Fragen über fragen und keine Antwort! könnt ihr uns helfen?

[nitty78]

Hallo!!!
Ich habe noch soviele Fragen und Hoffe das sie mir irgendwer beantworten kann!!! Ich fange einfach mal von vorne an!
Mein Freund wurde im Mai '05 von dem Arzt der das MRT gemacht hat ins Krankenhaus geschickt. Dort wurde uns gesagt das sie nicht wissen was es ist aber das es raus muß! Mein Freund und ich waren im ersten Moment sehr geschockt!! Wir haben dann einen Termin für die Op ausgemacht! Als es dann im Juni '05 soweit war ist uns ersteinmal aufgefallen wie ernst das ganze eigentlich ist. Er hat die Op super überstanden. Keine Lehmungen oder schwächere Sehkraft. Keine nebenwirkungen nicht's!!!! Ich habe dann die Ärzte gefragt was es denn jetzt eigentlich war! Er hat irgendetwas gesagt was man, wenn man keine Ahnung hat auch nicht versteht. Wir wußten nicht wirklich was da eigentlich gemacht wurde und warum. erst mit der Zeit, als er dann auch schon aus dem Krankenhaus war ist mir klar geworden das es sich hierbei um einen Tumor gehandelt hat. Noch ist eine Hälfte des Tumores in seinem Kopf drin. Aber was für eine art kann ich nicht genau sagen, also kann ich schon aber ich weiß nicht was das bedeutet. Im Op Berich steh das es ein: Bifrontales Oligodendrogliom WHO Grad 2 mit Invasio des Balkens (c 71.0) ist. aber was heißt das genau? Seit dem ist er zu Hause und Ihm fällt langsam aber sicher die Decke auf den Kopf! Wie lange kann das noch dauern und was kann noch alles passieren? Ich muß dazu sagen das er vor der Op auch fokale epi-anfälle in der linken Hand hatte die jetzt seit ca. 4 Monaten nicht mehr aufgetretten sin da er Carbamazepin und Lamotrogin nimmt! Kann uns jemand sagen wie es vielleicht bei Ihm war und wie lange das noch dauern kann, wie die Heilungschancen sind und auf was wir uns noch gefast machen müßen? Er ist bis jetzt auch um jede Chemo und bestrahlung herum gekommen. Er geht alle 3 Monate zum MRT und einmal im Monat zu blutkontrolle!
Wir freuen uns über jede Antwort von euch und hoffe jemand kann unsere fragen beantworten!!!
Liebe grüße Nikole und Stefan

[Peter]

Hallo Ihr beide,

ich denke das ist normal, das die Fragen erst hinter her kommen. Das ist bei sehr vielen so, denn als erstes ist man einmal froh, das die erste Hürde geschafft ist.

zum OP-Bericht kann ich Euch nur soviel sagen das, es sich bei einem Oligodendrogliom GradII um einen sogenannten "noch gutartigen tumor" handelt.

Ich hasse eigendlich den Ausdruck "gutartig" denn ich kann keinem Tumor etwas gutes abgewinnen...

Aber Gutartig heißt auch, das eíne große Chance besteht, das er nicht wieder wächst. Leider konnte man bei Stefan nicht alles heraus operiern.

Daher müssen immer wieder Kontroll MRT gemacht werden um sofort reagieren zu können wenn er denn wieder wächst.

Eine Frage würde ich aber einmal stellen, warum muß er jeden Monat zur Blutentnahme? Wenn keine Chemo oder soetwas gemacht wird, sollte das Blut eigendlich nicht in Mitleidenschaft gezogen werden, es sei denn der Tumor war in der Nähe der Hypophyse das Untersuchungen auf Hormone usw. nötig wären...

Ich möchte Euch raten, bittet den Arzt beim nächsten Besuch sich etwas mehr Zeit zu nehmen und Euch einmal alles genau zu erklären...

Des weiteren besteht ja auch die Möglichkeit eine zweite Meinung ein zu nehmen!

Liebe Grüße

Peter

[nitty78]

Hallo Peter!!
Er muß einmal im monat zur Blutkontrolle um den spiegel des caramazebin und des
lamotrigins zu bestimmen, wenn das nicht gemacht würde könnte es zu einem hohen thrapiewert kommen und nebenwirkungen herbei rufen. das hatten wir vor kurzen!!!
Wir danken dir für deine Antwort und werden den arzt auch wechsel wenn der antrag vom schwerbeschedigtenausweis durch ist!!!
Liebe grüße Nikole und Stefan!!!

[rollerskater]

hi nitty,
bei mir ist das wohl ähnlich. 1991 wurde aufgrund eines grandmal ein oligoastrozytom (rechts-fronto-temporal)diagnostiziert.
es konnte auch nur teilweise entfernt werden. (keine radio, keine chemo).
seitdem hatte ich meistens drei verschiedene medikamente (auch die von dir genannten) gegen fokale krampfanfälle des armes, der hand und des gesichts, alles links. die waren aber trotzdem da, nur besser.
bei mir wurde auch regelmäßig per mrt kontrolliert.
trotzdem haben die herrschaften eine neubildung erstmal nicht entdeckt. dieser bereich wurde im jahr 2005 bestrahlt. bis jetzt bin ich damit recht zufrieden. nach wie vor mit medikamenten (keppra,orfiril,timox) und ich geh davon aus, das wird auch so bleiben.
wichtig sind also die blutkontrollen wegen der medis, die relmäßige mrt und auch eeg.
wie du siehst lebe ich schon ne ganze zeit ziemlich normal mit meinem "untermieter".
um deine frage zu beantworten wie lange so etwas dauern kann:
ich denke, geduld zu haben wäre nicht verkehrt.
und überhaupt, niemals von dem ding unterkriegen lassen

liebe grüße
dieter

[rollerskater]

hab was vergessen,
bi frontal weist eigentlich auf etwas mit der bedeutung zwei hin.
wenn dein freund aber anfälle in der linken hand hat, sollte der tumor jedoch rechts sitzen wie bei mir.
nochmal
lg
dieter

[Peter]

Hallo Nikole, hallo Stefan,

Ihr könntet doch auch malk hier unseren Dr. Gronau fragen!

Schreibt ihm doch eine Mail, seine Adresse findet Ihr in dem Theard Hirnmetastasen oder so ähnlich, und fragt ihn um seinen Rat.

Ich bin überzeugt er kann euch kompetent antworten!


Liebe Grüße

Peter