Wöchentliche Taxan-Chemo

[Vivianna]

Hallo allerseits,
ich such hier nach Gleichgesinnten, die ebenfalls wöchentliche Taxan-Chemos erhalten oder die Behandlung bereits hinter sich haben.
Ab morgen geht es bei mir los- 12 Wochen lang. Hab Schiss!
Jemand da, der sich mit mir austauschen mag?

Liebe Grüße,

Vivianna

[blue pearl]

Hallo Viviane,

ich hatte wöchentlich Pacltitaxel über 12 Wochen plus Lapatinib,anschließend OP und noch dreimal Chemo nach dem FEC Schema.Was möchtest du denn wisse? Bei mir war das Ganze im Rahmen der NEO ALLTO studie.
LG
Birgit

[Vivianna]

Hallo Birgit,
erstmal meinen herzlichsten Glückwunsch!!!! Du hast es hinter dir und schon nächste Wohe gehts zur Reha - ich freue mich einfach mal ganz doll mit. Es muss ein tolles Gefühl sein!!!
Kann es sein, dass wir uns bei Netdoctor zum gleichen Thema schon mal kurz ausgetauscht haben?
Gruß,
Vivian

[blue pearl]

Hallo Vivian,

nein ,in diesem Forum habe ich noch nicht geschrieben. Aber ,wie gesagt,wenn du irgendwelche Fragen hast nur her damit.Vielleicht kann ich dir ja noch den einen oder anderen Tip geben.Bekommst du denn auch Paclitaxel?Ja, ich bin auch froh,daß ich diesen Teil hinter mir habe.Es war ein langes hartes Jahr und nun steht die AHB an.Hoffe, daß noch einige meiner Restbaustellen beseitigt werden.
LG
Birgit

[Vivianna]

Hallo Birgit,
ja, erzähl doch mal. Wie ist es dir die 12 Wochen ergangen? Bin für jeden
Tipp dankbar. Erzähl einfach, ich habe keine speziellen Fragen. Zumindest bis jetzt noch nicht. Was war schlimmer, die FEC-Chemos oder das Paclitaxel?
Ich hatte gestern den ersten Pacli-Zyklus. War den Rest des Tages nicht mehr zu gebrauchen. Total müde und zerschlagen- irgendwie auch übel. Habe dann viel geschlafen und heute bin ich wieder ganz gut drauf. Vielleicht noch etwas müde und verlangsamt, aber soweit ganz o.k.
Scheint ja nicht sehr häufig zu sein mit der wöchentlichen Verabreichung. Man findet kaum Frauen, die diese Form der Behandlung erhalten (haben). Woran liegt das?

Erstmal liebe Grüße,

Vivian

[Uschi1966]

Hallo Vivianna,
bekomme gerade selbst Paclitaxel wöchentlich. Morgen die 5. von 9 Stück. ich weiß nicht, ob dich meine Antwort neulich erreicht hat, da ich recht neu hier bin, habe ich statt auf antworten wohl auf zitieren geklickt. Meine Diagnose ist deiner sehr ähnlich, wie du sie neulich beschrieben hast.

Mein Onkologe und auch ein befreundeter Onkologe sagen unabhängig voneinander, dass Taxol wöchentlich wohl besser verträglich sei und auch sogar ein bisschen effektiver in der Wirkung, laut Studie sein, soll.
Auf jeden Fall wachsen meine Haare seit dem Ende der 3. FEC Infusionen und unter Taxol wieder nach.

Die Nebenwirkungen unter FEC habe ich als heftiger empfunden. An das Paclitaxel gewöhn ich mich langsam ohne zu heftige Nebenwirkungen. Das Geschmacksempfinden ist nach wie vor etwas bitter. Am Tag der Infusion ist man durch das Antiallergikum, wie du ja sicher selbst gemerkt hast, ziemlich müde. Die Tage danach gehen bei mir eigentlich ganz gut. Etwas Wasser habe ich glaube ich eingelagert und die Beine werden etwas schwer. Bewegung an der frischen Luft macht mir das Ganze etwas leichter.
Mein Mann ist selbst onkologisch verantwortlicher Gynäkologe und beantwortet mir meine Fragen, wenn er kann. Wenn ich dir helfen kann, schreib mir ruhig.
Liebe Grüße
Uschi

