Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

[Blüte]

Gestern hätte Mama ihre 2. Folfirinox-Chemo bekommen sollen. Sie hatte von Dienstag auf Mittwoch bei ihrer Schwester geschlafen, weil diese in der Nähe der Klinik wohnt. Wir haben uns vor der Klinik getroffen, weil ich die ersten Stunden der Chemo immer gemeinsam mit ihr verbringen möchte. Als ich sie dort traf, weinte sie. Sie hatte die Nacht zuvor heftige Schmerzen in der Nierengegend und konnte so gut wie gar nicht schlafen. Sie meinte, dass sie am Überlegen sei, ob sie die Chemo lieber absetzen solle. "Bringt wahrscheinlich eh alles nichts...", sagte sie.
Ich habe sie in den Arm genommen, getröstet und gesagt, wir reden jetzt erst mal mit der Ärztin. Das haben wir dann auch gemacht und sie meinte, dass meine Mama wohl erst mal in die Urologie gebracht werden solle, um abzuklären, ob etwas mit der Nierenfistel sei - ein Nierenstau, eine Entzündung oder ähnliches. Sie glaubte nicht, dass die Schmerzen etwas mit der Chemo zu tun hätten. Sie sagte auch, dass sie die Chemo nicht absetzen sollte, weil dann die Schmerzen stärker werden würden, weil der Tumor weiter wachsen könne.
Anschließend ist sie dann in die Urologie gebracht worden, wo sie 2 Stunden im Wartezimmer verbringen musste. Der Urologe hat sich die Nieren angesehen, konnte aber nicht Auffälliges entdecken - sie sahen gut aus. Er gab grünes Licht für die Chemo.
Als wir dann zur Chemotherapieabteilung zurück kamen, hieß es, dass es nun zu spät sei, um mit der Chemo zu beginnen, sie solle morgen (also heute) um 8 Uhr wiederkommen.
Ich war gestern 8 Stunden bei ihr in der Klinik. Es macht mich so traurig, wenn ich sehe, wie meine Ma den Lebenswillen langsam verliert. Sie hat kein Interesse mehr schöne Musik oder ein Hörspiel zu hören, ein interessantes Buch zu lesen etc.. Fernsehen tut sie, weil es sie ablenkt, aber nicht, weil es ihr Spaß macht. Was kann ich nur tun, damit sie ein wenig mehr Energie bekommt, damit sie merkt, wie sehr sie gebraucht wird. Sie darf nicht aufgeben, sie muss kämpfen!!!!
Ich könnte gerade ununterbrochen weinen - weiß einfach nicht mehr weiter ...

[a.72]

liebe blüte,

sicherlich ist es auch alles bisschen viel für deine mama im moment...chemo und die schmerzen...wo keiner weiß woher....da macht sie sich sicherlich auch so ihre gedanken , und denkt nur vielleicht, schlecht...also das schmerzen was mit dem krebs zu tun haben könnten....so nach dem motto...was soll es sonst sein...so könnte ich mir vorstellen , wenn sie so abbaut, dass das ein grund wäre...

ich finde , ihr macht es schon toll, dass ihr auch während die chemo läuft bei ihr seit und ihr zeigt , sie ist nicht alleine.....weißt du , so schlimm wie es ist , und diese krankheit schwirrt ja immer im kopf,immer...aber versucht sie bisschen zu vergessen , nicht mehr darüber soviel reden...das verbraucht energie und kraft , und die braucht ihr alle , vorallem deine mama....klar müssen bestimmte sachen besprochen werden , aber versucht sie abzulenken....

überlege was ihr immer spaß gemacht hat und versuche sie da wieder hinzubekommen, obwohl unter chemo das bisschen schwieriger ist....geht raus, machts euch gemütlich,sucht interessante zeitungen zum kurzen schmöckern... ein buch, ist vielleicht zu viel...überlege ob es nicht ne schöne dvd gibt die ihr euch ansehen könntet...
wir haben meinem papa fürs khs damals einen i-pod gekauft...haben schöne fotos raufgemacht, musik die ihm gefällt , und meine tochter hat , als kleine überraschung, aus einem buch gelesen , was ich gefilmt habe und auch darauf gespielt habe....das hat ihn abgelenkt...und kraft gegeben , weiter zu machen....du kannst ja auch deiner mama was persönliches raufsprechen...
denke, da freut sie sich...und tankt kraft....kämpft weiter....

alles gute...

