Wait and see bei follikulärem NHL

Werde mit follikulärem NHL, Grad III ("hochmaligne"), Stadium 3a derzeit noch nicht behandelt.Die Diagnose wurde bereits Anfang Sept. 03 gestellt und mir geht es immer noch sehr gut. Wer weiß, wie lange dieser Zustand anhalten kann oder befindet sich in der gleichen Lage? Gruß Hanna

Hallo Hanna,

das kann Dir wahrscheinlich keiner sagen. Aber warum gehst Du davon aus, daß sich dieser Zustand ändert?

Ich selbst habe schon ganz lange Krebs. Mit 17 (1980) das erste Mal. Die ganzen Jahre hatte ich immer wieder Rückschläge. Also erst hatte ich Morbus Hodgkin, dann ein Mamma-CA und jetzt NHL. Diese Krebserkrankungen haben mich 24 Jahre lang terrorisiert. Ich bin jetzt 40. Ich hatte mir ständig Gedanken gemacht, wann bricht es aus, wann kommt wieder was? Also,ich kann Dich sehr gut verstehen. Im Moment aber und da ich ja jetzt echt genügend Zeit hatte zu lernen, versuche ich die Zeit zu genießen. Hobbys, wenig Streß, esse alles was mir schmeckt, sehe das Schöne in der Welt. Das Wichtigst habe ich gemerkt ist der Streß. Also ich gehe alles ruhig an. Natürlich kommen immer wieder auch Gedanken, aber ich will mich nicht mehr verrückt machen.

Vertraue Deinen Ärzten, gehe zu den Untersuchungen und mache das, was Dir Freude macht. Das soll kein billiger Spruch sein, ich meine es echt ernst. Ich weiß nur nicht so genau, wie ich es rüberbringen soll. Ich hoffe, daß Du mich verstehst, was ich meine.

Wenn nicht, frag mich einfach...

Lieben Gruß

Christine

Bei einem hochmalignen Lymphom sollte keine Sekunde mit der (auf Kuration angelegten) THerapie gewartet werden!

Ich kann mir nicht vorstellen, daß ein verantwortungsvoller Arzt das je empfehlen würde. Bitte unbedingt Rücksprache über die Art des Lymphoms halten, vielleicht ist es ja doch ein niedrigmalignes im Stadium III. (Bei follikulären Lymphomen wird die Malignität mit "GRad" angegeben, wobei Grad eins und zwei niedrigmaligne, Grad 3 a und b hochmaligne sind - die Ausbreitung wird mit "Stadium" angegeben, was nicht mit der Malignität verwechselt werden darf).

Bei einem hochmalignen Lymphom sollte keine Sekunde mit der (auf Kuration angelegten) THerapie gewartet werden!

Ich kann mir nicht vorstellen, daß ein verantwortungsvoller Arzt das je empfehlen würde. Bitte unbedingt Rücksprache über die Art des Lymphoms halten, vielleicht ist es ja doch ein niedrigmalignes im Stadium III. (Bei follikulären Lymphomen wird die Malignität mit "GRad" angegeben, wobei Grad eins und zwei niedrigmaligne, Grad 3 a und b hochmaligne sind - die Ausbreitung wird mit "Stadium" angegeben, was nicht mit der Malignität verwechselt werden darf).

Hallo,

also davon bin ich eigentlich ausgegangen. Wenn Du schreibst, daß es Dir sehr gut geht und Du weißt das mit der Diagnose seit Anfang Sept. 03, dann kann ich mir unmöglich vorstellen, daß das hochmaligne Art sein soll. Frag nochmal den Arzt oder lasse Dir ne Kopie vom Befundbericht geben. Ich mache das auch immer und habe meine Berichte gesammelt. Da ist mit Sicherheit was durcheinander gekommen. Also "Wait and See" wird nicht bei einem hochmalignen Lymphom gemacht werden. Ich habe ebenfalls ein niedrigmalignes B-Zell-Lymphom, Grad 1 und bei mir heißt es "wait and see".

Als meins im Jahre 2001 in ein sekundär hochmalignes großzelliges NHL transfomierte, da hab ich das gemerkt. Es ging mir sehr schlecht. Nachtschweiß, Gewichtsabnahme. Jetzt heißt es nach der Stammzellentransplantation wieder niedrigmaligne Art und mir geht es gut. Ich muß halt sehr aufpassen, daß ich mir keinen Infekt hole. Aber das geht schon. Wenn ich nämlich mal so einen Infekt hab, dann dauert das bei mir immer etwas länger.

