Vater hat BSDK

Hallo Ekki,

danke für deine ausführliche Antwort. Mein Paps wiegt jetzt so um die 79kg, hat schon ganz schön abgenommen aber bei seiner Größe von 175cm ist das noch ganz OK denk ich, man muss sich halt erst bissl dran gewöhnen. Tja und wegen Bestrahlung wollten wir auch noch mal in ne Strahlenklinik gehen, mal sehen wie die das sehen. Ich wünsche dir und all den anderen hier natürlich auch alles Gute und schöne Pfingsten noch, bei uns im schönen Erzgebirge ist heute ein herrlicher Frühlingstag.

Gruß Micha

Hallo ihr alle,

habe lange nichts von mir hören lassen. Mein Paps hatte ja nun 7 Chemos mit Gemzar hinter sich. Hat seitdem stark abgebaut, ißt und trinkt kaum, Ödeme in beiden Beinen und im Bauch. Ärzte haben aber nicht punktiert, obwohl er kaum Luft bekommt. Nun der Schock: Chemo mußte unterbrochen werden, da Billiwert stark angestiegen ist. Liegt seit letzten Montag im Klinikum Chemnitz. Dort sollte bereits am Dienstag der Stent gespühlt werden, doch dann haben die Ärzte auf einmal Trombose im rechten Bein diagnostiziert. Er bekommt seitdem Vitamin K gespritzt. Ansonsten hat man bis Freitag nichts unternommen. Am Freitag dann der Versuch, den Stent zu spühlen. Heute morgen sagte uns dann die behandelnde Ärztin, es sieht nicht gut aus für meinen Paps. Der Stent wäre nicht viel verstopft gewesen, die Galle würde nicht abfliesen und die Lebermetastasen würden ein Abfließen verhindern. Auch ein Zweiter Stent würde nichts nützen.Der Billiwert wird nicht zurückgehen und somit auch keine neue Therapie begonnen werden.Mein Pa hat in den paar Tagen total abgebaut, sowohl körperlich als auch seelisch, konnte heute kaum sprechen und hat geweint. Ich habe heute gleich in Heidelberg angerufen. Wollen ihn unbedingt wieder dort hin schaffen. Hat das überhaupt noch Sinn oder stirbt er jetzt nicht an BSDK, sondern an Leber- oder Gallenversagen. Sogar sein behandelnder Chemoarzt hat gemeint, daß ihm auch in Heidelberg nicht mehr geholfen werden kann. Aber das ist unsere letzte Hoffnung, was sollen wir nur machen. Kann uns einer weiterhelfen.

lieber micha,

erst einmal eine dicke umarmung.

der zustand deines papas ist leider wirklich sehr kritisch.
heidelberg ist sicherlich super wenn eine op möglich ist oder in einem frühstadium. auch in heidelberg können sie die leber deines vaters nicht vor einem versagen schützen.
entschuldige die ehrlichen worte, aber was soll ich dir sonst raten? ihr würdet euch ewig vorwürfe machen wenn ihr euren paps jetzt noch nach heidelberg schafft.
du sagst, er würde dann nicht an bsdk sterben. also bei meinem papa versagten die nieren glauben wir. zumindest waren diese werte sehr schlecht vorher. man stirbt nicht an dem tumor an sich, sondern an den schäden, die dieser anrichtet. das kann in allen möglichen organen sein.

du schreibst dein papa konnte kaum sprechen und hat geweint. er braucht dich jetzt so sehr, seine gesamte familie braucht er. das was er braucht ist liebe liebe liebe, verständnis, gesprächspartner über ängste vorm sterben, vor dem tod und die gewissheit, dass er gehen darf wenn er nicht mehr möchte sowie das wissen, dass ihr ohne ihn nicht aufgeschmissen seid. umarme ihn, sage ihm alles, danke ihm für alles, erzähle ihm davon, wie du deine zukunft planst.

