Plasmozytom

[Kata66]

Hallo,

ich bin neu hier und weiss nicht so recht, ob es hier richtig ist, wenn ich mich hier eintrage.

Mein Mann (41 J.) ist an einem Plasmozytom/Multiples Mylem erkrankt,
Stadium III A, Typ IgD (sehr selten!) Lambda mit Bence-Jones-Proteinurie.

Momentan befindet er sich im 2. Zyklus der Chemotherapie ambulant im Rahmen einer Studie in Heidelberg. Ende Mai beginnt der 3. Zyklus. Danch folgen Hochdosis und Transplantation.

Er hat soweit keine Nebenwirkungen, ausser ab und an müde oder übel.

Er ist recht sportlich und joggt jeden Tag.

Momentan haben wir ziemliche Probleme mit seiner Laune, er ist ziemlich launisch und streitlustig.

Ich würde mich gerne mit Patienten oder Angehörigen austauschen, was noch so alles auf uns zukommt.


Danke
Liebe Grüsse
Kata

Hallo,
auch ich bin neu hier. Habe vor 2 Tagen meinen endgültigen Befund bekommen vom Uniklinikum Mannheim bekommen:
Plasmozytom/Multiples Myelom IgG_Kappa Plasmozytom Stad. III mit hochgradiger Knochenmarksinfiltration (100 %), Anämie und Thrombozytopenie. Die Diagnose traf mich nicht unvorbereitet, da ich 2 Monate von der ersten Nachricht, daß etwas mit meinem Blut nicht stimmt (Anämie unklarer Genese) das Internet komplett nach allen Anämien, Leukämien usw. durchforscht habe. Nach einer Knochenmarksbiopsie und anschließendem Sammeln von 24 Stundenurin wurde ich bei Plasmozytom fündig. Daher war ich ziemlich sicher, diese Krankheit zu haben und es hat mich nicht komplett umgehauen. Allerdings schwebte ich auch 1 Tag vollkommen im "luftleeren "Raum"

Wie kann ich diese tödliche Krankheit haben, wo es mir doch so gut geht. Keine Knochenschmerzen, keine besondere Beeinträchtigung durch die Anämie. - Unvorstellbar nichts zu spüren!!! Ich bin 54 Jahre und nun steht die Frage an: Chemotherapie.
Habe die letzten 2 Tage überlegt, was ich machen soll, soll ich mich einfach nicht behandeln lassen und die Zeit, die mir noch bleibt geniessen? Ich weiß es nicht, habe ziemlich große Angst vor der Chemo und den damit verbundenen Nebenwirkungen.
Würde mich sehr freuen, wenn jemand schon mit Chemo bei dieser Krebsart Erfahrungen gemacht hat. Kann man nach der Chemo wieder arbeiten oder ist man so fertig?

Meine bahandelnde Ärztin meinte auch, bei dieser Diagnose würde ein vorzeitiger Rentanantrag Erfolg haben. Ich habe zur Zeit einen befristeten Arbeitsvertrag bis März 2008 und Ende nächster Woche läuft meine Probezeit aus. Somit bin ich zum Glück noch 9 Monate beschäftigt, auch wenn ich nicht mehr arbeiten könnte. Auch hierzu würde ich mich über Erfahrungsberichte freuen, damit nicht noch zu dieser Krankheit finanzielle Probleme kommen

[Nervi]

Hallo, caithlin,
viele Antworten auf deine Fragen bekommst du auf der HP www.myelom.de
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüsse
Nervi

lLiebev Britta,

vielen Dank für Deine Antwort. Es tut verdammt gut, zu wissen , daß, man "Frau" nicht allein mit dieser Scheißkrankeit ist. Nein - ich habe tatsächlich noch keine großen Scherzem - ausser Nachts, da habe ich oftmals füchterliche Schmerzen in den Beinknochen- was ich bisher auf Magnesiummangel zurückgeführt habe. Nun weiß ich leider woher dies kommt. Ich weiß noch nicht, wie ich mich entscheide, wenn ich eine Chance habe noch 1 -2 oder vielleicht 3 Jahrew ohne Therapie überleben kann, werde ich keine Chemo machen aber mein ganzes Umfeld ( Mutter, Sohn, Bruder und Freunde) erwarten von mir, daß ich kämpfe, zumal ich mein ganzes Leben lang ein Kämpferin war.

Liebe Grüße
caithlin

Liebe Britta,

danke für Deine Antwort. Obwohl diese im Moment nicht beruhigend für mich ist.
Ich gabe am 04.07.Kernspinn und dann werden wir sehen, wie weit díese Krankheit fortgeschritten ist. Im Moment kann ich nicht sehr viel dazu schreiben, da ich noch ziemlich "kopflos" bin.

Danke und Gruß
Caithlin

Libe Britta,

entschuldige bitte, dass ich in meiner "Kopflosigkeit nicht daran gedacht habe, deinen Mann gaaaaaaaaaaaaaaaanz herzlich zu grüßen. Ich wünsche ihm jeden erdenklichen Beistand bei dieser - Scheißkrankeit- die wir beide haben, Habe seit Wochen das Internet komplett durchforscht und habe auch eine Frau gefunden, die in Neustadt lebt und diese Krankheit seit 6 Jahren im Griff hat. Habe lange mit ihr telefoniert und es besteht eine Chace.

Allerdings hat es mir schon sehr zu denken gegeben, daß meine behandelnde Ärztin meinte, ich könne eine Verrentung beantragen, aufgrund meiner Krankheit wäre dies gewährleistet. Dies macht mich nicht positiver eingestellt.

Habe mich noch nicht entschieden, was ich tun soll. Ich habe definitv ganz große Angst - mich einer Chemo zu unterziehen. Übrigens war im Stern Anfang Mai ein Bericht über eine Frau, die das Gleiche hatte.

Ich schicke Euch beiden meine ganze Liebe und mein Mitgefühl

caithlin