Aussichtslos?!

[Clivia]

Oft blättere ich in den Seiten des Forums,und es stimmt mich traurig ,daß auf "unserer" Seite die wenigste Bewegung festzustellen ist. Ich meine damit,daß auf dieser Seite nicht oft geschrieben wird. Vielleicht hängt das auch damit zusammen,daß der Gallengangskrebs zu selten ist?!
Der Tumor meines Lebensgefährten ist erneut gewachsen. Trotz starker Morphine und schmerzstillender Tropfen ist es ein Elend ihn so leiden zu sehen. Dieses Gefühl macht-und hilflos zu sein lähmt mich total. Viele unserer "Freunde" haben sich zurückgezogen,die uns früher gerne besucht haben,wenn es mal was zu feiern gab.Es ist traurig,aber wahre Freunde erkennt man erst in der Not,und davon sind leider nicht viele übrig.
Ich glaube,es würde meiner Seele guttun,auch mal eine positive Nachricht auf dieser Seite zu erfahren.Es kann doch nicht alles aussichtslos sein?!
Liebe Grüße
Clivia

[AntoniaC]

Liebe Clivia!

Ich kann deine Gedanken und Gefühle sehr gut nachvollziehen. Habe eben noch mal eure Geschichte nachgelesen, sie ist ähnlich wie die meines Vaters.
Auch für ihn war es schon ein großes Glück, die OP zu überleben und eine Riesenumstellung, mit dem kleinen Stück Leber gut weiterzuleben. Das hat alles schon verdammt viel Kraft gekostet und auch er hat nach drei Monaten schon eine "reingewürgt" bekommen von diesem SchXXX-Krebs. Ich kann es leider nicht anders ausdrücken, auch ich habe eine Riesenwut auf das Mistvieh und auf das, was es aus unseren Lieben macht. Man fragt sich wirklich, wo die Kraft und die Stärke von früher geblieben ist...
Die Leber ist halt so ein verdammt wichtiges Organ und dann noch dazu die Chemo, die gibt ihm dann den Rest. Auch mein Vater ist oft müde und kraftlos und unterliegt vielen Stimmungsschwankungen. Gestern noch zuversichtlich und schmerzfrei und heute sieht die Welt schon anders aus.
Oh Mensch, jetzt bin ich schon wieder am jammern, wollte eigentlich was Positives schreiben. Ich denke wirklich, dass hier in diesem Forum nicht viel geschrieben wird, weil dieser Krebs auch einfach sehr selten ist. Ich wusste vor der Erkrankung meines Vaters auch nicht, dass es überhaupt einen Gallengangkrebs gibt. Hätte auch gerne auf diese Erfahrung verzichtet...

So viel für den Moment, ich wünsche dir und deinem Lebensgefährten noch ein schönes Wochenende ohne Schmerzen und mit viel Hoffnung.
Alles Liebe,
Antonia

[Clivia]

Liebe Antonia
Vielen Dank für Deine Zeilen.Sie sind doch etwas tröstlich für mich,auch wenn sie nicht viel positives beeinhalten,so tut es doch gut zu wissen,daß man mit diesem Leid nicht alleine ist.
Liebe Grüße
Clivia

[saddaughter]

Liebe Clivia, liebe AntoniaC,

mein Vater ist ja auch an einem Gallengangkarzinom erkrankt und im Moment nur ein kraftloses Häufchen Elend

Ich kann euch soooooo...o gut verstehen!

Ich fühle mich auch oft hilflos und wünschte ich könnte mehr tun, damit es ihm, wieder besser geht...

Ich glaube das Einzige, was wir tun können, ist für unsere Lieben dazusein und ihnen unsere Kraft für den weiteren Kampf zu leihen.

