Vincristin - Taubheitsgefühle in den Händen Dauer, Behandlung, Tipps

[Aeryn]

Hallo Ihr lieben Mitkämpfer!

Bin (w-43) in der 5. Runde R-Chop mit mittlerweile doch reichlich Nebenwirkungen.

Die Gabe von Vincristin wurde in dieser Runde von 2 mg auf 1 mg halbiert, trotzdem habe ich massive Taubheitsgefühle und Wahrnehmungsstörungen.

Hat jemand damit Erfahrung?
Die Ärzte sagen, das kann dauerhaft sein, muss es aber nicht.

Vielleicht hat jemand mehr Info?

Liebe Grüße,

Moni

[Symphatisch-Lymphatisch]

Bei mir ging alles wieder weg!
Gib Deinen Nerven möglichst viele Reize! An rauen Stoffen reiben, Wannen bzw Schüsseln mit je verschiedenen Linsen, Raps etc füllen & darin reiben... Ich habe an meisten raue Handtücher & Stoffe genutzt!

[Aeryn]

Hallo nochmal,

ja, gute Idee...!!!

Hab auch ein Keyboard gekauft (gab´s grad günstig beim Discounter) um die Beweglichkeit zu trainieren.

Wenn´s nur wieder besser wird, bin ich froh.

Momentan ist es so, dass mir sogar beim Essen die Gabel aus der Hand fällt!

Sorgt für mehr Aufmerksamkeit als mir lieb ist, ehrlich...

Darf man Dich fragen, ab wann Du Dich nach der Chemo wieder voll "arbeitsfähig" gefühlt hast?

Ich möchte so schnell wie möglich wieder ein aktives Leben aufnehmen und mir fällt so sehr die Decke auf den Kopf...

Auf jeden Fall hast Du recht, schonen und ruhig halten geht gar nicht, und die Idee mit rauhen und unterschiedlichen Stoffen klingt super!

Danke!

Moni

[Phönixa74]

Hallo!

Ich habe die gleichen Probleme durch das Vincristin
Im Moment bin ich auf Reha und meine Finger werden hier fast täglich in der Ergotherapie behandelt.
Wie schon geschrieben: viele Reize geben! Hier "wühle" ich z.B. täglich in Erbsen-Mohn- Linsenbäder.
Klingt erst mal banal - aber es hilft WIRKLICH! Ich bemerke jetzt nach 2 Wochen schon eine Verbesserung!
Weitere Möglichkeiten sind Igelbälle und Therapieknete. Zudem bekomme ich auch Handmassagen und meine Gelenke werden gelockert.

Auch meine Füße sind mitbetroffen. Das habe ich allerdings erst so richtig bemerkt, als ich irgendwann ganz banal gestolpert bin und plötzlich alle Reflexe versagt haben...und ich mir die Kniescheibe gebrochen habe!

Die Gangunsicherheit ist manchmal nicht so offensichtlich zu erkennen und begann erst Wochen nach der Chemo.
Hier in der Reha habe ich nun dafür z.B. Koordinationstraining und auch viel Muskelaufbautraining!

Ich war früher auch sehr sportlich, habe Kunstturnen gemacht. Jetzt wackel ich beim Koordinationstraining durch die Gegend. Ziemlich traurig!
Aber ich bleib dran!!!

Ich wollte erst nicht in Reha - jetzt bin ich total froh dass ich hier bin!
Heute habe ich meine Verlängerung bekommen und freue mich sehr drüber!
Ganz liebe Grüße und Danke für den A***tritt Richtung Reha, liebe Sympathisch-Lymphatisch!

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von Aeryn

Darf man Dich fragen, ab wann Du Dich nach der Chemo wieder voll "arbeitsfähig" gefühlt hast?

Nun ja, ich dachte, dass ich gleich nach der Reha wieder anfangen kann. Hab schon während der Chemo mit dem Arbeitgeber Gespräche geführt.
Allerdings haben sie mir in der Reha dringend geraten, 3-4 Monate nach der Bestrahlung noch abzuwarten. Das fiel mir schwer, da ich eigentlich ein Powermensch bin & mir zudem das Geld fehlte... Ich wollte Alltag & Normalität... Es verging kein Monat nach der Eingliederung, da habe ich mich geärgert, dass ich mir nicht mehr Zeit gegönnt habe... Ich habe nicht auf die Ratschläge aus dem Bekanntenkreis gehört..
Ich habe erst mit Beginn meines vollen Stundenkontingents gemerkt, dass mich das ziemlich anstrengt... Auch jetzt noch... Würde ich das Geld nicht brauchen, würde ich gerne einige Stunden weniger Arbeiten... Wie vorher ist es nicht.. aber ok... Anders sortiert...
So & nu geh ich Laufen

[Aeryn]

Hallo Ihr Lieben!!!

@Phönixa74
Verdammt, das klingt irgendwie erschreckend...
Die Ärztin meinte, die Anfälligkeit gegenüber Vincristin sei sehr unterschiedlich, und ich scheine da sensibel für zu sein...

Naja, werd es machen wie Du sagst, viel Training und eine Reha...

Bin mal gespannt.

