NHL-Hirntumor

[Sammarly]

Hallo und guten Morgen,

eigentlich gehört unsere Geschichte ins Lymphomforum (dort kann man sie unter den Thread NHL Gehirntumor von "Möwe" nachlesen) aber eben leider auch hier her.

Meine Mutti erkrankte im November 2008 an einem diff.großzell. B-Zell-Lymphom Stad. III A (der Ausgangspunkt war ein Knubbel am rechten inneren Ellbogen, dann Befall der Achseln, Hals, Leistenregion). Nach 8x CHOP21 & 8x Rituximab bekamen wir im Mai 2009 die gute Nachricht: Komplettremission (mit residualen Auffälligkeiten). Alle Nachfolgeuntersuchungen ergaben immer wieder das gleiche Ergebnis - Komplettremission, das letze Mal Ende Mai 2010.
Im Juni begannen die Veränderungen. Sie wirkte langsam, desorientiert, traurig, teilnahmslos, so dass wir im ersten Moment an eine Depression dachten (motorische Ausfälle, Lähmungen oder Doppelbilder hatte sie nicht) . Mitte Juni 2010 ist sie dann früh nicht mehr aufgestanden, konnte es wohl nicht und der Notarzt hat sie ins KH gabracht. Dort hat man uns dann nach zahlreichen Untersuchungen mitgeteilt: NHL-ZNS Rezidiv, also ein Lymphombefall im Gehirn - ein faustgroßer Tumor.

Nach erfolgter Chemotharapie und Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation (sie nahm an einer Charitéstudie teil), hatten uns die Ärzte empfohlen, auch noch einer Bestrahlung 24x mit 24Gray zuzustimmen, damit der Tumor dann auch wirklich nicht mehr zurückkehrt.
Die Behandlung brachte Erfolg, das Ding ist zum Glück weg.
Mitte Januar konnte sie dann zur Frühreha, wo sie zur Zeit auch noch ist.

Aber nun zu meinem eigentlichen Problem, sie ist ständig müde, schläft viel, redet nicht, kann nicht schlucken (sie wird im Moment über eine Magensonde ernährt), kann nicht selbst aufstehen oder laufen, sitzt am Tag für 3-4 Stunden im Rollstuhl. Sie versteht uns, wenn wir sie was fragen, dann kann sie nicken oder mit dem Kopf schütteln.
Hat jemand von euch Erfahrung, wir wissen uns bald nicht mehr zu helfen. Wir wissen nicht, ob das Nebenwirkungen der Therapie sein können, eine Blockade oder was auch immer. Ein CT, welches am Dienstag in der Reha gemacht wurde, zeigt zum Glück keine Auffälligkeiten und EEG (das hatten sie im KH noch gemacht) scheint bis auf paar kleine Auffälligkeiten ok zu sein.
Die Reha scheint genau gar nichts zu bringen (sie ist jetzt 6 Wochen dort), sie ist genausoweit, als wie sie vom KH dorthin verlegt wurde. Wir haben keine Ahnung, wie wir an sie rankommen können, wie wir ihren Lebensmut wecken können. Die emotionale Seite liegt total brach, sie reagiert nichtmal freudig, wenn sie ihre Enkel sieht, so kennen wir sie gar nicht.
Wir wissen nicht, ob das normal ist und sich irgendwann wieder gibt, uns sagt keiner was. Die Reha läuft jetzt zum 04.03. aus, wird aller Wahrscheinlichkeit nach nicht verlängert und wir dürfen gar nicht dran denken, was danach wird. Wir verstehen das alles sowieso nicht mehr, sie lag 7 Monate im KH (unterbrochen von 6 Tagen zuhause) und nun erwarten die Ärzte oder die Krankenkassen (keine Ahnung, wer da was genehmigen muss), dass sie in 6 Wochen wieder fit ist.

Was können wir noch tun?

Ich wünsche Euch und allen anderen alles erdenklich Gute, viele Grüße
Heike

[Andorra97]

Hallo Heike,
leider liest man immer mal wieder, dass Patienten auch ohne Tumorprogress immer mehr abbauen. Das kommt hier im Gehirntumorforum relativ oft vor. Wenn Du z.B. mal in "hohesonne's" Thread guckst, ihr Mann hat auch kein Rezidiv, aber doch mit starken Beeinträchtigungen zu kämpfen.

