wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[esneault]

Liebe Leser,
gibt es hier im Forum Leute, welche eine Zeit lang einen Angiogeneseinhibitor (z.B. Sutent) eingenommen und ihn später wieder abgesetzt haben? Manche Ärzte sagen, dass man diese Medikamente nie absetzen darf, weil es sonst zu einem schnelleren Wachstum als vorher kommt, andere wiederum streiten dies ab. Deshalb möchte ich mich lieber auf die Erfahrungen hier im Forum verlassen. Hintergrund für meine Frage: Nach einer Thorax-OP, bei der nur die großen Herde entfernt wurden, soll ich gegen die verbliebenen kleineren Herde jetzt Sutent nehmen, was ich angeblich wieder absetzen darf, wenn die Herde im CT nicht mehr nachweisbar sind. Was mich noch beschäftigt: Soll man Sutent frühzeitig nehmen oder erst, wenn die ersten Krankheitssymptome auftreten? Auch auf diese Frage habe ich von den Ärzten unterschiedliche Antworten bekommen.
Mit den besten Grüßen
Esneault

[Brunhilde]

Hallo an alle !
Mein Mann Hannes hat den ersten Zyklus Sutent vorbei, mit vielen starken Nebenwirkungen und einige Kilos abgenommen. Wir haben gehofft, dass er sich in der Pause erholt, die Nebenwirkungen verschwinden und er Kraft tankt. Leider war dem nicht so und die Müdigkeit, Schwäche und Erbrechen
sind geblieben.
Am 27.d.M. in zwei Tagen, beginnt er wieder mit der Medikamenteneinnahme. Meine große Sorge ist nun, dass es ihm noch schlechter geht und er abbrechen muss.
Kann mir jemand raten, was ihm helfen könnte ? Für jede Antwort wäre ich sehr dankbar. Meine E-Mail Adr. hildegraz@networld.at -für eure Hilfe danke !
Viele liebe Grüße
Brunhilde

[Kaffeetante]

Hey

Ich habe Sutent drei Zyklen eingenommen und hatte sehr gute Erfolge..leider mußte ich dieses Medi wieder absetzen.
Man hat mir damals gesagt dieses Medikament müsste ich immer nehmen. Je nach Verlauf werden die Pausen größer und vieleicht auch die Dosis geringer.
Der Zeitpunkt der Einnahme ist nicht von irgend welchen Begleiterscheinungen abhänig. Wenn die Metas noch klein sind ist die Chance Meta frei zu erden viel größer.
Ich wünsche Dir alles Gute
Gruss Gabi

[Marita P.]

Lieber Esneault,

schön wieder von Dir etwas zu lesen.
Ich habe ein Jahr Sutent genommen, dann bildeten sich die ersten Metastasen in beiden Lungen.
Ich wurde dann auf Nexavar umgestellt. Als ich dann die linke Lunge im Okt.2007 operieren lassen wollte musste ich 2 Wochen Pause vor der OP machen. Als es dann soweit war hatte ich eine starke Grippe, sodass ich weitere 2 Wochen
Pause machen musste. Vor der OP hatte ich 9 Metastasen von 1mm Größe
bei der OP wurden dann 22 Metastasen entfernt.
Für mich ist die lange Pause schuld an der Vermehrung.
Dann habe ich die re Lunge im Jan. 2008 operieren lassen. Seitdem sind in jeder Lunge eine Stelle wo man sich nicht sicher ist ob es eine Narbe oder eine Metastase ist. Für mich sind es Narben, für den Thoraxchirugen auch.
Nachdem sich in 4 CT's nichts verändert hat, glaube ich daran, dass Sutent und Co das bewirken. Ich werde auch bestimmt nicht mit Nexavar aufhören,
es sei es wirkt nicht mehr. Aber lt Dr. Stäehler kann ich dann wieder Sutent nehmen.
Mir geht es bis auf einige Nebenwirkungen gut, deshalb fahre ich in 3 Wochen nach Brasilien und mache dann 19 Tage eine Kreuzfahrt.
vielleicht kann ich diese Reise später nicht machen, da es mir vielleicht wieder schlechter geht.

Ich würde Dir raten Sutent nicht abzusetzen. Was sagt Dr. Staehler zu Dir?

