Morbus Hodgkin Diagnose

[Kampfschweinchen]

Hallo erstmal,

mein Name ist Anja, ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und habe drei Söhne im Alter von 19,16 und 10 Jahren. Bis Mitte Dezember war meine Welt noch in Ordnung, danach stand sie auf dem Kopf.
Ich habe im November 2013 einen Hautausschlag bekommen, der immer schlimmer wurde. Dieser juckte so stark das ich zum Schluss keine Nacht mehr durchschlafen konnte. Vier Hautärzte sagten mir, das kann nur NEURODERMITIS sein. Viele Cortisonsalben und Tabletten brachten aber keine Linderung. Im November 2014 haben mich meine Söhne mit einem Hustenvirus angesteckt und plötzlich bekam ich Atemnot. Am 15.12.2014 hatte ich deswegen einen Check up bei meiner Hausärztin, die beim Ultraschall Wasser unter der Lunge feststellte. Am 16.12. dann das Röntgen und am 17.12. CT und Einweisung ins Krankenhaus. Es war wie in einem schlechten Film, das konnte doch nicht sein, dass da was ist? Der Kopf hat sofort den Schutzmechanismus angeschmissen, solange bis der Arzt mit der Antwort kam: Sie haben einen rießen Tumor am Lungenlappen (12 cm). 3-4 Tage war ich wie in einem luftleeren Raum und wirklich viel weiß ich von diesen Tagen nicht mehr! Ich habe viel geweint und auch mit mir gehadert, schließlich habe ich drei Kinder! Nach diesen Tagen fing für mich das Kämpfen an, der Arzt hat von Anfang an von Morbus Hodgkin gesprochen, wegen dem starken Ausschlag, der ein B Symptom ist. Leider hat es bis zum entgültigen Befund 3,5 Wochen gedauert und ich war über Weihnachten und Silvester im Krankenhaus. Eine wirklich schlimme Zeit, am schlimmsten war das Warten!

09.01.15 der eindeutige Befund MH Stadium II B geplant 6 Zyklen
10.01.15 Einbau des Potts
14.01. das erste Mal Chemo Erster Zyklus : geschafft
04.02. Zweiter Zyklus

Jetzt hätte ich noch ein paar Fragen an die Anderen!
Ich muss immer für 2 Wochen Cortison nehmen, dadurch habe ich innerhalb von vier Wochen vier Kilo zugenommen, mit wie viel kann ich da rechnen bis zum Schluss? Ich habe auch immer ab der dritten Chemo ( ich habe in einer Woche immer Mittwoch, Donnertag und Freitag Chemo) also ab Donnerstag immer einen total aufgeblähten Bauch, was kann man da machen? Hat vielleicht jemand einen Geheimtipp?
Ich hoffe das ich nicht zu viel geschrieben habe, aber irgendwie musste ich es mal loswerden!!! Liebe Grüße

[juli 11]

Hallo Anja,
Habe quer gelesen und bin auf deinen Beitrag gestossen...
Wieviel du wirklich zunimmst unter Kortison kann dir keiner genau sagen....Vielleicht kannst du durch Ernährung und Bewegung dein Gewicht etwas beeinflussen...es ist aber leider schon so, das Cortison das Essverhalten beeinflusst und der Körper aufschwemmt...genauso kann eine Chemotherapie eine Obstipation auslösen , bei dir hört es sich nach vermehrter Gasbildung im Darm an....auch hier kannst du mit Bewegung , ballaststoffreicher Ernährung und sehr viel Flüssigkeitszufuhr zur leichteren Verdauung und weniger Gasbildung anregen...ansonsten solltest du deinen Arzt fragen ...es gibt einige Mittelchen die so manche Nebenwirkungen beheben oder erleichtern...ich wünsche dir alles Gute

[Tigra]

Hallo Anja,

Ich hab am gleichen Tag wie du mit der chemo angefangen, am 14.01.!
Ich bekomme 2x BEACOPP und 2x ABVD! Stadium 2A!
Ich hoffe du hast die chemos bis jetzt ganz gut vertragen!
Ich trinke viel salbeitee und stilles Wasser, zusammen ca 3 Liter am Tag! Diese ewige klorennerei nervt zwar, es hilft aber die Giftstoffe besser durch die Nieren zu Kriegen! Fencheltee ist auch gut gegen zu viel Luft im Bauch!
Ich hab Gott sei dank vom Kortison nur ne gesunde Gesichtsfarbe bekommen! Zugenommen hab ich noch nichts Gott sei dank! Meine Ärztin meiner aber das man da jetzt absolut nicht aufs Gewicht schauen soll und essen soll worauf man Lust hat! Nach der chemo soll das relativ leicht wieder runter gehen!
Ich geh locker ne Stunde spazieren am Tag oder etwas auf den crosstrainer!
Ich find Bewegung hilft enorm das gut körperlich zu verarbeiten und einigermaßen fit zu bleiben!
Ich wünsch dir weiterhin alles gute! Wenn du fragen hast oder dich austauschen willst stehe ich gern zur Verfügung!

