Mein Paps hat ein Adenokarzinom, Stadium IV

[Ypsi]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe dieses Forum kennen und schätzen gelernt, als bei mir selbst vor zwei Jahren Vorstufenkrebszellen (DCIS in situ) in der linken Brust festgestellt und behandelt wurden. Mir geht es gut, bin seither ohne Befund.

Ich brauche nun hier in diesem Teil des Forum eure Hilfe und zwar wegen meines Vaters.

Seit zwei Wochen machen wir diesen Untersuchungsmarathon mit und ich kann jetzt schon nicht mehr. Kurz zum Hintergrund; bin selbst Mitte 30 und meine Eltern haben sich vor 1,5 Jahren getrennt. Vor zwei Wochen nun war mein Vater beim Arzt - endlich! Stellt euch vor, er hat nie etwas gesagt und hat seit Weihnachten 07 bereits Beschwerden; Husten mit Auswurf, Atemnot, Appetitlosigkeit. Das er abgenommen hat, hab´ ich natürlich gesehen, aber hat sich seit der Trennung von meiner Mutter sehr zurückgezogen und hat mich oft nicht zurückgerufen und wollte mich nicht sehen.
Das Röntgenbild ist erschreckend. Eine Lungenseite ist komplett schwarz, im anderen Flügel sind drei schwarze tennisballgroße Tumore. Er ist nun in der Uniklinik Tübingen. Bis Ende nächster Woche müssen wir auf das Ergebnis der Bronchoskopie warten!!! Außerdem wird nächste Woche noch eine Knochenuntersuchung gemacht, weil auf dem CT etwas an der Wirbelsäule entdeckt wurde...
Ich habe riesige Angst, wie es weitergeht!!! Mein Vater ist ein sehr schwieriger Mensch. Er raucht im Übrigen weiter wie ein Schlot; kam und kommt auf drei Schachteln am Tag!!!! Sein Kommentar dazu: das ist mein Leben, das geht nur mich was an. Verdammt, das tut so weh und macht mich so wütend, weil natürlich von ihm erwartet wird, das alle da sind und ihm helfen - aber er sagt, das sei sein Leben. Die Atemnot ist so schrecklich mit anzusehen - er geht drei Schritte, muss sich festhalten und schnauft...

Meine Mutter dreht durch und hat nicht nur Angst um ihn, sondern auch um ihre und meine finanzielle Situation. Meine Eltern müssen beide noch an einer Eigentumswohnung abzahlen (Schrottimmobilie); das ist ein Riesen-Berg, den meine Ma nun auf sich einstürzen sieht.

Ich versuche ihn, sie und mich selbst zu beruhigen und der starke Fels zu sein: Versuche, meine Vater aus seiner Lethargie zu holen. Versuche, meine Mutter von ihrer Hysterie herunterzuholen und ich selbst... ich muss schon Tabletten nehmen, damit ich überhaupt einschlafen kann.

Hört sich alles konfus an, ich weiß. Ich suche und suche im Internet, die Ärzte sagen bisher gar nichts und die Warterei macht mich rasend. Ich weiß nicht, wo ich Hilfe bekommen kann. Es stehen so viele Fragen im Raum... Nicht nur, was die Krankheit selbst angeht, auch finanziell. Meine Ma hat da nicht ganz Unrecht, das eher früher als später zu einem Problem. Die Bank interessiert es ja nicht, ob der Kreditnehmer krank ist oder nicht.

Und, wie gesagt, mein Vater selbst macht es einem nicht gerade einfach, ihm zu helfen.
Die liebe Verwandschaft (seine Schwestern) - im Übrigen - macht meine Ma und mich wohl dafür verantwortlich; wir werden mit Ignoranz gestraft.

Das ist einfach im Moment zu viel auf einmal und ich habe solche Angst vor dem Gespräch mit den Ärzten... was kann man machen, kann man überhaupt noch irgendwas machen...

