Wie kann ich meinem Vater helfen?

[LSN]

Danke dir, Krake.

Zometa bekommen wir auch - schon seit Erstdiagnose. Trotzdem haben sich wieder so fiese Dinger entwickelt.

Mein Papa wird bei uns in der Gegend in einer Lungenklinik behandelt (Land BRB).
Der dort ansässige Prof hat mit dem Heidelberger zusammen studiert und daher beraten sie sich oft. Ich befürworte das sehr.

Ich hasse es, wenn man wieder nach neuen wirksamen Medikamenten suchen muss und nicht weiß, ob das alles so gut funktioniert. Ich hoffe nur, dass Afatinib nach Tarceva greift - falls es in den nächsten Monaten angeordnet wird.

Ich hoffe ihr erlebt eine besinnliche Vorweihnachtszeit.

Luisa

[Krake]

Ich wünsche Dir Luisa, dass Afatinib bei Deinem Vater wirken wird. Ebenfalls wünsche ich Dir schönen Restadvent...
Vielleicht wird Dich interessieren, dass beim letzten Treffen unserer Selbsthilfegruppe ein Oberarzt von neuen Wegen in der Krebstherapie gesprochen hat. Ab Anfang 2014 soll es weltweit großangelegte Studien zu mehreren neuen Krebsmedikamenten geben, bei denen die Vorstudien sehr erfolgversprechend waren. Diese Informationen hat er gebracht von einem Treffen der Onkologen in Sydney. Da wird sich Euer Prof garantiert erkundigen können...
LG
Krake

[mona48]

Hallo liebe Tarcevaschlucker und Angehörige,

da ich jetzt zu meinen Kindern reise, möchte ich euch allen ein schönes, entspanntes und besinnliches Weihnachtsfest wünschen, soweit das möglich ist. Melde mich dann später wieder.

Liebe Luisa, freue ich, dass die Therapie doch gut wirkt und es deinem Papa so gut geht. Ich wünsche ihm von Herzen, dass es noch lange so bleibt.

Liebe Krake, dir danke für deine Infos. Kannst du uns auf dem laufenden halten bezüglich der eventuellen neuen Medis ? Das wäre ja ganz toll, wenn man endlich was hätte, was uns allen hilft.

Liebe Grüße
Mona

[Madka24]

Hallo ich bin neu hier aber würde gerne was zu tarcerva 150 sagen . Und zwar wollten wir es probieren bei unserm Opa der aber auch schon recht wenig essen konnte und nur noch das was er wollte . Der dr sagte wenn die Hautausschläge kommen ist das ein Zeichen das das Medikament wirkt . Ok das Medikament hat leider schon nach 24 Stunden eingeschlagen wie eine bombe absolut kein Appetit mehr wahnsinniges Brennen im Mund und Rachen Raum. Totaler Abbau grimmig aber er wollte es versuchen dann am zweiten Tag kamen die Hautausschläge ok am 4 Tag abgesetzt da die lebenensqalität vor geht bei ihm .
Man muss dazu sagen er hat Lungenkrebs im Endstadium das Medikament war zum heraus zögern. Nicht zum überleben . Ich denke das muss man bei tarcerva bedenken in welchem Stadium man dich befindet . Wo wir ihn aufgenommen haben hieß es er hat noch 2 Wochen wir haben bis jetzt 9 Monate geschafft er hatte schöne Momente und sein wünsch wird ihm jetzt erfühlt daheim und nicht im kh oder Heim zu Sterben .

[Krake]

Liebe Madka24,
sehr viele Tarceva-Patienten mich eingeschlossen befinden sich im Endstadium, vielen hilft aber Tarceva mehrere Monate / Jahre (sogar 10 Jahre) den Tod hinauszuzögern ohne gravierende Nebenwirkungen. Bei vielen Nebenwirkungen kann man auch etwas dagegen tun...
Ich wollte das nur so als Aufmunterung an andere Forumsleser schreiben, weil Dein Beitrag für mich zumindest einen negativen Klang hatte.
Krake

[LSN]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ihr hattet alle einen guten Jahresstart.
Traue mich kaum noch hier zu lesen bei den ganzen schrecklichen Neuigkeiten.