[Vivianna]

Hallo Uschi,
wie schön, dass wir uns gefunden haben!Ich freue mich, dass du dich gemeldet hast.
Was mich verwundert ist, dass du nur 9x Pacli bekommst, obwohl bei dir einige Lymphknoten befallen waren. Kannst du- bzw. dein Mann das erklären?
(Hast du eigentlich eine familiäre Prädisposition? Ich habe am 8.2. einen Beratungstermin in der Kieler Uni.)
Ansonsten geht es mir nach meiner 1. Pacli-Chemo erstaunlich gut.Nur am Chemotag war ich ziemlich danaben. Wenn es so bleibt, ist es wirklich o.k. Wesentlich besser als nach dem FEC! Das mit den wachsenden Haaren freut mich ja für dich. Das will ich auch!!!! Ich vermisse meine Haare schon sehr. Allerdings hatte ich vorher schon davon gehört, dass unter Taxan teilweise die Haare wieder zu wachsen beginnen und hatte meinen Onkologen darauf angesprochen. Der wollte mir aber keine Hoffnungen machen und meinte, eher fallen auch die Augenbrauen und wimpern auch noch aus. Die sind bei mir allerdings nochimmer vollständig. Auch ganz oben und am Hinterkopf halten sich nochimmer ein paar Stoppeln. Eigentlich ja egal, aber irgendwie macht mich das auch etwas stolz. Blöd, was?
So, liebe Uschi, das war´s erstmal. Hoffe, bald wieder was von dir zu lesen.

Liebe Grüße,

Vivianna

[Silly1973]

Hallo alle miteinander!
Ich suche auf diesem Wege Leidensgenossen. Durch eine Vorsorgeuntersuchung stellte mein Gyn im Juli 09 einen vergrößerten Lymphknoten in der linken Axilla fest. Dieser wurde im Oktober entfernt mit 5 weiteren Lymphknoten. Es stellte sich heraus das es eine Metastase ist und keine weiteren befallen sind. Es gibt aber keinen Muttertumor????????? Z. Zt. bekomme ich Chemo (EC 4x ,3 davon geschafft ohne Nebenwirkungen, dann folgen wöchentlich 12 x Paclitaxel und Trastuzumab). Hat jemand einen ähnlichen Fall?

[Uschi1966]

Liebe Vivianna,

bei mir war - gottseidank - nur der erste Lymphknoten befallen (der sog. Sentinel). Zur Vorsicht wurden neun weitere danach entfernt, die aber alle frei waren. Mir wurde anhand der verschiedenen Faktoren des Tumors die Teilnahme an einer passenden Studie vorgeschlagen, aber auch eine passende Standard-Therapie angeboten, die - wie mir der Chefarzt des Brustzentrums, wo ich operiert wurde und auch mein Onkologe sagten, beide für mich zutreffen.
Ich habe die Standardtherapie gewählt, weil die Wirksamkeit schon durch Studien bestätigt wurde. Um an einer neuen Studie teilzunehmen, war ich am Anfang wohl zu unsicher, wobei mir von mehreren Seiten versichert wurde, dass diese bestimmt auch die maximale Sicherheit geboten hätte, die Nebenwirkungen mich aber in einem Teil davon so kurz nach der Op verunsichert haben und einige Zusatzmedikamente von Vornherein üblich gewesen wären (z.B Wachstumfaktoren).
Das man bei Erkrankungen, wie z.B. in unserem Fall, etwas unterschiedliche Therapien erhält, ist abhängig von vielen verschieden Faktoren, auch wenn einige übereinstimmen. Ich bin sicher, dass du in Kiel auch in sehr guten Händen bist und die etwas unterschiedliche Anzahl der Paclitaxelgaben induviduell richtig gewählt wurden .
Ich habe zwar im weiteren Sinne familäre Belastung (Tanten väterlicher- und mütterlicherseits) aber es ist wohl keine direkte Notwendigkeit für einen Gentest. Wenn du magst, schreib mir mal, was sich bei deinem Beratungstermin dort ergibt. Wie sieht es bei dir in der Familie aus?

