Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Jenny B.]

Hallo !!
Ich stell mich und meinen Krankheitstatus erst mal vor.

01/2008 SSM Exzision Primärtumor
02/2008 Nächtesektion und WLK-Exstirpation (Tumorbefallen)
03/2008 Neck-Dissection Li-Halsseite Region 1-5 (alle Tumorfrei!)
08/2008 Exzision Hautmetastase Hals Links
09/2008 Exzision Unterhaut Metastas Hals Links

11/2008 Entbindung meines Kerngesunden Jungens

12/2008 Exzision einer Halslymphknotenmetastase Links
danach ein 3 Monattiger andauernder Kampf mit der KK um eine PET Untersuchung mit anschließender Ablehnung
Daraufhin Hals/Kopf MRT im April 2009

05/2009 Exzision einer befallener Ohrspeicheldrüse
06/2009 während einer Reha neue Hautmetastase =Rehaabbruch
07/2009 Exzision einer unter hautmetastase Hals Links
07/2009 Einleitung Interferon Hochdosistherapie (39Mio. Einheiten, 4 Wochen I.V., 2 Wochen 18 Mio. S.C zu hause) danach Abbruch da unter Interferon Hochdosis neue Lymphknoten Metastasen

09/2009 Exzision zweier Halslymphknotenmetastasen Links
jetzt waren die Chirurgen an dem Punkt wo sie sagten es geht trotz vorhandener LK-Metas nicht mehr zu Operieren
10/2009 insgesamt 8"verdächtige"(ihr kennt ja alle die aussagen das nur die Patho 100% bringt) Halslymphknoten Links
10/2009 Drittmeinung in Heidelberg eingeholt , gleiche aussage

11/2009 Vical Studie in der Charite in Berlin Mitte begonnen!
Bei dieser Studie wird ein Medikament(Allovectin 7) direkt in die LK-Metastase unter Sonokontrolle injektiert.
Einmal die Woche, für 6 Wochen, dannach 2 Wochen pause.
In diesen 2 Wochen Wochen wird dann je ein Ganzkörper CT, komplette Sono und Hautuntersuchung vorgenommen.

12/2009 erster Behandelter LK kleiner als 0,5 cm geworden
01/2010 CT und sono ergaben jetzt auch rechts LK-Metas
diese LK waren aber auf dem CT im Oktober 2009 auch schon zu sehen, wurden da nur noch nicht als entartet eingestuft.

nächster Zyklus

03/2010 Ct und Sono ergaben ein Wachstum von 21% der bis Dato behandelten LK-Meta, Reaktiv?!
Da ich in dieser Studie max. einen Wachstum Anstieg von 20% haben darf stand ich da schon kurz vor dem aus, was ich sehr bedauert hätte.
Mein überaus liebenswerte und sehr Kompetente Ärztin hat sich für mich eingesetzt und ich durfte "Gott sei Dank" weiter machen.

nächste Zyklus

vor einer Woche hatte ich nun mein erneutes CT und Sono Kontrolle....
Und da ist bei rausgekommen das ein Halslymphknoten der bekannt ist und war sich jetz in 3 erweitert-geteilt hat, ist von dem größenwachstum nicht auffälliger als beim letzten CT, daher KÖNNTE ich wenn ich wollte(trotz definitiven Wachstum der Metastasen) weiterhin an der Studie teilnehmen.
Und ich muss dazu sagen das ich ja auch nicht wirklich eine Alternative habe.
Ja okay sie würden dann jetzt wahrscheinlich doch , obwohl ich keine Fernmetastasen habe, eine Chemo einleiten. Was meine Ärzte sich eigentlich aufheben wollten bis ich FernMetas bekommen hätte.

Und nun zu meiner frage : Was würdet ihr machen ?
Soll ich nun noch weiterhin, da es ja hilft, die Metastasen die gespritzt werden, werden NACHWEISBAR ja kleiner, an der Studie teilnehmen.
Oder doch lieber abbrechen und einer Chemo zustimmen

freue mich über Meinungen

[babs_Tirol]

Hallo Jenny B.,

tut mit wirklich leid mit deinem Verlauf. Allerdings hast du bisher das "Glück" nur in der Halsregion befallene Lymphknoten zu haben.