Ich wünsche Dir alles Gute, wir halten weiterhin durch.

Liebe Grüsse
Marita

[Heino*]

Lieber Esneault,

anscheinend ist sich die Wissenschaft noch nicht einig, ob man Sutent und Co. absetzen kann.
Das tolle Ergebnis meiner Ct-Untersuchung nach dem 4. Durchgang mit Sutent (keine Metas mehr nachweisbar, Lymphknoten auf normale Größe zurüchgebildet und die angefressene 8. Rippe regeneriert sich) veranlasste meinen Onkologen, mir Hoffnung zu machen, dass, wenn dieser Status stabil bleibt, das Medikament abgesetzt werden könnte. Offenbar hat er sich dann in Fachkreisen beraten und ruderte nach meinem 5. Durchgang ein wenig zurück. Man sei noch nicht sicher, deshalb sollte man darüber nicht zu eilig entscheiden.
Inzwischen bin ich beim 6. Durchgang in der letzten Woche. Ich habe das Gefühl, dass die Nebenwirkungen nicht mehr so heftig sind, aber das kann ja auch daran liegen, dass ich mich immer besser damit arrangiere? Längere Spaziergänge muss ich während der schlimmsten 3 Wochen wegen der schmerzenden Füße tatsächlich vermeiden. Etwa 2 Wochen lang ist dann die Mundhöhle und die Zunge sehr empfindlich gegen Hitze und Kälte und (besonders ärgerlich) gegen Kohlensäure in Sekt, Selters und Bier; ansonsten fühle ich mich recht wohl.


LG, Heino

[Big Sister]

Hallo Ihr Lieben,
da der Frühling ja noch irgendwo im Nirgendwo rumschlummert und sogar die Sonne sich zur Zeit sehr bedeckt hält, hier mal ein kleiner Frühlingsgruß an Euch alle. Seid alle lieb gegrüßt von Rika

[Livia]

Ich nehme Sutent nun schon seit einem Jahr und auch ich habe sehr gute Erfolge erzielt. Mein Urologe sagte mir, dass man Sutent sehr wohl absetzen kann und zwar
1. Die Herde so weit wie möglich verkleinern (so bleibt die Op auch klein)
2. Alle Herde entfernen
3. Sutent ca. ein halbes Jahr weiter nehmen (denn im Blut schwirren noch zigtausend Krebszellen herum, die darauf lauern sich festzusetzen und Metastasen bilden.
4. Sutent absetzen und alle drei bis vier Monate ein Ct (da kommen wir eh nicht mehr drum herum) und wenn alles Ok ist, weiter ohne Sutent.
Er erklärte mir auch, dass man durch Sutent eine Art " Rundumschutz " hat, denn beim Krebs geht es nicht nur um Tumoren und Metastasen. Diese senden ja Millionen von Krebszellen durch den Körper , die sich dann an anderer Stelle festsetzten können. Deshalb können ja auch noch nach Jahren ( wie bei mir ) Rezidive entstehen. Sutent sorgt nicht nur dafür, das Tumore und Metastasen verkleinert werden sondern verhindert auch, dass sich neue Krebszellen festsetzen. Diese sterben dann auch ab und da es ja dann keinen " Sender " mehr gibt, ist die Wahrscheinlichkeit, dass es zum Rezidiv kommt, sehr viel geringer.
Ich würde Sutent auch nicht absetzen!
Auch ich kann leider kein Mineralwasser, Cola und Co. trinken und bin auf Stilles Wasser umgestiegen (mag ich gar nicht), aber sobald es wieder besser wird, freu ich mich drauf, etwas Prickelndes zu trinken. Ansonsten habe ich auch wie ihr die klassischen Nebenwirkungen.
Aber, wie Marita schon sagt,
wir halten weiterhin durch
Liebe Grüsse
Livia

[esneault]

