von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???

liebe moni,

warum bekommt dein dad viracept?
wie ich das verstehe, blockiert viracept hi-viren (eben hiv). aber pusht nicht das immunsystem. vielleicht fragt ihr nochmal nach?

lg, sonja

Hallo,

kurze Zwischenmeldung:
Mein Vater ist heute früh wieder daheim eingetrudelt ;-) Er hat den gestrigen Tag gut überstanden.
Es muss aber ziemlich turbulent gewesen sein, sein Blutdruck hat kurzzeitig während der Chemo schlappgemacht, keiner weiß warum !?
Eine schlechte Nachricht hatte er allerdings auch im Gepäck: Er bekommt jetzt doch nur Gemzar, die Nieren sind im Moment scheinbar nicht in Ordnung :-(
Morgen früh um 7:15 geht es wieder mit dem Taxi zur Bestrahlung. Er ist soooo positiv drauf das ist echt toll, er lobt das Personal in Erlangen in den höchsten Tönen und fühlt sich sehr gut aufgehoben.
Wegen dem Viracept hab ich noch nichts neues erfahren. Nur, das der Onkologe nach einem Gespräch mit einem amerikanischen Kollegen den Einnahmemodus verändert hat. Er soll jetzt nicht mehr 3x4 täglich nehmen sondern 2 x 5 .
Aber er ist definitiv nicht HIV positiv( wenigstens was, man kann ja nicht alles haben).
Ich werde ihm aber auftragen, daß er nochmal genau nachfragen soll wozu die gut sind.

So, das war jetzt ein langer Bericht, aber ich bin heute echt erleichtert das alles so gut abgelaufen ist.

Viele Grüße moni

Hallo,

jetzt muss ich mich echt mal aufraffen und wieder die neuesten schlechten Nachrichten zum Besten geben :-(
Seit gestern ist mein Vater stationär in Erlangen. Es geht ihm so schlecht, daß an ambulante Chemo nicht zu denken ist.

Die dritte Chemo diese Woche musste abgesagt werden weil er einen grippalen Virus hat mit Fieber, Schüttelfrost. Es hat sich jetzt rausgestellt, daß das Fieber auch von seinem diabetischen Fuß kommen könnte, das hatte er schon öfter, wenn der Fuß eine Infektion hat und die hochsteigt gibt das Fieber.
Mittlerweile wiegt er nur noch 60 kg und ist schon richtig schwach.

Leider sind die Nierenwerte so schlecht, keine Ahnung wieso????????? Komischerweise wurde am Dienstag statt Chemo eine Nierenspülung gemacht und jetzt geht nichts mehr :-(
Seit gestern abend bekommt er jetzt Infusionen aber er muss einfach nicht Wasser lassen. Dann wurde ein Blasenkatheder gelegt aber es tröpfelt nur.
Dafür schwitzt er unglaublich. Kann das Wasser alles ausgeschwitzt werden???

Im Moment ist eigentlich nichts Gutes zu berichten, ich hoffe das es ihm bald wieder besser geht.
Eine Frage habe ich noch:

Kann man die Wobe-Mugos nicht während der Chemo nehmen?? Ich dachte , die sind für die Nebenwirkungen in der Zeit.

In Erlangen wurde meinem Vater gesagt, er könne die schon nehmen, aber nicht in der Chemozeit.
Stattdessen nimmt er immer noch diese VIRACEPT, 2 x 5 Tabletten am Tag, sollen auch für das Immunsystem sein, aber bei HIV Patienten...

Anfang letzter Woche war auch schon Mal die Rede von künstlicher Ernährung durch den Port, jetzt plötzlich heißt es wieder das wäre nicht nötig. Das würde ihn doch auch aufpäppeln, oder nicht??

Das war jezt lang und wirr, sorry

viele Grüße moni

Hallo Moni,

tut mir leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Wurde denn wegen der Harnverhaltung eine Untersuchung gemacht? Ist mit der Blase und den Nieren alles i.O.?

Das Viracept sollte - so weit ich weiß - bei Nierenfunktionsstörungen nicht genommen werden. Frag da mal den Arzt, der deinem Vater das verordnet hat.

Warum Wobe Mugos während der Chemo nicht genommen werden soll, ist mir schleierhaft. Es steht ja eindeutig im Beipackzettel, dass es als Begleittherapie bei Chemo genommen werden soll. Beißt sich das evtl. mit dem Viracept? Frag da auch nochmal.

Alles Gute für deinen Vater, hoffentlich bekommen die Ärzte seine derzeitigen Probleme bald in den Griff.