[Kampfschweinchen]

Hallo Tigra,
ich freue mich sehr das Du mir geantwortet hast. War heute schon ein paarmal am Computer und habe geschaut ob sich etwas getan hat! Bis jetzt habe ich die Chemos bis auf ein paar Zipperlein da und dort gut vertragen. Ich hatte panische Angst was auf mich zu kommt, habe immer nur schwer kranke Menschen in meinem Kopf gehabt und war dann total froh das alles doch so normal ist. Sicher triffst du auf der Tagesstation auch Menschen denen es noch schlechter geht, aber alle versuchen mit ihrer Krankheit positiv umzugehen. Ich gehe genauso wie Du jeden Tag mind. eine Stunde raus, das tut mir sehr gut. Ich esse und trinke was ich will, gehe auch mal feiern wenn ich Lust habe und manchmal fühle ich mich auch nicht krank. Ich bete jeden Tag das ich kein Fieber bekomme, da ich nicht mehr ins Krankenhaus möchte!!
Das mit der Gewichtszunahme ist so ein bisschen mein Problem, ich habe Angst so aufgeschwemmt zu sein, aber irgendwie hast du auch recht... erst bekämpfen wir das eine und danach die Kilos Ich würde mich gerne öfter mit Dir austauschen, da ich auch jemanden gesucht habe der jetzt in meiner Lage ist. Freunde und Familie sind super, aber was ich im Kopf mit mir ausmache das kann nur jemand verstehen der selbst betroffen ist.
Würde mich sehr freuen, bald wieder etwas von Dir zu hören. Auch für Dich weiterhin einen guten Chemoausgang, das wir Beide nicht so leiden müssen Anja

[Kampfschweinchen]

Hallo juli 11,
vielen Dank auch Dir für Deine Antwort. Das hört sich ja positiv an mit den Kilos, ich glaube das ich erstmal eine Baustelle bearbeite und dann die nächste. Es ist nur so das ich einen Blähbauch bekomme und das drückt mir irgendwas ab, dadurch wird es mir schlecht. Ich habe am Mittwoch Arztgespräch und dann frage ich was ich gegen die Verstopfung mit Medikamenten tun kann. Ich nehme ja eh schon genug Medis, da kommt es auf ein oder zwei Tabletten auch nicht mehr an.
Ich werde jetzt aber trotzdem Deinem Rat folgen und etwas mehr auf balaststoffreiche Ernährung achten, wahrscheinlich habe ich es auch übertrieben, da ich wegen meinem Hautausschlag auf viele Sachen verzichten musste. Angeblich sollte es Neurodermitis oder eine Lebensmittelunverträglichkeit sein. Gott sei Dank ist der Ausschlag nach der dritten Chemo komplett weggegangen!!!!
Bis bald
Anja

[juli 11]

Alles gute euch beiden....bei mir ist es mittlerweile 20 Jahre her mit dem Lymphom....es gibt viel Hilfe und Unterstützung von den Ärzten, die man auch ruhig annehmen sollte....macht das was euch gut tut...das merkt ihr selbst am besten......bis bald , Juli

[Kampfschweinchen]

Hallo Juli 11,
20 Jahre ist es bei dir her!!! Klasse und keine Probleme?
Lg Anja

[juli 11]

Hallo Anja,
Die Lymphomerkrankung hatte ich gut verkraftet... Stadium 3b vier zyklen chemo, anschließend Bestrahlungen....konnte sogar die Ausbildung parallel durchlaufen....habe zwei gesunde Kinder bekommen..bis 2010 lief alles gut...bin dann an Brustkrebs erkrankt.....erneut das ganze Programm und jetzt AHT...
LG juli

[Kampfschweinchen]

Hallo Juli 11,
vielen Dank für deine Antwort. Wie geht es dir heute?
Lg Anja

[juli 11]

Hallo Anja,
Schlage mich mit vielen Nebenwirkungen rum...habe diese Chemotherapie nicht so gut verkraftet wie vor 20 Jahren...auf der Eiben Seite natürlich froh, auf der anderen Seite traurig, dass ich meinen alten Zustand immer noch nicht wieder erreicht habe... LG Juli

[Wiebi87]

Schönen Guten Abend!
Ich habe hier ja schon von vielen starken Persönlichkeiten gelesen. Hut ab vor allen....!
Ich möchte mich gerne an alle hier wenden, da ich....ja...mich gerne mitteilen möchte! Ich bin 28 Jahre jung, mein Partner ist 36 Jahre jung!
Seit vergangen Mittwoch steht unsere Welt still, mein Partner hat die Diagnose Lymphknotentumor erhalten.