Hallo Livia,
mein Bild von der Enstehung von Metastasen und der Wirkungsweise von Sutent ist ein ganz anderes.:
Die Aufenthaltsdauer von Krebszellen im Blutkreislauf und im Lymphsystem ist nur kurz, sonst könnte man sie ja nachweisen. Die Mehrzahl wird ausgeschieden oder vom Immunsystem eliminiert und nur ein ganz kleiner Bruchteil setzt sich z.B. in der Lunge ab.
Wenn der Primärtumor entfernt ist, können keine neuen Herde mehr entstehen. Ein Rezidiv ist kein neuer Herd, sondern entsteht durch Wachstum eines nicht entfernten Rests.
Sutent verhindert nicht, dass sich neue Krebszellen festsetzen, sondern blockiert die Bildung von neuen Blutgefäßen, welche von Metastasen zum weiteren Wachstum benötigt werden, wenn sie den kritischen Durchmesser von ca. 0,4 mm erreichen. Kleinere Herde werden von Sutent nicht tangiert. Sie sterben deshalb auch nicht ab.
Sutent wirkt nicht spezifisch auf Krebszellen, sondern auf alle Körperzellen. Deshalb muss man sich nicht wundern, wenn als Gegenreaktionen von schlecht durchbluteten Körperteilen Entzündungen und Bluthochdruck auftreten. Gefährlich kann Sutent Patienten mit schlechten Herzkranzgefäßen werden, weil im Falle eines Verschlusses die Neubildung von Ersatzgefäßen blockiert wird.
Vermutlich kann man Sutent nur dann gefahrlos absetzen, wenn entweder keine Metastasen mehr da sind oder wenn sie kleiner als 0,4 mm sind. Größere Herde reagieren nach dem Absetzen mit schnellerem Wachstum als vorher. Dass nach dem Absetzen neue Herde entstehen, halte ich für ein Gerücht. Alle Herde waren schon vorher da, jedoch wegen ihrer Kleinheit im CT nicht zu erkennen.

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Livia]

Tja, so hat es mir noch Niemand erklärt. Bist du Arzt?
Trotzdem, danke für deine Erklärung.
LG
Livia

[Livia]

Ach ja, du sagst, dass ein Rezidiv von einem nicht entfernten Rest entsteht. Wie kann das in meinem Fall sein ? Mein Tumor war ausschließlich auf die Niere begrenzt, es gab keinen Durchbruch und auch alle Lymphknoten waren frei.
LG
Livia

[Livia]

Danke John,
es wäre schön,wenn nur einer der vielen Ärzte, die mich behandelt hatten, mir eine so ausführliche Erklärung gegeben hätten. Jetzt verstehe ich ein wenig, wie es bei mir so lange gedauert hat, bis sich die Metastasen gebildet haben.
Bislang habe ich bei der Frage nur ein Achselzucken bekommen. Halt das mit dem Rezidiv ist mir noch unklar. Der Tumor war laut Pathologe nur auf die Niere beschränkt ( Ich glaube, das kann man nun wirklich 100% feststellen ). Woher dann das Rezidiv? Obwohl, ich wurde ja nicht jetzt operiert, da durch das Sutent das Rezidiv stark geschrumpft ist und die Ärzte nicht mehr so ganz sicher waren, was jetzt Narbengewebe ist und was Rezidiv. Ich hab am Montag wieder einen Termin und diesmal lasse ich mich nicht trösten mit dem Spruch, " Haben sie Geduld ", jetzt will ich antworten. Stell dir mal vor, es ist kein Rezidiv sondern nur meine Narbe mit gewuchertem Narbengewebe.
Ich melde mich, sobald ich dort war.
LG
Livia

[Silvia Z.]

Hallo an alle,

ich nehme jetzt Sutent seit fast zwei Jahren - im 14. Zyklus. Davor hatte ich Nexavar und die Immun-Chemo. Die Metastasen in beiden Lungenflügeln sind mal geschrumpft, dann wieder gewachsen und haben sich teilweise vermehrt. Als es im Sommer 2007 zu einem Stillstand kam, habe ich mich - wie Marita - zu einer zweiten und dritten Lungen-OP entschieden.

Hatte vor zwei Wochen mein vierteljährliches Kontroll-CT. Nach wie vor konnten seit meinen beiden letzten Lungen-OPs im Oktober und Dezember 2007 keine neuen Metastasen entdeckt werden. D. h. seit über einem Jahr ist alles im grünen Bereich.