LG
Kerstin

Hallo Moni,

schlimm, dass es Deinem Dad so schlecht geht. Das was Kerstin sagt stimmt, alle Chemopatienten die ich kenne nehmen die Wobe Mugos während der Chemo. Die schlechten Nierenwerte können u.a. auch von der Chemo kommen.Leber und Nieren bekommen da am meisten dabei ab.Leider wird er dazu noch von dem grippalen Infekt gebeutelt, kein Wunder wenn die Werte sich verschlechtern...Ich würde auf jeden Fall die Ärzte noch mal auf die künstliche Ernährung ansprechen, Wie bitte soll er sich denn Kraft holen, wenn nicht über die Ernährung?
Alles Gute und Kraft
LG Gabi

Hallo,

jetzt haltet euch fest: Viracept muss sofort abgesetzt werden!!!

Diese doofen Tabletten haben die Nieren geschädigt. Das stellen sie jetzt fest nachdem er schon 300 von den Dingern genommen hat.

Ich werde auf jeden Fall die Wobe Mugos Sache angehen. Das gibts doch nicht!

Mittlerweile geht es ihm besser, obwohl der Urin nur tröpfelt.
Er muss wohl noch die ganze nächste Woche im KH bleiben.

Ach ja, noch was: Möglicherweise wurde mit dem Port geschlampt und die Entzündung kommt von da! "Wir hoffen, den Port halten zu können!"
Na Super , es wurden Blutabnahmen aus dem Port gemacht ( das soll man angeblich nicht).
Bin gespannt was noch alles kommt :-(

Viele Grüße

moni

Hallo,

nur ganz kurz : Seit gestern ist mein Vater wieder zu Hause.
Die 4. Chemo ist ersatzlos gestrichen, warum keine Ahnung.
Er ist jetzt eigentlich recht gut beieinander aber er kann nicht essen. Hat keinen Hunger. Im KH wurde er die letzten 2 Wochen durch den Port künstlich ernährt.
Wenn er wieder abnimmt, und davon gehe ich aus :-( muss er wieder künstlich ernährt werden.

FRAGE: Kann man den Apetit anregen???

Ich habe jetzt schon einiges gelesen über Nahrungsergänzung aber er bringt einfach nichts runter.
Von einem Löffel Suppe kann man nicht leben.

Obwohl er keine Schmerzen wegen dem BSDK hat ich glaube er gibt sich auf...
Nicht mal die 5 Meter zu seinem Gewächshäuschen ist er gestern gegangen. Das war sonst sein erster Weg:-(

Jetzt hat er sechs Wochen Wartezeit bis zum CT.
Tumormarker ist ca. 1000. Das ist doch nicht so schlecht, oder?

Wie schaffen wir es, daß er sich ein bisschen aufrafft??????

Viele Grüße von

moni

Liebe Moni ,sei einfach nur für deinen Vater da ,zeige ihm deine Liebe und versucht jeden Tag zugenießen.Mein Vater ist innerhalb von 6 Wochen gestorben ,es war eine schöne intensive Zeit ,es wurde alles gesagt und getan was er gerne wollte.Sei einfach da .Ich wünsche Dir viel Kraft das alles zu überstehen.Einen lieben gruß von Annie

Hallo Annie,

vielen Dank für deine Antwort.

Es ist alles so unwirklich. Eine schreckliche Krankheit. Glücklicherweise hat mein Vater keine Schmerzen.
Er ist nur schlapp und müde :-(

Auf der anderen Seite ist es ja auch kein Wunder: Bis einschl. Mittwoch ist er in Erlangen künstlich ernährt worden, er bekam zwar Essen, aber das hat er meist nicht angerührt. Gestern wurde er dann entlasen und dann soll er daheim essensmäßig zur Tagesordnung übergehen. Das kann ja nicht funktionieren.
Aber jetzt hat er ja Pause, keine Bestrahlungen, keine Chemo für die nächsten 6 Wochen.
Die Apetitlosigkeit ist ja wahrscheinlich auch eine Nebenwirkung der Behandlung.
Vielleicht gehts ja wieder aufwärts.
Leider will er von uns keine Tipps bezüglich Nahrungsergänzung usw. annehmen.
War er Anfangs psychisch sehr gut drauf ist das jetzt nicht mehr so :-(

Wir werden sehen :-(
Grüße

moni

[Kerstin]

Liebe Moni,

bei meiner Mom ist es gerade ähnlich. Sie bekommt kaum was runter, hat noch weniger Appetit als eh schon und sie ist einfach nur schlapp.

