Leberzirrhose

[kärnten]

So, obwohl ich schon seit längerer Zeit immer wieder hier lese, möchte ich nun auch einmal die Geschichte meiner Mutti erzählen.

Es ist schon lange her. Im Jahre 1978 bezogen wir, meine Eltern und meine fünf Geschwister, unser neu erbautes Haus. Ein Jahr später hatte meine Mutti Fieber und wir holten den Arzt. Sie hatte eine kleine Nierenentzündung mit Fieber. Der Arzt nahm Blut ab und meinte dann, dass sie, wenn es ihr wieder besser geht, ihre Leberwerte kontrollieren sollte, da irgendetwas nicht stimmt. Meiner Mutter ging es wieder besser und sie machte keine Kontrolle in dem Sinne "was wird mir schon bei der Leber fehlen, ich trinke doch gar nichts!!!" - und so vergingen Jahre ohne Beschwerden.

Dann kam das Jahr 1994 - es war Ende September. Meine Mutter beklagte sich, dass sie in diesem Jahr die "Grippe" nicht los werden würde. Sie hatte immer ein wenig Fieber. Es war ein Sonntag und ich sah, dass sie im Gesicht und in den Augen sehr gelb war. Wir riefen sofort den Arzt. Er überwies sie gleich in das Krankenhaus, wo in der Nacht noch eine Notoperation durchgeführt wurde. Sie hatte Gallensteine - die Gallenflüssigkeit staute dadurch zurück und machte die Leber kaputt. Sie hatte durch die Gallensteine nie Beschwerden!!!! Es war eine große Operation und sie lag sieben Wochen im Krankenhaus. Die Ärzte sprachen von einer Leberzirrhose - ein Wort, dass uns irgendwie total fremd war, geschweige, dass wir etwas über diese "Krankheit" wussten. Der Oberarzt sagte, wenn alles gut geht, kann sie ohne weiteres sehr gut 8 - 10 Jahre damit leben. Diese Zeit kam uns damals so lange vor, dass wir nur froh waren, sie wieder "gesund" nachhause zu bekommen.

In den Jahren 1995 - 2004 hatte sie immer wieder Varizenblutungen, welche im Krankenhaus behandelt wurden bzw. die Krampfadern, welche sich in der Speiseröhre gebildet haben wurden verödet. Aber es waren trotzdem noch schöne Jahre in denen wir wunderbare Stunden erleben konnten.

In diesem Jahr zu Ostern am Gründonnerstag bekam sie wieder eine Blutung und sie musste ins Krankenhaus. Seit diesem Krankenhausaufenthalt erholt sie sich nicht mehr. Es ging von Monat langsam aber ständig bergab. Seit Juni pflegen wir sie zuhause - meine zwei Schwestern und ich - rund um die Uhr.

Mutti hatte am 23. Oktober ihren 82igsten Geburtstag. Ich weiß, sie ist nicht mehr so jung, aber sie ist unsere Mutter - die beste auf dieser Welt.

Ich schreibe in diesem Forum, da die Leberzirrhose sehr sehr ähnliche Krankheitsbilder aufweist, wie die des Leberkrebses. Nur glaube ich, dass beim Leberkrebs alles viel schneller geht.

Im Moment befindet sich Mutti in einem Stadium, indem das Wasser im Bauch wieder stark da ist (wir hatten das schon, aber starke Wassertabletten haben ihr die letzten Wochen Hilfe verschafft). Verwirrt und manchmal nicht bei Bewusstsein ist sie auch. In den letzten zwei Wochen hatte sie Blutdruckwerte von unter 60 zu ca. 42 und einen Puls von über 166. Diese Werte bleiben so ungefähr 24 Stunden.

Was uns seit gestern Sorgen macht, ist, dass gestern den ganzen Tag und bis heute ihre Windeln "trocken" sind. Sie hatte gestern Fieber. Der Arzt gab uns ein Zäpfchen - das Fieber sank. Kann mir vielleicht jemand sagen, ob hier vielleicht die Nieren nicht mehr funktionieren?? Unser Hausarzt meint, es kann alles sein.

Habe jetzt sehr viel geschrieben, aber vielleicht interessiert es jemanden. Mir hat es ein wenig geholfen. Ich weiß, ich bin hier nicht ganz richtig, weil meine Mutter keinen Leberkrebs hat, aber vielleicht kann mir doch jemand seine Erfahrungen mitteilen.

Ich danke euch allen

[Hendrik0703]

Moin Moin,

natürlich kann es sein, dass Deine Mutter im akuten Nierenversagen ist. Die Niere filtert das Blut hauptsächlich durch Druck, ist der Blutdruck zu gering, kann die Niere das Blut nicht mehr richtig filtern und sich auch weniger bis gar kein Urin mehr bilden. Man kann dagegen natürlich etwas tun, von blutdrucksteigernden Medikamenten bis zur Dialyse (Blutwäsche), wenn die Niere entgültig so stark geschädigt sein sollte, dass sie ihre Arbeit nicht mehr aufnimmt.
Wenn ihr einen Arzt hinzuzieht wird der Euch das selbe sagen und evtl. auch Massnahmen einleiten ....... nur, wo will man die Grenze ziehen, was möchte Deine Mutter, will sie noch massive Massnahmen mit Krankenhausaufenthalt, oder zu Hause in Frieden einschlafen?

Viel Kraft für die ganze Familie wünscht Euch


Hendrik

[kärnten]

Ich danke dir Hendrik für deine Antwort.

Es leuchtet mir ein, dass das mit dem niedrigen Blutdruck zusammenhängt. Aber blutdrucksteigernde Medikamte will der Arzt nicht geben, da er Angst hat, dass der Puls wieder so zu rasen beginnt und sie auch schlecht für die Krampfadern in der Speiseröhre sind.