[Blüte]

Gestern habe ich meine Ma von der Klinik abgeholt und erst mal für eine Nacht mit zu mir mitgenommen. Sie hat diese 2. Chemo etwas besser vertragen. Natürlich gab es Nebenwirkungen wie Erbrechen und Durchfall - aber nicht so schlimm, wie beim 1. Mal. Und vor allen Dingen war sie psychisch besser drauf. Ihre Stimme war wieder kräftiger und wir konnten viel miteinander lachen. Das tut so gut!!! In der Klinik hat sie sogar ihre Zimmergenossin, seelisch aufgebaut und getröstet.
Ich habe das Gefühl, dass sie wirklich kämpfen möchte - und das ist wunderbar!!!
Gestern Nachmittag waren wir dann noch zusammen im Kino. Wir haben uns den neuen Film mit George Clooney angesehen - ist übrigens wirklich sehenswert! Ich bin so froh, dass ich so etwas mit ihr gemeinsam unternehmen kann. Wie man sich doch über Kleinigkeiten so freuen kann und sie zu schätzen lernt!!!
Bis heute ging es ihr eigentlich recht gut. Heute Morgen hat sie meiner Tochter sogar gezeigt, dass auch sie noch Seilhüpfen kann. Damit hat meine Kleine nicht gerehnet!!!

@a.72: Du hast ja so recht! Die Krankheit darf einfach nicht Thema Nr. 1 sein! Darum ist es auch so schön, wenn meine Ma bei uns ist, weil die Kinder sie einfach auf andere Gedanken bringen. Sie sprechen mit Oma, ohne Rücksicht zu nehmen bzw. ohne den Hintergedanken "ach, die ist ja krank!". Sie fordern sie auf mit ihnen zu spielen oder zu basteln. Und das macht meine Ma dann auch meist. Aber im Krankenhaus hat meine Ma keinen Nerv zum Lesen o.ä.. Seit einem Jahr hat sie in kein Buch mehr geguckt. Wir haben ihr auch einen i-Pod mit Musik und Hörspielen mit ins Krankenhaus gegeben, aber sie hat ihn noch nie aus ihrer Tasche geholt ... .

Vielen Dank euch Allen, dass ihr da seid und dass ihr Anderen Mut zusprecht - das tut so gut!!! Gute Nacht!

[Andrea1984]

Hallo an alle!

Ich bin schon lange stille Mitleserin und möchte jetzt mit euch in Kontakt treten!

Auch mein Vater bekam die Diagnose BSDK im März 2011, es folgte eine Whipple OP, die gut verlief mit 0Resektion, danach folgte eine Chemo mit Gemzar von Mai-Okt., im November der Schock Rezidiv in der Leber 2 Tumore sichtbar, wir waren alle, wie ihr schockiert, traurig usw.! Aber mein Vater kämpft, er bekomt seit Anfang Jänner Chemo mit Folfirinox, er hat bisher 3 Chemos hinter sich gebracht und er verträgt sie eigentlich ganz gut! Bei der letzten Chemo war ihm ziemlich übel am ersten Tag aber am 2 Tag gings schon wieder!!!
Wir setzen auch große Hoffnung in diese Chemo, man hat ja auch gutes gehört wie z.B. von a.72 (Danke übrigens für deine Infos)!
Wir reden nicht mehr viel von seiner Krankheit, außer natürlich es steht was an oder so, denn sonst würden wir uns alle nur noch fertig machen! Man lernt irgendwie damit zu leben und umzugehen, es geht ja nicht anders!
Wir haben natürlich große Angst aber wir sind uns sicher dass die Chemo anschlägt und wir noch ein bisschen Zeit haben.
Mein Vater ist erst 52 Jahre alt!!!
LG Andrea

[Andrea1984]

Und liebe Blüte, ich wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und ihr werdet es meistern!!!
LG

[Blüte]

Morgen muss meine Ma also zur 3. Chemo in die Klinik. Leider kann ich sie nicht begleiten, denn mich hat die Grippe mit Glieder-, Kopf- und Halsschmerzen sowie Schnupfen und Husten erwischt. Für mich ist es ganz schrecklich, dass ich morgen nicht bei ihr sein kann, aber es wäre natürlich eine viel zu große Gefahr für sie und die anderen Patienten, wenn ich so in die Klinik käme.
Sie hat die letzte Woche wieder mit Durchfällen zu kämpfen gehabt und ist demnach auch ziemlich geschwächt. Hoffentlich packt sie die geplanten 10 Chemos mit Folfirinox . Nach 5-6 Chemos (also in ca. 6 Wochen) wird ein CT gemacht um zu sehen, ob die Chemo Erfolg hat.
@Konny: Wie geht es deinem Mann?
@Andrea: Dein Pa hat ja fast zur gleichen Zeit mit Folfirinox begonnen, wie meine Ma. Schwächt sie ihn nicht?
@a.72: Alles Gute für deinen Pa!

