BSDK bei Schwiegervater

[bibi28]

Hallo!

Mein Name ist Bibi und ich bin hier gelandet, weil mein Schwiegervater (in Spee) an BSDK erkrankt ist. Bitte seht es mir nach, dass ich was einige Fachbegriffe und/oder Diagnosen angeht nicht unbedingt der Fachmann bin. Auch weiß ich mit Sicherheit nicht alle Untersuchungsergebnisse bzw. die erforderlichen Zahlen vom Tumormarker etc.. Ich beschäftige mich erst seit einigen Tagen mit dem Thema intensiver als vorher. Habe meinen Schwiegervater dazu gestern Abend nochmals genauer befragt, weil ich diese Diagnose nicht einfach hinnehmen WILL und KANN. Danke! 

Die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs erhielten wir im April 2007, kurz nach der Geburt unseres Sohnes. Er hatte zu diesem Zeitpunkt schon Oberbauchschmerzen, Rückenschmerzen und bekam auch die Gelbsucht. Diese wurde dann erstmal behandelt mittels des Röhrchens zum Abfließen des Gallensekrets. Einige Wochen vergingen und schließlich wurde er dann nach Whipple operiert, wobei der Magen vollständig erhalten wurde. Nach der OP ging es erstmal nur schleppend vorwärts, gerade was das Gewicht und den psychischen Zustand angeht. Er war dann drei Wochen zur Reha und begann anschließend mit der Chemotherapie. Auch damals wurde schon ein Tumor an der Niere festgestellt, aber eine OP lehnten die Ärzte damals ab. Er sollte sich erstmal von dieser OP erholen und wieder Kraft tanken. Nun ja, alles sah recht gut aus und auch er machte die letzten Monate wieder einen positiven und gestärkten Eindruck. Selbst das Gewicht ist von damals 55 KG wieder auf ca. 61 KG gestiegen. Jetzt wurde vor einigen Wochen ein neues CT gemacht und festgestellt, dass der Tumor an der Niere zwar um 10% gewachsen ist, aber die BSD okay sei. Somit gingen wir nun davon aus, dass einer weiteren OP an Niere nichts mehr im Weg stünde. Nun letzte Woche die Nachricht per Telefon: Die OP an der Niere wäre erstmal völlig nebensächlich, sie haben zwei weitere (weisse?) Punkte an der Leber auf den Bilden gefunden!? Dies wäre wohl durch andere Ärzte eines anderen Fachbereiches gesehen worden. Man geht wohl davon aus, dass es sich hierbei um Metastasen handelt. Die weitere Vorgehensweise ist wohl bisher nur eine neue Chemotherapie die nächsten drei Monate, keine OP oder ähnliches geplant. Bisher hatte er auch kein weiteres persönliches Gespräch mit den Ärzten, das kommt wohl die Tage erst noch.

Meine Frage nun an Euch: Ist nach so einer OP (Whipple) keine weitere OP mehr möglich? Kann es sich hierbei um ein Rezidiv vom Pankreaskrebs handeln? Ich weiß und habe viel im Netz gelesen, die Aussichten sind schlecht. Trotzdem will ich die Hoffnung nicht aufgeben und irgendwas tun.

Vielen Dank schon mal vorab!!!!

Eine traurige und hilflose Bibi28

[Bonney85]

Hallo Bibi

erstmals mein tiefstes Mitgefühl für deinen Schwiegervater.

Erst dann wen es selbst einen in der Familie trifft informiert man sich über die Krankheit mehr und umso mehr man erfährt um so mehr bekommt man mit der Panik zu tun, es ist genau richtig das du hier bei uns bist vor zwei wochen habe ich mich erst angemeldet und habe schon eine menge über erfahren und tipps bekommen. Hier ist jeder für jeden da!

Leider kann ich dir nicht alle Fragen beantworten.
das mit einer weiteren operation ist so eine sache, aus meiner erfahrung hängt es auch davon ab wie fit dein Schwiegervater ist,wie viele Metastasen er schon hat und wo die alle verstreut sind, ist er körperlich sehr schwach dann werden sie ihn nicht operien das ist zu Riskant. Mein Vater hat auch BSDK alle Organe sind mit Metastasen befallen bei ihm ist gar keine operation möglich das würde sein Körper nicht mit machen und der Krebs ist leider auch zu weit fortgeschritten.

