Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch

[Uwe66]

Hallo Ihr da draussen,

Anfang des jahres wurde bei mir hochmalignes NHL, T-zellreiches B-Lymphom, Stadium IIS, festgestellt.
Weshalb trage ich mich hier ins Forum ein?
Ich habe festgestellt, bei allem Verständnis, die mir mein Freundes- und Familienkreis versucht entgegenzubringen, daß ich doch "Gleichgesinnte" suche möchte, weil ich das Gefühl habe, daß nur "Betroffene/r" verstehen, was letztlich wirklich in einem vorgeht.

Über dieses Forum hoffe ich nun, daß sich Gleichgesinnte bei mir melden und sich mit mir austauschen....sowie emotional als auch sachlich.

Ich hoffe auf zahlreiche Postings und viel Glück von Herzen für alle!

Uwe.

[Bonny]

Hallo Uwe,

ich hatte meine diagnose vor über 2 jahren.Mein stadium war 3 oder 4.Ich kam allerdings mit komplikationen ins krankenhaus und somit auch zur diagnose.

Du bist ja dann gerade mitten in der therapie,richtig?Welche bekommst du denn?Ich bekam wegen des fortgeschrittenen stadiums gleich die hochdosis und 2 stammzelltransplantationen.
War eine schwere zeit.

Wo wirst du behandelt?Wie verträgst du die therapie?

Ich wünsche dir beste heilerfolge und viel kraft.

lg bonny

[Astrid21]

Hallo
Ich habe auch ein hochmalignes Lymphom , der B- Zellreihe
Habe gerade eine chemotherapie abgeschlossen.
mein stadium ist 4 mit 2 zusätzlichen risikofaktoren
Ich würde mich freuen mit dir kontakt zu halten , ich suche schon länger gleichgesinnte!

Wie sieht deine Therapie aus ? , wo hat sich dein Lymphom angesiedelt?
Wie geht es dir insgesammt??
Ich hoffe es geht dir im augenblick gut
liebe grüße Astrid21

[Uwe66]

Guten Abend Astrid ,

danke für Deine Nachricht, wie hast Du Deine Chemo vertragen und wie lief alles ab ? was hast Du für Mittel bekommen ? also ich bekomme eine Job Therapie, bestehend aus Doxorubicin, Vincristin, cyclophosphamid und dem Antikörper Rituximab !
Mein Befall war am Bauch 3 „Pakete bis zu 14 cm groß“ Ich hatte noch das Problem das die Gewebeentnahme über den Bauch erfolgt ist (Operation, große Narbe am Bauch) die erste Gewebeprobe per Spritze hatte kein Erfolg  deshalb die große OP !
Dann hatte ich eine Woche nach der OP, genau 1 Tag nach der ersten Chemo einer Narbenbruch also noch mal den Bauch öffnen und wieder vernähen, diesmal mit Faden nicht mehr mit Klammern, also kam zu den Nebenwirkungen der Chemo noch die Wundheilung des Bauchs dazu !
Heute habe ich das erste mal den Antikörper bekommen und bis jetzt auch ganz gut vertragen, nächste Woche ist dann wieder Doxorubicin, Vincristin, Cyclophosphamid dran !
Wäre nett wenn wir uns öfters austauschen könnten und Kontakt halten könnten.

Liebe Grüsse erstmal und schönen Abend, ich geh jetzt mal

Uwe

Zitat von Astrid21

Hallo
Ich habe auch ein hochmalignes Lymphom , der B- Zellreihe
Habe gerade eine chemotherapie abgeschlossen.
mein stadium ist 4 mit 2 zusätzlichen risikofaktoren
Ich würde mich freuen mit dir kontakt zu halten , ich suche schon länger gleichgesinnte!

Wie sieht deine Therapie aus ? , wo hat sich dein Lymphom angesiedelt?
Wie geht es dir insgesammt??
Ich hoffe es geht dir im augenblick gut
liebe grüße Astrid21

[kenny]

Hallöchen!!!!!!!!!!!

Ich hatte vor 2Jahren ein B-Zell lymphom Hab auch die volle tröhnung bekommen und alles ganz gut vertragen konnte essen usw. und die antikörper hat gut angeschlagen bei mir!Bei mir War ein Monster 11cm groß im bauch!
Wünsche dir weiter hin VIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEl Glück!!!!!!!

Tschau kenny


PS:freue mich über post von gleichbesinnten(Diagnose)

[eternity_76]

Hallo Uwe.
Ich bekam vor 2 Jahren die Diagnose B-NHL Stadium 2, allerdings wuchsen die Dinger dummerweise in Herz und Lunge. Da war ich grad schwanger als alles ls ging. Und da eine Klinik hier am Ort mich 8 Wochen ohne wirklich zu suchen liegen gelassen hat, sind die Teile schön weiter gewachsen. Ich hatte 6 Zyklen Choep Chemo, 2 Zyklen DHap und eine Hochdosis mit Stammzellentransplantation. Kurz danach wurde mir noch eine Reizleitung am Herz entfernt. Tja, ich laß halt nix aus.
Zur Zeit bin ich in einer Studio mit Rituximap-Erhaltungstherapie, aber OHNE Medikamente. Worum ich garnicht so unglücklich bin.
Im Moment bin ich noch Rentnerin, weil ich mit grad so meinen Haushalt und meine Kinder versorgen kann. Mein großer Wunsch ist wieder arbeiten gehen zu können, aber davon bin ich noch Meilenweit entfernt.
Ich wünsche Dir alles liebe.
Sanny

[Uwe66]

Hallo Bonny ,

danke für Deine Antwort also ich bekomme eine Job Therapie, bestehend aus Doxorubicin, Vincristin, cyclophosphamid und dem Antikörper Rituximab !
Zu der Chemo habe ich eben noch das Problem das die Gewebeentnahme über den Bauch erfolgt ist (Operation, große Narbe am Bauch) die erste Gewebeprobe per Spritze hatte kein Erfolg  deshalb die große OP, dann hatte ich eine Woche nach der OP, genau 1 Tag nach der ersten Chemo einer Narbenbruch also noch mal den Bauch öffnen und wieder vernähen, diesmal mit Faden nicht mehr mit Klammern, also kam zu den Nebenwirkungen der Chemo noch die Wundheilung des Bauchs dazu !
So wie ich es heraus lese ist bei Dir trotz aller Schwierigkeiten alles trotz schwerer Zeit alles positiv verlaufen.
Weshalb wurde bei Dir gleich auf Stammzelltransplantation gesetzt und wo hast Du es machen lassen ?

Liebe Grüsse erstmal

Uwe

Zitat von Bonny

Hallo Uwe,

ich hatte meine diagnose vor über 2 jahren.Mein stadium war 3 oder 4.Ich kam allerdings mit komplikationen ins krankenhaus und somit auch zur diagnose.

Du bist ja dann gerade mitten in der therapie,richtig?Welche bekommst du denn?Ich bekam wegen des fortgeschrittenen stadiums gleich die hochdosis und 2 stammzelltransplantationen.
War eine schwere zeit.

Wo wirst du behandelt?Wie verträgst du die therapie?

Ich wünsche dir beste heilerfolge und viel kraft.

lg bonny