Hatte heute meine 5. Pacli-Gabe und habe gerade einen wachen Moment
Bei den Taxanen unterscheidet man ja zwischen dem Medikament Taxol (Wirkstoff: Paclitaxel und Taxotere: Docetaxel und der Überbegriff von beiden heißt Taxane.
Z.B. können bei Taxotere die Fingernägel sehr in Mitleidenschaft bis hin zum Ablösen gezogen werden (muss aber nicht und hängt auch von der Konzentration, der Dauer und der individuellen Konstitution ab)
Bei Taxol können (auch abhänige von Konzenration usw.) u.a. dafür Missempfindungen in den Fingern oder Füßen auftreten. Mir persönlich tut es gut die Hände und Fingernägel öfter einzucremen und gut zu pflegen.

Mit den Haaren will ich noch nicht zu sehr hoffen. Es könnte ja immer noch sein, dass alle zum Ende hin wieder ausfallen, auch wenn sie zwischendrin nachwachsen. An den Beinen (auf die hätte ich gerne verzichten können) wachsen sie auch wieder nach. Naja, schaun wir mal ob sie alle durchhalten. Ändern kann man das ja eh nicht. Die Wimpern und Brauen sind zwar schon dünner geworden, aber noch nicht alle weg. Da hoffe ich natürlich auch. Freue mich, wie du auch am meisten, wenn ich wieder Haar habe. Im September waren sie noch richtig lang. Nach der ersten FEC habe ich sie dann kurz schneiden lassen. Nachts trage ich sogar im Bett eine leichte Fließmütze, weil es sonst zu kalt ist.

So, jetzt werde ich mal meinen "Rausch" ausschlafen, gebe gerne meine persönlichen Erfahrungen weiter (immer mit dem Bewusstsein, dass wir alle unterschiedliche machen können) und freue mich, wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße
Uschi

[blue pearl]

Hallo ihr Lieben,

ich habe diesen Teil ja hinter mich gebracht,und kann berichten, daß ich FEC besser vertragen habe,ausser ein wenig Kurzatmigkeit und niedrige Leukos nach 10 Tagen ging es mir ganz gut.
Paclitaxel habe ich in der Kombination mit Lapatinib bekommen, ging auch die ersten ganz gut.Müdigkeit am ersten Tag ,Schlaflosigkeit und roten Kopf durch das Cortison.Später kamen dann Empfindungsstörungen an Händen und Füßen,Geschmacksverlust und Kaputte Schleimhäute in der Nase und im Mund dazu.Die Haare waren bei mir am Schluß komplett weg,was ich nicht sehr schön fand.Da mußte dann der Kjalstift für Augenkonturen sorgen.Sie sind aber sehr schnell wieder gewachsen.Nur meine Kopfbehaarung läßt noch zu wünschen übrig.Aber es kommt und morgen fahre ich in die AHB.
Auch ihr werdet es schaffen,
LG
Birgit

[Uschi1966]

Guten Morgen Ihr Lieben,

blue pearl, darf ich dich fragen, ob du dir AHB in B******* selbst ausgesucht hast und der Antrag gleich genehmigt wurde? Ich würde nämlich gerne nach St. Peter Ordung und habe schon gehört, das man nicht immer an seinen Wunschort kommt. Ich wünsche dir auf jeden Fall, eine sehr gute Erholung und Freude dort von all der schweren Zeit.

Das mit dem Haarverlust ganz zum Schluss würde mich jetzt doch mal runterziehen, da ich mich gerade drüber freue, dass es etwas nachwächst. Wie gesagt, schaun wir mal... sonst muss ich da auch wieder durch. Was ich vergessen hatte, zu berichten ist, dass ich leider seit 4 Wochen eine Dauerperiode habe, was wohl auch nicht ganz untypisch ist. Hätte ich gerne drauf verzichten können, weil es eine zusätzlich Belastung ist. Wenn es in den nächsten 2 Tagen für mich nicht besser ist könnte ich eine Spritze bekommen, die für einen Monat meine Eierstöcke zur Ruhe bringen sollen, da diese unter der Therapie durcheinandergeraten sind. Es hemmt die Östrogenproduktion, was im Moment auch ehr vorteilhaft ist.
Wenn die Bestrahlung beginnt, beginnt auch meine Therapie mit Tamoxifem für 5 Jahre.