Denoch schaue immer nach vorne zeige das du für ihn da bist berichte ihm alles was du erlebt hast wie euer tag war frag als nach Ratschläge denn er soll ja das Gefühl beibehalten das er gebraucht wird gebt nicht auf Kämpft weiter spricht ihm immer wieder mut zu den er braucht euch jetzt.

Bibi ich finde es wirklich toll wie du dich um deinen schwiegervater kümmerst
du wirst mit sicherheit noch jedemenge tipps von anderen betroffenen bekommen und ich hoffe das die dir auch weiter helfen werden.

Hoffnungsvolle Grüsse Bonney

[Conny44]

Hallo Bibi,

trauriges Willkommen.

Leider sehe ich das auch so, dass - sollten sich die Flecken auf der Leber als Metastasen erweisen - eine OP keine Pluspunkte bringt. Aber noch habt ihr ja keine Gewissheit. Es könnten auch Zysten oder ähnliches sein.
Wenn tatsächlich kein Tumor an der Stelle der ehemaligen BSD vorhanden ist, kann es sich auch nicht um ein Rezidiv handeln. Rezidiv (Rückfall) tritt immer dort auf, wo der Primärtumor war, also an gleicher Stelle.

Dass du die Hoffnung nicht aufgibst, ist super wichtig. Vielleicht verschwinden auch mit Hilfe der Chemo eventuell vorhandene Metastasen, so dass eine weitere OP möglich wäre. Ich weiß nicht, wo du herkommst, aber vielleicht solltet ihr die Befunde mal nach Heidelberg - Dr. Büchler oder Hamburg - Dr. Izbicki schicken. Für z.B. Chemotherapien gibt es einen Fachmann in Hamburg - Prof. Dr. Klapdor.

Zur emotionalen Seite hat ja Bonney schon liebe Sachen geschrieben, bin auch dafür nicht die Richtige, weil es mir selbst arg sch.... geht.

Trotzdem alles Liebe.

[bibi28]

Erstmal vielen lieben Dank für Eure Antworten!
Es tut schon mal sehr gut, sich mit anderen über diese Krankheit auszutauschen.

Heute erfahren wir eventuell mehr, Schwiegervater hat heute Termin zur Chemotherapie (beginnt ja heute wieder von vorne) und wollte in dem Zusammenhang mit einem Arzt sprechen. Jetzt geht die Chemotherapie wieder von vorne los. Gestern kam ein weiterer Anruf vom KH, eine Schwester war dran die mit ihm neue Termine für eine Magenspieglung und ein CT besprechen wollte. Allerdings hat Schwiegermutter das Telefonat entgegen genommen weil er nicht da war. Er versteht jetzt gar nichts mehr und ist noch verwirrter wie vorher. Aber ich hoffe das klärt sich jetzt alles bald!!!

@bonny85….Vielen Dank für deine Lieben Worte!! Die haben mich wirklich Aufgebaut.
Vom allg. Zustand her ist er noch sehr fit, er geht viel Radfahren, läuft auch weitere Strecken etc. Allerdings quälen ihn wohl seit einiger Zeit wieder Rückenschmerzen, kein gutes Zeichen meiner Meinung nach.
Das mit deinem Vater tut mir auch sehr leid, ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit!!!

@conny44….Auch dir möchte ich von ganzem Herzen Danken! Ich habe die Geschichte deines Mannes ein wenig gelesen, und bewundere dich wirklich!! Du bist eine sehr starke Frau die schon sehr viel Leid ertragen musste, umso mehr hab ich mich über deine Antwort gefreut!!! Ich hoffe auch so sehr, dass es sich dabei „nur“ um Zysten handelt.
Eine Frage habe ich noch an Dich, kann man denn einfach so seine Unterlagen nach Heidelberg schicken, oder was sind dafür die Voraussetzungen?

Ich habe nun schon ein bisschen mehr im Forum stöbern können, aber das was ich alles gelesen habe macht mir so ne Angst!!


Viele Grüsse,
Bibi28

[bibi28]

ich bin sprachlos und hilflos zugleich!

das gespäch mit dem arzt heute ist schlecht gelaufen. eine weitere OP wird wohl nicht in frage kommen. ich hatte schwiegervater auch gebeten, sich mal seine tumorklassifizierung nenen zu lassen....

T3 N1 M1

mir fehlen einfach die worte, ich verstehe das alles nicht. er sagte damals er hätte keine metastasen, aber laut der klassifizierung ja doch??!!
ich bin völlig durcheinander, weiß gar nicht wo mir der kopf steht.

was hat das nun zu bedeuten??? sollen wir uns trotzdem an HD wenden, oder nicht?



kann vielleicht jemand was dazu sagen? danke schon mal vorab!!