LG
Ypsi

[Anscha]

Hallo Ypsi,

es tut mir sehr leid, dass auch Ihr von dieser Erkrankung nicht verschont geblieben seit. Es ist sehr schwer zu warten. Wie schlimm ist es? Was kann man tun... das zerfrisst einen schier. Kenne das leider auch. Man kann niemals einen Krankheitsverlauf voraus sagen, Prognosen abzugeben ist zumindest für Laien sehr vermessen. Es gibt Statistiken... aber letztlich verläuft es doch bei jedem anders. Und ganz besonders wichtig: Die Hoffnung niemals aufgeben! Ich wünsche Euch ganz viel Kraft! Man kann sich zu nichts zwingen. Es wäre zu viel verlangt dass Dein Vater von heute auf morgen komplett das Rauchen aufhört... Wie ich des öfteren schreibe: Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. Allerdings ist es nicht einfach, mit so einer Diagnose - erst recht wenn sie noch so frisch ist - umzugehen. Man wird sich nie daran gewöhnen, aber versucht irgendwann, wenn der ersten Schock vorbei ist, daran zu denken, dem Tag Leben zu geben.

Alles Gute
Anscha

[gwenda]

Hallo Ypsi,

ich gehe davon aus, dass Du hier nicht vertröstet werden willst, sondern Hilfe suchst.

Der Tumor scheint mir sehr weit fortgeschritten. Hast Du schon eine Diagnose der Größe es Tumors und ob er Metastasen gebildet hat?
Als ich das Erste Mal hier gschriben habe, bekam ich als Ratschlag:

"Nutze die Zeit-jede Minute, macht alles, was noch geht und was Euch wichtig ist. Regel mit Deinem Mann alles was zu regeln ist."

Diesen Ratschlag gebe ich Dir jetzt einfach weiter.

Das Problem mit der Lieben Verwandschaft hab ich auch gerade - lass sie - sie wissen es nicht besser.


Liebe Grüße

Sigrid

[Ypsi]

Liebe Anscha, liebe Sigrid, vielen lieben Dank für eure Worte. Es tut so gut!
Ich weiß, dass viele Patienten - zumindest in der ersten Zeit - wirklich von Tag zu Tag leben und was für die Angehörigen wie Lethargie aussieht, ist einfach schreckliche Angst.
Wir wissen nun, dass im CT weitere Schatten auf der Wirbelsäule zu sehen sind. Best case = Bandscheibenveränderungen / Verkalkungen; worst case und wohl auch wahrscheinlicher = Metastaten. Außerdem klagt er über Sehstörungen.
Ein Lungeflügel ist komplett schwarz, d.h. da sieht man auf dem Röntgenbild nur noch ein riesiges schwarzes Etwas. Und, wie gesagt, im anderen Lungenflügel sind drei tennisballgroße, dunkle Schatten.
Habe gerade mit ihm telefoniert, er bekommt heute Nachmittag nun endlich den Termin für das Diagnose / Prognosegespräch Ende dieser Woche. Bei diesem Gespräch werde ich natürlich dabei sein.
Nachdem ich mich gestern nun einige Stunden hier eingelesen habe, werde ich auch meine Ma bitten, ihn zunächst nicht weiter zu bedrängen, seine Sachen (finanziell) zu regeln. Ich möchte damit bis nach der endgültigen Diagnose warten und auch danach noch einige Tage verstreichen lassen... Mein Vater "plant" eher in Richtung Hoffnung, hat die Nachbarin gebeten, sich während seiner Reha-Zeit, um seine Katze zu kümmern usw. Von Reha ist bisher überhaupt keine Rede gewesen. Ich glaube, er klammert sich da wirklich im Moment an jeden Strohhalm.

Ich hoffe, ich darf euch auf dem Laufenden halten...

Ypsi

[chrisi0211]

Hallo Ypsi!

Es tut mir sehr leid, daß Ihr von der Krankheit betroffen seid. Ich finde es gut, daß Du beim Gespräch dabei sein wirst.

Es würde nichts ändern, wenn Dein Vater das Rauchen jetzt aufgeben würde, das würde ihn nicht mehr gesund machen, also mache ihm bitte keine Vorwürfe und ja er hat ja Recht, daß es sein Leben ist, auch wenn einem das ab und an nicht gefällt. Stehe ihm einfach bei, ich denke, daß das jetzt das einzige ist, was Du für ihn tun kannst und so doof es klingt, das einzige, was einem zusteht!