Was ich machen würde? Ehrlich gesagt würde ich mir die Frage stellen, ob ich langfristig mein Kind aufwachsen sehen möchte.Kindergarten? Einschulung usw? Schreibe deine Befunde doch mal an den Prof.Enk von der Uni Heidelberg über www.melanom.de - welche Meinung er vertritt. Er ist doch ein sehr kompetenter, anerkannter Dermatologe.

Ich hatte 2006 multiple Lymphknotenmetas in allen Körperregionen und bekam dann insgesamt 12 Chemos mit Dacarbazin, die LK-Metas bildeten sich darunter zurück.Allerdings bekam ich unter der Therapie dann Lebermetastasen daher bekam ich in Anschluß 12 Chemos mit Fotemustin.

Deine Vical Impf-Studie ist mir bekannt, ursprünglich für MM bei Schäferhunden in der USA. Mittlerweile Phase 2 Studie in der Humanmedizin, anscheinend spricht es bisher bei 11,8 % der Patienten an. Studiendetails:http://ir.vical.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=352420

Die Uni Leipzig hat momentan eine Studie mit MAGE 3 Tumorantigen, vielleicht wäre es auch eine Option für dich.

Ich selbst habe in der vergangenen Woche die 26. Impfung mit dendritischen Zellen bekommen, scheint gut bei mir anzusprechen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo Babs und vielen lieben dank für deine rasche Antwort!
du bist hier schon ein sehr langer und gerne gesehener Benutzer und deswegen möchte ich mich hier nicht im Ton vergreifen ,aber da du selber Mutter bist, erübrigt sich wohl eine Antwort auf deine Frage und ich fühle mich grade zu beleidigt
Glaubst du nicht das bei jeder Entscheidung und WIRKLICH jeder mein erster Gedanke meinen Kindern gilt!!!!!
Auch hatte ich nicht nach dem Verlauf oder den durchschnittlichen Ergebnissen der Vical Studie gefragt ich habe selber Internet und bin in der Lage zu recherchieren

Wie du vielleicht gelesen hast war ich bereit in Heidelberg und habe dort mit dem Professor gesprochen und auch habe ich geschrieben das er GENAU der gleichen Meinung wie meine Ärzte sind
Desweiteren denke ich doch schon das meine Ärzte die mich in den letzten 1,5 Jahren fast wöchentlich gesehen haben mich und meine Situation besser einschätzen können .Danke

[J.F.]

Hallo Jenny B.,

hört sich mehr als heftig an . Mir hat man damals die Regionen I bis VI zzgl weiterer Lk´s entnommen, deswegen hatte ich Dir damals geschrieben, dass es mit operieren irgendwann schwer, sehr schwer wird. Ich habe da auch einiges an Erlebnissen hinter mich gebracht bzw. habe demnächst wieder einiges vor mir. Deswegen habe ich auch immer mal geschaut, ob ich irgendetwas im Netz finde, was da vielleicht helfen könnte. Irgendwann habe ich zB einen Artikel gefunden, in dem einer Patienten Beta-Interferon in die Metastasen, die sich alle im Gesicht manifestierten, gespritzt wurde. Und es sprach an, wo vorher Bestrahlung und Chemo versagt hatten. Scheint also ein Thema zu sein, dass man Erfolge erzielen kann, wenn man direkt in die Metastasen Tumormittel spritzt (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=155).

Ein Artikel in der Berliner Morgenpost vom 13.01.2010 setzt sich mit Oncept bei Hunden bzw. Allovectin 7 bei Menschen in der Studienphase III auseinander. http://www.morgenpost.de/printarchiv...ehandlung.html
Leider geht man in dem Artikel davon aus, dass Ergebnisse erst in sechs bis zwölf Monaten vorliegen würden. Und das etwa 375 Patienten in 100 Kliniken daran teilnehmen. Aber wie Du wahrscheinlich selber schon recherchiert hast, sind viele namhafte Unikliniken an dieser Studie beteiligt.