LG bibi28

[BirgitF]

Hallo Bibi,

ich denke, Ihr solltet Euch in jedem Fall an Heidelberg wenden. Es kann nie schaden, eine Zweitmeinung zu hören und in solch einer Situation würde ich es immer machen. Schon um das Gefühl zu haben, dass nichts versäumt wurde.

Ihr könnt alle Befunde und ggf auch die Ct-Ergebnisse, wenn Ihr sie als Datei habt, an folgende Mail-Adresse senden und werdet Euch wundern, wie schnell Ihr Antwort erhalten werdet.

markus.buechler@med.uni-heidelberg.de

Viel Erfolg und liebe Grüße
Birgit

[bibi28]

guten abend!

@birgit..erstmal vielen dank für deine antwort!!
ich bin auch der meinung, wir sollten es trotzdem nochmal in HD probieren, aber er will wohl so wie es aussieht nicht.
wir können ihn ja auch leider nicht zwingen, es ist seine entscheidung....aber es tut weh!!

vielleicht warten wir jetzt einfach mal eine woche ab, und sprechen ihn dann nochmal drauf an. wollten es jetzt erstmal sein lassen, um ihn nicht in die enge zu treiben.

kann mir vielleicht noch jemand anderes zu dieser diagnose sagen oder erklären? ich meine, wirklich gut kenne ich mich mit diesem thema nicht aus. würde mich über viele antworten freuen.....auch wenn sie negativ sind!!!!

LG bibi28

[Conny44]

Liebe Bibi,

ich bin auch der Meinung wie ihr, zwingt ihn lieber vorerst nicht, wenn er nicht will, damit er sich nicht in die Enge getrieben fühlt. Er hat soooooo viel zu verkraften mit so einer Hammerdiagnose. Aber behaltet Heidelberg bitte im Auge. Oder ihr macht es heimlich, insofern ihr an die Untersuchungsergebnisse rankommt? Ich weiß, das ist nicht die feine englische Art, aber manchmal heilt der Zweck die Mittel, erst Recht, wenn es um ein Menschenleben geht.

Hmm, mir tut es sehr weh, hätte auch lieber nicht geantwortet, aber da du noch bissl was zu dieser Diagnose wissen wolltest, zur Not auch Negatives, werde ich dir mal zumindest mal die Tumorklassifikation übersetzen:

T3 = direkte Ausdehnung des Tumors in die Milz, Magen, Dickdarm, Blutgefäße
N1 = Befall von Lymphknoten
M1 = Leber bzw. Fernmetastasen vorhanden.

Aber das hast du sicherlich alles schon selbst rausbekommen. Das ist alles Mist, aber trotzdem solltet ihr nicht aufgeben. Das Blatt kann sich immer noch mal wenden, das sieht man hier bei so vielen anderen, die bereits aufgegeben wurden.

Wünsche euch von ganzen Herzen, dass es bergauf geht. Mehr zu dieser Diagnose so aus der Kalten ist schwer zu erklären, da müsstest du schon gezielte Fragen haben. Wenn dir welche einfallen, stelle sie einfach, du wirst sicherlich darauf auch - soweit möglich - Antworten erhalten.

Lass dich bitte von deiner Angst nicht auffressen, obwohl sie normal und berechtigt ist.
Heul dich einfach hier aus, das kann schon manchmal helfen.

[bibi28]

hallo conny!

vielen dank für deine antwort!! auch wenn sie nicht unbedingt positiv ist, aber ich will mich auch nicht vor der realität verschließen!!
im moment haben wir das thema erstmal nicht mehr angesprochen, aber trotzdem will ich es in HD auf jeden fall noch probieren. nur ich weiß nicht, ob wir ohne seine hilfe die untersuchungsergebnisse erhalten?! ich schon mal gar nicht, bin ja leider noch nicht mit meinem freund verheiratet. aber mal sehen, vielleicht gibt es ja noch eine andere möglichkeit.
ich will einfach nicht den kopf in den sand stecken und nichts tun....ich möchte doch sooo gern das er seinen enkel (jetzt 16 monate) noch so lange wie möglich aufwachsen sieht und mit ihm spielen kann. ich glaube er tut ihm auch unheimlich gut und gibt ihm viel kraft!!
im moment habe ich das lesen im netz über BSDK auf ein minimum heruntergefahren.....irgendwie muss ich auch mal ein bissl davon abschalten, auch wenn das schwer möglich ist. es kreist einem ständig im kopf herum, wie lange noch? hoffentlich hat er keine schmerzen und, und, und!! es ist furchtbar....

vielen dank nochmal für dein antwort!! sie hat mir trotzdem sehr geholfen!!!

