Ödem

[G.Sundheit]

hallo ihr lieben,

also ich hatte gestern einen langen beitrag mit ähnlichen worten wie Birgit geschrieben aber der ist entweder im datennivana verschwunden oder gelöscht worden weil ich mich nicht gerade....sfrsd....über diesen arzt geäußert habe und nicht ausdrücklich dazu geschrieben habe das folgendes nur meine Meinung wieder gibt:

- kompression "funktioniert" nur im zusammenspiel mit der muskelpumpe, da man sich nachts eher weniger bewegt ist der armstrumpf verpufft
- kompression soll das versacken der flüssigkeit verhindern, z.b. wenn der arm lange herumterhängt; liegt der arm aber nachts brav neben dir ist die gefahr deshalb schon verbannt
- der falsche/zu kleine/zu schlecht angepaßte armstrumpf oder handschuh kann sogar ein LÖ auslösen oder verschlimmern, hatte ich leider bei meinem letzten handschuh da waren die finger zu kurz und das LÖ hat sich bei zwei fingern in die fingerkuppen verlagert was nicht reversibel ist und ziemlich weriuadfjadrju....ihr wißt schon... deshalb ist meiner Meinung nach das inflationäre verschreiben und tragen von kompressionsversorgung auch nicht sooooo toll..

meiner Meinung nach wird die prophylaxe ärztlicherseits vernachlässigt da der weit verbreitete tenor vorherrscht, daß ein LÖ nicht vermeidbar ist und die auslöse-faktoren nur spekulativ.

hier im forum gibt es ein mitglied die ausgebildete lymphtherapeutin ist, selbst eine ausgeprägtes LÖ nach BK hat und auch bei einem lymphologen in behandlung ist (bin ich auch) den namen habe ich in meinem gelöschten (??) post geschrieben, bin mir aber nicht sicher, ob ich das durfte, deshalb gern per pn.

gesine

[Don Quichote]

bifi65 und G.Sundheit, vielen Dank für die hilfreichen Antworten - schade, dass es hier keinen Hilfreich-Button gibt.

Dann hab ich den Armstrumpf ja nach Bauchgefühl richtig getragen - beim Sport, bei Anstrengung, auch als äußeren Verletzungsschutz.

Krankengymnastik und LD werd ich jetzt versuchen, über Hausarzt oder Orthopäden zu kriegen. Bin nur mal wieder total enttäuscht vom Gyn - wie soll man seinem Arzt vertrauen, wenn er so offensichtlich Quark erzählt?

Er hat halt gesagt, das wäre wie bei Thrombosestrümpfen, die müsse man ja auch dringender in Ruhe / Schlaf tragen als in Bewegung. Aber Thrombose und Lymphödem sind doch was völlig unterschiedliches?

Irgendwie hab ich kein Glück mit Gyns. Mein letzter, bei dem ich 30 Jahre war, hat mich vor 2 Jahren nach meiner Total-OP völlig allein gelassen mit all den körperlichen und hormonellen Problemen, dass ich gesagt habe, ich will nur noch zu einer Frauenärztin. Hab dann auch eine sehr nette gefunden, die mich aber an ihren erfahrenen Kollegen abgegeben hat nach der BK-Diagnose. Der hat mich auch operiert und damit war ich auch sehr zufrieden. Aber jetzt, die Nachsorge, da fühl ich mich wieder völlig allein gelassen. Ich soll erst wieder zu ihm kommen, wenn Chemo, Bestrahlung etc abgeschlossen sind.

[Katzenmama6]

Hallo Don(na),

begleitet der Arzt, der deine OP machte, auch die Chemo und die anschl. Behandlungen?
Dann wäre doch dieser der Ansprechpartner für Fragen in dieser Zeit.

Das war bei mir so und ich konnte mich immer mit meinen Fragen an ihn wenden.

Nach Behandlungsende und Beginn der AHT übergab er mich an meinen Gyn.. Wenn ich jedoch mit Etwas unsicher war, konnte ich immer einen Termin bei Ersterem bekommen.

Weiterhin alles Gute.
Katzenmama6

[bifi65]

Hey Don(na),

na, da hast du aber einen "informierten" Arzt erwischt. Auch Thrombosestrümpfe als Prophylaxe nützen eher am Tag, als in der Nacht, sofern man nicht ein akutes Krankheitsbild hat. Und sie verhindern durch die Unterstützung der Muskelpumpe auch, dass das Blut in den Beinen versackt, sich irgendwo staut und Gerinnsel produziert werden. Man ist ja nicht nur am Herumlaufen, sondern steht oder sitzt meistens, da ist dann nix mit Muskelpumpe . Im Bett liegen die Beine ja auf Herzhöhe und alles fließt, wie es soll. Außerdem geht es bei den Beinen um Blut, welches nicht versacken soll und bei den Armen um Lymphe, die sich nicht stauen soll (natürlich gibt es auch Lymphstau in den Beinen, da müssen entsprechende Maßnahmen erfolgen, aber die lasse ich hier mal außen vor).