Mein Papa ist auch seit heute stationär im Krankenhaus. Er hatte seit gestern solche Rückenschmerzen, dass er kaum noch laufen konnte. Begleitet von Fieber, Muskelkrämpfen. Sind dann heut Morgen direkt ins Krankenhaus und ins CT. Das war aber Gott sei Dank unauffällig. Als Übeltäter hat sich die vor kurzen erhaltene Pneumococcen-Impfung herausgestellt, die er gar nicht hätte bekommen dürfen. Hausärzte. Nun wird gegen die hohen Entzündungswerte im Blut angegangen und dann darf er hoffentlich putzmunter wieder nach Hause.

Ansonsten erfreuen wir uns daran, dass er sich (bis auf diese Katastrophe im Moment) super fühlt. Ihm kribbeln schon wieder die Hände nach Arbeit und wir hatten eine wunderbare Weihnachtszeit mit zig Unternehmungen.

Ach und wir haben einige Umstellungen: unsere Sandwich-Therapie wurde aufgehoben. Tarceva wurde abgesetzt, da die "Tumorexplosionsgefahr" gebannt ist und er erhält Alimta als Monotherapie. Alles in Absprache mit Heidelberg, Prof. Thomas ist auch sehr zufrieden mit Papa.
Und als Knochenmittel erhalten wir jetzt Denosumab. Ein Antikörper, der den Knochenstoffwechsel stabilisiert. Mal schauen, wie wir damit jetzt fahren. Ich bin guter Dinge.

Ich hoffe bei euch ist alles weniger turbulent. Passt auf euch auf.

Alles Liebe,

Luisa

[Joerg87]

Zitat von Madka24

.. Der dr sagte wenn die Hautausschläge kommen ist das ein Zeichen das das Medikament wirkt ....

By the way, das Thema hatten wir hier schon des öfteren: mein Onkologe hat mir ausführlich erklärt (die Erklärung kriege ich leider nicht meht zusammen ), dass ein sich Zeigen der Nebenwirkungen kein Beleg dafür ist, dass das Zeugs wirkt! Umgekehrt kann TARCEVA wirken, ohne Nebenwirkungen zu zeigen!!!

LG Jörg

[Infinite Hope]

Hallo zusammen,
habe mich gerade ganz frisch bei Euch hier angemeldet da ich durch Google bei jeder Frage die ich hatte zu Euch geleitet wurde.
Ich würde Euch gerne meine Erfahrung mit Tarceva 150 und 100 erzählen.
Angefangen habe ich mit Tarceva 150 aber schon nach ein paar Tagen hatte ich übelsten Hautausschlag im Gesicht und am Rücken , etwas müdigkeit und schlappheit. Er war sehr extreme aber wie bei so vielen hier meinten meine Onkologen , oh gut je schlimmer der Ausschlag um so besser die Wirkung.
Trotzdem musste ich ca 1 Woche pause machen und musste dann auf Tarceva 100 umsteigen , es kam etwas Linderung. Mir wurden dann noch Hautcreme gegeben und Dermatop , es wurde dann nach der Zeit besser.
Nach 3 Monaten hatte ich dann mein Re-Staging und da kam leider nichts posetives raus was sogar meine Onkologen etwas überrascht hat.
Mehr Nebenwirkungen hatte ich nicht.
Bekomme nun wieder überm Port Tabletten waren doch nichts für mich

[mona48]

Hallo Luisa,

freue mich, dass es deinem Vater weiterhin gut geht, außer der Probleme wegen der Impfung. Ich verstehe allerdings nicht wieso die Impfung nicht hätte erfolgen sollen. Ich habe mich im April 2012 auch impfen lassen. Mein Prof hatte das sogar empfohlen. Probleme hatte ich überhaupt keine. Kenne auch keine anderen Betroffenen, die nach der Impfung Probleme hatten. Allerdings hatte niemand eine Chemo gleichzeitig. Die ich kenne nehmen auch Tarceva. Hängt das evtl. mit der Chemo zusammen ? Es wäre schön, wenn du die Antwort wüßtest.
Mir geht es ansonsten ganz gut, mein nächstes Ct ist am 20.2.
Alles Gute deinem Vater weiterhin. Bekommt er Alimta nur für einen begrenzten Zeitraum oder ständig ?