Ich drück euch einfach mal

LG!

saddaughter

[Clivia]

Hallo saddaughter
Es ist gut zu wissen,daß es Dich,Antonia, und doch noch einige andere Angehörigen gibt,und man mit diesen großen Sorgen nicht alleine ist. Zudem bin ich auch sehr froh,daß dieses Forum für uns da ist- es tut gut hier die nötige Aufmerksamkeit zu bekommen,die man sonst leider nicht überall erhält. Ich bin froh und dankbar für jeden Tag an dem mein Lebensgefährte einigermaßen mit seinen Schmerzen klarkommt. Der Tumor drückt ihm auf die Venen,so daß sein Blut nicht ohne Störungen fließen kann. Er hatte ganz dicke Beine. Nun muß er sich zweimal am Tag Clexane spritzen,und jetzt hat es sich einigermaßen beruhigt.Wenigstens eine kleine gute Nachricht.
Ich denke an Euch,und wünsche ganz viel Kraft!
Liebe Grüße
Clivia

[AntoniaC]

Liebe Clivia,
genau so ist es richtig. Wir müssen lernen, uns an den kleinen Dingen zu erfreuen. Sonst hält man diesen Wahnsinn ja gar nicht aus...
Wo sitzt denn der Tumor, wenn die Beine dick werden? Das ist bestimmt sehr unangenehm. Macht dein Mann denn zurzeit eine Therapie?? Ich habe meinem Vater auch von euch erzählt und er meinte, dass dein Mann es ja noch viel schwerer als er hätte, weil er nur noch mit 1/3 Leber diesen Kampf führen müsste. Das mit den Freunden, die sich zurückziehen, kann er auch bestätigen. Er meinte aber auch, dass viele mit der Situation überfordert wären und aus Angst fernbleiben würden. Und andere quatschen nur so daher und interessieren sich gar nicht richtig für die Krankheitsgeschichte. (Nach dem Motto: Das wird schon wieder.)
So ich mach mal Schluss für heute und bringe meine zwei Racker ins Bett.
Alles Liebe und noch einen entspannten Abend
Antonia

[Clivia]

Hallo Ihr Lieben
Lange hab ich mich nicht mehr gemeldet,aber der Zustand von meinem Lebensgefährten Klaus ist unverändert. Jetzt knapp 2 1/2 Jahre nach seiner großen OP,wo wegen des Klatskin-Tumors 2/3 seiner Leber entfernt wurde,geht es ihm (schmerzlich) gesehen mehr schlecht als recht,trotz Morphiumpflaster und Novamin-Tropfen-er schläft,wenn er dann mal kann, seit seiner Operation im Sitzen. Aber,er braucht trotz allem immer eine "Baustelle",wo er was zu tun hat,und sich an Tagen, wo es ihm einigermaßen geht,beschäftigen kann.
Nun hat er seit einiger Zeit Probleme mit Wasseransammlungen im linken Bein,das ist manches Mal so schlimm,daß die Zehen so geschwollen sind,daß sie kaum noch den Boden berühren,sondern regelrecht abstehen. Das Bein ist tagsüber vom Oberschenkel an so dick,und am nächsten Morgen "nur" noch vom Knie abwärts. Kompressionsstrümpfe brachten keine Linderung,sondern es entstanden regelrechte Blutschwämme an seinem Bein. Entwässerungstabletten helfen nur sehr bedingt,davon schmerzen ihm seine Nieren. Mit Punktieren geht gar nichts,meint sein Arzt,weil es keine Hohlräume gibt. Vielleicht weiß ja von Euch einer Rat,was wir tun können,um ihm ein wenig von seiner Last zu befreien.
Liebe Grüße
Clivia

[Tine1209]

Hi liebe Clivia,

habt Ihr es schon mal mit Lymphdrainage versucht? Bekomme ich seit einiger Zeit und es hilft. Heute hat mir meine Physiotherapeutin ein Lymph-Tape gemacht und ich würde sagen, es funktioniert. Hat 20,00 EUR gekostet. (Sehe jetzt aber wie ein Zebra am linken Bein aus!)

Liebe Grüße
Tine

P.S. Geht es Dir denn schon wieder besser?

[Clivia]

Hallo Tine
Danke,es geht mir schon wieder gut.
Der Arzt sagte,daß Lymphdrainage in seinem Fall nix nutzen würde. Aber vielleicht sollte er es trotzdem mal versuchen. Allerdings dürfte niemand sein Bein berühren,da die Haut so stark gespannt ist,daß sie glänzt...außerdem schmerzt es ihm unwahrscheinlich-wie 1000 Nadelstiche sagt er. Aber irgendwie müßte man ihm doch helfen können.Mal sehen,ob ich ihn doch überreden kann, wenigstens mal in die Praxis eines Physiotherapeuten zu gehen,um mal darüber zu sprechen.
Wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub,liebe Tine! Ich kann leider nicht weg,hätte es aber dringend nötig-schade!
Ganz liebe Grüße
Clivia