Sind alle behandelten Metastasen nun kleiner geworden oder nur 79% (Du schreibst, dass 21% der behandelten größer geworden sind)? Würden die Ärzte einen Chemosensibilitätstest machen? Um abzuklären, welche Therapie eine bessere Anschlagrate hat. Sind den alle in Frage kommenden Lymphknoten für die Impfung zu erreichen? Wie sieht dahingehend die Tendenz aus? All diese Fragen schiessen mir zurzeit durch den Kopf. Gerade weil sich bei Dir alles im Hals abspielt, ist leider auch keine Extremitätenperfusion wie bei anderen Stellen (Arme, Beine) möglich. Die Behandlungsmöglichkeiten sind leider sehr beschränkt. War eine Bestrahlung je ein Gesprächsthema? Wäre aber eine Behandlung mit heutig schon absehbaren heftigen und leider auch bleibenden Nebenwirkungen. Eine sehr schwierige Situation. Alles in allem wird Dir nur das Gespräch mit den Ärzten und Dein Bauchgefühl Dir dabei helfen. Wir weniger, wir können nur Fragen stellen, die einem gerade dazu einfallen. Hat Deine Krankenkasse vielleicht eine Ärztehotline, die Du mal löchern kannst?

Mensch, Jenny, toi,toi,toi. Eine verdammt schwierige Entscheidung


Zusatz: Professor Enk ist der Direktor der Dermatologie in Heidelberg. Und steht auch dem Expertenrat unter melanom.de vor.

[Jenny B.]

Danke J F

Mensch so viele fragen auf einmal aber du sprichst mir praktisch aus der Seele
JA , ich weiß das wir uns schon mal PN geschrieben haben, ich werde versuchen alle zu beantworten so weit ich es kann und den Rest werde ich in Erfahrung bringen

Also es ist nur der bzw die beiden Metastasen die gespritzt wurden kleiner!
Es wird pro Woche nur eine Metastase Behandelt und dieser solange bis sie zu klein zum injizieren ist.
Es sind auch nicht alle um 21% gewachsen, das kam falsch rüber "SORRY" nur die zweite LK-Meta die gespritzt wurde hatte sich nach dem zweiten zyklus um 21% vergrößert.

Alle anderen sind und blieben unverändert
Ein Chemosensibilitätstest, wurde bis her noch nicht gemacht, da meine letzten Untersuchungen ja erst am Fr. waren und ich heute von ihr die Auswertung der Ergebnisse mitgeteilt bekommen habe. Meine Ärztin stellt mich selber vor die Wahl, entweder aufhören und eine andere Therapie beginnen oder noch eine Zyklus abwarten... Mit der Gewissheit das unter der Alllovetin7 Behandlung "NEUE" Metas aufgetreten sind!
Und ja ich habe das Glück das alle Tumoren so liegen das sie ohne große Probleme gespritzt werden könnten.
Bestrahlung ist auch ein Thema, aber wie du ja schon selbst erwähnt hast mit sehr großen und schwerwiegenden möglicher weise lebenslangen Nebenwirkungen.
Der letzte stand war,ist... wenn nicht mehr die Studie dann eine kombinierte Cemo und Bestrahlungstherapie
Die Mega 3 Impfung ist nur für Stadium 4 Patienten und da ich ja "GOTT SEI DANK" aufgrund fehlender fernmetas nurein IIIc Stadium Patient bin fällt das flach.

[J.F.]

Hallo Jenny,

..

