Innerhalb 1 Woche an einem NHL gestorben

[Flake]

Hallo,
auf der Suche nach Antworten habe ich, immer und immer wieder das Forum besucht und bin dankbar für jeden Bericht, der mir zum 'Verstehen' geholfen hat.
Ich denke es ist wichtig auch meine Erfahrung euch mitzuteilen, da ich meine wichtigste Frage weder von Berichten noch von mir selbst beantworten kann. „Warum so schnell?“

Unsere Mama ist Anfang August innerhalb einer Woche an einen diffusen hochmalignen B-Zell-Lymphom gestorben - hier meine Geschichte:
Sie war 60 Jahre alt, stand mitten im Arbeitsleben aufgrund unseres Familienbetriebes und hatte hin und wieder einen Krankenhausaufenthalt bezüglich ihres schwachen Herzen. Aus diesem Grund war auch wöchentlich ein Arzt zur Kontrolle im Haus. Soweit zur Vorgeschichte.
Der letzte Donnerstag im Juli war ein sehr heißer Tag. Meine Oma hatte mit 87 einen Hitzteschock und ich fuhr mit ihr ins Krankenhaus. Als ich mit meiner Oma noch in der Notaufnahme war rief meine Mutter an und sagte „sie käme auch, da die Blutwerte nicht ok wären und ihr geht’s nicht gut“. Mein erster Gedanke war ihr Herz, wegen Oma, ihrer Mutter,. Meine Mutter hatte mehrere Untersuchungen und es hieß es wären Schatten auf der Leber zu sehen. Nach einer Biopsie am Freitag hies es abwarten, es gibt versch. Möglichkeiten: Abzesse, beg. Zerrose, Metastasen....
Wir waren erschrocken, dachten wirklich aber nicht ans Schlimmste.
Ihr geschwächter Zustand hielt sich bis Montag, für mich noch unbedenklich und es gab für mich noch keinen Grund für Panik. Sie bekam lediglich Montag einen Kateter gesetzt. Ich wartete einfach auf den Biopsie-Befund.
Am Dienstag fuhr ich mit meinen Kindern früh am Morgen ins Krankenhaus, da meine Oma entlassen wurde. Wir gingen noch bei meiner Mama vorbei um sie zu besuchen.
Ich war erschrocken, da ich täglich bei ihr war, erkannte ich, dass ihr Zustand sich enorm verschlechtert hatte. Ich suchte sofort einen Arzt auf, welcher auch gleich geräumig Zeit für mich hatte. (Jetzt weiß ich auch warum) Er schilderte den Zustand meiner Mutter als sehr kritisch, vermutete einen Kleinzeller, was ich vorher noch nie gehört hatte und redete auch von Tagen – Wochen – Monaten . Ich war völlig fertig – fühlte mich leer und allein.
„Todkrank ist meine Mama?“
Ich versuchte alles von meinen Kindern und Oma zu verbergen, da erst am Mittag das Biopsie-Ergebnis erwartet wurde. Wir waren alle bei mir zu Hause als ich gegen Nachmittag das Krankenhaus vor lauter Unruhe anrufen musste.
Der Arzt teilte mir Ergebnis „Metastasen“ mit. Ich brach in Tränen aus und ..... ich finde keine Worte – es war einfach schrecklich. Ich versuchte alle darauf vorzubereiten, bei meiner Oma fiel es mir sehr schwer, da ich aus Angst um Sie, recht wenig vorher geschildert hatte. Mein Mann blieb bei ihnen zu Hause und ich fuhr zur Mama.
Im Krankenhaus angekommen saß ich nur an Mamas Bett und musste mir ansehen, dass es ihr noch schlechter ging Stunde für Stunde. Ich konnte nicht mal mehr mit ihr reden. Dazu musste ich dann noch entscheiden, ob sie auf die Intensiv wegen lebensverl. Maßnahmen soll - ich entschied mich diese Nacht dagegen, da ich nach 6 Tagen dachte, das geht doch nicht. Am kommenden Morgen ist meine Mama verstorben. In so kurzer Zeit – sie wusste bis dahin selbst nichts von Ihrer schweren Erkrankung „diffuses, hochmalignes B-Zell-Lymphom“!

Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand helfen könnte zu verstehen, warum die Krankheit bei meiner Mama so schnell verlief. Im Januar war sie noch im Krankenhaus und hatte laut Ärzte nichts. Einen vergleichbaren Krankheitsverlauf habe ich bisher nicht finden können.

