Ödem

[Lillja]

Hallo,
ich habe 18 LK bei Ablatio rausoperiert bekommen, vor 5 Monaten. Vor 2 Wochen habe ich die 6. Chemo abgeschlossen, mit Taxotere. Nächste Woche starte ich 6 Wochen Bestrahlung.

Sei einiger Zeit wird die operierte Achsel und die Flanke deutlich dicker und weich, manchmal auch die Aussenseite vom Oberarm. Das geht weg, wenn ich schwimme, oder kalte Umschläge mache, oder auf der anderen Seite schlafe. Ich habe erreicht, das ich 2-3 Mal pro Woche Lymphdrainage bekomme. Meine Ärztin und die Lymphtherapeutin finden aber, ich mache mir zu viele Sorgen.

Wie sind eure Erfahrungen, geht so etwas von alleine wieder weg? Wie war das bei euch? Habt ihr Tipps? Falls ich ein ständiges Ödem bekomme, kann man das therapieren?
Vielen Dank!

[Survivor]

Hallo Lillja,

bei mir wurden 13 Lymphknoten entfernt. Das ist jetzt 16 Jahre her und ich habe noch immer ein sog. "diskretes" Lymphödem über dem Ellbogen. Der Oberarm ist ca. 5 cm dicker und passt nicht in jedes Oberteil. Auch gibt es manchmal Schmerzen, denen ich mit speziellen Übungen "Handpumpe" begegne. Entgegen manchen Behauptungen haben die übrigen Lymphknoten bzw. -bahnen die Arbeit der entfernten Knoten nicht übernommen.

Am besten ist, Du googelst mal: "Übungen bei Armlymphödem". Es öffnet sich eine pdf-Datei, die Dir wertvolle Tipps geben kann.

Alles Gute für Dich von
Survivor

[Didla]

Hallo Lillja,

bei wurden 19 Lymphknoten erntfernt und am Anfang hatte ich auch mehr Probleme mit einem Ödem. Das hat sich gelegt. Ich denke wenn früh genug mit MLD (Lymphdr.) angefangen wird, ist es gut in den Griff zu bekommen. Nur mache keine anstrengenden Arbeiten mit dem Arm. Und ich habe persönlich die Erfahrung gemacht, dass auch eine gute Therapeutin wichtig ist. Am Anfang habe ich mir auch viel mehr Gedanken gemacht. Heute genieße ich die wöchentliche MLD, bekomme sie seit Mitte ´09. Selbst wenn ich mal zwei Wochen im Urlaub bin bekomme ich kaum Probleme mit einem Ödem.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Tina

[Saschue]

Hi Lillja,

Schwimmen ist ne richtig gute Sache gegen das Ödem. Die Schwimmbewegungen entsprechen einer sanften Lymphdrainage. Und ob die "gut" war, merkt man daran, daß man "Blasendruck" kriegt.
2-3 mal pro Woche Massage ist schon ne ganze Menge. Vielleicht solltest Du auch einfach nur Dein Schwimmen intensivieren?!

Lieber Gruß
Saschue

[Charlotte11]

Meine OP (Ablatio und LK-Entfernung) ist nun 11 Monate her.
Es hat sich am Oberarm, in der Achsel und an der Flanke(Rücken) ein nicht sehr ausgeprägtes, aber doch sehr störendes Lymphödem gebildet.
Störend auch deshalb, weil die Haut darüber oft sehr gereizt ist.

Seit 6 Monaten habe ich MLD, anfänglich 2 mal die Woche, dann 1 mal die Woche und in Zeiten, in denen es warm und schwül draußen ist, wieder 2 mal die Woche.
Zusätzlich mache ich täglich Schulter-/Armübungen, die ich aus einem Buch über Lymphödeme habe.
Und ich gehe 2 mal die Woche, in schlimmeren Zeiten 3-4 mal die Woche schwimmen.

Damit komme ich ganz gut zurecht, ich darf nur nicht verpassen in warm-schwülen Zeiten die "Schlagzahl" für die MDL und vor allem auch für das Schwimmen zu erhöhen, sonst wird es mühselig.