Fühle mich am Tag nach meiner 5. Paclitacel heute wieder so, dass ich hier den Haushalt schaffe, Päuschen, Einkaufen gehe kann, Päuschen, ein schöner Winterspaziergang, Päuschen und dann kochen werde. Es freut mich einfach normale Dinge machen zu können. Heute Abend dann noch 4-stimmig mittelalterliche Lieder singen (das ist besonders hilfreich für die Atmung und man denkt an nichts anderes.
Nur zusätzlich arbeiten gehen, (Universität im Vorzimmer einer Professur) geht leider noch nicht bei mir. Ich kann mich da nicht länger als 10 Minuten auf mehrere Dinge konzenrien, dann bin ich fix und fertig.

Wie sieht (oder sah) der Alltag bei Euch unter der Therpie aus?

Hat noch jemand Erfahrung mit der Bestrahlung und kann ein bisschen darüber berichten?

Liebe Grüße an euch
und black pearl noch mal alles Gute für deine Kur. Vielleicht berichtest du uns danach davon

[blue pearl]

Ja, ich habe mir B********** selbst ausgesucht,war kein Problem bekam sofort die Zusage.Ist der gleiche Klinikverband wie St.Peter Ording,nur zur Nordsee wollte ich zu dieser Zeit nicht,im Frühjahr bis Herbst gerne.
Habe während der Chemo auch meinen Haushalt geschafft,aber Alles ein wenig langsamer und wenn mal nichts ging dann blieb es eben liegen,läuft ja nicht weg.Konzentrationsstörungen hatte ich auch,konnte schlecht Bücher lesen,hatte immer vergessen was ich schon gelesen hatte und habe Kuchen ohne Eier gebacken usw. Wird aber Alles besser.
So muß jetzt Koffer packen.
LG
Birgit

[Vivianna]

Hallo ihr Lieben,
Erstmal an Birgit: Ich wünsche dir eine super-tolle AHB!!! Vielleicht hast du dort ja Internetzugang und kannst uns berichten, wie es dir dort geht. Auch wenns bei mir/uns noch einige Monate dauert bis es soweit ist, fänd ich es sehr spannend. Eigentlich freue ich mich schon jetzt auf diese Zeit. Läuft die Reha über die RV oder über die Kasse?
Also, liebe Birgit, ich hoffe, du hast dort eine schöne Zeit und kannst auftanken und durchatmen. Alles Liebe!
An Uschi: Ich sehe du hast einiges ergänzt- sogar ein scheinbar aktuelles Foto hast du eingestellt. Toll, danke! Ich meinte gelesen zu haben, dass du auch triple-negativ bist....stimmt ja gar nicht. Daher auch wahrscheinlich die unterschiedliche Pacli-Dauer. Die Therapie erhalte ich übrigens in Lübeck. In Kiel habe ich nur den Termin für die Tumorrisikosprechstunde und späteren Gentest. Es besteht in meiner Familie der Verdacht auf familiäre Veranlagung in väterlicher Linie. Eine Cousine von mir ist mir nur wenige Monate vorrausgeeilt. Auch die Art meines Tumors spricht wohl dafür. Schaun wir mal.
Habe zur Zeit vor allem Magenprobleme: ständiges aufstoßen und latente Übelkeit- trotz Säurehemmer. Hast du da auch Probleme mit?

Tja, wie sieht mein Alltag aus? Ich bin seit der Diagnosestellung krank geschrieben und das wird auch erstmal so bleiben. Ich leite eine Beratungsstelle und war beruflich sehr engagiert. Ich liebe meinen Job und werde, wenn alles gut läuft irgendwann im Spätsommer oder Herbst wenn ich bereit bin wieder zurückkehren. Jetzt reichen mir Haushalt, Mann, Kinder, Hund und Katze voll aus. Lesen, kreativ sein und im Garten wühlen werde ich bestimmt auch irgendwann mit Wonne wieder tun, wenn die Zeit reif ist. Momentan versuche ich mir so wenig Druck wie möglich zu machen. ein ganz neues Gefühl. Sehr wichtig für mich. Bin schon so ein wenig Typ hyperaktive Perfektionistin. Ich genieße zur Zeit vor allem, so viel Zeit, wie noch nie in meinem Leben zu haben.
Hey, Silly:
Das klingt ja nicht so toll. Wie, was, kein Primärtumor. Das gibts doch gar nicht. Wieso hat es von Juli bis Oktober gedauert, bis der LK entfernt wurde. Ist das nicht wahnsinnig beunruhigend, wenn nichts gefunden wird? Welche Untersuchungen wurden schon durchgeführt? Was sagen deine Ärzte?

