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  #1  
Alt 30.08.2010, 17:45
dana27 dana27 ist offline
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Standard Lebertumor (FNH)

Hallo...
Ich weiss monentan einfach nicht weiter....!

Alles fing vor ca. 10 Monaten an. Wenn ich was gegessen habe, hatte ich Durchfall, Übelkeit oder leichte Schmerzen im Bauchraum. Habe alles auf den Stress geschoben. Habe das ganze dann einfach ignoriert. Dann wurde ich an der Kiefer, Neben- und Stirnhöhle operiert. Dort hatte ich Verwucherungen. Bevor ich ins Krankenhaus musste hatte ich starken Durchfall bekommen. Ich dachte ok, das wird die Aufregung sein wieder mal der Stress....! Während des Klinikaufenthaltes bekam ich auf einmal starke Schmerzen nach dem Essen und der Bauch war richtig aufgebläht (vom Magen bis Unterleib). Dieser Zustand wurde dann immer schlimmer. Egal was ich aß. Habe dann versucht so zu leben in der Hoffnung, daß wird schon wieder. Die Symtome wurden von Tag zu Tag schlimmer. Ein halbes Jahr habe ich damit dann so verbracht. Bis mich mein Arzt aus dem Verkehr gezogen hat und mich krankgeschrieben hat. Langsam traute ich mich kaum noch was zu essen, aus Angst. Wurde immer dünner. Als ich sogar dann schon auf Astronautenkost reagiert habe und es vor Schmerzen nicht mehr aushielt. Musste ich ins Krankenhaus. Dort hatte ich dann Magen-und Darmspieglung alles negativ. Habe mich gezwungen dort zu essen, damit die Ärzte sehen was dann passiert und nicht wie sie vermutet haben,dass unter eine Eßstörung leide. Ich war schließlich nur noch ein Hungerhaken. Schließlich haben sie sich für das MRT entschieden um in den Dünndarm zu gucken. Während des MRT´s bin ich paar mal zusammengezuckt, als sie mir das Kontrastmittel gespritzt haben. Der gleiche Schmerz an der rechten Seite des Bauches. Der Arzt meinte noch am Vortag, dass sie mir Psychopharmaka geben würden, wenn auch das negativ sein sollte. Um das Schmerzzentrum auszuschalten. Dann hat der Arzt mich noch gefragt, ob ich mir den Finger in den Hals stecken würde durch sowas würde der Körper irgendwann sich selber gegen das Essen wehren. Danach war ich am Boden zerstört....! Keiner nimmt dich richtig ernst. Eine junge Frau - zu dünn - gleich Eßgestört! Nach dem MRT sagt mir man es sei alles in Ordnung, aber sie hätten einen Lebertumor entdeckt. Sie wollten auch keine Gewebeprobe entnehmen, da der Tumor zu tief sitzt und es zu gefährlich wär. Sie sagten aber sei wohl gutartig. Ich hatte schonmal die Diagnose gutartiger Tumor an der Schilddrüse. Letztendlich hatte ich Schilddrüsenkrebs. Die haben sie mir komplett entfernt und danach erfolgten Strahlentherapien. Damals war ich 13. Jetzt bin ich 27. In 3 Monaten soll ich nochmal bei meinem Hausarzt zum Ultraschall (das wäre jetzt im Okt.) bezüglich des Lebertumors (FNH). Bin immer noch krankgeschrieben. Mit dem Essen klappt es besser, aber ich esse sehr wenig. Bin aber froh, daß ich überhaupt Nahrung zu mir nehmen kann. Die Beschwerden werden aber momentan wieder schlimmer. Auf der rechten Seite kann ich auch nicht mehr richtig liegen. Man hat einfach keine Energie mehr. Ich hoffe ihr könnt mir vielleicht etwas weiterhelfen...
Vielen Dank im Voraus
Dana
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  #2  
Alt 30.08.2010, 20:12
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Hallo Dana,
also richtig weiterhelfen kann ich dir leider auch nicht,ich denke aber die Ärzte
nehmen dich und deine Krankheit nicht für voll.
Wie du ein paar Zeilen weiter unten lesen kannst bin ich auch betroffener,allerdings mit HCC.
Hätte ich meine Hausärztin in Ruhe gelassen,wer weiss ob ich dann schon wüsste ,was mit mir ist.
Ich würde Dir einen Arztwechsel empfehlen und als Hausarzt einen Internisten wählen.Vor allen Dingen musst Du Druck machen,denn das ist ja kein Zustand.
Ich weiss nicht wo Du wohnst(auf dem Land,oder Stadt),aber such dir andere Ärzte und wenn möglich Leute mit denen Du darüber reden kannst.
Wenn es Dir hilft kannst Du mich auch gerne anmailen!
Herzliche Grüsse Dieter
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  #3  
Alt 30.08.2010, 21:19
Benutzerbild von stefuli1976
stefuli1976 stefuli1976 ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Hallo Dana,

Schmerzen sind immer Anzeichen dass was nicht stimmt...und ich glaub auch dass Dich die Ärzte nicht wirklich ernst bzw. deine Beschwerden ernst nehmen...wechsle die Ärzte oder besser noch geh in ein anderes KH....bei mir hab ich auch lange Schmerzen ignoriert...bis ich es nicht mehr ausgehalten habe...bei mir war es allerdings Eierstocktumore je einer an einem Eierstock...einer davon war bösartig und ich hatte Megaglück dass ich dann gleich zum Gyn gegangen bin...wer weiss wo ich jetzt wäre...und das mein ich ernst...