[Flake]

Hallo,

ich bin Neu hier und habe gesehen, dass schon viele meine Geschichte gelesen haben, das hätte ich so schnell nicht gedacht, da sie bestimmt für Fremde recht kalt klingt.
Es ist für mich nicht einfach gewesen, diese Tage in so wenig Worte zu fassen. Das Einzige was mir beim weiteren Durchblick hilft ist, dass meine Mama keinen Leidensweg durchmachen musste, jedoch kein Arzt konnte mir bisher helfen damit umgehen zu können, da es angeblich für diese Krankheit untypisch wäre und das wars.
Daher würde ich mich sehr freuen, wenn es hier jemanden gäbe, der sich mit einem "diffusen hochmalignen B-Zell-Lymphom" ohne Arzt-Latein auskennt.

Ich Grüße euch herzlich und schön dass es euch gibt

[Schokolinse]

Hallo und herzlich willkommen Flake

Eure Geschichte liest sich wirklich unglaublich - damit meine ich aber nicht, dass ich irgendwelche Zweifel an ihrer Richtigkeit hätte.

1 Woche ist wirklich eine verdammt kurze Zeit und in der Tat für diese Art der Erkrankung ungewöhnlich kurz.

Lymphome sind in der Regel gut behandelbar, da sich je nach Grad der Erkrankung, Malignität und Wachstumsgeschwindigkeit immer bis zu annähernd 100% der Lymphomzellen in der Teilung befinden und das ist genau der Zeitpunkt zu dem sie durch Chemogabe angreifbar sind.

Ich habe gelesen, dass die Ärzte Deiner Mutter von Metastasen sprachen - eine Eigenart von Lymphomerkrankungen ist aber, dass sie nicht metastasieren. Es drängt sich mir also der Verdacht auf, dass man in der Klinik selbst noch nicht wußte, was Deine Mutter hatte und demnach auch noch nicht therapieren konnte.

Meine Mutter hat ein Burkitt-Lymphom der Leber und als sie im Frühsommer dieses Jahres nach wochenlangen unerträglichen Rückenschmerzen in die Klinik eingeliefert wurde, hatten wir das Glück an einen Spezialisten zu geraten, der die Diagnose innerhalb von Stunden stellte und unverzüglich mit einer Vor-Chemo begann.

Wie er uns erst 14 Tage später mitteilte, war diese ihre Rettung - denn ansonsten hätte sie die nächsten 48 Stunden nicht überlebt, weil die Leber zu nahezu 100% aus Lymphomzellen bestand und kurz vor dem Zerfallen war.

Du siehst also, dass es in der Tat so schnell gehen kann, wenn nicht umgehend die richtige Diagnose gestellt und entsprechend therapiert wird, weil Lymphome eben eine rasend schnelle Wachstumsgeschwindigkeit haben.

Ich hoffe, dass ich Dir etwas helfen konnte...

Alles Liebe
Maya

[mariakal]

Hallo Flake,
ich kenne mich leider mit dieser Art von Tumor nicht aus, jedoch tut es mir aufrichtig leid, was Deiner Mama passiert ist.
Es ist aber ein Trost, dass Sie nicht leiden musste, denn es waere dann noch schlimmer fuer sie und fuer alle ihre Liebsten!
Ich schicke Dir sehr viel Kraft und denke immer an sie denn sie ist immerbei Euch in Euren Herzen.

Liebe Gruesse aus Griechenland
Maria

[Flake]

Hallo Maya,

das die Ärzte nicht wussten, was meine Mama hat, das dachte ich mir ständig und machte es ihnen auch zum Vorwurf. Meine Mama ist mit dumpfen Druckbeschwerden im oberen Bauchbereich, laut Bericht, mit Verdacht auf Chalangitis mit Leberabzessen eingeliefert worden.
Die Ärzte erzählten mir ja. dass sie auf einen Kleinzeller tippen, haben aber in der Lunge nichts erkennen können (sie hatte früher geraucht - jetzt allerdings seit fast 10 Jahren nicht mehr) Ich sagte ihnen gleich, dies wäre ein Vorurteil, da die Symptome gar nicht vorhanden gewesen waren. Selbst als sie gestorben war wussten Sie's noch nicht, da ich von dem Lymphom erst 1 Monat später im Entlass-Brief gelesen habe. Die entgültigen Ergebnisse von der Biopsie kamen erst später....blabla
Ich habe so einen Hass gehabt, da sie Sie nicht einmal mehr behandelt haben - sie bekam ein Antibiotikum und das wars. Sie war schon im Stadium IV da die Leber schon über 50 zersetzt war.
Ich wusste das mit den Metastasen gar nicht,, damit hab ich was dazugelernt.