Eigentlich war es eine Zufallsbefund und man sagte ihm das dass Gewächs in seiner rechten Leiste ein Lipom sei.
Als dann der Arzt mit dem Vorbefund kam, brach alles über uns herein. Damit hatten wir nun gar nicht gerechnet....

Bis zu diesem Tag, hatte mein Partner keine Symptome, er ist vital fit,sportlich sehr aktiv und zur Zeit eigentlich so fit wie schon seit Zehn Jahren nicht mehr! Wir gehen regelmäßig joggen und fahren Motocross. Bei den Aktivitäten gab es nie Einschränkungen.
Auch von den beschriebenen Symptomen zeigte er bisher keines, leider hat er seit 7 Tagen Juckreiz in den Achseln.

Seine Blutwerte, sowie EKG waren unauffällig. Zu dem Tumor ist zu sagen das er mit 7,5 cm x 6 cm schon recht groß war. Aber er war frei beweglich, frei und klar ertastbar!
Laut dem vorläufigen pathologische Befund handelt es sich um Morbus Hodgkin, der definierte Befund steht jedoch aus. Der Tumor war nicht infiltriert und klar abgrenzest.
am Montag hat er bereits einen Termin beim Onkologen. ich bin ja froh das wir so schnell einen Termin bekommen haben, wenn ich so manche Wartezeiten hier lese .

Ich selber bin Krankenschwester und seit dem es mich selber betrifft total unsicher auf meinen eigenem Gebiet.
Mein Partner der immer Mein Anker war, der immer gute Laune verbreitete und mich mit seinen strahlenden Augen begeisterte ist am Boden.
Er weint sehr viel, ist psychisch der angeknackst und äußert immer wieder die Angst sterben zu müssen.
Ich gebe ihm halt und versuche ihn aufzubauen was bisher ganz gut klappt.

Deshalb bin ich ganz froh das ich mich jetzt bei euch mitteilen darf. Ich danke euch.....

[Rosemie]

Hallo Wiebi,
ich bin nicht mehr so oft in diesem Forum unterwegs, aber hin und wieder und habe das jetzt von der Diagnose Deines Partners gelesen.
Daß er und Du auch das psychisch erst mal verdauen müßt, kann jeder, der das mitgemacht hat, verstehen. Es ist gut, daß die Diagnose so schnell gestellt werden konnte und Ihr auch schon bald den Termin beim Onkologen hat. Bei mir ging das damals auch sehr schnell alles, das war gut so, denn als ich die erste Chemo hinter mir hatte, ging es mir schon wesentlich besser, vor allem auch psychisch. Erst dann kann man so richtig den Kampf aufnehmen. Vorher überwiegt die Angst, was auf einem zukommt.
Ich hatte das Lymphom (bei mir war es ein non-hodgkin) auch in der Leiste. Es wurde heraus operiert und danach die Diagnose gestellt. Ich hatte zum Glück ansonsten auch keinerlei Beschwerden, Blut war o.k., auch das Knochenmark und hatte damit Stufe 1.
Im März vor 2 Jahren hatte ich die 6. Chemo durch, die ich gut überstanden habe. Dein Partner ist noch jung und vor allem fit. Die Chemo ist zwar kein Zuckerschlecken, aber er wird sie hoffentlich gut verkraften. Vor allem, wenn er wieder psychisch stabil wird. Notfalls einen Onkopsychologen zu Rate ziehen. Das habe ich auch getan, vor allem wegen meines Mannes, der mit der Diagnose wesentlich schlechter umgehend konnte als ich. Er war mit der Situation völlig überfordert.
Alles Gute für Deinen Partner und für Dich auch.