Zu dem Thema, ob sich Metastasen sprunghaft vermehren, wenn man Sutent absetzt kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass ich vor meinen beiden Lungen-OPs Sutent schon ein halbes Jahr genommen habe. Mir war damals auch etwas mulmig. Immerhin hatte ich bis zu meiner zweiten OP im Dezember mit Sutent dann fast drei Monate pausiert. In dieser Zeit haben sich bei mir zum Glück nur zwei neue Metastasen gezeigt. Wahrscheinlich auch deswegen, weil der Primärtumor mit der Niere bis dahin schon seit 1 1/2 Jahren entfernt war.

Seit einem Jahr nehme ich jetzt auch die reduzierte Dosis von 37,5 mg, da die Nebenwirkungen bei 50 mg einfach zu heftig waren.

Von einem Absetzen wird mir aber abgeraten. Mit der reduzierten Dosis und den Nebenwirkungen habe ich mich arrangiert. Wie Marita schon geschrieben hat, sehe ich es als chronische Krankheit - mit der man leben kann.

LG Silvia

[Marita P.]

Hallo Silvia,

schön wieder von Dir zu hören. Freue mich, dass es bei Dir zur Zeit nichts gibt.
Bei mir ist bestimmt auch nichts.
Habe aber diese Woche ein Ganzkörper MRT in Großhadern bekommen.
Wegen dem Kopf bin ich mit der CD gleich zu Cyberknife, da war alles in Ordnung.
Das andere will ich vor dem Urlaub nicht wissen. Im April ist auch noch Zeit für neue Nachrichten.


Ich wünsche Dir alles Liebe.

Viele Grüsse
Marita

[markusfun]

Hallo,

ich habe schon letztes Jahr hier ein paar Beiträge geschrieben. Es ging um meinen Vater dem nach der Entfernung einer Niere die vom Krebs befallen war nach paar Jahren Knochenkrebs im Wirbelbereich mit Metastasen (gleiche Krebsart wie bei der entfernter Niere damals) diagnostiziert wurde.
Nun nimmt er seit dem (ist jetzt 1 Jahr her) Sutent 50mg (4 Wochen, 2 Wochen Pause). Dazu bekam er letztes Jahr 15 Bestrahlungen auf die betroffene Stelle. Den Sutent hat er eigentlich immer sehr gut vertragen - er hatte im ersten Halbjahr so gut wie keine Nebenwirkungen. Als er dann in der Röhre war hat sich herausgestellt dass der Krebs und die Metastasen sich nicht weitergebildet haben - ein sehr positives Ergebnis. Es war sogar ein deutlicher Rückgang zu sehen. Ich muss auch dazu sagen dass mein Vater zusätzlich zu der Sutent Therapie tägliche Behandlungen einer Heilpraktikerin in Anspruch nimmt. Jetzt nach einem Jahr sieht es so aus dass die Nebenwirkungen deutlich gestiegen sind: die veränderten Schleimhäute bewirken dass er überhaupt kein Geschmack hat, der Appetit demzufolge weg ist und total angeschwollen ist und dazu ständig Hitzewellen bekommt. Nun wurde die Pause zwischen den Zyklen von 2 auf 3 Wochen verlängert. Dadurch ist sein Geschmack wieder da (also nur 1-2 Wochen). Was jedoch uns mehr Sorgen macht ist dass er wieder sehr heftige Schmerzen im Wirbel, Lendenbereich und in den Beinen bekommen hat. Er hat auch schon seine Schmerzmittel wieder auf 20mg erhöht, trotzdem kann er nachts kaum schlafen, das Laufen fällt ihm sogar sehr schwer. Er war letzte Woche wieder in der Röhre und es hat sich herausgestellt dass der Knochentumor und die Metastasen nachwievor unverändert da sind.
Wenn die Schmerzen nicht nachlassen werden wir nächste Woche wieder zum Arzt gehen, evtl. kann er dann andere Schmerzmittel verschreiben.
So das war erstmal mein Bericht, vielleicht kann ja jemand hier die paar Erkenntnisse hier für sich nutzen...

Allen hier noch viel Erfolg und Durchsetzungskraft!!! Markus

[Caren]

Hallo,

ich bin das erste Mal hier und möchte über meine Erfahrung mit Sutent berichten. Vorab - ich glaube jeder Einzelne hat eine andere Variante bzw. Behandlung mit seinem Nierenzellkarzinom + Metastasen hinter sich.