Bis bald, fühlt euch alle lieb gegrüßt,

Vivian

[Silly1973]

Guten Abend Vivian,

Nach Feststellung des geschwollenden LK, wurden verschiedene Untersuchungen
durchgeführt, Ultraschall-Mammographie- MRT- alles war ohne Befund. Daher ist mein beh. Arzt und auch ich immer von etwas unspektakulären ausgegangen. Bin Zwischenzeitig im Urlaub gewesen und habe den Termin für die Biopsie zeitlich so gelegt, wie ich es beruflich einrichten konnte (hatte keinen Gedanken an etwas Bösartigen verschwendet). Mitte Okt. wurde die Biopsie gemacht und 14 Tage später war der Befund da. Auch nach mehreren Untersuchungen bei der stationären Aufnahme (Torrax-Rö, Skelettszinigraphie,Oberbauchsono und erneute Mamasono) konnte kein Tumor festgestellt werden. Die Ärzte erklärten mir ,ds es soetwas immer mal wieder gäbe und es nichts Besonderes ist. Allerdings stellt sich jetzt immer mehr die Frage, wie sie eigentlich feststellen können ob die Chemo anschlägt. Auch wurde mir gesagt das die befallende Metastase nicht der Muttertumor sein konnte.

Silly

[Uschi1966]

Hallo ihr Lieben,

Silly, deine Geschichte ist mir persönlich auch neu. Ich frage meinen Mann mal, ob er das so kennt und lass mir das mal erklären.

Vivian, das Foto ist bei dem Friseur entstanden, wo ich meine Perücke gekauft habe. Dort habe ich mir meine langen Haare schon abschneiden lassen, bevor sie alle von alleine ausfielen. Ob ich sie noch mal so lang wachsen lasse, glaube ich nicht. Mal sehen...Hauptsache wieder Haare

Mit dem Magen habe ich zwischendrin auch immer mal wieder Probleme. Omeprazol nehme ich dann auch. Wenn ich es über mehrer Tage regelmäßig nehme, hilft es. Gibt man dir mit deiner Infusion auch etwas gegen Übelkeit?
Ach ja, ich esse auch sehr gerne im Moment. Das hilft mir auch, wenn mir etwas übel ist. Ein kleines bisschen habe ich auch zugenommen in den letzten Wochen. Da ich aber eher schlank bin, fällt das nicht so auf.

Dass du deine Zeit genießt (wenn man das in unserer Situation so sagen kann), kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir geht es auch so. Versuche das Beste aus der Situation zu machen und finde es schön, trotz der Widrigkeiten, zu Hause alles in Ruhe machen zu können und mich meiner Familie zu widmen - mal das Recht zu haben, sich Zeit für alles zu nehmen. Obwohl mir mein Job an der Uni auch sehr fehlt. Habe aber schon ein bisschen sogenannte Schwellenangst, dass ich so lange raus sein werde, wie es dann wird, wenn ich wieder zurück bin. Aber jetzt hat Gesundwerden erst mal Vorrang. Auf die AHB freue ich mich auch sehr, da ich hoffe, dass man sich danach wieder so richtig fit und erholt fühlt. So ein bisschen wie Phönix aus der Asche Bin im Moment dankbar für alles, was ich schaffe incl. ein mal die Woche Singen oder mit lieben Freunden mal abends Doppelkopf spielen. Das lenkt mich sehr gut ab.
Wie verträgst du denn dein Paclitaxel? Hattest du schon deine 2. Infusion?

Es tut sehr gut, sich hier ein wenig auszutauschen!

Liebe Grüße
Uschi