Außerdem birgt das 24-Strumpf-tragen-als-Prophylaxe eine weitere Gefährdung. Bilden sich nämlich an den Scheuerstellen (bes. Ellenbeuge) Hautläsionen, ist das eine perfekte Eintrittspforte für Bakterien - was man ja tunlichst vermeiden sollte! Ich kann echt nur den Kopf schütteln... !

Zu den Ärzten: Während der Therapie betreute mich mein Gynäkoonkologe, meinen eigentlichen Gynäkologen habe ich auch erst wieder nach den Therapien gesehen. Zuständig für das Lymphödem war das Brustzentrum, weil es sich dabei ja auch um eine OP Folge handelte. Ich hab mir die Rezepte am Anfang aus der Ambulanz geholt und seit Therapieabschluß macht das der Gyn-doc. Das ist natürlich blöd bei dir... Vielleicht machst du mal einen Termin bei deiner eigentlichen Frauenärztin. Es würde ja auch nichts dagegen sprechen, nach Ende der Therapien wieder zu ihr gehen, die 3-Monats-Nachsorge kann sie doch machen und bei Auffälligkeiten weitere Untersuchungen oder eine Überweisung anbahnen. Auch die Lymphdrainage kann sie dir verschreiben - wobei du prophylaktisch nur eine Zeitlang die Rezepte bekommst, außerhalb des Regelfalls bekommt man die nur bei manifestem Ödem (so kenne ich das jedenfalls, man mag mich gerne korrigieren)

Und - siehst du - da hast du doch mit deiner Intuition des Strumpftragens völlig richtig gelegen. Gut so! Man muss erst mühsam lernen, in sich hineinzuhorchen und auch danach zu handeln, das ist schon schwierig - gerade wenn man nicht konform mit ärztlichen Ratschlägen geht ... Das ist halt der Nachteil an diesem vielschichtigen Krankheitsbild, bei derartig vielen Informationen und Möglichkeiten, seinen eigenen Weg dadurch zu finden. Dafür haben wir das "Glück" der vielen individuellen Therapiemöglichkeiten - die wir ja eigentlich nie erfahren wollten...

Liebe Grüße und noch ein schönes Wochenende,
Birgit

[Ande]

hallo, ihr lieben,

mein dicker knubbel unter dem arm ist etwas kleiner geworden, aber ich hab das gefühl, dass sich dafür die flüssigkeit im arm u. richtung schulter verteilt, wollte ja nicht mehr punktieren lassen, weil dies nur zur vorrübergehenden erleichterung führte. hab die übungen auf anraten weggelassen und nur 2x die woche lymphdrainage machen lassen. der arm nervt aber. vielleicht bin ich zu ungeduldig???
oder sollte ich vorsichtig wieder mit den übungen anfangen?
vielleicht hat jemand von euch einen rat??
l.g. ande

[bifi65]

Hallo Ande,

ich bin auch 4 Wochen nach OP regelmäßig punktiert worden. Die Docs haben per Sono geschaut, ob was Punktionswürdiges da ist und als die Menge kleiner wurde, haben wir aufgehört. In der Zeit sollte ich auch nicht so viele Übungen machen, da durch viel Bewegung vermehrt Lymphflüssigkeit entsteht. Ich habe mich dann auf die KG Übungen beschränkt, damit mein Arm nicht steif wird und mein Nordic Walking, sowie Schwimmen weg gelassen. Mit der Zeit (Wochen) wurde es dann weniger - es kam mir wie eine Ewigkeit vor... Mein Arm nervt aber immer noch, das Ödem ist manifest. Mit Lymphdrainage, Armstrumpf und Sport komme ich aber gut zurecht.

Liebe Grüße, Birgit

[Renate2]

Hallo,
bei einem bestehenden Lymphödem muss der Armstrumpf täglich getragen werden - egal ob Belastung oder nicht.
Sonst rutscht man schnell in das nächste Stadium. Dann ist es auch notwendig, den Arm nachts zu wickeln.
Jede Verletzung vermeiden. Ob eine Punktion sinnvoll ist, kann ich nicht beurteilen. Ich habe ein Lymphödem Stadium II und lasse keine Nadel an den Arm.
Der Armstrumpf darf nachts nicht getragen werden.
Nur zur Information, ich war dieses Jahr 4 Wochen in der Földi-Klinik in Hinterzarten. Das ist eine lymphologische Fachklinik.

Liebe Grüße
Renate

[bifi65]

Guten Morgen

Ich war der Meinung, die Punktion bezog sich auf das OP Feld (bei mir da, wo die Drainage lag). Die Flüssigkeit staute sich bis unterhalb der Achselhöhle. Von einem Lymphödem an sich punktieren habe ich auch noch nichts gehört.
Das ich den Strumpf nicht permanent trage, hat damit zu tun, dass ich an der Arbeit sonst schlecht die Hygieneleitlinien (Anästhesie) einhalten kann. Aber ich wollte mir nicht gleich einen Schreibtischjob suchen und netterweise ist mein Arm während der Arbeitswoche besser, als wenn ich frei habe und den Strumpf trage. Meine Therapeuten und ich haben da ein waches Auge drauf. Und Nadeln oder sonstiges kommen mir da auch nicht ran.