Wenn Deine Bestrahlungszeit vorbei ist und Du wieder Schwimmen darfst, dann versuch so oft es geht zum Schwimmen zu gehen, das empfinde ich als sehr hilfreich.

[sunschine 36]

hallo Lillja,
es tut mir sehr Leid das auch Du mit einem LÖ zu tun hast...
Ich bekomme regelmässig meine Lymphdrainagen, mache auch mal Entstaungsübungen,trage Kompression(bei Hitze und wenn ich Sportele....ZUmba...Walken...Powerplate...Ski....i mmer)
wenn draussen kühl lasse ich auch mal den Strumpf ab...
Erste Zeit fand ich alles unerträglich....es hat sich alles mehr um mein Arm gedreht als eigentliche Therapie....bei mir ist Hand und Finger stark betroffen ..unter oberarm Brustkorb minimal..jetzt komme ich damit ganz gut zurecht..wenn ich Einkaufen bin werde ich gefragt ob es neue Mode ist------trage kurzen schwarzen handschuh....

mann kann LÖ mit Therapie gut in Schach halten....ob es gänzlich weg geht....?????ja wäre auch meine Wunsch Gedanke....aber ja...ich werde mich noch in Geduld üben...da ich diesen Dienstag meine Letzte Herceptin Infusion bekommen habe...und wer weiß wenn ganze Chemie aus m Körper raus ist ..evtl Fliesst auch Lymphe besser...
Das wünsche ich dir auch von ganzem Herzen!!!
herzlichst Sunschine
herzlichst Sunschine

[G.Sundheit]

hallo,

mich hat auch irgendwie gestört, daß meine behand. ärzte so lax mit dem LÖ umgegangen sind.

durch meine vorschreiberin, meine liebe sunschine habe ich mich dann aber selbst durchgesetzt und auch erreicht, eine ordentliche versorgung (einen schwarzen, kurzen handschuh und einen ordentlichen armstrumpf) zu bekommen.

irgendwo habe ich mal gelesen, daß jedes LÖ anders ist und so ist es auch bei mir und bei allen frauen, die ich mit LÖ kenne - keine vergleiche!

frau muß selbst herausfinden, was geht und was gut tut und was nicht.

diese ganzen allgemeingültigkeiten (nichts schweres heben, keine schweren sachen mit dem arm machen) finde ich irgendwie....äh....komisch.
bei mir ist es rechts und ich bin von beruf krankenschwester. ich möchte sowohl normal weiter arbeiten als auch normal weiter leben.
deshalb mache ich mittlerweile ALLES mit dem arm, habe nämlich nach montaten der BE-und einschränkung auch gemerkt, daß die muskeln entweichen und die beweglichkeit nachläßt - na, vielen dank! mit mir nicht.

schlimmstenfalls werden die wurstlfinger eben mal wieder etwas dicker und die MLD muß mal wieder auf 3-4x die woche erhöht werden, aber selbstauferlegte einschränkungen wegen LÖ gibt es bei mir nicht mehr.

und wie sunschine schon schreibt - daß es wirklich ganz weggeht ist in weite ferne gerückt, wichtiger ist, damit gut und entspannt zu leben. geht nicht immer, aber immer öfter

lg
gesine

[Don Quichote]

Ich grab diesen Thread mal wieder aus.

Irgendwie krieg ich immer nur ausweichende Antworten.

Mir wurde die rechte Brust entfernt und 19 Lymphknoten, das war vor 10 Wochen. Direkt nach der OP wurde mir ein Armstrumpf und Handschuh verschrieben. Nach 8 Wochen (!) Lieferzeit war das Teil endlich da. Ich versuche jetzt, es tagsüber zu tragen, aber es stört und drückt doch sehr oft, und schnürt in der Armbeuge ein. Mit einer Unterlage wird das besser, hab ich jetzt festgestellt.

Auf meine Frage, wie lange man diesen Armstrumpf tragen soll, krieg ich keine Antwort. Nur während der Chemo, 3 Jahre, auf Lebzeit?