Aber letztes Jahr hatte ich auch Gewichtsabnahme und Nachtschweiß und es kam noch Fieber hinzu. Ich dachte, oweh, weil ich da wieder Angst hatte, das was kommt. Aber trotzdem, als das Fieber runterging (2 Tage), hab ich ne richtige Bronchitis bekommen. Das war dann die Ursache. Also bedeutet Nachtschweiß nicht immer gleich was Schlimmes. Natürlich war ich da in ärztlicher Behandlung. Ist ja klar. Aber das machst Du ja auch.

Also frag nochmal und versuche Dich nicht verrückt zu machen.


christine

Hallo, danke für die Antworten. Es stimmt aber schon, dass ich Grad III, Stadium 3 habe. Der Arzt ist als Hämatologe sehr angesehen und ließ sofort ein zweites Gutachten von dem Präparat anfertigen. Im ersten stand "follikulär, centroblastisch-zentrozyrtsch, hochmaligne", im zweiten follikulär Grad III". So wie ich es verstehe, sind die follikulären Grad III doch nicht so "hochmaligne" wie andere, weswegen man von dieser Bezeichnung abgekommen ist. Der Arzt gibt mir jedenfalls auch ohne Behandlung ein Überlebenszeit > 3 Jahre, insgesamt sprach er von 8-20 Jahren. Im November war eher eine Verkleinerung festzustellen, und vor 5 Wochen war wohl immer noch keine wesentliche Änderung eingetreten, wie mir die Ärztin beim Ultraschall mitteilte. Ich warte aber immer noch auf den Arztbrief, trotz zwei Anrufen und bin deshalb zeitweise in schlechter Stimmung. Eine andere Ärztin meinte, dass die Beobachtungszeit nur Monate dauern könne, nicht Jahre.Im Juni findet in Ulm ein Patientenkongress Lymphome statt, da kann man wohl Spezialisten befragen,da werde ich wahrscheinlich hingehen. Gruß Hanna

Hallo Hanna,
ich persönlich halte nicht viel von solchen Überlebensprognosen nach Statistiken, jede Krankheitsgeschichte verläuft individuell. Wenn man jetzt aber mal tatsächlich von den zu erwartenden 8 - 2o Jahren ausgeht, dann ist das doch eine ziemlich gute Aussicht. Ich glaube, dass sich innerhalb dieses Zeitraums in der medizinischen Forschung einiges tun wird. Allein wenn man verfolgt, welche unglaublichen Fortschritte in den letzten Jahren die allogene (fremde) Blutstammzelltransplantation gemacht hat. Hier geht es ständig weiter und diese Option ist auch für die follikulären Lymphome Kurativ. Also Kopf hoch, lass Dich durch solche Aussagen nicht verrückt machen. Wait & See bedeutet auch, dass die Zeit auf Deiner Seite ist.
Viele Grüße sendet Dir Rio.

Hallo Hanna,

ich kann mir das mit der "wait an see"-Strategie bei einem hochmalignen Follikulären Lymphom immer noch nicht vorstellen, es widerspricht ALLEM was ich dazu an aktuellen Richtlinien und Studien gelesen habe und das ist ziemlich viel, da meine Mutter gerade an genau diesem Lymphom erkrankt war. Wir waren in Großhadern zur Therapieplanung und das ist wirklich eine der großen und zeitgemäßen Hämatologien/Onkologien Deutschlands.

Ich bin da ehrlich gesagt ratlos. Hochmaligne Lymphome sind HEILBAR und die Prognose ist umso besser, je eher man therapiert.

hallo christina und hanna,

soweit ich informiert bin sind die foll. lymphome mit grad III zwar tendenziell schneller wachsende, als die beiden niedrigerer grade, jedoch wie hanna richtigerweise geschrieben hat nicht identisch mit den hochmalignen. leider sind die heilungschancen der follikulären lymphome allg. schlechter als die hochmaligner lymphome. in wissenschaftlichen studien wird bei entsprechenden quoten nicht zwischen den graden unterschieden. wenn also grad III den hochmalignen gleichzusetzen wäre, müsste ja eigentlich auch in statistiken unterschieden werden, was nicht der fall ist.

