wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[margit b.]

Liebe Erlangen,

ich kann dich gut verstehen! Ihr tut mir so leid, aber das Schicksal kann oft sehr grausam sein. Ich hoffe, du hast liebe Menschen in deinem Umfeld die dir beistehen. Ich wünsche mir für euch, dass das CT heute einen guten Befund ergeben hat.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

[jelocks]

Hallo liebe erlangen,
ich habe den threath mitverfolgt, und kenne Dich auch schon aus anderen!
Auch ich habe eine kleine tochter, ich kann mir wahrscheinlich nicht vorstellen wie es ist wenn das eigenen Kind so totkrank ist........bei mir ist es der Vater. Aber trotzdem habe ich das bedürfnis mich den worten margits anzuschliessen und Dir ganz viel Mut, Stärke und Kraft zusprechen!
Alles, alles liebe weiterhin,
jenny.

[Marita P.]

Hallo Erlangen,

ich habe die Briefe mit Bestürzen gelesen. Ich bin Kinderkrankenschwester aber lange nicht mehr berufstätig. Habe viele Kinder vor 30 und 40 Jahren mit schweren Krankheiten erlebt. Es ist das schrecklichste was einem passieren kann. Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen. Kämpfe mit deinem Kind und für dein Kind. Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren. Diesen Spruch habe ich mir 1998 in die Kücke geklebt, als ich an einem Nierenzellcarcinom erkrankte. Meine Story ist ausführlich zu lesen als Antwort von Claus bei Nierenzellcarcinom mit Lebermetastasen.

Nun zu deiner Frage bezüglich Sutent. Ich bin im 2. Zyclus mit Sutent. Bin in keiner Studie. Mein Onkologe hat es mir verschrieben und die AOK hat es genehmigt, da bei mir alle anderen Therapien nicht geholfen haben.
Diese Woche sagte mir mein Onkologe ich müsste Sutent Jahre nehmen.
Habe heute an die Firma Pfizer geschrieben um Näheres zu erfahren.

Nun zu den Kliniken. Ich hatte Kontakt zu einem Pat. aus Erlangen mit Nierenzellcarcinom. Er was nicht zufrieden in Erlangen, er ist dann nach Köln zur Behandlung gefahren. Ich würde dir raten mal Kontakt in Großhadern aufzunehmen. In der urologischen Ambulanz sind Spezialisten für Nierenzellcarcinom. Ich bin seit 1998 dort in Behandlung. Ich war dort immer sehr zufrieden.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

Viele Grüsse

Marita

[erlangen]

liebe marita,
danke für deine antwort.
wir sind am anfang in münchen gewesen,eben in der kinderklinik in der stadt.ich war aber in großhardern bei dem prof.weil die kinderklinik nur in anlehnung an die erwachsenentherapie handeln könnte,weil es diese krankheit eben nicht gibt bei kindern.diese therapieformen haben uns leider nicht weiter gebracht...wir sind erst seit dezember 05 in erlangen und sind hier in der kinderklinik sehr zufrieden.zaubern können sie leider niergendwo...wir mussten hier her weil hier in erlangen viel geforscht wird und wir da sozusagen versuchskaninchen sind.leider darf die universität diese dinge nicht an andere kliniken weiter geben.gesetze....und deswegen sind wir hier gelandet.und ich bin wie gesagt sehr froh darüber....
warten wir es ab,mehr kann man leider eh nicht machen.
alles gute,erlangen

[Familie01]

Hallo, ihr Alle !
Hab euren Erfahrungsaustausch interessiert mitverfolgt und wünsche dir. liebe
Erlangen, von ganzem Herzen, dass es mit eurer Kleinen wieder aufwärts geht.
Wie du schon sagtest, Kinder sind hart im nehmen, aber ist wohl das Schlimmste
für Eltern, wenn ihre Kinder früher gehen müssen.

Meine Gerti ist auch eine Tochter, zwar schon 38 Jahre alt, Mutter von zwei Töchtern (11,15) und meine liebe Frau seit 18 Jahren. Sie wurde mit einem
klarzelligen metastasierenden Nierenzellkarzinom diagnostiziert, dass ist noch
nicht mal 4 Wochen her. Nach der Tumornephrektomie vom 15.6.2010 sollte
ihr eigentlich ein längerer Zeitraum zur Erholung eingeräumt werden, aber aufgrund der hohen Anzahl von Metas im Mediastinum und Lunge wurde die
Therapie mit dem Erstlinienmedikament SUTENT bereits mit 3.7.2010 begonnen.
Natürlich sind wir extrem ungeduldig, und würden gerne von den Ärzten Infos
bekommen, ob sich schon irgendetwas getan hat. Werden jedoch auf frühestens Ende des 1. Zyklus vertröstet, wo wieder ein CT gemacht wird, Blutkontrolle
laufend. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen (trockene Haut, Übelkeit).

