Wie kann ich meinem Vater helfen?

[mona48]

Liebe Bettina,

ich habe mich sehr über dein Posting gefreut. Es ist schön von dir zu hören. Ja, ich hoffe auch, dass Tarceva noch ganz lange hilft, doch wer weiß das schon.
Ich hoffe deinem Mann geht es weiterhin gut.
Danke dir auch , dass du alle hier immer so gut informierst. Man sieht, dass viel geforscht wird.
Ich wünsche dir und deinen Lieben eine schöne Advent- und Weihnachtszeit.

Alles Liebe
Mona


Liebe Meike-Tine,

hast du meine PN nicht erhalten ?


Allen hier liebe Grüße
Mona

[Ari81]

Liebe Waltraud, Liebe Alle
ich verfolge deine und andere Geschichten hier in dem Forum, da bei meinem Vater im Juni Lungenkrebs festgestellt worden ist. Ich versuche ihn zu unterstützen indem ich mich informiere und versuche herauszufinden, wie man vielleicht noch helfen kann.
Ich bin jetzt auf deine Beiträge gestoßen und gelesen, dass du Tarceva erhältst obwohl du keine Mutationen hast.
Ich hatte meinen Vater gebeten, seinen Onkologen darauf anzusprechen aber die Antwort war nur, dass das nichts für ihn ist (wahrscheinlich weil er eben keine Mutation hat).
Die erste Chemo (Cisplatin und Pemetrexed) hat erst gut gewirkt und den Tumor geschrumpft. Dann ist aber nichts mehr passiert und die Ärzte haben entschieden, die Chemo umzustellen. Die aktuelle Chemo verträgt er überhaupt nicht. Er hat starke Schmerzen in der rechten Seite und extremen Husten der nicht besser wird. Der Husten ist so stark, dass er dabei die Orientierung verliert und einmal sogar ohnmächtig geworden ist. Der Arzt sagt, er weiß nicht wo das her kommt und was man dagegen machen kann. Im Prinzip muss er es halt aushalten.
Ich habe nicht wirklich das Gefühl, dass er bei seinen Ärzten gut aufgehoben fühlt und man wirklich alle Möglichkeiten ausschöpft.
Meine Frage und Bitte an euch ist, ob du / ihr mir vielleicht sagen kannst, warum sich deine Onkologin dazu entschieden hat dir trotzdem Tarceva zu geben. Es wäre auch ganz toll, wenn du mir verraten könntest bei wem du in Behandlung bist – ist das vielleicht in der Nähe vom Rhein-Main Gebiet? Gerne auch per PN. Gibt es Spezialisten an die ich mich noch wenden könnte…..
Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören.
Ich wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Start in das neue Jahr!

Liebe Grüße
Ari

[mona48]

Liebe Tarceva-Schlucker und Leser,

leider war gestern der Server überlastet und so möchte ich euch heute noch ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest und natürlich einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen. Hoffen wir auf gutes Jahr.

Liebe Grüße
Mona

[waldi5o]

Liebe Carolin,
ich war im Kurzurlaub, deshalb erst heute meine Antwort.
Deine Fragestellung ist nicht ganz richtig. Es wird nicht auf Tarceva getestet.
Es wird getestet, ob der Tumor eine Mutation aufweist.
Es gibt bei Lungenkrebs verschiedene Mutationen, und dementsprechend auch verschiedene Medikamente, die besonders gut für eine bestimmte Mutation geeignet sind.
Im allgemeinen wird bei einer Probeentnahme auf Mutationen getestet.
Soviel ich weiß, ist es keine Pflicht, aber es wird in den meisten Fällen gemacht. Natürlich kann der Patient auch nachfragen, ob eine Mutation vorliegt.

Ich habe z.B. keine Mutation. Trotzdem hat meine Onkologin gesagt, wir probieren es einfach mit Tarceva.
Und die Tabletten wirken bei mir.
Ich bin vor 7 Jahren operiert worden. War dann 5 Jahre krebsfrei und dann wurden Knochenmetastasen entdeckt. Bei der 1. Kontrolluntersuchung nach Beginn der Tarceva Einnahme, war die Metastase etwas verkleinert. Beim jetzigen Kontrolltermin ist keine Veränderung zu sehen.
Aber Stillstand reicht mir auch.
Also geht es mit Tarceva weiter.
Liebe Grüße
Waltraud

[mona48]

Hallo zusammen,

ich hatte ja wieder ein CT und darüber möchte ich hier berichten.

Das klingt alles gut,
In der Beurteilung steht:
Weitgehend konstante ,pulmonale Rundherde in den Unterlappen beidseits. Das bedeutet, dass keine nennenswete Größenzunahme festgestellt wurde. Ansonsten auch keine neu abgrenzbaren Rundherde, keine Ergüße und keine entzündlichen Infiltrate.
Das MRT Kopf und die Sono vom Oberbauch geben auch keine Hinweise für andere verdächtige Rundherde, also alles i.O.

Wenn man bedenkt, dass ich nun 7 Jahre Tarceva nehme , dann ist das schon toll und ich bin so froh. Ich hoffe so sehr, dass das nächste CT Anfang Juni die gleichen Aussagen macht.
Liebe Mitstreiter macht es mir nach.
Nimmt hier außer Waltraud noch jemand schon eine Weile Tarceva ?
Euch allen alles Gute.

Liebe Grüße
Mona

[harti269]

Liebe Mona,
herzlichen Glückwunsch, ein super Ergebnis.
Für die nächsten Jahre alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Heidrun

[Gina 58]

Ein toller Erfolg, gratuliere.
Wünsche dir noch gaaaanz viele ,schöne Jahre.