Ich hatte mir schon mal vorgestellt,wie es ist, wenn man bei Halspatienten eine Extremitätenperfusion machen würde. Würden die uns dann den Hals oben und unten abdrehen? Nee, Spass beiseite. Einfach wird es nicht. Du sprichst von den Entscheidungen einer Ärztin. Gut, die wird sich mit ihrer Abteilung absprechen. Nun das aber, mir hat man auch die Entscheidung aufdrücken wollen. Das geht aber nicht, auch wenn wir uns als Patienten viel und intensiv mit der Materie auseinandersetzen, so können wir niemals das Wissen und Können der Ärzte erreichen, Hinweise geben, die "richtige" Fragestellung, um den Arzt eventuell nochmals zum Überlegen bringen, ja, das geht. Aber wir sind nun mal keine Mediziner, Chirurgen. Also lass Deinen Fall auf die Liste des tumorboards setzen. Und zwar auf das der Gruppe, die aus Dermatologen,HNO, Radiologen, Nuklearmediziner und MKG-Chirurgen zusammengesetzt ist. Diese Gruppe beinhaltet Chefärzte, Direktoren, deren Stellvertreter, Oberärzte aus den jeweiligen Abteilungen, also alles hochrangige Fachärzte. Und die sollen Dir eine Empfehlung geben. Das Recht solltest Du Dir einfordern. Habe ich auch gemacht. Und dann flutscht es auch mit den Assistenzärzten . Mach es. Auch wenn Du Dich gut in der Abteilung aufgehoben fühlst. Bei mir hat es sogar die Abteilung angeregt, bei denen ich mich am Besten aufgehoben fühle, was nicht die Derma ist...

Und das unter Alloventin neue Metas auftreten können, versteht sich fast (leider) von selbst, denn der Impfstoff wird nur in die eine Meta gespritzt, der Rest bleibt tumorstofffrei. Daran muss, sollte man auch denken. Deswegen wäre das tumorboard wirklich eine Sache, die Du anleiern solltest.

[Jenny B.]

Hallo J F

Ja, Hals ab und Kopf wieder drauf....
Also wird ja immer ähnlicher bei uns, auch bei mir sitzt die Meta am Kieferwinkel/Ohransatz unter einer Narbe an der schon 3x rumgeschnippelt wurde und ist von daher --Nicht Operabel--
Ja ich spreche von meiner "Leibärztin" sozusagen, aber in Wirklichkeit bin ich mit 5 schon per Handschlag und du Davon 2 Oberärzte und ein Prof. der Derma und auch einen Chefarzt der HNO.
Ich meinte auch nur die "Bewusste"Entscheidung ob ich in der Studie bleiben soll oder aussteige überlässt sie mir

Aus gegebenem Anlass bin ich und mein Fall, einmal im Quartal in der Tumorkonferenz, immer im ersten Monats eines Quartal diskutieren sie über mich ob wer was neues hat, ne neue Idee, Vorschläge , Anregungen usw. aber Danke für den Tipp, viel wissen nichts von der Tumorkonferenz

Da machst du mich jetzt aber neugierig , in welcher Abteilung fühlst du dich den gut aufgehoben ?

Ja, das mit dem restlichen Metas, die Studie ist ja darauf ausgelegt, das sich das Allovetic über die Lymphe in ALLE Metas setzen soll.... nur macht es das bei mir nicht!
Aber ich hatte immerhin einen Krankheitstillstand von 4 Monaten unter der Studie

Und ich danke dir Nicky

[Jenny B.]

Hallo und DANKE Babs

Dafür das du mir trotz Urlaub antwortest......
Ich habe ja jetzt die Woche noch mein Gespräch mit meiner zweitFamilie,also wer Anregungen hat immer her damit.
Ich werde wegen Interleukin nachfragen.

Diese Impfung die du grade machst Babs ist doch die Impfung mit Dendrtischen Zellen , oder ???
Ich habe meine Ärzte so verstanden , das ich dafür nicht in frage komme da ich ja vorhandene Metastasen habe und mich auch gegen die Entfernung entschieden hab.