Sie kämpft ja nebenher mit ihren massiven Pleuraergüssen in der Lunge, wo ihr
nurmehr 30% der Kapazität zur Verfügung steht und die man nicht in den Griff
bekommt. Daher ist sie großteils auch an ihr Bett gebunden.

Frau Univ.Prof.Dr. Manuela Schmidinger kenne ich auch, von ihr hatte ich eine
Zweitmeinung (meine Frau liegt im LKH Salzburg) eingeholt bzw. ist sie jetzt auch regelmäßig mit den behandelnden Ärzten vor Ort in Kontakt. Eine tolle Frau,
die Kapazität für Nierenzellkarzinome in Österreich.

Wünsche euch allen alles Gute und hoffe beinahe, dass meine Gerti bald weiße
Haare (sie ist übrigens Friseurin) bekommt, wenn das als Zeichen für einen positiven Fortschritt gewertet werden kann.

LG
Hans Peter

[Birdie]

Zitat von Rudolf

..
"keine Nebenwirkung, keine Wirkung"!?
Sooo einfach ist das nun wirklich nicht. Tatsache ist, daß Menschen unterschiedlich auf Arzneimittel reagieren, das gilt sowohl für die Haupt- wie für die Nebenwirkungen.
Zwar sagte Prof. Mutschler: "Ein Medikament, das keine Nebenwirkung hat, steht in dem dringenden Verdacht, auch keine Hauptwirkung zu haben," aber verallgemeinern darf man das nicht!

Mit diesem schönen Zitat von Rudolf möchte ich euch auf eine neue Entwicklung bzgl. der EinnahmeZEITEN von Sutent aufmerksam machen, die weniger Nebenwirkungen verursacht.

In einer amerikanischen Klinkik wurde eine Compliance Studie durchgeführt, die die Einhaltung der Einnahme der Tabletten nach vorgeschriebener Dosierung darstellen sollte. Diese Studie zeigte jedoch, dass die Patienten aufgrund der Nebenwirkungen sich nicht wirklich an die Dosierung hielten.

Es fiel auf, dass die stärksten Nebenwirkungen von Sutent meistens in der 3. und 4. Woche auftreten würden.
Aus diesem Grunde verschrieb der Arzt von dieser Klinik seinen Patienten Sutent nur noch folgendermaßen:
37,5mg durchgängig ODER
50mg 2 Wochen Sutent / 1 Woche Pause, da man auf diese Art und Weise die volle Dosieruung nehmen könnte aber so wenig wie möglich Einschränkungen der Lebensqualität hätte.

Als ich in Großhadern nachfragte, sagte man mir, dass dort schon seit geraumer Zeit den Patienten den 2 Wochen/1 Woche Rhythmus verschrieben wird.

Der amerikanische Arzt kann von euren Ärzten auch direkt kontaktiert werden - er hat deutsche Eltern und spricht auch Deutsch :-)
Er hat gesagt, dass der 2/1 Plan genauso gute wenn nicht sogar bessere (auch weil es eine bessere Lebensqualität während der Sutenteinnahme gibt) Ergebnisse erzielt.
Er hat zur Zeit 70 Patienten auf diesem Rhythmus umgestellt (es gibt auch eine Studie, die ich jedoch bei clinicaltrials.gov nicht gefunden habe bzw. ich hab nur eine in Korea gefunden Hier die Studie in Korea ).

Hier ist sein Profil - inkl. Telefonnummer
http://faculty.mdanderson.org/Eric_Jonasch/

Ansonsten hier die Email: ejonasch@mdanderson.org

Wenn ihr gut Englisch könnt und euch auf die ACOR Mailingliste für KidneyCancer [KidneyOnc] setzt, dann werdet ihr feststellen, dass die Sutent Einnehmer in großer Mehrheit diesen Einnahmezeiten folgen.

Macht euren Arzt auf diese neue Art der Einnahme aufmerksam, bietet ihm an sich an die genannten Stellen zu wenden und Rat einzuholen, ob dieser Einnahmeplan für euch zutreffen kann.

[Silvia Z.]