wenn möglich bringt deinen papa auf eine palliativstation oder in ein hospiz für den fall, dass ihr ihn zuhause nicht pflegen könnt.

hier findest du adressen. zögere nicht, rufe da gleich an. dass jemand gehen muss ist immer ganz schrecklich, aber ertragbar wird es durch das WIE. in diesen einrichtungen arbeiten richtige engel. dort kann immer jemand von euch schlafen. und mit schmerztherpie kennen die sich auch am besten aus. mein papa war auf der palliativstation zum ersten mal richtig schmerzfrei und fühlte sich dort wahnsinnig wohl. alles ist schön und ruhig und man kann in einer familie so viel glück dort erleben.
eure gemeinsame lebenszeit ist sehr wertvoll. genieße sie. sage deinem papa alles was du ihm sagen möchtest jetzt. das gilt aber sowieso für alle menschen jederzeit. man weiß nie, wann und ob man jemanden nochmal sieht.

http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSW0-1.HTM

auch auf dieser seite solltest du lesen:

www.lebensgedanken.de

alles liebe, sonja

Hallo Sonja,

oh Gott, ja, es ist verdammt schwer. Ich hab gerade mit Tränen deine Worte gelesen. Es ist so schwer mit der Krankheit zu leben und umzugehen. Man will soviel helfen und kann es nicht.
Wiederum habe ich bei Stefanie und Ottmar von Ole gelesen, das in solch einer Situation ( Verstopfung Gallengang ) eine sogenannte Bypass OP (biliodigestive Anastomose) gemacht werden könnte und er verweißt da auch auf Heidelberg hin. Diese klitzekleine Chance haben wir nun vor Augen, vielleicht ist es ein Fehler, aber wenn er es selber will, wollen wir es versuchen, sonst denkt er, wir geben ihn auf.

hallo micha,

es ist verdammt schwer seinen geliebten vater so leíden zu sehen. ich habe letztes jahr immer überlegt: was würde ich wohl wollen?
vieles konnte ich damit gut entscheiden.

du schreibst "Der Stent wäre nicht viel verstopft gewesen, die Galle würde nicht abfliesen und die Lebermetastasen würden ein Abfließen verhindern. Auch ein Zweiter Stent würde nichts nützen." ich verstehe dich so, dass nicht der gallengang verstopft ist, sondern dann die lebermetastasen den abfluss verhindern.

möchtest du wirklich deinem vater noch eine operation zumuten?
ich weiß, es tut wahnsinnig weh. aber dein papa hat nicht endlos kraft. verlange den arztbericht und faxt die unterlagen nach heidelberg. du schreibst von einer klitzekleinen chance: worauf? zu welchem preis?

ich weiß nicht, wie weit es nach hd ist, aber du glaubst nicht, wie anstrengend das alles für deinen papa ist.

ihr verliert nicht gerade alles. ihr könnte soviel gewinnen in der begleitung eures papas. könnt ihr miteinander reden? "dränge" du ihm liebe worte auf und gespräche über euer gemeinsames leben. dein papa wird damit vielleicht nicht anfangen. bisher war er der beschützer und hat angst, diese rolle zu verlassen.

du hast das gefühl, den gesamten boden unter den füßen zu verlieren micha. du wirst hier jederzeit aufgefangen werden.

bitte schau auf die liste. es gibt in chemnitz eine stationäre palliativstation. dort werden sie deinem vater sehr gut helfen können. jetzt ist alles dran, was sein leben verbessert: liebe, punktieren, schmerzen lindern, essen was er mag, vielleicht auch bier und rauchen etc. DAS hilft deinem papa. ihr seid jetzt in der "das darf nicht wahr sein irgendwas MUSS helfen"-phase.

ich bin schon immer hilfsbereit gewesen und konnte freunde etc unterstützen und lösungen finden.