[babs_Tirol]

Hallo liebe Jenny,

bin zwar immer noch im Urlaub, aber antworte dir auch jetzt.
Tatsächlich bekomme ich die Impfung mit dendritischen Zellen und weiteren 8 anderen Peptiden. Bei mir begann die Impfung unter den Lymphknotenmetastasen im August 2006 und wurde auch nach den Lebermetastasen in 2007 weiter fortgesetzt. Mittlerweile hatte ich 26 Impfungen und werde auch weiterhin bis zu meinem Lebensende alle 3 Monate geimpft. Nächste Impfung ist am 4.8.2010. Allerdings leide ich ja auch am multiplen Melanom-Syndrom -weil mittlerweile 6 MM, die letzten 2 MM im Sommer 2009. Ich mag mir garnicht vorstellen wenn ich keine Impfung bekäme ob ich dann noch Leben würde.

Notfalls solltest du vielleicht doch in einer anderen Uni eine weitere Meinung einholen.

Ab Mittwoch bin ich wieder in Tirol, bis dahin alles Gute für dich

LG
-babs_Tirol-

[TinaG]

Hallo Jenny,

Dein Gedicht treibt mir die Tränen in die Augen aber ich finde es Spitze

Glaube ganz fest an diese Zeilen und kämpfe Dich durch
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für all das was Dich in der nächsten Zeit erwartet.

[Jenny B.]

Danke Tina

So gerne ich diese Zeilen auf meine Kappe nehmen würde....
Sind sie doch Auszüge aus einem Songtext von Unheilig

"Schenk mir ein Wunder"

Aber ich habe gekämpft und werde auch weiterhin Kämpfen bis zum Schluss

[J.F.]

Hallo Jenny,

ich gehe mal davon aus, dass Du Dir auch die in den (langen) ADO-Leitlinien aufgeführten Möglichkeiten der Chemos angeschaut hast.
http://www.ado-homepage.de/projekte/...m_ado_2005.pdf

Was die Bestrahlung anbelangt, frage bei den Radiologen gleich nach, wieviele der Speicheldrüsen im Bestrahlungsfeld liegen.

Und da es bei uns um die sogenannten Kopf-Hals-Tumore handelt, hier zwei Links zum Thema Therapie:

http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...ie,108203.html
http://strahlentherapie.charite.de/p...f_hals_tumore/

Gerade der Link zur Charite (da wirst Du ja auch betreut) weist die Nebenwirkungen einer Bestrahlung auf.

Mensch, Jenny, für das Gespräch mit Deiner Zweitfamilie drücke ich Dir die Daumen, dass die Onkel und Tanten Dottores etwas "gutes" für Dich finden.

[Jenny B.]

Hallo Ihr Lieben

Es ist doch alles zum

Ich habe das erste mal in alle den Jahren das Gefühl die falsche Entscheidung getroffen zu haben

Auch wegen all den neuen Studien von den ich hier lese..... bin ich total verwirrt....
Zu dem Kommt hinzu das diese Studien, nicht in Berlin angeboten werden, jetzt überlege ich ob ich Nach Lübeck gehe und mich da erstmal erkundige.
Aber ich müsste ja dafür meinen Op Termin absagen, auch keine leichte Entscheidung, da ich ja weiß das zeit eine ganz wichtige rolle spielt.

Hinzu kommt, das am 04.08.2010 meine Mutter-Kind-Kur beginnt. Die ich auf jeden fall machen möchte und auch muss(bin nervlich total fertig) Also könnte ich wenn ich mich mit Lübeck/Kiel berate frühestens im Sep. Operiert werden

Aber bei dieser Affenhitze ins Krankenhaus gehen und mich Operieren zu lassen hab ich irgendwie auch so garkeine Lust zu,vielleicht auch daher das schlechte Gefühl......
Ich weiß nicht mehr weiter

[Jenny B.]

Mein Körper hat mir die Entscheidung erst einmal abgenommen....
Ich habe eine Erkältung bekommen und kann somit diese Woche nicht mehr Operiert werden

Und ich habe mich mit Kiel in Verbindung gesetzt.

[Jenny B.]

Danke Nicky

Aber genau das denke ich auch
Nun, ja kommt zeit kommt rat