Ich würde auch mit der Mutter reden, die finanzielle Sache ruhen zu lassen, Dein Vater hat jetzt ganz andere Probleme und Sorgen. Ich bin mir sicher, daß Dein Vater das tun wird, was er tun muß zu gegebenen Zeitpunkt. Ich muß ehrlich sagen, wenn mich in so einer Situation jemand "auffordern" würde etwas zu regeln , täte ich es nicht, ich wüßte dann, woran den anderen was liegt - zumindest hat es einen sehr fahlen Beigeschmack. Gerade bei so heiklen Dingen ist ganz viel Einfühlungsvermögen und Fingerspitzengefühl notwendig. Wenn er ein halbwegs verantwortungs-
bewußter Mensch ist, dann wird er das ganz von alleine tun .

Auf alle Fälle wünsche ich Euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft.

lg Chrisi

[C. S.]

Liebe Chrisi,
leider muss ich Dir, was das Rauchen angeht, widersprechen. Es gibt klare Untersuchungsergebnisse die nachweisen dass Rauchen die Wirkung einiger Chemos deutlich abschwächt. Das sollte der Vater schon wissen bevor er sich für Weiterrauchen entscheidet.
Liebe Grüße
C. S.

[Ypsi]

Liebe Chrisi,

danke auch Dir ganz arg für Deine Zeilen.

Ich glaube, ich hab´ mich da völlig falsch ausgedrückt. Deshalb kurz zur Erklärung. Meine Eltern leben seit zwei Jahren getrennt und sind seit einem Jahr geschieden. Seither bittet und bettelt meine Ma darum, dass sie die Kopien der Bankunterlagen für diese Eigentums-Wohnung bekommt. Mein Paps rückt aber nichts raus. Sie bekommt monatlich einen Betrag von ihm genannt, den sie anteilig zahlen muss (an die Bank und die Wohnungsverwaltung). Einsicht in Abrechnungen etc. bekommt sie von ihm nicht. Sie hat sich zwar schon einige Unterlagen von den Banken, der Verwaltung selbst kommen lassen, aber sie hat eben nicht alles vorliegen. Das meinte sie, mit >ordnen<.

Tur mir Leid, jetzt, wo ich meine ersten Zeilen nochmal lese... hört sich das ja furchtbar an. Deshalb oben die längere Erklärung.

Ich versuche es ja immer auch von seiner Seite aus zu sehen. Ich habe trotzdem das Gefühl, ich mache viel falsch...
Es ist ohnehin schon schwer mit dieser Nachricht umzugehen. Das die Familie keine mehr ist, macht es nicht einfacher....

Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

ich platz hier einfach mal so rein. Was Du schreibst ist schrecklich. Da ich ja nun außenstehende für dich bin muss ich einfach (sorry, kann nicht anders) meinen senf dazu geben.

Das Deine MOm gerade jetzt elektrisch wird wo es doch die letzten zwei jahre auch irgendwie funktioniert hat finde ich sehr unangenehm. WEnn sie gemeinsame Schuldner sind kommt sie auch selbst an die Unterlagen der bank ran. Ich würde aus meiner Perspektive jetzt schon sagen: Halt dich raus soweit es geht. Denn so, wie es selbst nach Deinen ERklärungsversuchen klingt - kann es ja eigentlich nur eklig werden.

Was den Einwurf von C.S. angeht: den finde ich gut. Ich denke auch dass Dein Vater sich der Risiken bewusst sein muss. Ich habe meiner Mutter auch von eben C.S. Hinweis dass die Chemomedis dann schlechter wirken, berichtet. Meine Mom raucht dennoch - und mir tut es weh. Ich halte nichts davon. Wollte dass wir alle zusammen aufhören, habe es auf allen wegen versucht.

