Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

[Karin55]

Hallo Annette,

als ich diesen Thread vor 4 Jahren eröffnete, schrieben noch mehrere Frauen, die es dann leider doch nicht geschafft haben bis heute. Aber die Mehrzahl lebt, und das macht Hoffnung. Ich hoffe sehr, dass eine Metastasierung langsam zu einer chronischen Krankheit wird, wenn sie schon nicht heilbar ist.

Mir selbst geht es einigermaßen gut, aber das Femara, welches ich schon seit 7 1/2 Jahren nehme, nimmt mir doch so einige Kraft. Aber ich bin natürlich froh, wenn es noch weiter wirkt. Mein Tumormarker 15-3 ist vorübergehend etwas gestiegen, aber jetzt ist er wieder fast im Normalbereich. Leider habe ich im letzten Jahr noch eine weitere Krebserkankung dazubekommen, die B_CLL (chronisch-lymphatische Leukämie), sehr im Anfangsstadium; sie muss noch nicht behandelt werden und selbst wenn sie nicht heilbar ist, kann man sehr lange damit leben. Blöd ist es trotzdem, dass ich jetzt an zwei "Fronten" kämpfen muss.

Karin

[gilda2007]

Ach Mensch Karin Ich drücke Euch allen die Daumen.

[AMinCad]

Hallo Karin,

danke fuer Deine Antwort! So ein Mist, dass Du jetzt auch noch eine zweite Baustelle hast... Als waere die eine, die wir haben, nicht schon gross genug... :-(

Hattet / habt ihr eigentlich auch waehrend der Chemo "Depri-Phasen"? Ich hoffe ja auf ein positives "Zwischenergebnis" zur "Chemo-Halbzeit" im Mai, vielleicht hilft das. Aber im Moment geht es mir tierisch auf's Gemuet, dass das der Rest meines Lebens sein soll (wie lange auch immer der sein wird - erstmal hoffe ich, dass ich es so lange wie Du schaffe!!!) - von Chemo zu Chemo, ohne die Hoffnung haben zu koennen, dass es irgendwann "vorbei" ist.

Auf der anderen Seite ist das auch undankbar - immerhin ist es meine einzige Chance? Und meine Umwelt erwartet auch, dass ich stark bin, und kaempfe, und positiv bin... Ds ist echt nicht so einfach, stelle ich fest. Obwohl ich eigentlich als unverbesserlich optimistisch gelte. Na ja, jetzt warte ich mal ab, bis sich mein Mund wieder normaler anfuehlt, als er das im Moment tut, und bis das Essen wieder irgendeine Form von Geschmack annimmt. Dann geht der Durchhaenger sicher auch vorbei... ;-)

Und dann hoffe ich, dass ich irgendwann mit Berechtigung bei den Langzeitueberlebenden posten darf! Wie sagte noch die Chemo-Kranenschwester: Sie wollten doch sicher noch Ihre Tochter heiraten sehen... Nachdem auch hier in Kanada die Vereehlichung von Kindern illegal ist, sind das noch mindestens 13 Jahre! Das waere SUPER!

Annette

[Karin55]

Liebe Annette,

diese Gedanken kenne ich auch, diese Angst, dass alles bald vorbei sein wird. Obwohl ich nie eine Chemo hatte (Femara ist in dem Sinne allerdings auch eine Chemo), sind diese Depri-Phasen sicher normal. Du wirst es so lange schaffen wie ich ... und länger.

Was die Geschichte mit der Umwelt angeht: Je länger ich die Krankheit habe, desto weniger ist dies - selbst den engeren Bekannten - bewusst, dass ich immer bangen muss um noch ein Vierteljahr und mehr ... Sie glauben, ich habe die Sache überwunden. Eigentlich wollen sie es auch gar nicht wissen. Man kann es auch nicht erwarten. Wenn man nicht gerade schwer krank aussieht, dann vergisst man das. Tatsächlich offenbart sich nach so viel Jahren des Überlebens auch wieder eine Phase, in der man so lebt, als hätte man die Krankheit nicht. Aber die hält nicht lange an.

Alles Gute

Karin

[AMinCad]

Hallo Karin,

Das macht mir Mut - dass es nach einiger Zeit zumindest kurze Phasen gibt, in denen das Leben wieder halbwegs "normal" ist.

Ich vermisse das! Wahrscheinlich auch weil ich in meinem Leben nie wirklich krank war. Nach der Geburt meiner Tochter habe ich am naechsten Tag das Krankenhaus verlassen (und habe das auch nicht als "Krankheit" empfunden). Mein einziger verschreibungspflichtiger Kauf in der Apotheke in der Prae-Krebs Aera war ein Antibiotikum, weil ich - als ich 25 war und in Spanien gelebt habe - mal die Grippe hatte. Jetzt lieben die mich in der Apotheke! Da stehen schon $$ Zeichen in den Augen, wenn ich nur zur Tuer hereinkomme...

