Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

[xkaan]

Hallo an alle Betroffenen..

Ich brauche eure Hilfe..ich bin am verzweifeln.
Bei meiner lieben Mutter (52 Jahre alt) wurde am 11.01.2010 ein Tumor in den Gallengängen festgestellt. Wie alle anderen auch, wusste ich nicht, wie ich damit klar kommen sollte..das war mein schlimmster Tag..
Ein paar Tage später stellte sich bei dem ERC heraus, dass es Klatskin Tumor Typ 3a ist. Eine Welt brach in mir zusammen..nun begann das warten auf einen Op Termin, denn zuerst musste der Bilirubinwert sinken und der Leberfunktioswert (gemessen durch LIMAX-Test) sich verbessern.
Nach 5 Wochen haben sich die Werte verbessert.
Am 19.02 war der Tag wo sie endlich operiert wurde. Die Op fand in Berlin Virchow Klinikum unter der Leitung von Prof. Dr. Neuhaus und Dr. Seehofer statt. Ich habe Ihnen von anfang an Vertrauen geschenkt. Dieses Vertrauen hat während der Op meine Aufregung gelindert.

Während der Op stellte sich heraus, dass der Tumor bereits zum Typ 4 herangewachsen ist, sowie eine Abdominale Lympknotenmetastase gefunden wurde.

Diese Lyphknotenmetastase und die umliegenden Lymphknoten, sowie der Tumor in den Gallengängen wurden komplett entfernt. Zudem fand ein Teilresektion der Leber (Segmente 2, 3, 4a und 4b) statt.

Der Operateur hat uns nach der Op mitgeteilt das der Tumor komplett raus ist und alles sowie geplant verlief.

Nun konnten wir etwas aufatmen.

Trotz dieser guten Nachricht, mache ich mir sehr viele Gedanken, was die Überlebenschance nach so einer Op angeht.

Ich habe Angst das meine Mutti nur noch ein bis wenige Jahre bei uns sein wird.

Könnt Ihr mir vielleicht Informationen geben, wenn Ihr bzw. eure Verwandten das gleiche durchgemacht haben.

[Magra59]

@xkann

zunächst mal herzlich willkommen im Forum, wenn auch der Anlass sich hier anzumelden üblicherweise kein erfreulicher ist. Vielleicht hast du ja schon ein wenig hier gelesen und weisst, dass es sehr schwer (eigentlich unmöglich) ist hier umfassend und kompetent auf einzelne Fälle einzugehen.

Du hast geschrieben dass der Tumor komplett raus ist, ebenso wie die betroffenen Lymphknoten und ein Teil der Leber. Das ist sehr positiv und bedeutet eigentlich eine Chance auf Heilung. ! Bei dieser Art von Tumor ist es leider selten dass eine komplette Heilung möglich ist, weil er halt eben meistens erst viel zu spät entdeckt wird. Wie waren die Symptome deiner Mutter?

Gleichzeitig schreibst du aber dass der Tumor auf einen Typ4 herangewachsen war. Typ4 bedeutet eigentlich, dass keine kurative Rsektion des Tumors möglich ist. Ich hoffe also, das ist nicht so!

Wenn wirklich alles raus ist, dann besteht durchaus Hoffnung. Bei mir ist es nämlich aus so und ich gehe doch fest davon aus dass ich noch viele Jahre vor mir habe. ! Bei mir wurde im Anschluss an die OP eine präventive Chemotherapie mit Gemzar gemacht. Diese Chemo dauerte 6 Monate und ich habe sie sehr gut vertragen. Weisst du ob bei deiner Mutter auch etwas geplant ist?

Also, das klingt alles in allem sehr gut und positiv. Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass sich alles gut entwickelt. Lass hören wie es so läuft, ok?

Lieber Gruss
Magra59

[xkaan]

Liebe Magra59

Vielen Dank für deine schnelle Antwort
Meine Mutti erholt sich jeden Tag mehr von der schweren OP.
Ich habe gelesen, dass in vielen Kliniken Klatskin Tumor Typ IV nicht mehr operiert wird...in Berlin ist es jedoch anders...hier nutzen sie noch jede Chance um den Betroffenen zu helfen...so auch wie bei meiner Mutter!
Jedoch gingen sie davon aus, dass es Typ III ist und während der OP haben sie gemerkt..oh schon Typ IV...
Welchen Typ hattest du?