Andere, wie meinem Mann, geht es nach Chemo und Bestrahlung bestens und man merkt kaum oder sogar keine Einschränkungen.

Ich würde die Ärzte mal direkt auf Strahlenschäden ansprechen, das wäre eine Möglichkeit die mir einfällt. Die andere wäre eventuell ein Ödem, aber das müsste man soweit ich informiert bin auf dem MRT sehen können.
Ein Ödem verursacht ähnliche Symptome wie ein Tumor selbst. Müdigkeit, Gleichgewichtsstörungen, Sprachschwierigkeiten, Übelkeit (besonders morgens) usw. Dagegen hilft normalerweise Cortison.

Aber ich denke, dass die Ärzte das von selbst ausgeschlossen haben. Wie lange ist die Bestrahlung denn her? Uns wurde gesagt, dass 6 Wochen nach der Bestrahlung für die Dauer von etwa 3 Wochen der so genannte "Strahlenkater" eintritt. In dieser Zeit ging es meinem Mann auch deutlich schlechter und er bekam hochdosiert Cortison, was vorher gar nicht nötig gewesen war.

[Sammarly]

Hallo Andorra,

vielen lieben Dank für deine Nachricht, ich werde mich gleich auf die Suche nach dem von dir empfohlenen Thread machen.

Die letzte Bestrahlung bekam sie am 23.12.10, wenn ich richtig gezählt habe, dann sind das 9 Wochen. Sie ist ja auch schon etwas munterer und schläft nicht mehr nur den ganzen Tag, aber das reicht eben den Ärzten in der Rehaklink nicht aus, um eine Verlängerung anzugehen. Ich hatte mich ja auch schon mit dem Fatigue-Syndrom beschäftigt, das ja im Zusammenhang mit Lymphomerkrankungen und der daraus folgenden Therapien auftreten kann. Aber diesen Hinweisen gehen die Rehaärzte nicht nach...

Ein Ödem hätten sie sicher jetzt im CT gesehn... und ihr Zustand "bessert" sich ja in ganz kleinen Schritten, zumindest empfinden wir das so (sie versucht mit uns zu kommunizieren, mit Blicken, Nicken - das hat sie vor 3 Wochen noch nicht getan). Wir hoffen einfach auf Geduld, das sie aus ihrem Schneckenhaus rauskommen kann in der Zeit, die sie eben nunmal braucht, denn nach 7 Monaten kann man doch nicht einfach einen Schalter umlegen und alles ist wieder gut - auch wenn wir uns das sosehr wünschen.

Ich hab im Lymphomforum eure Geschichte mitverfolgt und drück alle Daumen, das ihr der Statistik Lügen straft!


Ganz liebe Grüße und alles Gute für euch
Heike

[Andorra97]

Hallo Heike,
sprich das Thema Cortison doch ruhig mal an. Meinem Mann haben sie von selbst auch keins gegeben, weil das MRT gegen ein Ödem sprach. Als es ihm aber trotzdem so schlecht ging 6 Wochen nach der Bestrahlung hat sein Onkologe es dann doch verschrieben und innerhalb eines Tages war eine extreme Verbesserung zu bemerken. Er nahm es dann einige Wochen und dann wurde sich langsam ausgeschlichen.

Es ist ja nur eine Idee, aber ansprechen kann man das Thema ja mal.

Bei meinem Mann waren die Symptome: Extreme Müdigkeit (fast nur geschlafen den ganzen Tag, Torkeln beim Gehen, Sprachfindungsstörungen, Genuschel und vor allem auch plötzlicher Brechreiz, besonders morgens.

[Sammarly]

Hallo Andorra,

ja über Kortison bin ich auch in dem Thread von "hohesonne" gestolpert, das werde ich auf jeden Fall am Sonnabend, wenn wir sie in der Reha besuchen, ansprechen (zumindest werden ja die Schwestern wissen, was sie bekommt).
Wir müssen einfach alles probieren, was es ihr leichter macht, vielen lieben Dank für deine Idee.

Liebe Grüße
Heike