Ich hab ja Glück, es hat sich noch kein Lymphödem gebildet, es sind also nur vorbeugende Maßnahmen. Und kurz nach der OP meine ich mich dran zu erinnern, dass der Prof gesagt hat, die Lymphbahnen würden im Lauf der Zeit auch wieder heilen. Wisst ihr hier, ob man das irgendwie auch feststellen kann?

Ich hatte jetzt 10x Krankengymnastik und LD. Das Rezept ist jetzt alle. Welcher Arzt verschreibt die LD eigentlich? Für das 1. Rezept musste ich erst eine Überweisung vom Hausarzt zum Orthopäden und von dem wiederum zum Chirurgen im KH organisieren, dass dieser mir die KG und LD verschreiben durfte. Ist das normal?

[bifi65]

Guten Morgen...

ausweichende Antworten kommen vielleicht daher, weil bei jeder Betroffenen andere Umstände herrschen und deswegen "viele Wege nach Rom" führen. Auch geht jeder anderes mit seinem Lymphödem um. Es ist eben, wie die Diagnose selbst, ein weites Feld. Ich kann auch nur beschreiben, wie es bei mir ist und dir damit vielleicht weiterhelfen.

Manchmal kommen diese Ödeme erst nach Jahren oder auch gar nicht. Ich selbst hatte es direkt nach der OP am Oberarm und dort sitzt es und bleibt quasi unverändert, egal ob ich während der Bestrahlungszeit nix gemacht hab oder jetzt mit Strumpf und Lymphdrainage. Fühlt sich dein Arm schwer an oder spannt er?

Ich würde ohne gesichertes LÖ den Strumpf nur bei besonderen Belastungen oder beim Sport tragen. Wenn mir der Arm ansonsten keine Schwierigkeiten macht, würde ich ihn weg lassen. Das Scheuern im Ellenbogenbereich bekomme ich mit Babypuder gut in den Griff. Einfach den Arm schön einpudern, dann rutscht der Strumpf gut und reibt nicht so.

Ob Lymphbahnen richtig "heilen", entzieht sich meiner Kenntnis, man spricht eher drüber, dass die Lymphe über "andere" Bahnen abgeleitet wird. Deswegen wird ja bei der LD auch in Richtung der anderen Achsel oder die Leiste drainiert.

Mein Rezept bekomme ich problemlos vom Gynäkologen und auch außerhalb des Regelfalls, weil die LD bei manifestem Ödem ja nicht pausiert werden sollte. Das erste Rezept hat mir allerdings das Brustzentrum ausgestellt.

Mit der Bewegung halte ich es wie Gesine, ich mache alles mit dem Arm und vermeide höchstens extreme Belastungen. Wie sie bin ich Krankenschwester und arbeite wieder 4 Tage/Woche in der Anästhesie - ohne Strumpf - und das geht gut. Die Lieferzeit meines Strumpfes betrug übrigens eine Woche, auch beim Wechselstrumpf und dem Handschuh. Acht Wochen finde ich zu lange!

Wie bei der Krankheit selbst muss man sich seinen eigenen Weg suchen, ausprobieren was einem gut tut und weg lassen, was einen zu sehr stört. Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße, Birgit

[Katzenmama6]

Hallo Don(na),

ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten.

Du hast recht, es ist sehr unangenehm, ihn zu tragen
Es ist mir nicht bekannt, dass dieser Lymphstrumpf zu Vorbeugung getragen wird, sondern erst zur Behandlung eines Lymphödems. Und es entsteht ja auch nicht bei jedem, bei dem Lymphknoten entfernt wurden, ein Ödem.

Zu Vorbeugung reicht doch KG und Drainage. Diese bekommst du normalerweise von deinem Gyn. verordnet, der die Nachsorge betreut und kann sie dir fortlaufend verordnen.
Du mußt aber auch z. B. darauf achten, dass auf der betreffenden Seite keine Blutabnahmen, Impfungen und Blutdruckmessungen sowie ähnliches mehr vorgenommen werden. Ärzte und Krankenschwestern setzen sich darüber oft hinweg, da mußt du dich durchsetzen. Denn das Ödem kann sich noch nach Jahren entwickeln.