Fakt ist aber, wenn er nicht will, dann will er nicht. und dann sollte er nicht gezwungen sein sich verstecken zu müssen.

ich finde einfach es ist die falsche zeit für vorwürfe, ich denke, man kann nur alle türen offen halten und versuchen aufzuzeigen was einen dahinter erwartet. der weg, für den dein dad sich entscheidet - den wird er ehrlich gesagt ohnehin allein gehen müssen. Du kannst ihn nur ein stück begleiten. ich weiß du meinst es nur gut. ich wollte das gleiche erreichen. aber schlussendlich sind unsere eltern ja schon groß.

ich drücke die daumen für das ergebnis der broncho. halt uns auf dem laufenden.

[chrisi0211]

Hallo!

@ C.S.: Natürlich hast Du Recht was das Rauchen anbelangt. Es ist nur so, daß er eben starker Raucher ist und es sicher sehr schwer ist aufzuhören, ihn dazu ermutigen - selbstverständlich, aber bei Vorwürfen denke ich so wie Bibi...

@ Ypsi: Ich weiß, wie schwierig es ist, wenn sich die Eltern trennen, meine haben das auch gemacht vor 1,5 Jahren. Heuer im Frühling hatte meine Ma eine Darmoperation, die sie völlig vom Hocker gehauen hat und im Anschluß war sie auf Hilfe angewiesen (also auf mich, es gibt sonst keinen mehr, mein Bruder verunglückte vor 5 Jahren), mein Vater hat in der Zwischenzeit Probleme mit den Augen bekommen (auf einem Auge der grüne u. der graue Star, auf dem anderen Auge ein Tumor - beide Augen können im schlimmsten Fall erblinden, aufgrund dieser Lage wird das Tumorauge im Moment noch gar nicht behandelt (bestrahlt), weil sie versuchen, zuerst das andere zu "richten", was auch immer das heißt). Meine Eltern sind beide knapp vor 70!!! Daher weiß ich auch, wie schwierig Deine Situation ist. Man selber steht sowieso irgendwie zwischendrinnen, obwohl ich klar gemacht habe, daß sie beide weiterhin meine Eltern bleiben!!!
In Deinen oberen Postings hat sich das wirklich so gelesen, als hätte Deine Ma schon Interesse am Erbe, obwohl er ja noch am Leben ist . Wer wohnt denn in der Wohnung? Sind beide im Grundbuch eingetragen? Ich verstehe schon, daß es Deiner Ma nicht egal ist, zumal ich annehme, daß sie finanziell nicht in der Lage ist, alles alleine zu berappen ... und dadurch Angst bekommt... Für Dich ist es sehr schwer, schließlich soll sich ja kein Elternteil benachteiligt werden, von dieser Sichtweise aus, ist es sicher besser, wenn sich da die Eltern "gleichraffen" und Du Dich raushältst, was nicht einfach ist, aber für alle Beteiligten wahrscheinlich noch am humansten. Wenn Du Dich da einbringst (ich weiß Du hast gute Absichten), dann wird es so rüberkommen, als würdest Du auf einer Seite stehen befürchte ich. Das trübt natürlich das Klima... und denke daran, daß Dein Vater Dich jetzt braucht, er braucht Deine Unterstützung, er braucht jemanden, der ihn hochzieht, wenn er mal psychisch schlecht drauf ist, er braucht jemanden zum Lachen und zum Weinen, er braucht jemanden, der ihn bei sämtlichen Therapien usw. begleitet, der ihm im Haushalt hilft - er braucht dann einfach einen Felsen in der Brandung!!!

lg Chrisi

[Ypsi]

Liebe Bianca, liebe Chrisi,

vielen Dank!
Wir haben nun den Termin für das Diagnose-/Prognosegespräch; das wird am kommenden Montag sein. Übermorgen wird es noch eine Untersuchung der Knochen geben, weil ja an der Wirbelsäule beim CT etwas gesehen wurde, was näher untersucht werden soll.