die gradunterscheidung wird im grunde über den blastenanteil gemacht. ab einem bestimmten anteil von blasten wird es eben grad III bezeichnet. es muss jedoch nicht in jedem fall auch etwas über die wachstumsgeschwindigkeit aussagen. in meiner diagnose stand grad I, aber es wurde auch explizit erwähnt, dass nur schwache wachstumsfraktionen (gewebeeinrisse durch vergrößerung) festgestellt wurden. die einzelnen einteilungen verhalten sich aber nicht immer nach den medizinischen einteilungskriterien. es kann durchaus auch ein geringer blastenanteil da sein, dennoch starke wachstumsfraktionen = schnelleres wachsen; genauso kann auch ein hoher blastenanteil und trotzdem nur geringe wachstumsfraktionen vorhanden sein. insofern würde ich mich, liebe hanna, nicht verunsichern lassen.

aber entsprechende nachfragen bei den ärzten schaden natürlich nie!

allen schöne grüße
frank

Das verwirrt mich jetzt sehr, in allen Therapierichtlinien und Leitfäden, die ich bislang studiert habe, wird das fol. Lymphom dritten Grades den aggressiven großzelligen B-Zell-Lymphomen zugerechnet und ebenso therapiert.

Hast Du zufällig irgendwelche Links oder Lektüre-Tips zur Hand, Frank? (Ich frage, weil ich ja noch nicht weiß, ob ich künftig mit dem Ding nochmal etwas zun haben werde - auch wenn ich hoffe, daß dem nicht so sein wird).

hi christina,

es stimmt, dass das follik. lymphom dritten grades in den allg. statistiken und leitfäden den hochmalignen zugerechnet wird. aber egal welche statistik ich in bezug auf überlebensraten, rezidivfreiheit etc. in die hand nehme, es wird niemals ziwschen den verschiedenen graden unterschieden. die chancen [wobei man hier auch ganz klar sagen muss, dass jede statistik über langzeitüberleben, die wir heute lesen, auf therapieoptionen von vor 20 jahren beruht] müssten ja dann eigentlich bei einem follik. lymphom grad III ebenso wie bei den hochmalignen bei rd. 80 % liegen. das wird aber nirgends so erwähnt, stattdessen heißt es insgesamt beträgt die overall-survive-rate beim follikulären lymphom (ganz allgemein) 10 % [wie gesagt, heute zu lesende overall-survive-raten beruhen auf therapien von vor 20-30 jahren].

mich hat immer gewundert, warum bei der diagnose die gradeinteilung eine rolle spielt, möglicherweise anders therapiert wird, aber im endeffekt keine unterschiede bezüglich der erfolgsaussichten da sind. eine bekannter mediziner hat mir dann erklärt, dass blastenanteil nicht gleich wachstumsgeschwindigkeit ist. streng genommen sind die einteilungen in hoch- und niedrigmaligne, so wie sie noch in der kiel-klassifikation vorgenommen wurden, auch nicht mehr gültig. jedes lymphom hat doch noch wieder andere als früher angenommene eigenschaften. so ist das mantellzelllymphom ja doch nicht wirklich niedrigmaligne und muss anders behandelt werden, als bspw. ein follikuläres lymphom.

einen expliziten link, der genaue auskunft über follik. lymphome dritten grades und dessen einteilung bzw. behandlung gibt, habe ich lieder nicht zur hand. "meine welt" ist das follik. lymphom grad I und ich habe nur nebenbei mal etwas zu den anderen graden gelesen.

schöne grüße
frank

Hi Frank,

ich werde am Montag, wenn ich einen Termin beim Professor in Großhadern habe, nochmal nachfragen.

Mir haben aber bisher alle Chef- und Oberärzte (und das waren nicht wenige) erklärt, daß die Heilungsrate beim hochmalignen foll. Lymphom zwischen 60% und 80% liegt. Ich vermute, die 10% der overall-survive-rate, die Du erwähnst, beziehen sich nur auf die beiden ersten Grade und die drittgradigen werden automatisch gar nicht in den Statisten des foll. Lymphoms mit einbezogen.

Interessat war ja auch, daß beispielsweise bei meiner Mutter vor allem die Wachstumsgeschwindigkeit beeindruckend war: Zwei Monate nach einer gründlichen ärztlichen Untersuchung (bei der nichts gefunden worden war) kamen die Dinger innerhalb einer Woche aus dem Nichts geschossen und sind nach der ersten Chemotherapie (die noch dazu nur 50% war) komplett verschwunden. Die Ärzte meinten, das spreche für eine sehr hohe Aggressivität (was ja der heutige bevorzugte Begriff für Hochmalignität ist) und gleichzeitig aber auch für eine gute Prognose.