Viele Grüße.
Katzenmama6

[Don Quichote]

@bifi65, Katzenmama und LiebesMädl,

danke schon mal für eure Tipps. Ich hab mir jetzt aber auch einen Termin beim Gyn geholt - auf dass er mir KraGym und LD verschreibt. Und bei der Gelegenheit soll er mir auch noch erklären, wann und wie es Sinn macht, den Strumpf zu tragen oder nicht.

[Renate2]

Hallo Donna,
es gibt Ärzte, die sich mit Lympödemen auskennen. Das sind leider sehr wenige. Meistens haben die Gyns eher wenig Erfahrung damit.
Eine Krankengymnastik bei Lymphödem wird bei uns nicht verordnet. Die Therapeuten können aber zumindest einige Übungen zeigen.

Da ich ein ausgeprägtes Ödem habe, auch über die Flanke, Brust und Rücken ist MLD unverzichtbar. Den Armstrumpf trage ich allerdings jeden Tag. Kompression ist wichtig. Nur das nächtliche Wickeln erspare ich mir.

Allerdings habe ich auch eine starke Neigung zu Erysipelen, dadurch verschlimmert sich das Ödem.

Liebe Grüße
Renate

[Survivor]

Hallo,

soweit mir bekannt ist, bleibt ein Lymphödem ein Leben lang - leider. Ich selbst habe eines seit 1996 - es hat sich nicht verändert. Was der Professor gesagt hat ist - mit Verlaub - nonsens. Die entfernten Lymphbahnen regenerieren sich nicht mehr und andere Lymphbahnen übernehmen die Arbeit in der Regel auch nicht. Außer der wöchentlichen Lymphdrainage oder Schwimmen gibt es nur noch die Möglichkeit, Lymphbahnen aus dem Bein in den Arm verpflanzen zu lassen. Das macht ein Münchner Arzt soweit ich weiß. Das sollte man sich aber gut überlegen.

Außer der o.a. Gymnastik und Lymphdrainage fällt mir hierzu leider nichts mehr ein. Der Bundesverband Lymphselbsthilfe http://www.bundesverband-lymphselbsthilfe.de/ kann evtl. Tipps geben.

Beste Grüße
Survivor

google mal "lymphtransplant"

[Don Quichote]

Heute war der Termin beim Gyn. Jetzt bin ich vollends verwirrt. Weitere KraGym für den Arm gibt es nicht und auch keine Lymphdrainage mehr.
Dafür soll ich den Armstrumpf möglichst Tag und Nacht tragen

Wohlgemerkt, ich habe (noch) kein Lymphödem. Sollte sich eines bilden, würde ich wieder LD verschrieben kriegen, aber nicht vorbeugend.

Die KraGym hatte ja nichts mit dem Lymphödem zu tun, das war um den Arm wieder beweglich zu kriegen und Verklebungen an der Narbe zu lösen. Es ist schon recht gut geworden, aber voll beweglich ist der Arm noch lange nicht. Zum Glück hat mir der Herr KraGym auch immer viele Übungen für daheim gezeigt, dass ich da selbst weiter machen kann.

Jetzt hab ich ein Rezept für einen zweiten Armstrumpf und einen Badeanzug (soll man während der Chemo überhaupt schwimmen gehen?? )

[bifi65]

Guten Morgen...

meiner Meinung nach hat dein Arzt keine Ahnung!!! Nur im schlimmsten Fall muss man auch nachts einen Strumpf tragen oder wickeln, aber nicht prophylaktisch. Die Nebenwirkungen durch Einschnürungen im Ellenbogenbereich oder Handgelenk überwiegen meiner Meinung nach den - fraglichen - Nutzen bei weitem! Manchmal bekommt man prophylaktisch überhaupt keinen Strumpf verschrieben, nur wenn der Größenunterschied der Arme messbar ist (auch völliger Blödsinn in meinen Augen, da die Arme meist sowieso unterschiedlich dick sind...). Mir käme es auf das Gefühl im Arm an. Ist er schwerer oder schwillt er bei Belastung an? Dann macht eine Kompression - in meinen Augen - Sinn (man darf hier im Forum keine direkten Empfehlungen geben, deswegen schreibe ich immer "meiner Meinung nach")