Tu Dir den Gefallen und hol Dir eine zweite Meinung ein...es ist Deine Gesundheit und Dein Leben...warte nicht zulange...Schmerzen auszuhalten ist der falsche Weg in meinen Augen...damit tut man sich nix gutes

Ich hoffe dass Du die richtigen Ärzte findest!

Viel Glück

Steffi
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  #4  
Alt 30.08.2010, 21:40
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Hallo Dana,
hat man eigentlich dein Blut nicht untersucht,den AFP-Wert(Tumormarker)?
Darüber lese ich nichts......?!
Bitte such Dir DRINGEND andere Ärzte!!!
Gruss Dieter
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  #5  
Alt 31.08.2010, 18:14
dana27 dana27 ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Danke, daß ich mir geantwortet habt! Das echt lieb!!!!
Die im Krankenhaus haben mir gesagt, daß sie den Tumormaker von der Schilddrüse machen (habe ja keine mehr), aber da ist alles in Ordnung. Gehe auch regelmäßig einmal im Jahr zur Kontrolle. Die nehmen immer sofort Proben, wenn sie eine Veränderung merken. Z.B. an den Lymphknoten wurde ich auch schon zweimal operiert, weil die vergrößert waren, da den die Gewebeprobe zu unsicher war. Bin mal gespannt, wenn ich den das erzähle, aber habe erst im November einen Termin. Von meinem Umfeld wurde mir die Uni Klinik Hannover empfohlen. Schäme mich aber, von meinem Arzt die Überweisung zu nehmen. Nachher denkt er sich die Alte spinnt jetzt total...
LG Dana
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  #6  
Alt 31.08.2010, 18:25
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Hallo Dana,
es geht um DEINE GESUNDHEIT,da ist Scham vollkommen fehl am Platz!!
Ich bin auch in der Medizinischen Hochschule in Hannover und fühle mich da bestens aufgehoben.
Du hast freie Arztwahl,lass Dir eine Überweisung geben und gehst in die
gastroenterologische Tagesklinik.Wenn Du willst ,kann ich Dir die Telefonnummer
schicken.
Gruss Dieter
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  #7  
Alt 12.09.2010, 16:11
Benutzerbild von piamo
piamo piamo ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Hallo,
ich kann dir nur raten so schnell wie möglich eine andere Klinik aufzusuchen.
Bei meiner Tochter wurde 1 Jahr ein bösartiger Tumor auf FNH behandelt. Ich empfehle Dr. Wermke in der Charitee in Berlin. Der kann eine FNH von einem HCC ziemlich gut ohne Punktion unterscheiden, oder zumindestens eine richtige Untersuchung machen. Aber ohne eine histologische Untersuchung zu sagen, das sei eine FNH ist fahrlässig. Und glaube mir ich weiß von was ich rede.

Ich wünsche dir viel Glück und Scham darf man bei dem Kampf um Rechte und Gesundheit nicht haben, das ist falsche Scham.

pia und mein Engel Etienne
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  #8  
Alt 14.09.2010, 17:53
reni65 reni65 ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

hallo....
haben freie ärztewahl und wenn es um deine gesundheit geht,ist es doch egal,was der arzt denkt....wünsche dir viel kraft

auch ich habe ne frage....habe einen besten freund ,der an magen-und leberkrebs erkrankt ist.....nach langer hammerchemo war erst nichts mehr zu finden....magen ganz frei und nun neuen krebs an niere und an der leber gefunden....nun neue chemo.....als er fragte wie lange das wohl mit der chemo noch so weiter gehen soll,sagte man ihm sein leben lang.....? was ist dran? ich denke,daß es sehr schlecht aussieht,aber jeder redet um den heissen brei.....hab noch nie gehört,daß man sein leben lang ne chemo bekommt....entweder sie hilft oder nicht...oder?
danke
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  #9  
Alt 14.09.2010, 18:01
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

hallo reni,
wie du im anderen thread sehen kannst (chemoembolisation)bin ich selbst betroffener.
wie es bei euch aussieht kann ich nicht beurteilen,aber diese chemoembolisation
wird in regelmässigen abständen wiederholt.
nach auskunft der ärzte hab en manche schon bis zu 20!!! behandlungen bekommen.