Was das andere angeht, habe ich meine Ma gebeten, ihn zunächst damit in Ruhe zu lassen. Ich versuche, für beide da zu sein. Aber mein Paps steht im Vordergrund. Ich verstehe die Zukunftstängste meiner Ma; die habe ich schließlich auch - ich bin das einzige Kind und es ist nur logisch, von wem die Bank dann ihr Geld will... Aber damit will und kann sich mein Paps im Moment nicht beschäftigen und dann ist das eben so. Ich habe solche Angst um ihn und auch er ist im Moment - so ist mein Eindruck, er redet da nicht drüber - vor Angst wie gelähmt.

Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

Deine Antwort gefällt mir -obwohl man doch sehr spürt wie Du versuchst Dich allen Bedürfnissen anzupassen. DAs wird nicht gehen. Du kannst es nciht allen Recht machen. Entscheide was für Dich wichtig ist, der Rest muss warten. Denn neben der Zeit, der Geduld, der Traurigkeit, der Hoffnung, der Angst und den Nerven, die Du jetzt für Deinen Dad brauchst, brauchst Du ja auch noch ein bisserl was für Dich.

Sobald die Therapie steht und wieder ein bißchen Licht zu sehen ist, könnt ihr Euch vielleicht um solche Dinge kümmern. Aber pass bloß auf dass Du Dich vor lauter "allem gerecht werden wollen" nciht selbst verlierst.

DU WIRST GEBRAUCHT und zwar an einem Stück

[Ypsi]

Guten Morgen in die Runde,

ich darf euch von den Neuigkeiten, die es gibt, berichten?

Gestern habe ich meinen Vater in die Klinik zum Diagnose-Gespräch begleitet. Es handelt sich um ein nicht-kleinzelliges Bronchialcarcinom; Adenocarcinom, Stadium IV, LWK 1.

OP ist nicht möglich, da man quasi die komplette Lunge inkl. Bronchien entfernen müsste.

Am Donnerstag ist die erste Chemo (6 Zyklen sind angedacht) mit Cisplatin plus Gemcitabin.

Soweit zu den Fakten.
Ihm geht es den Umständen entsprechend schlecht. Er bekommt - scheint mir - immer weniger Luft. Selbst im Sitzen, wenn er gar nichts macht, schnauft bzw. hechelt er richtig. Die Diagnose hat er gefasst aufgenommen, die Chemo will er machen, vor den Nebenwirkungen hat er keine Angst "selbst wenn ich was merke, dann muss ich da durch"... ich weiß nicht, ob er sich wirklich darüber im Klaren ist, dass er eine Chemo bekommt und keine Kopfwehtablette - oder ob er es verdängt. Nach wie vor redet er ja gar nicht mit mir über seine Ängste, Gefühle...

Was mich ein bisschen aufgeregt hat, waren diese schwammigen Aussagen des Arztes. Ich habe natürlich wissen wollen, was wir wie vorbereiten und organisieren sollten, wenn er die Chemo (ambulant) bekommt. Ob er Betreuung braucht oder nicht - ich müsste dann zu ihm ziehen und müsste für tagsüber einen Pflegedienst organisieren bzw. die Verwandten aktivieren, dass zumindest vor- und nachmittags jemand nach ihm schaut und ich dann eben abends da bin. Der Arzt meinte, dass bräuchten wir nicht, da versucht wird, dass die Nebewirkungen so gering wie möglich sind. Er muss sich schonen, kann aber durchaus alleine zurecht kommen. Alleine heißt, dass es reicht, wenn einmal am Tag jemand vorbeikommt und nach ihm schaut.
Das verstehe ich irgendwie nicht so ganz... Man kann doch nicht stillsitzen, abwarten und schauen, was passiert. So war aber die Aussage des Doc´s, wir sollten jetzt mal schauen, wie er die erste Chemo verträgt und dann könnte man immer noch organisieren... Das macht mir ganz furchtbar Angst, weil es sich so anhört, als würde er keinen zweiten Zyklus erleben.

Prognosen gibt es natürlich keine. Der Arzt sagt, er wäre unverantwortlich, uns irgendwelche Zeitangaben zu machen. Der Krebs ist nicht heilbar und unbehandelt wäre mein Paps innerhalb von 12 Monaten tot.