Ein dickes Danke

Ich wünsche dir und deiner Mutti das Beste und drück euch ganz fest

[Flake]

Danke Maria,

das ist echt lieb von dir und tut gut.

Ich wünsche dir und deiner Familie schöne Feiertage

[Schokolinse]

...dann bin ich aber froh, dass Du schon vorher den Verdacht hattest, sie sei möglicherweise falsch behandelt worden, denn ich hab nach dem Absenden meines Beitrags erst gedacht, hoffentlich bringe ich Dich jetzt nicht in die falsche Richtung...

Ungeschehen machen kann man jetzt ja leider nichts mehr und den Ärzten etwas nachzuweisen dürfte schwierig bis unmöglich werden.

Ich wünsche Dir trotzdem, dass Du bald zur Ruhe finden kannst, auch wenn das nach so einem Schicksalsschlag gar nicht so einfach ist...

lg
Maya

[Flake]

Maya,

du hast mir mit deiner Antwort sehr geholfen und hättest so oder so nichts falsch gemacht, da es wichtig ist auch offen zu antworten.
Ich war noch nie in solch einer Situation gewesen und kannte mich wenig aus. Man kann nichts daran ändern, ich hätte dem Schicksal nicht reinpfuschen können und kann für die Zukunft nur daraus lernen.

Ich finde es toll, das du mir im Hinterbliebenen Forum geholfen hast. Es war für dich bestimmt nicht schön meinen Bericht zu lesen.

DANKE, du hast echt was gut

[Schokolinse]

Hallo Flake,

ehrlich gesagt hat mich der Titel Deines Beitrags etwas erschreckt und gedanklich in die Anfangszeiten unserer Erkrankung zurückgeworfen...das war aber nicht schlimm und ich habe Deinen Text wirklich mit Interesse gelesen...

Ich stelle es mir schlimm vor, so hilflos mit anzusehen, wie es der eigenen Mama immer schlechter geht...klar, am Anfang hatten wir auch keinen blassen Schimmer was meine Mama hat, kurz bevor sie in die Klinik kam war sie schon knallgelb, aufgedunsen und völlig schwach.

Nachdem dann aber erstmal etwas getan wurde (normalerweise bekommt man zumindest mal erst Cortison, das ist zB auch so etwas was mich bei Eurer Geschichte wundert...) ging es ihr mit jeder Stunde besser...

Du hörst Dich übrigens gar nicht kalt oder so an - ich finde es gut, dass Du Dich auch im Nachhinein noch für all das interessierst und ich denke, dass Dir alle Infos die Du hier bekommst, bei der Verarbeitung helfen werden.

Sicher melden sich noch einige, die Dir ebenfalls weiterhelfen werden...

lg
Maya

[Flake]

Hey,

nun ja, du hast recht der Titel klingt wirklich etwas hart, habe dabei nicht übermäßig Nachgedacht. Er beschreibt nunmal wie es war.

Ich hoffe auch, das viele ihn Lesen, - "Vorsicht ist besser als Nachsicht" - selbst in einem Krankenhaus.

Ich habe daraus gelernt und es tut mir echt gut zu hören, das trotz dem schlechten Zustand deiner Mutter ihr geholfen werden konnte.

Ich wünsche euch was

lg

[Schokolinse]

...naja, hart oder nicht hart - es ist schon so wie Du sagst : das wichtigste ist die Ehrlichkeit und der Realismus. Ich meinte auch nur, dass die Überschrift mich persönlich "ansprang" weil ich es gar nicht glauben konnte, das ganze bestätigte sich dann beim Lesen Deines Beitrags.

Es ist wirklich unglaublich, aber ich denke, dass wenn nur einem einzigen Menschen durch Deinen Beitrag geholfen werden kann, so ist auch das schon viel wert...auch wenn für Dich einer der wertvollsten Menschen in Deinem Leben inzwischen fehlt.

Ich persönlich möchte Dir für diesen Beitrag danken, weil ich mir dadurch wieder mal bewusst werden durfte, wieviel meine Mama mir bedeutet - auch wenn wir inzwischen fast 7 Monate Chemotherapie und alle damit verbundenen Aggressionen und Reibereien hinter uns haben.....das alles ist NICHTS im Vergleich zu dem Verlust, den Du hinnehmen musstest.