Allerdings hat meine Mutter Grad 3b - vielleicht sieht es ja bei Grad 3 a anders aus und man kann wirklich zuwarten. Ich möchte Hanna nicht beunruhigen, nur finde ich es eben wichtig, nichts zu versäumen und rechtzeitig die Ärzte zu "kontrollieren". Meine Mutter wurde zunächst im Schwabinger KH untertherapiert und wenn wir nicht nach Großhadern gewechselt hätten, hätte die Langzeitprognose trotz sofortigen Ansprechens schlecht aussehen können.

Hallo, Ihr Lieben. Über die vielen Antworten habe ich mich sehr gefreut, da ich in letzter Zeit sehr verunsichert war. Mein Professor schickte einfach nicht den versprochenen Brief, so dass ich nach den Untersuchungen von Mitte März immer noch nichts Genaues wußte. Die Klinik wird schon seit Monaten umgebaut bei laufendem Betrieb, was einen etwas chaotischen Eindruck macht, jedenfalls machte ich mich ein bißchen verrückt. Ihr könnt euch da sicher reindenken. Wenn man gesagt bekommt: "Zur Zeit alles o.k., kommen Sie in 3 Monaten wieder" kann man besser zur Tagesordnung übergehen. Ich habe auch, genau wie Frank, nichts Genaues über die follikulären L., speziell Grad III, gefunden und wußte aus dem Forum, dass viele Ärzte sofort behandeln. Auch über die beste Therapiemethode, wenn`s denn sein muss, wüßte ich gern Bescheid. Deshalb gehe ich wohl zu dem Kongress für Leukämie- und Lymphompatienten,der am 3.und 4. Juli in Ulm stattfindet.
Heute hat sich aber die Sekretärin des Professors erbarmt und mir telefonisch aus allen Befunden vorgelesen. Ergebnis:Größe der LKs konstant, Blut und Magen völlig in Ordnung (Nach dem Pet/CT im November bestand Verdacht auf Befall der Magenwand). Das sind so Glücksmomente...
Für heute viele Grüße, möge es Euch allen gut gehen! Hanna

Hallo,


ich habe ja auch das Follikuläre Lymphom, Grad I und ich habe mir diesen Link in meine Favoriten genommen. Heute habe ich wieder geschaut und was ganz aktuelles gefunden. Das hört sich sehr gut an.

Schaut hier in der Ärztezeitung. Falls Ihr sie noch nicht kennt. Die is SUPER:

http://www.aerztezeitung.de/docs/200...a0501.asp?cat=


Gruß
Christine

Hallo Christine,

ich habe mich sehr gefreut über deinen link der Ärztezeitung und habe es meinen Professer sofort ausgedrückt und mit gebracht.
Und siehe da ich gehöre zu denen dem Zevalin sehr gut helfen könnte.
Ich selber habe nachdem eine Brust OP in 2001 war, zu hören gekriegt das ich auch NHL habe was auch zuerst mit wait and see behandelt wurde.
Seit 2002 were ich behandeld erst mit chemo was nicht angeschlagen hat dan mit Mabthera(Ritumax) was dan allerdings im anfang, und jetzt spreche ich über 1,5 jahre, mir sehr geholfen hat.
Leider jetzt nicht mehr so so dass wir jetzt mit bestralung der leiste angefangen hat und nebenbei dan jeden monat Mabthera.

Nach deinen link werd jetzt alles geändert und bekomme ich wenn nach der bestralung die lympfdrüssen wieder verrückt spielen das neue Zevalin aus deinen link.

Ich wollte dir darfür danken weil ich hoffe das auch ich dan vielleicht eine pause habe von bis zu 23 monaten wie beschrieben.
Weil so wie jetzt jeden monat mabthera also immer wieder Tages kliniek ist nicht echt um alles mal wieder vergessen (verarbeiten)zu können.

Hier in Belgien ist es was anders als in Duitschland also ich könnte meine genauen grades oder wie ihr das nennt nicht sagen ich weiß nur das ich sowol über als untern den zwergfel lymphomen habe und das es Follikuläre B-Cell heißt.

sobald ich mehr weis über das neue Zevalin und damit behandelt werde melde ich mir wieder.

Liebe grüße aus Belgien und alles gute für allen
Inge