Ich hoffe, Dein Knie ist wieder auf dem Weg der Besserung, das hatte Dir ja brestimmt gerade noch gefehlt, oder ?

Wünsche Dir auf jeden Fall Toi Toi Toi, viel Glück!!!!

@Symphatisch-Lymphatisch (Bei Dir ist der Name Programm... )

Danke für die Offenheit.

Bin furchtbar am drängeln mein Leben wieder zu bekommen, werde aber von allen Seiten zu mehr Ruhe und Geduld geraten. Es fällt mir halt sehr schwer.

Bis zum CT letzten Donnerstag hatte ich mir noch gar nicht erlaubt, so richtig über das "danach" nachzudenken, vor allem, weil dieses Jahr sowieso schon (geplant) ein Jahr voller Veränderungen werden sollte.
Und ich mir einfach nicht vorstellen konnte, dass jetzt alles wieder an seinen Platz rutscht.

Aber Du hast wohl recht, ich werde mir die Zeit nehmen (müssen) und meinem Körper die Gelegenheit geben, damit fertig zu werden.
Hatte die Chemo tatsächlich deutlich unterschätzt.

Freue mich sehr über den Austausch hier, hab einfach bislang wenig Kontakte zu Mitstreitern gefunden (außer über den LymphomaClub - und der ist halt numal auf englisch und damit recht anstrengend), wenn Ihr also noch Tipps oder Ideen habt, oder einfach nur reden wollt, gerne.

Hab im Moment nichts so viel wie Zeit

Liebe Grüße, Moni

[Veruschka]

Liebe Moni,
meine Tochter Anna war im Juni 2015 mit der letzten Chemorunde BEACOPP fertig, im August flog sie mit ihrem Freund zwei Wochen in Urlaub und ab September arbeitete sie wieder völlig normal. Hat sogar einen ganzen neuen Job (ein paar Stunden im Gymnasium als Tanzpädagogin) dazugenommen.
Heute sagt sie, es wäre besser gewesen, wenn sie sich mehr Zeit gelassen hätte. Aber sie war auch so entschlossen und wollte unbedingt in ein normales Leben zurück, wir hätten sie nicht bremsen können
Sie macht das alles gut, bewältigt es; aber sie sagt, sie ist einfach weniger belastbar.
Ich glaube, es ist sehr schwer, da einen wirklich guten Rat zu geben. Ein langsamerer Wiedereinstieg wäre aber zumindest bei Anna wohl besser für sie gewesen. Nur war der Drang, raus aus der Krankheit und der "Krebsschiene" auch sehr stark! Und das ist ja auch verständlich!
Jetzt wünsche ich Dir erst mal alles Gute für den Rest Deiner Behandlung.
Und dass Du dann das richtige "Maß" für Dich findest!
Liebe Grüße, Vera

[Aeryn]

Danke Vera,

irgendwie sagen alle, man soll den Fuß vom Gas nehmen, aber ich freu mich so darauf, mein Leben wieder selbst zu bestimmen...

Ich kann Deine Tochter Anna verstehen!

Im Moment kann ich nicht sagen, wie es bei mir nach dem PET CT weiter gehen wird, aber wenn alles gut läuft will ich natürlich auch nichts verpassen...

Ich werde aber versuchen die Warnungen im Ohr zu behalten, versprochen!

Ganz liebe Grüße, Moni

[Golfsierra2]

Zitat von Aeryn

Verdammt, das klingt irgendwie erschreckend...
Die Ärztin meinte, die Anfälligkeit gegenüber Vincristin sei sehr unterschiedlich, und ich scheine da sensibel für zu sein...

Kann ich bestätigen: Nach meinen 6 Runden R-CHOP 21 hatte ich ein deutliches Taubheitsgefühl in den Fingerkuppen. Nach 6 Monaten war es fast verschwunden. Ein geringer Verlust am Tastsinn ist dennoch geblieben. Aber wenn das alles ist....

[Aeryn]

Hallo Golfsierra2,

danke, der Gedanke das könnte wieder besser werden, ist beruhigend!

Im Moment ist es echt arg und nervig, aber Du hast schon recht, schließlich hat ja alles seinen Preis!

Danke für das Feedback!!!

Liebe Grüße, Moni

[Rincewindt]

Hallo,

bei mir war das Taubheitsgefuehl nach der 5. R-Chop 21 auch extrem. Ich hab mich dagegen entschieden die Vincristin Dosis zu verringern, da meine Aerztin abriet. Mein Gefuehl kam recht schnell wieder.

Gruß

oliver

[Flauschekoepfchen]

Hallo zusammen,
ich habe von September bis November auch 6x R-CHOEP-14 bekommen. Meine Onkologin hat mich nach jedem Zyklus nach Taubheitsgefühlen und Kribbeln gefragt. Da dies nur leicht zu spüren war, hielt sie es nicht für nötig, das Vincristin herunter zu setzen.

Auch heute schlafen mir noch schnell die Hände ein, es ist aber deutlich besser geworden. Es kann also durchaus eine Zeit dauern, bis diese Symptome nachlassen. Aber meine Onkologin ist sich sicher, dass es wieder ganz weg geht. Also lasst uns geduldig abwarten.