Habe Angst, vor dem was auf ihn zukommt, ob ich alles richtig mache und und und
Ich danke euch fürs Zulesen!!!

Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

nur in Kürze weil Stress auf Arbeit:

In der Regel, wenn er die Chemo verträgt, wird schnell LInderung eintreteten. Zwar wird er müde und geschafft sein, aber die Luft müsste relativ zügig besser werden.

Der Arzt kann Euch nicht sagen was ihr zuhause vorbereiten müsst, jeder verträgt es anders. Wenn Du kannst versuch vor allem ab Tag der Chemo ein Auge drauf zu haben. Die stärksten Nebenwirkungen bilden sich (wenn überhaupt) in der Regel zwischen Tag 5 und 8 nach der Chemo aus. Z. B. niedrige Leukozytenwerte.

Chemo ist nicht mehr wie früher. Es gibt inzwischen viele, hilfreiche Medikamente die die meisten Nebenwirkungen im Zaum halten können.

[chrisi0211]

Hallo Ypsi!

Ich kann mich in Dich hineinversetzen und mir denken, wie sehr Du Angst hast vor dem, was da noch alles auf Euch zukommt... Bei meiner Tante (Magenkrebs) habe ich erlebt, daß es ihr trotz Chemo eigentlich recht gut gegangen ist, zwar müde und schlapp, manchmal (aber nicht oft) Erbrechen mußte. Sie hat in dieser Zeit einfach viel geschlafen, weniger gegessen, ist aber auch durchaus spazieren gegangen oder hat ein bisserl im Garten gewerkelt. Ich denke, daß auch jeder anders reagiert, es bleibt Dir nichts anderes übrig, als jetzt mal abzuwarten...

Ich nehme mal an, daß Dein Vater noch zu der Generation Männer gehört, die nie gelernt haben über Gefühle zu sprechen (mein Pa ist auch so ein Exemplar), ich denke auch, daß er Dich nicht so sehr belasten will (er weiß ganz genau, wie es um ihn steht), was er aber durch sein Schweigen noch verstärkt. Sei einfach für ihn da... Ich finde es toll von Dir, daß Du Dich so um ihn kümmerst, bin mir sicher, daß er das auch schätzen kann (auch wenn er es nicht so zeigen kann).

Ich wünsche Euch für die kommende Zeit gaaanz viieeel Kraft, ich wünsche Euch noch viieele schöne gemeinsame Zeit und schicke Dir mal ein paar
Kraft.

lg Chrisi

[Ypsi]

Ihr Lieben,

ich lese das hier immer wieder ... es tut einfach gut, ähnlich wie beim Tagebuch, die Gedanken und Gefühle hier niederzuschreiben.
Ich hatte vorgestern einen Kreislaufzusammenbruch... musste eine Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Habe nun eingesehen, dass ich nicht mehr so weitermachen kann, wie bisher. Mag´ sich schwach anhören, aber das war einfach alles zu viel. Die Geschwister meines Vaters haben fast täglich bei mir angerufen; ihn selbst haben sie nicht erreicht, weil er abends immer mit seinen Kumpels (um es auf deutsch zu sagen) einen trinken war... Meine Ma ist hysterischer denn je. Und alle kommen zu mir und halten mir dann auch noch vor, wenn ich das eine oder ablehne zu tun bzw. zu unterstüzen, zu helfen, zu organisieren. Hatte echt das Gefühl, dass alles bei mir abgeladen wird.
Zudem kam ein Anruf des Arztes meines Vaters, der mir sagte, dass wir uns darauf einstellen müssen, dass er bald zum Pflegefall wird. Sein Allgemeinzustand sei so schlecht, dass man das leider befürchten muss. Er wollte das bei dem Gespräch mit meinem Vater nicht sagen, sondern zunächst mal nur mir, damit wird schon vorab anfangen können zu organisieren.

Ich habe beschlossen, mir jetzt auch mal helfen zu lassen und habe nächste Woche einen Termin bei einer psycho-sozialen Beratungsstelle.

Mein Vater hat heute die erste Chemo. Ich habe Angst um ihn.

Ypsi