Alles Liebe wünscht Dir und Deiner Familie

Maya

[Flake]

Guten Morgen

Eine Mutter ist etwas magisches!
Ich hatte in meinem Leben mit keinem Menschen so viel Reibereien wie mit ihr. Wir sind uns auch recht ähnlich - vielleicht lag es daran. Aber der Einzige, der immer wie ein Panzer hinter mir stand und für jede noch so dumme Frage antworten gibt war meine MAMA.
Bei uns war es ein nicht ganz normales Verhältnis, da aufgrund unserer Firmen Sie für mich Chef, Kundin, Kollegin, Beraterin sowie Kritikerin war. Wir haben uns täglich gesehen und das bringt mich sehr oft ins krübeln, da ich bezüglich der Krankheit nichts bemerkt habe. Sie war eine starke Frau mit einem zwar schwachen aber sehr großen Herz, was ihr wahrscheinlich auch zum Verhängnis wurde. Arbeiten, Arbeiten, Arbeiten....Was du heute kannst besorgen, das verschiebe nicht auf Morgen! Diesen Spruch hat sie gelebt.
Ich habe selber das Glück zwei super Kids zu haben, ohne die ich wahrscheinlich die Stärke für den ganzen Berg Arbeit nicht aufgebracht hätte.
Ich wünsche dir und deiner Mama sehr viel Kraft, eine Chemo ist für sie nicht leicht. Ich habe eine solche Situation mit meiner Schwiegermutter durchgemacht, die seit 3 Jahren wieder 'gesund' ist.

[Flake]

....Gedanken...Gedanken....

...was kann die Ursache für eine solche Erkrankung sein?

Pfeifferisches Drüsenfieber???!!!

Anfang des Jahres hatte ich 3 Monate am Stück eine Art Angina, ultra starke Hals- und Schluckbeschwerden, welche ich mit zahlreichen Antibiotika nicht wegbekommen hatte. Erst nach der 5. Kur. Könnte das vielleicht das Pfeifferische Drüsenfieber gewesen sein? Bei meiner Tochter kam das auch dieses Jahr ins Gespräch, da sie schwankend über Bauchschmerzen / Übelkeit geklagt hatte.

...leider habe ich, da es dann vorbei war, uns nicht prüfen lassen.

Kennt sich jemand damit aus, oder hat es jemand hinter sich???

[pialotte]

Hallo Flake,
schicke Dir einen lieben Gruss.
Und auch viel Kraft.

Die Pia

[Schokolinse]

Hallo Flake,

dass Du Dir Gedanken über die Ursachen und auch über mögliche Verbindungen zu Dir selbst machst, ist ganz normal - mir ging es nicht anders, ich habe jeden nur erdenklichen Strohhalm aufgegriffen um endlich eine für mich logische Erklärung zu finden, inzwischen habe ich aber eingesehen, dass man sich damit nur verstrickt. Ich für mich habe diese Sache jetzt als ihr Schicksal angenommen...ansonsten wäre ich wohl irgendwann völlig durchgedreht.

Denke nur mal an die vielen Menschen, die an Herzinfarkten sterben, obwohl sie gesund gelebt haben. Oder die vielen tödlichen Kindererkrankungen, obwohl diese unschuldigen Wesen nun wirklich nichts verbrochen haben können, dass den Ausbruch aller möglichen Krankheiten erklärbar machen würde.

Aber um Deine Frage zu beantworten : das Burkitt-Lymphom meiner Mutter wird in direkten Zusammenhang zum Pfeifferschen Drüsenfieber gebracht. Diese Art von Lymphom tritt besonders häufig in Afrika und den Tropen auf, wo die hygienischen Verhältnisse insbesondere der Wasserversorgung sehr schlecht sind - das Pfeiffersche Drüsenfieber wird ja über Tröpfcheninfektion übertragen, wobei man selbst Überträger sein kann, ohne selbst zu erkranken.

Ich erinnere mich im Zusammenhang damit an eine Schulfreundin, die das Drüsenfieber hatte und 3 Wochen auf der Isolierstation unseres Krankenhauses verbracht hat. Es könnte also durchaus sein, dass ich das damals bei uns zuhause eingeschleppt habe.

Ein Pfeiffersches Drüsenfieber bedeutet aber nicht zwangsläufig, dass man auch irgendwann an einem Lymphom erkrankt....womit wir dann wieder am Anfang der Überlegungen angekommen wären ;-)

Mach es Dir nicht so schwer...

Ich drück Dir die Daumen dass Du Deine Gedanken bald unter Kontrolle hast und wünsche Dir trotz allem eine schöne Weihnachtszeit!!

Alles Liebe,

Maya