Meine unendliche Geschichte in Kurzform:
`93 wurde meine linke Niere total entfernt.
`03 (genau 10 Jahre später) wurde die 1. Metastase per Skalpell entfernt. Meine Ärztin hatte allerdings geglaubt, daß sie ein Lipom entfernt hätte.
Der Pathologe bewies das Gegenteil.
`05 wurden auch die nächsten 2 Metastasen per Skalpell entfernt.

Jetzt fing es an richtig fies zu werden! Immer im gleichen Abstand nach genau 4 Monaten hatten die Metastasen genau die Größe, daß sie beim Ganzkörper-MRT "entdeckt" wurden.
Sept. `06 mußte eine Nierenteilresektion an der rechten Niere vorgenommen werden.
Jan. `07 wurde meine Schilddrüse total entfernt, weil auch dort 2 Metastasen drin waren.
Ab Mai `07 wurde alles anders - Strahlentherapie, denn die nächste Met. saß zwischen Lunge und Rippen
Ab Nov. `07 Anfang der Therapie mit Sutent, da die Bauchspeicheldrüse total mit Met. durchsetzt war.

Nach genau 2 Wochen Sutent (50mg pro Tag) hatten mich die "gesamten" Nebenwirkungen fest im Griff. Ich war so schwach, daß ich mich nur noch im Sitzen waschen konnte. Selbst die Zahnbürste war zu schwer! Die Schleimhäute sowie Speicheldrüse waren blutig. Meine Zunge war nur noch ein roter Klumpen ohne Haut. Ich konnte mich nur noch flüssig ernähren (Astronautendrinks). Da habe ich das Handtuch geschmissen und gesagt, das ist keine Lebensqualität mehr, dann nehme ich lieber die mir bestimmte Zeit.

Mein Urologe/Chirurg ist einfach super-super Spitze. Er machte mir den Vorschlag - ob ich noch einmal einen neuen Versuch starten möchte
MIT HALBER DOSIERUNG, also 25 mg. Die geringste Dosierung sollte 37,5 mg sein - lt. Dosierungsempfehlung!!! Dann fragte er noch - ob ich schon mal etwas von körpereigenen Heilkräften gehört hätte. Als ich das verneinte empfahl er mir, daß ich mir die Zeitschrift "Welt der Wunder" von 2/07
besorgen sollte und den Artikel über "Selbstheilung, wie aktiviere ich die geheime Macht in mir?" zu lesen. Ich war nicht wenig überrascht, denn wenn er - als Chirurg - davon überzeugt ist, dann sollte ich diese Chance nutzen und das zusätzlich probieren. Denn schaden könnte es nicht und doppelt genäht hält besser.

Nach einer Pause von 6 Wochen hab ich einen Neustart mit Sutent gewagt. Natürlich habe ich auch versucht meine körpereigenen Heilkräfte zu aktivieren. Leider steht aber nichts darüber in der Zeitschrift wie man das macht! Versucht habe ich das trotzdem, grins. Nach 6 Monaten mit Sutent kam ENDLICH das Kontrollergebnis.
Die"Metastasen sind sichtbar zurückgegangen". Jetzt hatte ich ca. 3 Mon. Pause und danach die nächsten 6 Monate mit Sutent. Natürlich glaubte ich nun auch noch ganz fest an meine eigenen Heilkräfte, denn den Teilerfolg hatte ich ja bereits erhalten.
Im Januar `09 waren die zweiten 6 Monate um und das Ergebnis ist einfach umwerfend. Keine einzige Metastase mehr in der Bauchspeicheldrüse!!!!
Ich nehme z.Zt. kein Sutent mehr und im Juli ist der nächste MRT-Termin.
Aus Sicherheitsgründen arbeite ich aber auch weiterhin mental daran, daß auch in Zukunft keine entarteten Zellen mehr heranwachsen grins!!!!

Ich drücke es mal ganz einfach aus, jeder von uns hat entartete Zellen in seinem Körper, bei denen der Befehl "nicht mehr wachsen" nicht mehr funktioniert. Sutent setzt genau an dieser Stelle an. Da Sutent noch nicht solange auf dem Markt ist, gibt es auch keine Erfahrenswerte - für wie lange dieser Befehl wirkt!

Die Zeitschrift Welt der Wunder ist ein seriöser Weg der Wissenschaft!

Toi, toi, toi
Caren