Bei meiner Mutti gab es schon alle möglichen Symptome: quälender Juckreiz ( wo die Ärzte alle vorher meinten, das kommt vom Diabetis-toll sonst hätte es schon viel eher entdeckt werden können), Gewichtsverlust, Müdigkeit, dunkler Urin...und die Gelbfärbung der Haut und Augen...und hier haben wir erst den Ernst der Lage gesehen und sind sofort ins Krankenhaus!!

Bisher hatten wir noch leider kein Gespräch nach der Op mit den Ärzten...also wissen wir nicht, ob noch Nachbehandlungen kommen???

ich habe allerdings schon oft gelesen, dass eine Chemo sehr sinnvoll ist?!
Ich habe nur sehr große Angst vor der Chemo, weil ich so etwas schon bei der Mutter meines Kumpels miterlebt habe...und ich möchte nicht, dass es meiner Mutti auch so schlecht geht mit Erbrechen etc.

Wie ging es Dir während der Chemo??Aber echt super, dass die Chemo bei dir geklappt hat!!!

Liebe Grüße Hakan

[Magra59]

Grüss dich Hakan

bei mir ist das Wort Klatskin nie gefallen. Ich hatte ein "normales" Gallengangskarzinom mit Malignität G3, d.h. schlecht differenziert. Die Chemotherapie war eine Gemzar Monotherapie welche sich über 6 Zyklen erstreckte. Ein Zyklus dauert 4 Wochen. Ein Zyklus bedeutete 1 x pro Woche ins KH und an die Infusion (für ca. 90 Min.). Das 3 Wochen lang, dann eine Woche aussetzen.

Chemo ist nicht gleich Chemo. Es gibt unzählige sog. Zystotika's. Die Verträglichkeit ist dabei sehr unterschiedlich. Bei Gemzar ist sie aber in der Regel sehr gut. Schlecht wurde mir nie, einige Haare sind ausgefallen, aber das war kein Problem, ich hatte genug davon

Die Symptome ware bei mir übrigens auch extremer Juckreiz und dunkler Urin. Ich bin an einem Nachmittag zu meinem Hausarzt gegangen um mir eine Salbe gegen Juckreiz zu holen und lag am selben Abend mit einer Krebsdiagnose im Krankenhaus. Es gibt schöneres im Leben!

Ich drück euch die Daumen, lass hören was bei euch läuft, ok?

Gruss aus der Schweiz
Manfred

[xkaan]

Danke Manfred,
werde hier nochmal berichten, wenn die Ergebnisse von der Onkologie kommen.
Das müsste Anfang nächster Woche sein. Bis dann heißt es hoffen auf ein gutes Ergebnis.

Gruß Hakan

[xkaan]

Hallo,
ich hatte schon seit langem das Gespräch mit der Onkologie. Ich bin leider etwas später dran darüber zu berichten.

Laut der Tumorklassifikation ist es ein Adenokarzinom mit der TNM Klassifikation pT2apN1(2/8)pM1G2R0L0V0

Was heißt das denn genau? In welchem Stadium war der Tumor?
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand dies erklären könnte. Ich weiß zwar für was diese Buchstaben stehen, aber wie sind denn die Prognosen in dem Stadium..gibs da viellecht irgendwelche Erfahrungen.

@magra
Die Onkologie Besprechung war sehr angenehm. Es war eine sehr nette Ärztin..Sie meinte, dass es keine Chemo notwendig ist, da es keine Studien dazu gibt und laut einiger Fälle soll es auch nichts bringen? und sie möchte damit nicht unnötig den Körper meiner Ma schwächen..Ich fand es sinnvoll, da es auch einer der seltensten Krebsarten ist und wenig studien dazu gibt..Was sagst du dazu..sollte ich noch eine zweite Meinung holen?

ich soll nicht dran denken, dass es wieder kommen kann und die Zeit mit meiner Mutti genießen..denn wenn man dran denkt soll es auch umso eher kommen (

ich bin sehr glücklich, dass der Tumor komplett entfernt wurde, aber wie soll ich denn die Zeit genießen, wenn ich dran denke, dass es jederzeit wieder kommen kann !!??

Liebe Grüße
hakan