[Kampfschweinchen]

Hallo Ialala,
Herzlich Willkommen im Club

danke für deine Nachricht, also das mit dem Geruchssinn kann ich nur bestätigen. Ich habe damals meinen Freundinnen geschrieben..... ich rieche wie ein Fuchs und schmecke fast nichts und ich höre wie eine Eule. Die Sinnenorgane kommen total durcheinander! Man muss es mit Humor nehmen und sich denken das änderd sich auch wieder. Im Kopf ist man auch manchmal Balabala, auch damit muss man sich arangieren!
Lg und melde dich einfach wenn du Fragen hast

[jayjay7404]

Hallo an euch alle , bin durch zufall auf dieser Seite gelandet und bin absolut begeistert das es sowas gibt
Ich hatte Morbus Hodkin Stadium 4 B mit knochenmarkbefall und 2x Rezidive
hatte Chemo soweit ich mich erinnere ABVD ,COPP , IEV , Dexa Beam , an die Zyklen errinere ich mich nicht mehr genau mit 19 wurde mir die Diagnose mittgeteilt dann habe ich die erste Chemo gemacht die an angeschlagen ist und ich dachte ich wäre den misst Los , aber 2 Jahre später wurde ich bei einem Kontroll CT eines besseren belehrt , ein Rezidiv.. mist wieder Chemo , mir wurde damals angeraten eine Stammzeltransplantation zu machen was ich aber ausgeschlagen habe da es mit erneuter Chemo verbunden war ( ich war ja der Meinung das kommt nicht nochmal ) - da ich Regelmäßig zu den Kontroll CT ging wurde 4 Jahre darauf erneut ein Rezidiv festgestellt wieder Chemo also hab ich dann gesagt ich mache jetzt die Stammzelltransplantation um endlich ruhe zu haben ( autolog ) gesagt getan , alles iss gut gelaufen -Zum Glück , na gut einige Probleme sind schon aufgetreten wie Katheter sepsis , extreme Magen Probleme ,Kreislaufschwirigkeiten aber das ist ja normal bei Chemo, als Folgeerkrankung habe ich Lungenfibrose und nen knocheninfarkt im Knie mitgenommen -- ich war bei der transplantation etwa 25 heute bin ich 40 und mein Immunsystem ist sich grade am Stabiliesieren was heisst ich habe nichtmehr alle 4 -6 Wochen einen grippalen Infekt sondern alle 8-10Wochen , Gewicht nehme ich auch wieder zu *freu* zu den Kontrolluntersuchungen gehe ich nicht mehr , weil die ständige Angst ist mir zu schlimm , jedes mal zittern und tage vor den Untersuchungen nicht schlafen können ist mir zu heftig ,ausserdem wenn ich es nochmal hätte würde ich keine Chemo mehr machen ( sage ich jetzt , wenn es soweit sein sollte entscheide ich bestimmt anders )
An jeden der es noch vor sich hatt oder gerade bei der Therapie ist , alles was nicht umbringt härtet ab , ich Persönlich wünsche euch alles , alles gute und beist euch durch
während des schreibens , sind mir paar tränen gekullert da es wirklich heftig war , aber ich hab es überlebt und bin jetzt in kompletter Remision und kann wieder fast alles machen , das kordison hatt bei mir zwar in den Knochen spuren hinterlassen , aber es geht mir soweit gut und hoffe das es auch so bleibt *freu*
ich wünsche euch viel Erfolg und bleibt stark , vorallem vergesst die REHA nicht zu beantragen , mir hatt das immer gut getan
Zu meinen Diagnosen M.Hodkin ED 05/94 ;1 rezidiv 7/96 ; 2 Rezidiv 11/00 ; autolog Stammzelltrnsplantation ( KMT ) 01/01

[Kar-91]

Hallo Anja,

ich habe die Antworten nicht durchgelesen, möchte dir lediglich von meiner Cortison-Erfahrung erzählen. Ich habe innerhalb von einem Monat 20 Kilo zugenommen. Da ich vorher ziemlich dürr war, hat es mir nicht viel ausgemacht, deshalb habe ich mich auch nicht gezügelt und richtig reingehauen mit dem Essen . Wenn du die Gewichtszunahme vermeiden möchtest solltest du Kontakt zu einer Ernährungsberatung suchen. Diese kann dir helfen deine Ernährung anzupassen und Darm-Beschwerden, Gewichtszunahme etc. zu vermeiden. Das aufgeblähte Gefühl kann man leider nicht vermeiden, aber es verringern! Ich habe Kautabletten gegen Blähungen bekommen, das hat das Ganze ziemlich erleichtert da irgendwann auch der Stoffwechsel spinnt und Bauchschmerzen zur Routine werden. Um das zu vermeiden habe ich auch Darm-Magen-Tee benutzt - hat gut geholfen. Bei mir musste nach 2 Monaten die Chemo komplett umgestellt werden da sie viel bei mir kaputt gemacht hat. Dabei wurde auch das Cortison abgesetzt - kann dir deshalb nicht sagen wie es dann nach längerer Zeit aussieht.

Ich hoffe die Tipps sind nützlich ..

LG
Kar