Für Tomilu

LG Silvia

[Livia]

Peeeti, mach mal Piep....
meld dich doch mal bitte. Auch nur ganz kurz.
Mach mir Sorgen um dich.
LG
Sandra

[Peti070156]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin noch da.
Das Sutent mit seinen Nebenwirkungen macht mir sehr zu schaffen, Trotz der Dosisreduktion auf 37,5 bin ich nach 3 Wochen so fertig, dass ich die 4. nur noch im Bett verbringen kann. Hab im letzten Zyklus 5 kg abgenommen. In der 1. Pausewoche gehts mir auch noch schlecht, dann kann ich wieder normal essen für ca, 2 Wochen, bevor der ganze Ärger von vorn losgeht.
Aber es wirkt ja schon länger, als ich es für möglich gehalten habe und man soll ja auch so spät wie möglich wechseln.
Das letzte CT hatte geringes Wachstum gezeigt, d.h. eine neue Meta von 3 mm und die große von 13 auf 16 mm. Ist für mich noch o.k. Anfang Januar bin ich wieder dran, mal sehen, wie es dann aussieht.
Hab in letzter Zeit nicht mehr so oft hier reingeschaut, Es sterben einfach zu viele. Das zieht mich ganz schön runter. Ich suche auch schon verzweifelt nach einen Psychoonkologen, aber sowas gibts hier nicht und die paar in Rostock sind total überlastet. Ist auch 50 km weg und meine Tochter hat jetzt Arbeitszeiten, wo sie mich nicht fahren kann. Mit Zug und Straßenbahn ist mir das auch zu anstrengend, wenn ich allein fahren soll.
Seit mein Jüngster im Sommer ausgezogen ist, bin ich viel allein, die Kids haben ja auch ihr eigenes Leben , sie schauen meist nur abends mal kurz rein.
Mein gesellschaftliches Leben ist total zum erliegen gekommen, jedesmal, wenn hier was los war, hatte ich enorm mit den Nebenwirkungen zu tun. In so einem kleinen Nest ist auch selten mal was los. Manchmal fällt mir regelrecht die Decke auf den Kopf. Mit dem PC hab ich auch dauernd Ärger, der ist jetzt schon paar mal kaputt gewesen. Ich hab im Oktober eine Kur beantragt, vielleicht wird die ja genehmigt und ich komm hier mal raus.
Genug gejammert: ich hoffe Euch geht es allen gut und es bleibt auch so !!

Liebe Sandra,
bist Du jetzt nach der OP Sutentfrei ?
Ich bewundere Dich, Daß Du es so lange mit der vollen Dröhnung durchgehalten hast.
In Berlin ist wohl im nächsten Jahr kein Forum geplant ?
Frankfurt ist mir zu weit weg und auch zu teuer, da werd ich Euch also nicht sehen können.

Ich wünsch allen eine angenehme Woche und einen schönen 1. Advent.

Ganz liebe Grüsse von Petra

[webealu]

Hallo Erlangen und alle anderen in diesem threat,
ich komme aus Erlangen, da musste ich natürlich antworten

Viel kann ich dem oben gesagten nicht hinzufügen. Mein Mann hatte die vorher beschriebenen Nebenwirkungen auch: Haare wurden grau (normal), zeitweise war seine Haut ziemlich gelb (auch normal), die Mundschleimhaut war manchmal angegriffen. Regelmässige Mundspülungen, also bestimmt 6x/Tag, haben ihm da sehr geholfen. Es scheint als würde sich das durch die Bakterien im Mund natürlich bilden, das einzige was man dagegen machen kann ist exzessive Mundhygiene. Er hatte auch sehr hohen Blutdruck (über 200, das Blutdruckmessgerät hat gar keine Werte mehr angezeigt, nur noch Error).

In der letzten Woche des Zyklus war er auch immer furchtbar müde, das hat dann auch bis in die Pause rein angedauert. Im grossen und Ganzen konnte er aber recht normal leben, er hat gearbeitet und sich am Nachmittag um unseren 9 Monate alten Sohn gekümmert.

Leider hat sich beim letzten Kontroll-Scan herausgestellt, dass der Krebs nach nur 4 Zyklen doch wieder gewachsen ist
Jetzt bekommt er was anderes...wir warten ab...

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

ja, es ist so, in der 4. Woche des 2.Zykluses sollte eine Bildgebung (CT-Lunge, CT- oder MRT-Oberbauch) gemacht werden. Und danach immer wieder in der selben Zeit nach jeweils 2 Zyklen zum Vergleichen. Es kann dann ein paar Tage dauern, bis die Bilder ausgewertet bei eurem behandelnden Arzt sind.

Gruß Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan,

Danke für die Info. Laut Onkologe meinte er das Kontrolluntersuchung erst in 3.Zyklus in der 4.woche Sinn macht. Also noch ein Monat warten :-(

LG

[MyriGE]

Zitat von margit b.