Scheints bin ich ueber die dicken Chemo-Nebenwirkungen fuer dieses Mal weg - die Laune bessert sich. Und auch wenn ich HR-, HER2+++ und G3 bin: noch glaube ich, dass es noch eine Reihe naechster Tage geben wird...

Jedenfalls wuensche ich schon mal ein schoenes Wochenende!

Annette

[AMinCad]

Hallo Ladies,
noch ein Nachtrag... Bei meinen online-Recherchen habe ich von 2 Damen gelesen, die definitiv Langzeitueberlebende von metastasiertem Brustkrebs sind. Ich bin sogar versucht, die beiden Damen als "geheilt" zu betrachten, und vielleicht sehen sie das selbst auch so. Jedenfalls wollte ich das mit Euch teilen...

Fall 1:
- Erstdiagnose 1995: 9 cm lobulaeres Karzinom, 2 von 21 Lymphknoten befallen; Mastectomie, Port, 8 Monate Chemo
- 1998: mehrere Mets in der Leber; 9 Monate Taxotere + Herceptin
- Saubere Scans ab 1999
- nach Beendigung Taxotere bis 2008 nur noch Herceptin
- seit 2008 keine Chemo, kein Herceptin UND: kein Krebs!
- der letzte Post ist vom Februar 2014 - es geht ihr gut!
(unter http://her2support.org/vbulletin/showthread.php?t=60370)

Fall 2:
- Erstdiagnose 2000: Lumpectomy, 8 von 18 Lymphknoten befallen; Chemo und Bestrahlung
- 3 Monate nach der Erstdiagnose: mehrere Mets in der Leber
- 27 mal Chemo + Herceptin zu NED
- 2005: 2 Mets im Gehirn; Operation (Gamma Knife)
- Verdacht auf weitere Mets im Gehirn 2006, nach OP nicht bestaetigt
- auf Herceptin + Zometa bis 2006, ab 2006 nur noch Herceptin
- Herceptin 2008 abgesetzt; seitdem keine Chemo UND kein Krebs!
- der letzte Post ist vom Februar 2014 - es geht ihr gut!
(unter http://her2support.org/vbulletin/sho...ighlight=steph)

Das gibt es!

Annette

[gerlindeJ]

hallo möchte mich auch mal wieder melden.Hatte2001 das erste mal BK
2011 das zweite malBk erst rechte seite dann linke seite 2013 dann in der nachsorge
unter dem rechten Schlüsselbein zwei Lympfknotenmetastasen.Habe an einer Studie Teilgenommen hat aber nicht geholfen.Bekomme jetzt alle 3Wochen herceptin und
Leterzohl. Würde mich arg über irgendwelche Nachrichten freuen.
Grüsse aus dem Schwarzwald.

[AMinCad]

Hallo Gerlinde,

an welcher Studie hast Du denn teilgenommen? Wir scheinen aehnliche Daten zu haben - wenn Du Herceptin bekommst, bist Du wohl auch HER2+++, so wie ich?

Meine Onkologin sagt, Herceptin sei - besonders zusammen mit Perjeta - so eine Art "Wunderwaffe" fuer uns HER2 positive Kandidaten...

Jedenfalls wuensche ich Dir dass Deine Therapie hilft, und druecke die Daumen...

Liebe Gruesse,

Annette

[Schnecke14]

Hallo Gerlinde, hallo Annette,
Ich bekomme auch herpecetin, Perjeta und Tac
Ich bin auch Her2 positiv und habe Lebermetastasen, die Chemo soll ich 6 mal bekommen. Die Antikörper so lang sie mir gut tun.

@ Annette hatte du schon eine Kontrolluntersuchung?

Vg
Kirsten

[AMinCad]

Hi Kirsten,

machen sie hier in Kanada nach der Haelfte - ich habe die dritte Chemo (von 6) am 7. Mai, und Kontroll-CT am 12. Mai. Ich hoffe Taxotere + Herceptin und Perjeta + Denosumab (das ich alle 4 Wochen gespritzt bekommen soll und ueber das ich gerade mit meiner Versicherung streite, die das nicht bezahlen wollen ) machen meinen Knochen-Metas den Garaus!

