vertragen. Physisch und Phsychisch. Jetzt bei der 5. holte er sich aufgrund des geschwächten Immunsystem eine Infektion, die im KH behandelt wurde. Momentan ist er sehr geschwächt. Aber er ist ja auch 57 Jahre älter als eure Kleine. Aber ich bin auch der Meinung der anderen hier: Holt Euch noch mind. eine zweite Untersuchung ein!
Alles Gute,
Gruß Silvia

Hallo Melli!
Es tut mir sehr leid für euch.Temodal ist eine Chemo die durch Tabletten verabreicht wird. Sie wird von sehr vielen Ärzten empfohlen, da es mit die Verträglichste ist.
Auch wenn sie bei meinem Dad leider nicht gewirkt hat.(Ich möchte Euch damit nicht den Mut nehmen). Aber ich habe schon von vielen gehört, dass sie mit dieser Chemo schon mehrere Jahre leben.
Aber wie gesagt versucht euch mehrere Meinungen und Tipps einzuholen. Denn es gibt immer jemand der mehr weiss als die anderen.
Tübingen hat auch eine Klinik, die sich sehr gut mit der Krankheit auskennt und die haben auch viele Spezialisten.
Gebt auf alle Fälle nicht auf, ihr schafft das schon.
Viele liebe Grüsse und ganz viel Glück Celine

Hallo Silvia, Hallo Celine!
Das "blöde" bei so jungen Patienten ist eben das der Zellwachstum so rasend schnell ist. Mein Mann und die Mama von der Kleinen haben es sicher nicht leicht mit der Entscheidung gehabt, keine Chemo zu machen. Was bringen 3 Monate mehr, die das Kind dann nur leidet? Er wächst einfach zu schnell. Aufgeben werden wir alle nicht. Haben nächste Woche noch ein Gespräch bei einem anderen Mediziner, der sich die Bilder des MRT ansieht. Das Problem ist leider auch, das der Tumor am Hirnstamm, auf der Schädelbasis, am verlägerten Rückenmark liegt. Direkt zwischen Groß- und Kleinhirn an der "Brücke". Und genau da liegt z.B. das Atemzentrum, der Herzschlag wird gesteuert. Vielleicht hat ja einer noch was übersehen, aber ich denke auch das es viel zu riskant wäre, da einen Eingriff vorzunehmen. Sie würde, wenn sie überhaupt aufwachen würde...
ach ne, daran will ich nicht denken.
Leider weiß ich nicht in welchem Stadium sich das Glio befindet. Die Ärzte haben maligne Zellen auf den Bildern entdeckt, aber da man es histologisch nicht sichern kann, weiß ich auch nicht, ob man uns das sagen kann.
Als ich gestern so durchs Forum gegeistert bin, bin ich auf H15 gestoßen. Und als ich meinen Mann angerufen habe, hat er mir erzählt, das die Mediziner in Düsseldorf der Mama der Kleinen das auch vorgeschlagen haben. Zudem wollen die aber auch eine Antikörper-Therapie versuchen. Leider weiß ich nicht mehr darüber, mehr konnte mein Mann mir auch nicht sagen. Da muß ich noch mal im Netz wühlen.
Tübingen, ist da dieser Prof. Weller?
Silvia, wie lange lebt Dein Dad schon mit der Krankheit?
Es tut mir sehr leid, das das Temodal bei Deinem Dad nicht gewirkt hat, Celine. Wir werden alle nicht aufgeben. Danke das ihr uns allen soviel Mut macht!

Ganz viele Liebe Grüße

Melli

[Peter]

Hallo Melli,

ich kann mir gut vorstellen in welcher Situation ihr Euch befindet...und die ist schlimm...

Bitte vergesst eines, Du schriebst: "Die Ärzte haben gesagt es bringt drei Monate"....

Es weiß einfach keiner wie viel Zeit einem bleibt, nicht mit Behandlung und auch nicht ohne...
Die Ärzte habe zwar Erfahrung, aber KEINER weiß wie ein Krankheitsverlauf ist...und KEINER kann sagen es sind 3 Monate oder 3 Jahre oder vielleicht sogar Spontanremission?

Bitte gebt nicht auf, nehmt Euch mehrere Meinungen ein, aber seht auch andere Meinungen mit skepsis...
Es ist immer ein abwägen was besser ist...das H15 würde ich auf jeden Fall nehmen!

Ich drücke Euch die Daumen!!

Viele Grüße

Peter

Hallo Melli, ich war lange nicht mehr im Forum, da meine Schwiegermutter im Sept. 03 an einem Glioblastom IV verstorben ist. Das Glio war bei meiner Schwiegermutter direkt am Kleinhirn angewachsen,was sich bei Ihr stark auf das Seehvermögen niedergeschlagen hat. Die Aerzte haben über 2 Wochen beraten, ob man eine OP riskieren kann oder nicht. Dann hat man für die OP entschieden, es gab sehr sehr viele risiken, auch dass sie nicht mehr aufwachen würde, aber es ist alles gut verlaufen, und wir würden alle wieder dieses Risiko eingehen. Es ging ihr anschließend wieder besser, und wir konnten noch ein ganzes Jahr mit Ihr verbringen. Was mich etwas stutzig macht in Deinem Mail ist jedoch dass Du schreibst, die Aertze vermuten ein Glio. Ich habe naemlich waehrend der Krankheit meiner Schwiegermutter auch einen kleinen Jungen (9 Jahre als) in der Klinik kennengelernt, der einen gutartigen sehr schnell wuchernden Tumor hatte. Die Aerzte haben diesen als der Junge 6 od 7 war operativ entfernt (der Junge schielt seitdem), und er erhaellt in regelmaeßigen Abstaenden Strahlenbehandlungen, um diesen unter Kontrolle zu halten (operativ konnten sie ihn nich komplett entfernen, da er sich an einer ungünstigen Stelle befindet - mehr weiss ich allerdings nicht, da ich damals nicht indiskret sein wollte). Der Junge war lebhaft, und es ging ihm gut, man hat es ihm nicht angemerkt. Melli informiert euch, und gebt nicht auf. Ich bin übrigens Nicole und wohne in Italien. Das Krankenhaus, in welchem meine Schwiegermutter behandelt wurde, und in welchem ich den Jungen getroffen habe ist Borgo Trento in Verona. Ich wünsche Euch viel Kraft.
Nicole