gruss dieter
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  #10  
Alt 30.09.2010, 17:06
dana27 dana27 ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Hallo ihr Lieben....
Erstmal vielen lieben Dank, dass ihr mir geschrieben habt! Bin immer tief bewegt, wenn ich hier das alles lese. Habe vollsten Respekt gegenüber den Betroffenen und Hinterbliebenden, die den anderen Kraft geben, obwohl es ihnen selber schlecht geht!!!
Tja bei mir...habe vor drei Wochen ein Fax zur Uni Klinik Hannover geschickt und vergebens auf den Rückruf gewartet. Heute morgen konnte ich endlich jemanden erreichen, da sonst immer der AB angegangen ist. Die Unterlagen seien nicht vorhanden. Ich sollte doch nochmal ein Fax schicken, da das andere wohl verloren gegangen sei. Habe am 02.11.2010 den Termin bekommen. Vorher geht nicht. Es ist zum Durchdrehen. Immer diese Warterei. Ich habe keine Lust und Kraft mehr, dass die Schmerzen meinen Tag bestimmen. Das hat mich heut wieder völlig aus der Bahn geworfen. Die Tränen sind heut schon geflossen, aber ich habe mich wieder etwas beruhigt. Habe momentan das Gefühl, dass mein Bauch gleich aufplatzt. Tja selber schuld habe schließlich was gegessen. Es gab Pfannenkuchen mit Blaubeeren. Konnte nicht wiederstehen. Ich wusste, ok danach gehts dir noch schlechter, aber es hat geschmeckt! Naja, man ist hilflos, verwirrt zugleich. Es ist wie ein Film der nicht endet...
Tut mir leid, dass ich euch damit vielleicht nerve
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  #11  
Alt 30.09.2010, 18:30
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Hallo Dana,
erstmal eins:


DU NERVST HIER NIEMANDEN!!!!!


Ich freue mich das Du endlich einen Termin hast!Hat`s doch geklappt.
Diese 4 Wochen schaffst Du jetzt auch noch!
Und wenn es zu schlimm wird,du weisst was wir besprochen haben...Notfall!!
Und dann wird`s besser!!!!Glaub dran,denk positiv!
Das es Dir heute schlecht geht nach dem Essen tut mir leid,aber ich kann dich verstehen,das Du mal etwas anderes essen möchtest als die Astronautenkost!
Glaub mir ,alles wird gut!!

gruss Dieter

Du weisst das Du mich jederzeit anrufen kannst??!!!
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  #12  
Alt 30.09.2010, 19:36
dana27 dana27 ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Hallo Dieter
Habe morgen früh ein Termin bei einem Internisten. Mal schauen, was das ergibt. Ich esse ja soweit normal, aber nicht viel. Vermeide warme Speisen. Die Astronautenkost vertrage ich ja nicht...! Auszuhalten ist es eigentlich nicht mehr. Werde wahrscheinlich nächste Woche nach Hannover fahren als "Notfall". Kann ja vorher was warmes essen... . Warte aber morgen erstmal den Termin ab. Der Arzt wurde mir empfohlen.
Danke dir für alles!!!
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  #13  
Alt 30.09.2010, 19:45
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Hallo Dana,
ich finde das super das Du jetzt in die Offensive gehst!!
Hoffentlich "passt" auch der Internist....!!
Wenn Du Glück hast macht der ja vielleicht noch Druck in der Mhh.....
Wenn nicht,bleibt immer noch der Notfall...

Ich drücke Dir alle Daumen und bin unwahrscheinlich stolz auf Dich das Du
jetzt endlich in die Offensive gehst!!!

Wie gesagt,Anruf jederzeit,ich bin da....

Gruss Dieter
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  #14  
Alt 30.09.2010, 19:57
dana27 dana27 ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Danke ein kleines Stück bin ich das auch!
Das hat mich heute auch meine letzte Kraft gekostet! Hoffe, dass der morgen einen ernst nimmt, aber ich weiss "positiv" denken!
Werde mich morgen melden
Danke
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  #15  
Alt 30.09.2010, 20:22
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Lebertumor (FNH)

Hallo Dana,
ich hoffe der erkennt den Ernst der Lage und weist dich evtl.zwangsweise ein:
Hat dich denn jemand von Deinen Freunden und Bekannten unterstützt...?
Es ist schade das soviel Zeit vergehen musste.
Lass bei dem Arzt morgen nicht locker!!!!!!
Wenn der wieder anfängt dieses und jenes erst zu untersuchen mach Druck!
Wäre es nicht gut wenn dich eine Person deines Vertrauens begleiten
würde?Ich würde das begrüssen!!Sonst lässt Du dich evtl.wieder hinhalten......?
Melde dich bitte sobald du etwas weisst!
Gruss Dieter
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