Annette

[Scarlett1111]

Auch ein herzliches Hallo von mir,
Ja ich bin auch schon lange dabei, und mir geht es so, dass das Krebsthema immer mal mehr im Lebe steht und mal weniger. Hier meine Kurzfassung:
-Ersterkrankung 1999
- "gute Prognose" mit G2, N0 und T2, keins Metas
- da ich erst 33 war 4x Ec chemo
- 2000 dann zahlreiche Lokalrezidive trotz Ablatio
- Antihormontherapie mit Zolad. und TAmoxifen
- 2003 Knochenmetas, Umstellung auf Arimidex und Zometa
- 2006 Lungenmetas Umstellung auf Faslodex
Immer wieder Progression Umstelunng auf Xeloda
- 2012 Lebermetastasen Umstellung auf Carboplatin
- dann folgte bei Progression Epirubicin mono, Cealyx, wieder Epirubicin, navelbine, 5Fu und jetzt eribulin.
Es ist halt so, dass mit den Therapien die Metas nicht wachsen und immer wenn ich Chemopause machen, wachsen sie wieder munter drauf los. Karneval wurde ich dann auch wieder Bestrahlt wegen
Stabilitätsproblem im LWS Bereich.
Mir geht es im allgemeinen aber ganz gut, ich arbeite jetzt ab morgen nur noch auf 450 Basis und gehe viel mit meinem Hund spazieren.
Ganz viele Grüße
Scarlett

[AMinCad]

Hallo Scarlett,

danke, dass Du Deine Erfahrungen teilst! Mir macht es immer viel Mut wenn ich von anderen hoere, dass es ihnen trotz der Diagnose lange Zeit recht gut geht!

Ich hoffe bei mir wird das auch so! Mal sehen was beim ersten Kontroll-CT Mitte Mai rauskommt - ich hoffe natuerlich, dass die Fieslinge in meiner Wirbelsaeule gerade dabei sind, sich vom Acker zu machen, nach Moeglichkeit auf Nimmer-Wiedersehen!

Viele Gruesse und Dir weiterhin alles Gute!

Annette

[Karin55]

Hallo zusammen,

auch ich hoffe sehr, dass wir noch lange leben werden. Als mir der Arzt vor fast 8 Jahren sagte, dass ich nicht mehr lange leben werde, war ich wie traumatisiert. Er hat zwar keine Zeit genannt, aber ein Satz ist mir in schrecklicher Erinnerung: "Eines ist sicher: Sie werden an dieser Krankheit sterben". In diesen vielen Jahren hätte ich theoretisch an vielen anderen Anlässen sterben können. Viele Verwandte und Freundinnen, die nicht alle damit rechnen mussten, keine 8 Jahre mehr zu leben, sind gestorben; an allen möglichen Krankheiten, nicht unbedingt am Krebs.

Annette, solche Beispiele machen Mut. Wäre doch mein Englisch etwas besser ... 10 Jahre Schulenglisch, aber ohne Übung bleibt man stehen ...

Karin

[AMinCad]

Hi Karin,

zum Thema Lebenserwartung hat mir meine Aerztin eine sehr denkwuerdige Aussage mit auf den Weg gegeben: "...unter zwei Jahre bis ueber fuenf Jahre"... Was soll frau nun davon halten?

Letztlich bin ich ihr aber fuer diese Nullaussage auch wieder irgendwie dankbar. Eine wirklich positive Aussage (die ich natuerlich wider besseren Wissens hoeren wollte) kann sie bei den Statistiken (ja, stimmt, glaube keiner die Du nicht selbst gefaelscht hast, und so weiter... aber wie's bei einem selber laufen wird weiss man halt bloederweise leider immer erst hinterher...) nicht machen. Was sie gesagt hat ist immerhin so wachsweich, dass ich's je nach Gemuetslage so deuten kann, wie's mir gerade in den Kram passt.

Mal was anderes: Hat hier jemand Erfahrung mit Doce + Herceptin + Pertuzumab? Wie lange wird in Deutschland bei einer Erstdiagnose wie meiner mit Knochenmeta(s) die dreiwoechige Doce + Herceptin + Pertuzumab eigentlich gegeben? Eine andere Betroffene hatte in einem anderen Thread gesagt sie bekaeme 9 Zyklen - bei mir sollens aber nur 6 werden.

Frage ich mich natuerlich ob laenger nicht besser ist? Weil ich eben auch noch ziemlich jung bin, und am liebsten so viel wie moeglich von dem SCH#$% loswerden wuerde, solange es mir noch relativ gut geht und man mit der Chemo richtig draufkloppen kann, ohne dass es mich hintenueber haut? Und ich bin absolut willens mit den Nebenwirkungen zu leben, wenn es mir hintenraus ein paar Monate mit meiner Tochter erkauft...

Danke, und ich hoffe ihr habt alle ein ruhiges, erholsames und positives Wochenende - freut Euch am deutschen Fruehling, hier in Kanada ist der naemlich immer noch nicht in Sicht... ;-(

Ganz liebe Gruesse,

Annette

[Schnecke14]

Hallo Annette,
Ich bekomme die gleiche Therapie wie Du. Ich weiß noch nicht wieviel Gaben ich bekomme, das hängt davon ab wie gut die Therapie anschlägt. Geplant sind erstmal 6 Zyklen.

Viele Grüße

Kirsten