[bibi28]

hallo!

wollte mich auch mal wieder zu wort melden nachdem ich mich ein bissl vom thema distanziert hatte.

schwiegervater hat vor 2 wochen wieder mit der chemo begonnen. soweit ich richtig informiert bin, handelt es sich um gemcitabine + oxaliplatin.
er sieht richtig schlecht aus, sein gesicht wirkt irgendwie eingefallen und ich habe das gefühl das seine augen wieder etwas gelblich sind.
er ist heiser, hat akne, ist appetitlos und hat auch schon wieder gewicht verloren. am wochenende hatte er nachts wohl auch heftigen schüttelfrost.

meine frage an euch: kann es sein, das die gelbsucht erneut auftritt? sind die oben aufgeführten symptome nebenwirkungen von der chemotherapie oder kann das auch woanders herkommen.
ich weiß, das man wohl nichts genaues dazu sagen kann....aber ein paar meinungen von euch wäre sehr hilfreich!!

vielen dank schon mal und liebe grüße,
bibi28

[bibi28]

hallo!

ich wollte mir wieder mal meinen frust von der seele schreiben, auch wenn vielleicht niemand antwortet.

schwiegervater geht es nicht besonders gut. ich habe jetzt auch erfahren, dass er ein neues präperat einnimmt- nexavar 200mg.
dies soll wohl für die niere sein bzw. für den tumor dort. die aussage von mir, er nimmt zusätzlich zu gemzar noch oxaliplatin stimmt also nicht!!
er bekommt die normale chemotherapie mit gemzar und nun noch zusätzlich nexavar. diese hat er nun seit über einer woche genommen mit vielen nebenwirkungen.
seit tagen konnte er nachts nicht mehr schlafen und letzten donnerstag hatte er so starke schmerzen, dass er es kaum noch ausgehalten hat.
ich bin dann mit ihm zum arzt gefahren (der hausarzt hatte leider urlaub) nur dieser meinte, er würde schon starke schmerzmittel bekommen und hat ihn wieder weggeschickt. er hat wohl schmerzen im ganzen körper, also oberarme, nacken, rücken etc.
die packungsbeilage liest sich aber auch erschreckend- alles was man sich nur vorstellen kann. er hat wohl auch herzstolpler und sein blutdrück war nicht okay. er hat auch wieder 2kg abgenommen und sein appetit ist wieder schlechter geworden.
jetzt hat er das nexavar abgesetzt, diese woche hat er wieder eine woche chemopause.

kann mir jemand was zu dieser kombination sagen bzw. was zu nexavar? kann man wirklich so starke schmerzen davon bekommen, oder ist das vielleicht doch der krebs?
eine zweitmeinung von HD zum beispiel will er leider immer noch nicht!

es wäre sehr schön, wenn mir vielleicht jemand antworten würden. es tut einfach schon gut, mit jemanden darüber sprechen zu können.

danke und traurige grüsse,
bibi

[angie II]

Hallo Bibi!
Leider kann ich dir deine Fragen nicht beantworten, aber ich möchte nicht, dass du dich hier alleine fühlst. Ich schreibe auch sehr oft, und kann das somit besser verarbeiten. Schaue dann auch immer, naja, vielleicht antwortet mal jemand. Einfach zum Trost, einfach nur nicht damit alleine sein... Aber es wird halt nicht jedesmal geantwortet und man fühlt sich oft komisch dabei. Aber mir hilft es trotzdem hier zu schreiben und bei konkreten Fragen gibt es immer Antworten, die einem weiter helfen...Du bist hier nicht allein, sei also nicht traurig, jeder schleppt hier seine Geschichte mit sich herum und hat vielleicht nicht immer Kraft zu antworten. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, Hoffnung und gib nicht auf. Niemand weiss, wie der weitere Weg aussehen wird. Es gibt sie, die positiven Nachrichten und solange sollten wir einfach weiter hoffen. Ganz lieben Gruß

[CapozziI]

Liebe Bibi,

kann mich Angie II nur anschliessen. Du musst nicht traurig sein,w enn mal keiner antwortet. Vielleicht kann man nichts zum Thema sagen und lässt es lieber. Aber Du bist sehr willkommen und hier bist Du auch richtig mit deinen Sorgen und Nöten. Mein pappa ist vor 3 Wochen an BSDK gestorben und ich bin immer noch im Forum, weil es mich so interessiert wie es anderen ergeht und es tut einfach gut, sich mit anderen auszutauschen. Im Hinterbliebenenforum fühle ich mich nicht so aufgehoben, weil mich mehr interessiert, wie ich den anderen, die noch in der Akut-Situation leiden und Angst haben, helfen kann.