[Andrea1984]

Hallo Blüte!
Kurier dich aus und schau dass du wieder fit wirst, deine Ma schafft das, ihr könnt ja telefonieren, aber es wäre wirklich zu gefährlich für sie, sie zu begleiten! Das nächste mal bist du dann wieder dabei, ich weiß das ist kein trost!!!
Also mein Vater ist heute zur 4. Chemo gefahren! Es geht ihm eigentlich ganz gut dabei, den ersten Tag ist ihm ziemlich übel, aber den 2.Tag gehts ihm dann wieder besser, mal sehen ob es auch so bleibt! Er hat nur mit kribbeln in den Fingern und Füßen zu tun, überhaupt wenn es so kalt ist kann er gar nicht mehr raus gehen, denn dann ist es besonders schlimm! Die Haare gehen ihm jetzt ein bisschen aus, aber minimal!! Die Blutwerte sind immer top bei ihm, bin ich sehr froh! Wie geht es deiner Mum hat sie auch mit Übelkeit zu kämpfen oder Kribbeln? Bekommt sie von der Chemo Durchfall? Mein Vater bekommt Verstopfung!!! Mein Vater hat noch 2 Chemos und dann wird auch nachgesehen, zitter, zitter!!!
Halt mich am laufenden
LG und alles liebe und gute Besserung

[claudia31]

Liebe Andrea(Blüte)....wie gehts euch????? Komme grad aus der alten Heimat und alle eh noch nicht geschlossenen Wunden brachen wieder auf. Hab erfahren, dass Mama bei meinem letzten Besuch schon wusste, dass WIR uns nicht wiedersehen. Sie wurde ja damals (Mitte Juli) aus dem KH entlassen ...mit Brief, den mein Vater nun fand, als er aufräumte.

Leberzirrhose im Endstadium....also nicht gestorben an dem Pankreaskarzinom. Sie hat es keinem gesagt was mich noch trauriger macht. Uns wollte sie allen Schmerz abnehmen, oh Gott..meine liebe Mama

Ich hoffe so sehr für deine Mutti...drücke euch alle vorhandenen Daumen.

[a.72]

hallo blüte,

danke ....bis jetzt gehts meinem papa gut...hat bisschen hautjucken und ausschlag, hält sich aber in grenzen...dienstag war die erste chemo....

das du nicht mit deiner mama mitgefahren bist, ist sehr gut!!!...nicht das sie sich noch bei dir ansteckt, denn sie ist ja schon durch die durchfälle geschwächt.

alles gute deiner mama...und dir auch gute besserung!!

lg

[Blüte]

Ihr Lieben,
kurze Zwischennachricht heute genau 1 Jahr nach der OP!!!!
Meine Mama ist z.Z. wieder in der Klinik und bekommt seit gestern ihre 4. Folfirinox-Chemo. Die schlimmsten Nebenwirkungen sind bei ihr der Durchfall bzw. die Blähungen und die Fatigue. Sie ist wirklich sehr schwach und hat eigentlich keine Lust auf irgendetwas.
Am Montag war ich mit ihr im Theater - wollte mit ihr mal wieder einen schönen, möglichst normalen Abend verbringen, ohne auf das Thema Krebs zu kommen. Und es war ein ganz "normaler" Abend - so wie früher, als uns die Krankheit noch nicht in Beschlag genommen hatte. Wir waren eine Kleinigkeit essen und haben uns dann den "Eingebildeten Kranken" angesehen. Es war eine sehr amüsante Inszenierung und meine Ma konnte wirklich von Herzen lachen. Das zu sehen, hat mir unheimlich gut getan!!! Natürlich wünschte sie sich, dass auch sie sich diese Krankheit nur einbildete ... .
Sie war sehr schwach und dieser Tag war extrem anstrengend für sie. Dennoch glaube ich, dass das Positive doch überwogen hatte ... .
Als ich sie heute in der Klinik besucht habe, bin ich richtig erschrocken: Sie sah so schlecht aus, ihr Gesicht war eingefallen, die Augen ganz matt. So habe ich síe noch nie gesehen. Meine Mutter war immer eine sehr schöne Frau, die alle immer 10 Jahre jünger geschätzt haben und für meine Schwester gehalten haben. In den letzten Monaten ist sie um 10-20 Jahre gealtert ... .
Morgen soll ihr die Nierenfistel gewechselt werden und sie wird 2 Blutkonserven bekommen, um den Hämoglobinwert wieder in den Normalbereich zu bekommen. Ich hoffe, sie verträgt das fremde Blut und es wird keine unangenehmen Zwischenfälle geben!!! Drückt uns die Daumen!
Euch alles Gute und gebt nie auf!!!!
LG. blüte

[Andrea1984]

Hallo Blüte!