Wenn du vier Wochen in der Klinik warst, bist du ja bestens informiert . Da können wir nur von profitieren.

Liebe Grüße an alle,
Birgit

[Renate2]

Zitat von bifi65

Wenn du vier Wochen in der Klinik warst, bist du ja bestens informiert . Da können wir nur von profitieren.

Gerne, sollten Fragen auftreten, werde ich sie gerne beantworten - wenn ich kann.

Eines möchte ich Euch ans Herz - an den Arm legen. Achtet sehr auf ihn, denn bei schlecht behandelten oder gar nicht behandelten Ödemen kann es im schlimmsten Fall bis zu einer Lähmung kommen und diese ist nicht mehr zu behandeln. Auch diese Fälle gab es in der Klinik.

Liebe Grüße
Renate

[Ande]

hallo, ihr lieben,

habe lange nichts mehr von mir hören lassen, aber die bestrahlung, hab schon 19 von 33 geschafft, jeden tag hat mich n bisschen fauler werden lassen.

leider hab ich seit freitag nen richtig dicken arm + hand. vorher wars nur so ne andeutung, nachdem der gnubbel unter der achsel weg war.

jedenfalls nervt der arm total. bekomme seit letzter woche wieder drainage und warte auf meinen strumpf. wenn ich mir meine hand so ansehe, könnt ich bestimmt auch einen handschuh vertragen.

wie gehts euch anderen ödem-geplagten so, ich hoffe und wünsche, dass das ein oder andere licht am ende des tunnels zu sehen ist!?

lieber gruß

ande

[Blaue Lilie]

Hallo,

ich möchte mal zum Thema "Ödem" eine Erweiterungsfrage stellen: leidet jemand von euch auch an Ödemen an den Beinen?

Ich kämpfe seit den letzten Chemoeinheiten (mit Taxotere, die nach EC drankamen) mit Beinödemen, d.h. vor allem an Fuß bzw. Knöchel und bis zum Knie aufwärts. Ich mache die empfohlenen Übungen und bekomme seit nun fast 1 1/4 Jahren man. Lymphdrainage. Die ganz argen Schwellungen sind zurückgegangen, aber seit einigen Monaten bemerke ich gar keine Verbesserung mehr. - Mein Arm ist völlig ok.

Welche Erfahrungen habt ihr?

LG Blaue Lilie

[Renate2]

Ande,
normalerweise bekommt man bei einem Armstrumpf auch immer den Handschuh verordnet.
Gerade in Deinem Fall, da die Hand bereits dick ist, wäre das sinnvoll.

Blaue Lilie,
an Deiner Stelle würde ich zu einem Arzt mit entsprechender Ausbildung gehen - der kann beurteilen, ob es sich um ein Lymphödem oder ein Lipödem handelt. Drainage ist auf jeden Fall sinnvoll. Eine Kompression wäre dann auch zu empfehlen. Die Bein-Ödem-Erkrankten mußten sich in der Klinik sehr viel bewegen - Laufband, Ergometer, Beingymnastik und natürlich viel spazieren gehen oder walken.

Liebe Grüße
Renate

[Ande]

hallo liebesmädel,

schmerzen hab ich nicht direkt, eher so ein permanentes muskelkater-gefühl. der arm ist auch schwer und die flanke auch etwas betroffen.
hab heute endlich meinen strumpf und nach ein paar stunden tragen so ein zartes gefühl, dass die dickst + härteste stell etwas weicher geworden ist!!da keimt doch so was wie hoffnung auf.

hallo renate,

mir wurde geraten, erst mal nur den armstrumpf zu testen. wenn nach einer woche die hand immer noch dick ist, lass ich mir auf jeden fall noch einen verschreiben.

danke für eure antworten und möglichst keine/wenig schwellungen!!

ande

[sunschine 36]

hallo Ande,
wenn deine Hand und Finger betroffen sind bitte lasse dir Handschuh ausmessen, anfertigen und dir aushändigen.Kompression soll von Distal nach proximal statt finden.Natürlich Arbeitsdruck in der Hand ist anders als in Arm , aber wenn durch fehlversorgung Ödem runtergedrückt wird in die Finger.....ist es ein langwieriger Prozess um es wieder rauszubekommen.
Ich hatte leider diese Problem.....in JUni letztes Jahres......jetzt komme ich ohne Kompressionsstrumpf zurecht (diferenz kaum sichtbar....) aber ohne Handschuh geht es leider immer noch nicht trotz 2-3x MLD Wö.....

Wenn du dir nicht sicher bist hole dir 2 t Meinung vom anderen Sanihaus oder Lymphologen


Herzliche Grüße von
Sunschine

[Ande]

hallo sunshine,

danke für den tipp, werd ich lieber mal beherzigen. was ich nervend finde, dass das so lange dauert, erst kostenvoranschlag an kk und das dauert dann ja immer erst mal ne weile.
musst du den handschuh ständig tragen oder nur schubweise??

ich wünsch dir jedenfalls alles liebe!

ande