Gestern hat sie mit dem Onkologen und "meiner" Brückenschwester (ist eine Freundin von mir) gesprochen. Beide sind der Meinung, dass die Hitze gerade Chemopatienten (auch in Chemopause) sehr schlaucht.

Ich hoffe auf kühlere Temperaturen und wünsche dir und deinem Vater, dass es mit dem Essen bald wieder klappt.

LG
Kerstin

Hallo Moni,

bin auch mal wieder am PC und lese meist nur schlechte Nachrichten*heul*....
Ich dachte bei meiner Mama immer sie muss den Kühlschrank vergewaltigen, nachdem sie ihre Mistelspritzen bekam. Als ich unsren Hausarzt fragte, bestätigte er mir, dass der Hunger von der Mistel kommt....war auch bei mehreren Patienten so. Nun istmir glatt entfallen, ob er auch Mistel bekommt. (sorry, ich kann mir nix mehr merken)..sicherlich schlaucht auch das Wetter und selbst bei mir merke ich es, dass ich fast nichts runterbekomme. Nur mit dem Unterschied, dass ein paar Pfund weniger mir gut tun, aber Deinem Dad nicht! Ich hoffe, dass er bald wieder essen kann....
Ich drück Euch Daumen und und und....LG
@ Kerstin, für Dich nen dicken Knuddler und alles alles gute...möchte Dich bald mal wieder anrufen, es war doch ne Untersuchung, gell?
LG Gabi

Liebe Moni,auch mein Vater hatte keine Schmerzen .Müde und schlapp war er auch ,keinen Hunger und Durst.Er hat seine Diagnose allerdings nie erfahren ,da die im Krankenhaus nicht rausgefunden hatten was er hatte.Obwohl wir im Grunde schon wußten was er hat.Er ist dann ganz plötzlich an einer Lungenimbolie gestorben.Die Ergebnisse haben mein Geschwister und ich erst eine Woche nach seinem Tod erfahren.BSDK und schon Lebermetastasen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und genieße jeden Tag .
Ich drücke ganz feste die Daumen das es bald wieder aufwärts geht und er sich jetzt bei dem schönen Wetter wieder erholt.
Alles liebe Annie

[moni2]

Hallo und guten Abend,

habe mich schon ewig nicht mehr gemeldet, aber heute gibt es gute Nachrichten:


Nachdem es meinem Vater die letzten Monate nicht sehr gut ging, es war ein ewiges Auf und Ab, gute Tage , schlechte Tage...


Chemo, Bestrahlung, Bluttransfusionen die ganze Palette, zuletzt eine Knochenmarksdepression (wieder Blut).

Jetzt wurde vor ca. 6-8 Wochen wieder ein Ct gemacht und heute endlich haben wir die Ergebnisse bekommen:

Der Primärtumor ist weg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Einfach weg!!!!!!!!!!!!

Auf dem CT ist nichts zu sehen, Metastasen hat er keine.

Die Chemo wird jetzt noch 6 Monate weitergehen, leider verträgt er das alles immer nicht so gut.

Ich weiß, er ist nicht geheilt, aber die Nachricht heute tat so gut. Für uns alle.

Vielleicht ist es wirklich im Anfangsstadium entdeckt worden, es wurde ja erst nach mehrmaligen ERCP`s und Laboruntersuchungen diagnostiziert.

Ich hoffe jetzt, daß ihm noch ein paar ??? schöne Jahre geschenkt werden :-)

Viele Grüße

moni

[gitti]

Hallo Moni!
Ganz ganz herzliche Glückwünsche an Deinen Papa
,an Dich und Deine Familie!Es gibt also doch das große Wunder,daß wir uns immer für meinen Vater gewünscht haben!!!!Ich freue mich sehr für Euch,habe Gänsehaut bekommen und Tränen in den Augen...
Mein Papa ist leider am 17.August gestorben,10 Wochen nach der letzten Chemo.Er hatte mußte ganz oft zum Wasserpunktieren in die Klinik und wurde dadurch immer schwächer.
Was haben wir gehofft und gewünscht,daß er wieder gesund wird...
leider meinte das Schicksal es mit uns anders...
Ich Dich unbekannterweise.
Liebe Grüße und alles alles Gute für Euch!

[Volker P]

Hallo Moni,

das sind super Nachrichten. Wenn der Tumor weg ist und keine Metas mehr zu sehen sind dann find ich doch das er geheilt ist warum sollter der Mistkerl noch mal wieder kommen ?

Weg mit dem Krebs.

Gruß

Volker