[Clivia]

Hallo ihr Lieben
Nun sind es schon 2 1/2 Jahre her,seit sie bei meinem Lebensgefährten Klaus einen Klatskintumor festgestellt hatten.Es war und ist immer noch eine tragische Odyssee zwischen wahnsinnigen Schmerzen und Hoffnung,daß es eines Tages doch noch klappt,diese grausame Krankheit zum Stoppen zu bringen.Letzte Woche nun wurde ihm zum 3.Mal eine Plexus coeliacus Blockade gemacht,weil ihn die Schmerzen trotz starker Morphine(die zuletzt wirkungslos blieben)ihn fast in den Wahnsinn getrieben hätten.Es ist eine Besserung eingetreten,obwohl er leider nicht schmerzfrei ist. Seine tägliche Dosis an Morphinen wie Fetanyl und Sevredol konnten aber leicht in ihrer Dosierung abgeschwächt werden.Nur leider hat er nun seine Hoffnung auf Heilung aufgegeben,seitdem er weiß,daß sich der Teufel in seiner Leber vermehrt hat...er spricht öfter davon,daß sein Leben nun bald zu Ende sein wird,und er seinen Nachlaß geregelt haben muß.
Es ist traurig,mitanzusehen,wie ein Mann,der sein ganzes Leben lang schwere körperliche Arbeit(er ist Landschaftsgärtner) verrichtet hat,auf so grausame Weise in seinem Lebenstraum gestoppt wird. Ich weiß,daß wir mit diesem Schicksal nicht alleine sind,und daß es einigen unter Euch mit Sicherheit nicht recht viel besser geht-aber es hat kein Mensch auf dieser Welt verdient mit solchen Höllenqualen leben zu müssen. Meine Angst ist da,daß die Schmerzen wiederkommen,da es schon die 3. Blockade war...
Alles Liebe für Euch!

[Tine1209]

Ich wünsche Euch beiden viel Kraft! Ihr schafft das!

Liebe Grüße
Tine

[Clivia]

Danke,liebe Tine.
Ich denke oft an Dich, und Deinen starken Willen.Bleib so,auch jetzt in dieser dunklen Jahreszeit. Bei uns muß leider auch nachts Helligkeit im Raum sein. Wenn das Licht mal nicht brennt,dann ist der Fernseher auf Nachtbereitschaftsdienst. Klaus hat Angst im Dunkeln zu liegen. Aber das läßt sich alles einrichten.Ja,wenigstens das...
Alles Liebe für Dich und Deinem Goldstück!
Liebe Grüße
Clivia

[Clivia]

Hallo
Zu früh war die Erleichterung,daß die Blockade ihm einen Teil seiner Schmerzen abnimmt.Seit heute liegt er wieder im UKE,weil er es trotz hoher Morphingaben nicht mehr ausgehalten hat vor Schmerzen.Es muß doch irgendwie möglich sein,den Schmerz auszuschalten,und nicht nur durch die intravenöse Morphiumpumpe?! Ich weiß mir keinen Rat mehr

[big_zottel]

Hallo zusammen
bei mir ist es ähnlich, seit sechs Wochen versuche ich nur noch, die Schmerzen in den Griff zu bekommen, Heilung oder langfristige Besserung ist höchstwahrscheinlich sowieso ausgeschlossen, da auch meine Leber vollkommen matastasiert ist.
auch ich hatte eine spinale Morph-Pumpe und die PC Blockade, hat alles nix gebracht. Zur Zeit kämpf ich mich mit Methadon, Ketalar und Morph durch den Tag, eventuell könnte man noch eine andere Pumpe einsetzen, die dann noch direkter Opiate und lokale Anästhetika einbringt, allerdings mit dem Nachteil, dass eine minimale Überdosierung zu Querschnittslähmung führt, was allerdings reversibel wäre...
tja. Ich habe meinen Nachlass jetzt geregelt, nach einem Jahr Kampf inkl. Energieheilern, Chemotherapie, Betstrahlung, Mistelkuren und Homöopathieklinik muss man sich irgendwann eingestehen, dass es dann eben vorbei ist, man das Ende maximal herauszögern kann, aber eben zu einem gewissen Preis... auch wenn es eisenhart ist. aber das muss jeder ganz allein für sich ausmachen, ich wünsch euch jedenfalls viel Glück und Energie!!!