[waldi5o]

Hallo Mona,
ich hatte es Dir ja schon gesagt. Klasse!!!
7 Jahre schon Tarceva. Wann ist der LK bei Dir eigentlich festgestellt worden? Ich bin zu bequem jetzt am Anfang des Fadens zu suchen.
Eigentlich gehören wir ja auch zu den Langzeitüberlebenden. Überleg mal wie lange wir schon damit leben.
Ich seit Okt. 2007. 5 Jahre krebsfrei und jetzt schon wieder 2 Jahre mit 1 Knochenmetastase im Beckenknochen. Die angeblich in der linken Rippe sitzen soll, ist, glaub ich keine, da merk ich jedenfalls nichts von.
Und mir geht es super. Stillstand ist zur Zeit auch. Was will ich mehr.
Liebe Grüße
Waltraud

[mona48]

Danke liebe Heidrun, liebe Gina 58 und liebe Waltraud für eure Glückwünsche. Ja, ich hoffe auch so sehr, dass Tarceva noch eine Weile wirkt.

Liebe Waltraud, die Diagnose habe ich 7/07 erhalten. Zuerst Chemo mit Cisplatin bzw. Carboplatin und Gemcitabine, dann OP 12/07. Weil die Sicherheitsabstände nicht eingehalten werden konnten und die Chemo lt.Pathologie nichts gebracht hatte, deshalb verschrieb man mir gleich Tarceva statt einer Chemo danach.Seit 2/ 11 das Rezidiv, was aber GsD langsam wächst. Falls du oder auch andere noch was genaueres dazu wissen willst, dann frage.

Wünsche euch allen eine restliche schöne Woche. Spätestens wenn es was neues gibt, werde ich berichten.

Liebe Grüße
Mona

[mona48]

Hallo zusammen,

wieder ist die Zeit um und ich hatte Anfang Juni wieder ein CT.

Eigentlich wollte ich erst schreiben, wenn der schriftliche Bericht vorliegt, doch der läßt noch auf sich warten.

Nach dem CT hatte ich mit der Ärztin die Bilder angeschaut und wir waren der Meinung, dass sich nichts wesentliches geändert hat. Manche Stelle sind ganz wenig weniger geworden und andere Stellen ganz wenig mehr, insgesamt kann man wohl von einem stabilen Befund ausgehen. Die Ärztin hat dann noch mit dem Radiologen gesprochen und ihr liegt auch der schriftliche Bericht vor. Auch der Radiologe sieht es wie wir, also soweit stabil. Falls sich aus dem schriftlichen Arztbericht noch was ergibt, werde ich berichten.

Ich bin so froh, wenn man bedenkt, dass ich nun schon fast 7,5 Jahre Tarceva nehme und seit 8 Jahren mit der Krankheit lebe. Hoffentlich geht es so weiter.

Nimmt inzwischen noch jemand anders Tarceva außer Waltraud ?

Liebe Grüße und alles Gute für euch
Mona

[Irmgard60]

....klasse Mona, ich freue mich für dich mit und wünsche dir, dass tarceva weiterhin seinen Dienst bei dir tut

[harti269]

Hallo liebe Mona,
habe oft an dich gedacht, wie es dir geht.
Zu deinem Ergebnis herzlichen Glückwunsch, ich freue mich sehr mit dir!
Im Okt. habe ich auch 8 Jahre geschafft.

Liebe Grüße
Heidrun

[Gina 58]

Freu mich, dass Ihr es schon so viele Jahre geschafft habt.
Ganz toll

[Ari81]

Hallo,

ich freue mich auch mal so positive Beispiele zu lesen. Ist ja doch leider immer noch sehr selten.
Mein Vater soll jetzt auch Tarceva bekommen. Er hat ein Adeno Karzinom und nachdem er jetzt verschiedene Chemos bekommen hat und der Tumor irgendwann immer wieder weiter gewachsen ist, probieren sie es jetzt damit. Wir wissen leider noch nicht wann die Therapie anfängt, da es eine Studie ist - kombiniert mit einem Immunpräperat aber ich hoffe bei ihm schlägt es so gut an wie bei euch.

VG
Ari

[mona48]

Hallo,

liebe Irmgard, liebe Heidrun, liebe Gina und liebe Ari danke für eure Anteilnahme. Ja, ich bin auch so froh, dass ich es schon so lange geschafft habe und hoffe ganz doll, dass es so belibt.
Jetzt liegt mir der Bericht der Radiologie vom CT vor und dort steht wieder : weitgehend konstante, multiple Rundherde bipulmonal. Die eine Referenzmeta ist um 2mm gewachsen und die andere ist 1mm weniger.Keine neuen abgrenzbaren malignitätsverdächtigen Rundherde, keine entzündlichen Infiltrate usw.Besser wäre natürlich wenn es insgesamt weniger werden würde, doch so kann man auch schon zufrieden sein.

Liebe Heidrun, wenn ich mich nicht irre hast du doch im Moment nichts oder ? 8 Jahre sind schon toll.

Liebe Ari, wie ich gelesen habe, soll dein Vater eine Therapie mit Tarceva und zusätzlich eine Immuntherapie machen. Das habe ich noch nie gehört,auch nicht von so einer Stdie. Wo wird die Studie gemacht, ich meine in welcher Klinik ? Man lernt ebend nicht aus. Berichte bitte weiter , denn das interessiert mich.

Alles Gute allen hier

Liebe Grüße
Mona