im letzten jahr musste ich erstmalig diese schreckliche ohnmacht erleben, dass ich einfach nicht in richtung besserung der krankheit helfen kann. aber weißt du was? wir haben glückstränen zusammen geweint mein vater und ich, es trat durch diese schreckliche krankheit so viel zusätzliche liebe in unser leben. so viel offenheit und einssein. dafür bin ich so dankbar.

geschehen tut das aber nur wenn man sich zeit DAFÜR nimmt und nicht bis zuletzt nur versucht, besserung zu erreichen. gehen lassen unserer eltern. es tut so weh, aber wir können ihnen so viel zurückgeben was wir von ihnen bekommen haben in unserem leben.

seid immer ehrlich aber diplomatisch zu deinem vater. in dieser schweren zeit sollte man nicht mit lügen anfangen.

alles liebe, sonja

http://www.hospize.de/ftp/hospizlisten/plz_09.pdf

bitte nimm dir telefonnummern dieser seite und wähle sie. du wirst am anderen ende einen menschen finden, der dir in deiner angst wirklich lieb und gut helfen wird. alle menschen die dort arbeiten sind wirklich sehr engagiert.

und wenn ihr nicht JETZT deren hilfe braucht: bereite dich vor, das nimmt auch dir angst vor der zukunft. dein vater braucht nicht nur therapie, er braucht auch lindernde behandlung. springe über deinen schatten. es wird dir angst nehmen und sicherheit geben.

sonja

Liebe Sonja,

danke für die vielen Worte. Es tut gut, wenn man verstanden wird und Trost bekommt. Ich habe heute viel mit meiner Familie über das Thema gesprochen und auch mit meinem Paps geredet. Er möchte die " Chance" nach Heidelberg zu gehen unbedingt, er klammert sich so sehr daran, daß wir ihm den Wunsch nicht nehmen können. Unser behandelnder Chemoarzt hat bereits alles in die Wege geleitet, morgen oder übermorgen wird er hingefahren ( mit Krankentransport). Meine Mutti und mein älterer Bruder begleiten ihn. Würde auch gerne mitfahren, möchte aber meine Freundin und unseren kleinen Sohn (5 Monate) jetzt auch nicht alleine lassen. Unser kleiner Kevin baut ihn auch immer wieder auf. Es ist sein erstes Enkelkind und er sagt immer wieder zu ihm " Ich möchte dich doch aufwachsen sehen."
Wie reagiert man denn da richtig. Mein Paps ist auch ein sehr ruhiger, in sich verschlossener Mensch, der immer alle Probleme in sich reingefressen hat und mit niemanden so richtig reden konnte. Die Krankheit hat ihn völlig mitgenommen, er hat niemanden so richtig an sich ran gelassen. Wenn wir ihm Tips z.B. zur Ernährung oder zum Umgang mit der Krankheit geben wollten, hat er meist davon Abstand genommen. Wir denken er wollte alles verdrängen und war der Meinung, die Ärzte werden mir schon helfen. Die Diagnose it ja auch gerade mal 4 Monate her und jetzt soll alles so schnell gehen. Er hat ja nicht einmal den ersten Zyklus mit Gemzar geschafft. Ich danke dir nochmals, das du uns so schnell geantwortet hast und für deine ehrlichen Worte, aber wie gesagt, wir wollen es so versuchen und erleichtern unser Gewissen, alles versucht zu haben. Melde mich, wenns was neues gibt. Bye

lieber micha,

es freut mich sehr, dass ihr dem wunsch deines vaters nach heidelberg zu fahren nachkommen könnt. wirklich. es kommt ja darauf an, was dein vater möchte. wenn er es wirklich möchte und nicht nur für euch tut weil ihr erwartet dass er kämpft, dann wird es ihm mut geben. das ist gut.
die harte schale deines vaters würde ich trotzdem mit lieben worten aufweichen.
4 monate erscheinen kurz, für den kranken sind sie eine lange zeit. mein papa musste uns nach 10 wochen verlassen. es ist so schön, dass dein vater noch seinen enkel kennenlernen darf.
mein papa liebt (ich bin mir sicher, dass papa noch "da" ist) kinder über alles. leider hat das schicksal es nicht gewollt, dass er unsere noch nicht vorhandenen kinder auf dem arm halten darf.
micha, du tust doch alles. warum solltest du ein schlechtes gewissen haben? das schlage dir aus dem kopf. du bist ein ganz toller sohn und dein vater ist stolz auf dich.
alles gute für deine gesamte familie!
sonja