Toll, dass ihr einen schönen Abend hattet!
Die Chemo ist halt doch der Hammer und sehr anstrengend für deine Mutter! Mein Vater hat diese Woche die 5 Chemo mit Folfirinox bekommen und dieses Mal ging es ihm auch nicht so gut! Er klagte auch über Durchfall und hat auch erbrochen, ich hoffe es wird nicht von Chemo zu Chemo schlimmer!

Unsere Eltern schaffen das, wirst sehen, es wird sicher eine Befundbesserung ergeben!
LG und Alles Gute

[Karin12]

Hallo Euch allen,
Ich lese schon seit einigen Tagen die Foren und es hört sich alles sehr vertraut an in, besonders in diesem Beitrag.
Deshalb habe ich heute den Mut gefasst mich zu melden, denn Austausch ist wohl auch für mich im Moment am Besten.
Wie gesagt, das ist alles total neu für mich und ich denke und fühle mit Euch allen auch wenn ich gerade noch am Anfang dieser ganzen "Reise" stehe....

Meine Mutter wurde vor einigen Wochen mit BSDK diagnostiziert, nach monatigem Rückenleiden. Bei einer explorativen OP (die meine Mutter unbedingt wollte da sie dachte man könne es eventuell doch komplett entfernen) wurden zum Glück keine Metastasen gefunden doch wurde festgestellt dass der 5cm grosse Tumor die Aorta ummantelt.
Es wurde also nichts entfernt und nach letzt-wöchiger Port Einsetzung hat sie nun gestern (stationär) ihre erste Chemo bekommen (Gemcitabin). Die nächste Chemo soll sie nächste Woche Die oder Mi oder Do bekommen, je nachdem wie die Werte am Montag aussehen.
Der Plan ist also nun den Tumor so zu verkleinern dass in einem halben Jahr die Möglichkeit besteht "das Ding" doch noch operativ zu entfernen.
Ich habe vorhin mit meiner Mutter telefoniert (sie wollte keine Besuch am 1. Tag nach der Chemo) und es geht ihr soweit ganz gut. Sie war sehr frisch und auch sehr optimistisch was die Zukunft angeht. Sie hat definitiv die richtige Einstellung. Wie es natürlich nun anschlägt und was noch auf sie zukommt steht wohl in den Sternen. Da es eh so kommen wird wie es kommt, möchte sie (und ich auch ein wenig) gar nicht so viel über die Zukunft wissen, obwohl es vielleicht doch wichtig wäre?? Ihr seht ich bin etwas verwirrt, und wie gesagt ja auch erst noch ganz weit unten vom "Berg".
Für heute liebe Grüße, Karin

PS. @Blüte: Toll dass ihr im Theater gewesen seid und einen tollen Abend gemeinsam hattet. Das wünsche ich mir für mich und meine Mutter auch wieder ganz bald. Den "eingebildeten Kranken" habt ihr aber nicht zufällig im Bayerischen Hof gesehen, oder?

[Blüte]

Die Blutkonserven zeigen ihre Wirkung: Meine Mama ist wieder ein wenig unternehmungslustig, hat eine kräftigere Stimme und ist positiv gestimmt. Das tut so gut! Hoffentlich hält das ein wenig an, denn es geht ihr eigentlich immer 2 Tage nach der Chemo ganz gut und erst dann fällt sie in ein Loch. Aber vielleicht ist dieses Mal Alles ganz anders... .
@Karin: Ja, wir waren in der Komödie im Bayerischen Hof.
@Andrea1984: Wurde das CT schon gemacht? Habt ihr die Ergebnisse? Ich drück ganz fest die Daumen!!!!!

[Andrea1984]

Hallo Blüte!

Na, das hört sich schon besser an!

Nein, das CT wird erst bei der nächsten Chemo gemacht also nächste Woche

Bis bald und Alles Gute

[Blüte]

Die Blutkonserven haben leider nur 2 Tage lang positive Wirkung gezeigt. Die gesamte letzte Woche war meine Ma wieder sehr schwach und hatte starken Durchfall. Diese Woche Montag und Dienstag ging es ihr wieder etwas besser, und heute (Mittwoch) ist sie schon wieder zur Chemo in der Klinik. In 3-4 Wochen wird voraussichtlich das Kontroll-PET/CT gemacht. Wenn sich die Metastasen nicht vermindert haben, wird meine Ma wohl keine Chemotherapie mehr machen ... .
Da meine Mama immer wieder Schmerzen hat, wurde heute eine neue Schmerztherapie eingeleitet. Sie bekommt nun kein Fentanylpflaster mehr, sondern Palladon 4mg und Lyrica. Hoffentlich wirken diese Schmerzmittel. Habt ihr Erfahrung mit diesen Medikamenten?
Liebe Grüße, blüte