Zu Deinen Fragen kann ich leider auch nicht beitragen, Aber er muss dringend zu einem guten Onkologen, der die Schmerzen nimmt. Ein klares Denken unter diesen Schmerzen ist ja nicht mehr möglich.

ich drücke Dich mal,

LG von IRIS

[BirgitF]

Hallo Bibi,

leider kann auch ich Dir konkret zu der Chemo-Kombination nichts sagen. Allerdings klingt Deine Beschreibung der Schmerzen für mich sehr nach Nebenwirkungen der Chemo.

Sag mal, wenn Du schreibst, Ihr wart bei der Vertretung des Hausarztes (der Euch wieder weggeschickt hat), heißt das dann, dass der Hausarzt sich um die Chemo kümmert?
Bei meinem Vater war es so, dass er die Chemo bei einem niedergelassenen Onkologen bekommen hat. Dort konnten wir uns jeder Zeit melden, wenn etwas nicht in Ordnung war oder wir uns Sorgen gemacht haben. Wenn die Schmerzen zu stark wurden, hat er auch mit einem Schmerztherapeuten zusammen gearbeitet. Der kam sogar im Notfall nachts zu seinen Patienten nach Hause.

Falls er die Chemo im Krankenhaus (stationär oder ambulant) bekommen hat, weiß ich von anderen hier im Forum, dass man auch dort jeder Zeit hingehen kann, wenn Nebenwirkungen auftreten.

Ich denke, dass der Vertretungsarzt einfach vollkommen überfordert war. Er hätte Euch nicht einfach so nach Hause schicken dürfen!

Bei uns haben einfach alle Beteiligten super zusammen gearbeitet. Das ist ein wirklich großer Glücksfall gewesen.

Heidelberg scheint mir nach wie vor eine wichtige Option zu sein; allerdings ist es auch wichtig, was Dein Schwiegervater möchte. Wenn er es vollkommen ablehnt, ist das seine Entscheidung und Ihr müsst versuchen, sie zu akzeptieren. Wenn es aber die Möglichkeit gibt, die Befunde "heimlich" dorthin zu schicken, würde ich das wohl machen. Und falls sie dort die gleiche Vorgehensweise empfehlen würden wie jetzt, würde ich ihm wohl gar nichts davon erzählen. Manchmal wollen Väter (und vielleicht auch Schwiegerväter) "angelogen" werden

Ich wünsche Euch alles Gute!
Birgit

[bibi28]

hallo und guten morgen!!

erstmal vielen lieben dank für eure antworten!!
es ist schön und tut auch unheimlich gut, wenn man schon mal weiß, dass da jemand ist der einem zuhört! *DANKE!*

jetzt haben wir am dienstag auch noch einen anruf erhalten, dass die mutter (86 jahre) von schwiegervater einen schweren schlaganfall hatte und es nicht gut aussieht. es kommt immer alles zusammen!
er tut mir sooo unendlich leid, diese psychische belastung noch zusätzlich mit seiner mutter....traurig.
aber ihm selbst geht es nach dem absetzen von nexavar viel besser, er hat zwar noch schmerzen, aber deutlich geringer als unter den tabletten.
ich bin gespannt wie es nun weiter geht. man hängt so in der luft.

@birgitF....vielen dank auch an dich für deine antwort! zu deiner frage, nein er geht auch einmal die woche zur chemotherapie in die uniklink, nicht zum hausarzt.
er wollte nur zu seinem hausarzt im gleichen ort wg. den schmerzen, ob er was machen könnte. ich denke auch das der andere arzt überfordert war mit der situation.
sollte noch einmal sowas vorkommen, dann werde ich auch direkt mit ihm in die uni fahren. ich denke einfach wegschicken können sie uns ja nicht.

im moment kommt alles auf einmal, ich hoffe so das bald wieder etwas mehr ruhe bei uns einkehrt. aber das wäre ja auch zu einfach.

lg bibi