Hallo Micha,
es sind zur Zeit keine guten Nachrichten, die hier im Forum geschrieben werden. Deine gehört leider auch dazu.
Was ich als Hilfe tun kann, weiss ich als Betroffener auch nicht so genau. Aber mir ist eines sehr wichtig: Meine Frau und meine Kinder stehen zu mir. Ich weiss, das es irgendwann mal nicht weiter geht.Weil ich hier im Forum viel Erfahrung sammeln durfte,vielleicht einigen Mut zusprechen durfte,kann ich meinen Angehörigen anders helfen.Und mich besser vorbereiten.
Gib deinem Vater das Gefühl, noch lange gebraucht zu werden. Du schreibst, er ist etwas verschlossen. Das bin ich auch, aber das ist nur äusserlich.Innen drin braucht man Hilfe.Haltet alle Meinungsverschiedenheiten von Ihm fern. Es belastet. Gebt Ihm die Chance, loszulassen ohne das Gefühl zu haben, nicht gebraucht zu werden.
Ruhe zu finden. Er muss sich seine Aufgaben selbst aussuchen können, weil er sich über die eigene Leistungsfähigkeit im Klaren ist.Ich gehe immer an das oberste Limit, obwohl das eigentlich nicht sein muss.Und bin dann froh, wenn mir jemand hilft.
Habt Mut zur Ehrlichkeit.Das hab ich mal irgendwo gelesen.
Alles Liebe an deinen Vater und an Euch Alle
Ekkehard

Lieber Ekkehard,

danke für deine tröstenden Worte. Ich finde es toll, daß du als Betroffener anderen Mut und Trost spendest. Es tut dir bestimmt gut, dich selbst mit anderen auszutauschen, oder. Leider fällt es nicht allen leicht so offen damit umzugehen, deshalb haben wir uns anstelle meines Paps ans Forum gewandt. Wir halten dir und allen anderen ganz fest die Daumen und wünschen viel Kraft und Hoffnung. Genieße jede Minute. Ich möchte auch noch die gemeinsame Zeit mit meinem Paps geniessen. Ich versuche viel mit ihm zu reden und es tut ihm auch gut, aber meistens geht es um andere Dinge als um seine Krankheit. Ich denke immer er möchte nicht darüber reden, aber vielleicht ist gerade das wichtig , ihr habt recht. Er möchte noch so viel machen, hat sich vor kurzem ein Fahrrad gekauft und hatte aber bis heute noch nicht die Kraft es auszuprobieren.
Selbst das Treppensteigen fiehl ihm schon seit langem schwer. Letzten Sonntag waren wir alle gemeinsam im Zoo, aber auch das ist ihm sichtlich schwer gefallen.
Alles Liebe an Dich und wir verfolgen deine Geschichte weiter und hoffen du schaffst es
Liebe Sonja, vielleicht kannst du mir die Adresse oder Telefonnummer von dem Hospitz in Chemnitz schreiben, ich kann die erwähnte Seite nicht öffnen, ist immer leer. Das wäre super und wir werden uns auf jeden Fall versuchen dort anzumelden. Dann auch dir alles gute
Micha

Frau Schmieder tel 03 71 / 5 60 15 10 www.hospiz-chemnitz.de
ambulanter hospizdienst

Frau Müller tel 03 71 / 5 60 15 15www.hospiz-chemnitz.de
stationäres hospiz

die können dir bestimmt auch noch adressen ambulanter dienste in eurer nähe nennen.