Liebe Grüße
Mona

[LSN]

Liebe Mona,

ja, es hängt wohl mit Alimta zusammen. Zum Einen wird die Wirkung der Impfung aufgehoben und zum Anderen kann es zu solchen heftigen Reaktionen kommen laut Onkoprof. Es besteht sogar die Gefahr, durch diese Impfung eine Lungenentzündung zu entwickeln und dass die Entzündung auf Atem- und Herzmuskulatur übergeht. Sein CRP-Entzündungswert liegt bei 180. Vor 9 Tagen war er noch im Normalbereich. Und bis heute ist er noch nicht gesunken. Man kann wohl leider nur abwarten. Er wird auch erst wieder entlassen, wenn er ohne Schmerzmittel schmerzfrei ist.

Ansonsten: ja, Alimta ist vorerst als Dauerchemotherapie angesetzt. Eben wieder solange, wie das Ganze Wirkung zeigt. Danach will man sich wohl ans Afatinib herantasten. Würde mich aber freuen, wenn Alimta erst einmal weiter seinen Dienst tut.

Monachen, ich drücke dir am 20. Februar so sehr die Daumen! Und komm ja nur mit guten Nachrichten wieder! Kannst gerne anrufen, wenn dein Ergebnis vorliegt. Bin zu der Zeit in der Heimat Dank Semesterferien.

Allerliebste Grüße

[LSN]

Gerade eben kam die Nachricht, dass der CRP auf 75 abgesunken ist.

[mona48]

Liebe Luisa,

danke für deine schnelle Antwort. Na, das hört sich ja schon gut an und ich denke,dass dein Papa bald wieder den optimalen Wert erreicht haben wird .
Hätte nicht gedacht, dass die Impfung bei der Chemo mit Alimta so viel Schaden anrichten kann. Ja, man lernt nie aus. Drücke deinem Papa die Daumen, dass er noch ganz lange mit Alimta so gut zurecht kommt. Das freut mich sehr. Ich hoffe ja auch, dass mir Tarceva noch eine Weile hilft. Mal sehen was das nächste CT bringt. Rufe dich gern an. Finde es auch gut, dass dein Onkodoc mit Prof Thomas Kontakt hat und alles abspricht. Ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum hat doch mehr Erfahrung, denke ich und na Prof. Thomas besonders.
Bis bald mal wieder. Mich würde auch interessieren, wenn dein Papa wieder den richtigen Wert erreicht hat.

Liebe Grüße, auch an alle anderen hier
Mona

[LSN]

Komme soeben aus dem Krankenhaus, Papa sollte heute entlassen werden.

Heute Morgen stand er verwirrt vor seiner Zimmertür, die Ärztin hat es bemerkt und ihn direkt zum Kopf-CT geschickt. 3 Hirnmetastasen mit einem Ödem in Größe von 7 cm.
Morgen um acht geht es direkt zur Bestrahlung.
Ich bin am Ende, alles war so gut.
Würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen schildert. Wie mit welchen Nebenwirkungen umgehen, was kommt auf uns zu, bekommt man sowas sogar wieder weg?

Ich bin heute der traurigste Mensch und langsam stirbt die Hoffnung. Ich verdamme 2014 schon jetzt.

[Gina 58]

Das tut mir so leid

[mona48]

Ach, liebe Luisa, ich weiß gar nicht was ich dir schreiben soll. Bin ganz geschockt und sprachlos über deine Nachricht. Ich drücke so die Daumen, dass durch die Bestrahlung die Metas ganz schnell verschwinden.
Lass dich umarmen.

Liebe Grüße
Mona