Liebe Erlangen,

ich kann dich gut verstehen! Ihr tut mir so leid, aber das Schicksal kann oft sehr grausam sein. Ich hoffe, du hast liebe Menschen in deinem Umfeld die dir beistehen. Ich wünsche mir für euch, dass das CT heute einen guten Befund ergeben hat.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

Liebe Margit,
mein Papa nimmt jetzt seit einer Woche Sutent gegen das Nierenzellkarzinom und den Metastasen in der Wirbelsäule und im Knochenbereich.
Dank dir, konnten wir uns auf die Auswirkungen dieses Medikaments vorbereiten. Besonders hat mich aufgebaut, dass bei deiner Freundin nach dem 2. Zyklus ein Rückgang der Metastasen auf dem CT sichtbar waren.
Danke, das hat sehr aufgebaut!
Wie erging es deiner Freundin weiter?
LG von Myri

[Nerie]

Hallo!
Möchte mich auch mal wieder melden. Meine Muttsch beendete gestern den 3. Zyklus mit Sutent. 2 Monate mit 50g und 1 Monat mit 37,5. Den letzten Monat hat sie ganz gut vertragen. Vorher nahm sie ja 4 Monate Nexavar, was nicht angeschlagen hat. Nun meine Frage oder Befürchtungen: Wie kann ein Arzt sagen, es hat nicht gewirkt? Ich habe die Angst, wenn sie nächste Woche wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus geht, dass man vielleicht wieder sagt, es hat nicht angeschlagen und dann gibt es nichts mehr. Woher kann man wissen, ob es angeschlagen hat oder nicht. Selbst bei einem kleinen Wachstum der Metastasen kann doch trotzdem Sutent geholfen haben in der Weise, dass es ohne Sutent viel schneller gewachsen wäre. Meiner Muttsch geht es so sonst ganz gut, auch die Blutwerte sind alle ok. und da kann man es ihr doch nicht einfach wegnehmen, die Hoffnung, kein Mittel mehr zu haben. Ach, das sind so meine Gedanken, aber vielleicht mache ich mich ja auch nur verrückt und es wirkt ja doch. Würde mich über jede Info freuen.
Wünsche allen weiterhin viel Kraft, Tschüss Nerie.

[Urs]

Liebe Nerie

Ungewissheit macht manchmal etwas "verrückt".

Ich habe seit 5 Monaten keine schulmedizinischen Medikamente mehr eingenommen und bisher auf den Start mit Sutent (nach Unwirksamkeit von Nexavar) bewusst verzichtet.
Ist das richtig, ist es falsch?
Onkologen, Hausärzte. Sie mutmassen nur. Vielleicht hilft das Sutent, vielleicht lieber gar nichts machen?
Was mache ich als Patient? - Ich freue mich, dass es mir immer noch gut geht. Ich kann meine Tage leben, so wie ich will. Und dies scheint auch Deiner Mutter so zu gehen.
Ich kann Dir Deine Angst nicht nehmen. Ich verstehe sie, denn sie steckt auch in mir drin.
Meine Mistelärztin hat einmal gesagt, dass das Metastasenwachstum bei ihr bekannten Patienten bei Nierenkrebs manchmal über längere Zeiträume (Monate/Jahre) stehenblieb. – Und dies hatte nichts mit Medikamenten zu tun.
Diese Hoffnung ist doch auch was wert. Vielleicht sind es gar nicht die so neuen und so stark angepriesenen Medikamente, sondern der einzelne Mensch, sein Körper selbst, der sich einmal mehr Zeit herausholt, als dies die Statistiker uns wissen lassen wollen.
Meine Metastasen vor allem in der Leber wachsen weiter, sie wachsen aber viel langsamer, als dies meine Ärzte erwartet haben. Ist dies nicht auch ein Geschenk?
Unser aller Leben ist doch immer ein Geschenk. Vertrauen wir doch auch ein bisschen darauf, dass wir nicht abberufen werden, wenn es einfach noch nicht Zeit dafür ist.
Ich fühle, dass es für mich noch nicht Zeit ist, also gehe ich dem nach, was man so als Sinn des Lebens beschreibt. Ich bin für meine "Nächsten" da.
Nur, dass mein Leben eine engere Endlichkeit erhalten hat, dem werde ich nie mehr ausweichen können. Vielleicht noch ein paar Monate, oder doch noch ein paar Jahre? - Ich bin gespannt, was auf mich zukommt.

Und nun, liebe Nerie, hoffe ich, dass Du meine Worte nicht als Schwarzmalerei ansiehst, nein, sie sollen ein flammender Aufruf an das Leben sein, für die Zeitspanne, die uns bleibt. Ich liebe mein Leben und meine Familie, meine Freunde.

Ich grüsse Dich ganz herzlich.

Urs