einfach anrufen, die leute da sind bestimmt sehr sehr nett. musst deinem papa ja noch nichts von sagen, es ist nur gut, wenn du schon mal erkundigungen eingeholt hast. fahre doch einfach mal hin. mein papa fand es immer wichtig, dass wir therapien und terrain für ihn abchecken vorher.

alles gute und viel erfolg in heidelberg!!!

sonja

lieber micha,

ich habe eben die seiten des stationären hospizes angesehen.
es ist ein wunderschönes gebäude, kein halbes jahr alt.
die gästbucheinträge sind voller dankbarkeit über die erfahrene wärme dort.

so, dass liegt aber zeitlich weit entfernt von deinem papa!

alles gute,

sonja

Hallo, leider geht es Dad jetzt sehr schlecht. Ist vor ner halben Stunde mit dem Krankentransport los nach Heidelberg. Meine Mutti begleitet Ihn. Hat alles meine Freundin gemanagt, hat gestern nur hin und her telefoniert. KK wegen Genehmigung Transport und stationäre Aufnahme und und und... Wüßte nicht was ich Ohne Sie und ohne dieses Forum getan hätte. Wahrscheinlich wäre Daddy dann schon tot. Es war eine schlimme Nacht für Ihn er kommt einfach nicht zur Ruhe. Hatte ganz schwarzen Urin heute morgen. Ich habe schreckliche Angst das wir Ihn verlieren werden, hoffe aber das es richtig war Ihn nochmal dahin zu lassen. Die Ärzte hier sind einfach überfordert. Hat natürlich keiner den Mut das zuzugeben von den Weißkitteln. Ganz dicken Bauch (wasser?) dicke Beine und sonst klapperdürr. Furchtbar.
Liebe Sonja ganz vielen Dank für deine vielen tröstenden Worte und den Link
des Hospiz. Werde wohl mal hinfahren und es mir ansehen, obwohl ich glaube das ich Ihn nicht dahinlassen kann. Kämme mir vor als würde ich Ihn abschieben. So werde mal zur Arbeit fahren, bissl Ablenkung tut bestimmt gut.

Micha

[Ekkehard Tromm]

Hallo Micha,
ich habe noch etwas Zeit, vor der heutigen Chemo in das Forum zu schauen.Dein Vater ist jetzt auf dem Weg nach Heidelberg, ich wünsche Ihm, das er dort die beste Behandlung erhält.
Ihr müsst jetzt stark sein,eurem Vater helfen, die schweren Stunden zu meistern.Ich will nicht sagen, das es nur wenig Hoffnung gibt.Man kann nur beten.Ob dein Vater lieber zu Hause gepflegt werden kann oder ob man das Angebot des Hospizes in Anspruch nimmt soll er selbst entscheiden
können.
Ich habe einmal gelesen, das die Liebe, die man gibt irgend wann mal zurückkommt. Jetzt ist der Zeitpunkt.
Alles liebe
Ekkehard

Hallo Ihr lieben,
ich will versuchen Euch so gut es geht auf dem laufenden zu halten, da ich hier so viele gute Ratschläge und Tipps bekommen habe und vielleicht auch noch bekommen werde!! Dafür erst noch mal ein dickes DANKESCHÖN!! So nun zum Stand der Dinge. Bin etwas erleichtert da die Fahrt nach Heidelberg(weiß nich ob ichs schonmal irgendwo erwähnt habe sind immerhin 460km)ziemlich gutgegangen ist. Hat dort sofort einen Tropf bekommen das er wieder etwas Flüssigkeit und Nährstoffe zugeführt bekommt. Wollen soweit mich meine Ma und mein Bruder informiert haben heute noch versuchen einen weiteren Abfluß der Galle zu schaffen(weiterer Stent?keine Ahnung) Soll auch wieder besser bei Bewußtsein gewesen sein.

Micha