Unsere Physiotherapeuten im Krankenhaus finden die Lymphdrainage sehr wichtig, auch zur Prophylaxe, so hat man ein fragliches Ödem immer im Auge und kann sofort reagieren, wenn sich was verändert.
Was also nun tun?

Vielleicht wäre es eine Möglichkeit, über deinen Hausarzt, Lymphdrainage zu bekommen, oder du nimmst einen von den "Blauen Ratgebern" der Krebshilfe mit zu dem Gespräch, dort steht genau drin, was man wann machen soll. Dann brauchst du eine Physiotherapeutin, die "Lymphen" darf, die bekommt man über Empfehlung oder wenn man sich über die Angebote der Praxen informiert. Ich habe einfach eine Praxis in meiner Nähe ausprobiert und bin bis heute ganz begeistert. Mir wird nicht nur der Arm, sondern auch das OP Gebiet drainiert, was die Bewegung des Armes unterstützt, da die Spannungsgefühle nachlassen.
Während einer Bestrahlung sollte übrigens nicht drainiert werden, zumindest nicht im Strahlenfeld. Da gehen die Meinungen allerdings auseinander. Ich hatte Pause und netterweise hat sich nichts verschlimmert.

Während der Chemo bin ich übrigens nicht schwimmen gegangen, weil ich Angst vor Infekten hatte. Durch die Abwehrschwäche ist man ja sehr gefährdet. Aber das muss jede für sich entscheiden, klaro .

Wie gesagt, ich habe ein manifestes Ödem und trage weder an der Arbeit, noch zu Hause auf dem Sofa einen Strumpf. Nur wenn ich unterwegs bin oder Sport mache, dann ziehe ich ihn an und habe auch einen Handschuh. Wie hier schon gesagt wurde, scheinen nur wenige Ärzte richtig Ahnung davon zu haben.Die Lymphdrainage seht jeder Patientin nach OP zu, da muss der Arzt auch keine "Angst" vor der Kasse haben! Mein Doc sagt, da ich umfassend informiert bin, weiß ich selber viel besser, was ich benötige und stellt mir alle Rezepte aus, die ich "will". Mein Badeanzugrezept habe ich übrigens in die Tonne getreten, die Zuzahlungen waren höher, als mein eigener gekostet hat und das sitzt so gut, dass man gar nicht sieht, dass unter den Körbchen -beidseits- nix mehr drunter ist

Du bist ja noch mitten in der Therapie und hast bestimmt auch Anspruch auf eine Anschlußheilbehandlung. Dort die Ärzte und Therapeuten kennen sich wahrscheinlich viel besser mit der Langzeitbehandlung aus und du bekommst auch einen Arztbrief mit entsprechenden Empfehlungen für daheim mit. Dann hast du auch noch was in der Hand. Übrigens habe ich meinen Strumpf erst nach Abschluss der Behandlungen bekommen, denn der Arm sollte erst mehrfach drainiert werden, bevor er ausgemessen wird. Sonst hat man einen Strumpf und er ist schnell zu weit. Aber das trifft ja nur auf ein vorhandenes Ödem zu. In der Übergangsphase habe ich mir den Arm einfach gewickelt, da mir ein bisschen Gegendruck gut tat. Also auch in dieser Situation hilft es, wenn man sich 1. gut informiert, 2. in sich hineinhorcht und 3. ausprobiert, was für einen selbst das Beste ist und dies dann so zu machen - auch wenn es manchmal den Ärzten gegenüber anstrengend ist... .

Ich wünsche dir für alles weitere viel Glück und gutes Gelingen

Liebe Grüße, Birgit