Es ist heute der zweite Tag, an dem kein Urin rinnt. Wir haben nun schon so viele Tiefs, aber auch kleine, wunderschöne Höhen erlebt. Es geht ja nun schon ein halbes Jahr so. Das Schlimme ist nur, dass immer wieder die Hoffnung so schnell aufflackert, obwohl wir wissen, dass es keine Hilfe mehr gibt.

Unsere Mutti leidet auch an Diabetes. Heute hat sie einen Wert von über 200 obwohl sie nichts isst.

Es ist so furchtbar, sie so daliegen zu sehen. Wir haben sie über ihren Krankheitszustand nicht aufgeklärt. Wir finden, dass es so viel besser ist.

Hendrik, wenn jetzt nichts gegen diesen Zustand (Urin) gemacht wird, wie lange kann sie so leben?? Heute am Nachmittag klagt sie über Übelkeit und dass ihr rechter Arm sie schmerzt. Gestern Nacht waren ihre Augen ganz tief und fast schwarz - sie sahen aus, wie schwarze, tiefe Höhlen, als wenn sie keine Pupille mehr hätte.

Wir sind eine ganz fröhliche, gut zusammenhaltende Familie. Wir lassen sie an allem was geschieht, teilhaben. Wir erzählen ihr alles, ob sie es verstehen kann, wissen wir nicht. Wir wissen nur, dass sie oft lächelt.

Als es ihr noch besser ging, hat sie sich über jede Kleinigkeit, die wir ihr getan haben, bedankt. Wenn wir sie auf den WC-Stuhl setzten, sagte sie Danke, oder wir sie sauber machten, sagte sie "Vergelts Gott". Sie hat nie geklagt oder gejammert - sie macht uns das Pflegen so leicht. Und die hundertausend Küsschen, die wir ihr und die sie uns gab, möchten wir nie mehr missen. Es ist so unendlich schwer.

Ich wünsche allen viel Kraft und Verständnis für eure Lieben. Lest ihnen ihre kleinen Wünsche von den Augen. Versetzt euch in ihre Lage. Die kleinste Hilfestellung kann so viel für sie bedeuten. Wer weiß, wie lange wir noch für sie etwas tun können.

Danke

[Hendrik0703]

Moin Moin Kärnten,

also eine Prognose, wielange noch, die kann Dir keiner stellen. Die Niere entgiftet normalerweise den Körper, wielange sie das schon nur eingeschränkt tun konnte, wegen niedrigem Blutdruck, weiss man nicht, welchen Lebenswillen hat Deine Mom, usw.... Ausserdem bin ich bloss Krankenpflegel und kein Arzt. Ich finde es super, wie Du und Deine Familie sich um Deine Mom kümmern. Und ich wünsche Euch viel Kraft auf Ihrem und Eurem Weg, besonders dann, wenn sich Ihr und Euer Weg für einige Zeit trennen werden.

Wenn Du oder Ihr weitere Fragen habt, werde ich sie gerne beantworten

Euer Hendrik

[kärnten]

Hendrik ich danke dir.

Wir werden Mutti in kein Krankenhaus mehr geben. Außer, sie würde eine Blutung bekommen. Sie hat einen starken Lebenswillen. Aber es wird bald die Zeit kommen, wo ihr der nichts mehr helfen wird und sie hoffentlich ruhig und ohne Schmerzen einschlafen kann.

Wie es danach aussehen wird, kann ich nicht sagen. Darüber will ich mir überhaupt noch keine Gedanken machen. Würde ich das tun, könnte ich nicht mehr fröhlich und ruhig bei Mutti sein und das ist im Moment das Allerwichtigste. Alles andere ist so nebensächlich.

Ich danke dir für dein Lob über unsere Pflege. Ich werde dieses Lob an meine Schwestern weitergeben. Wir sind ein Team - alleine wäre das unmöglich.

So und nun werde ich den Computer runterfahren und meine "Nachtschicht" antreten. Wie sie verläuft, werde ich morgen berichten.

Ich danke dir für deine Antworten.

[kärnten]

Die letzte Nacht verlief eigentlich sehr ruhig. Ein paarmal kurz aufstehen, ihr etwas zu trinken geben, den Rücken ein wenig einschmieren und sie auf die andere Seite drehen, ist wirklich kein Problem und ihr tut es gut.

Um 06.00 Uhr sagte sie, dass sie aufs Klo müsse. Ich war mir nicht sicher, ob wir es schaffen. Schließlich lag sie die letzten Tage nur im Bett. Aber es ging ganz gut und ich war froh, dass endlich etwas rinnen konnte. Die Farbe war jedoch ganz dunkelrotbraun.


Sie war danach ganz geschafft und schlief gleich ein. Was der heutige Tag bringen wird - wir werden sehen!

Wünsche allen hier viel Kraft.

[Hendrik0703]

Moin Moin Kärnten,

schön das wenigstens etwas Urin wieder läuft. Die dunkele Farbe kann entweder auf Blut im Nieren Harntrakt hindeuten, oder aber auch von der Leberzirrhose herkommen, weil der Körper versucht die Giftstoffe im Blut auch über den Urin auszuscheiden, dabei verfärbt sich der Stuhlgang wegen fehlender Gallenbildung hell und der Urin dunkel.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft


Euer Hendrik

[Jutta Karin]

Hallo,ich kann dich gut verstehen,weil ich in der selben Lage bin.Meine Schwiegermutter hat auch Leberzirrose durch Hep.C.Sie hatte voriges Jahr zwei mal Varizenblutungen bei denen sie fast gestorben wäre.Wir durften nicht mehr zu ihr weil sie die Ärzte abgeschrieben hatten.Doch sie ist eine starke Frau.Sie hatte einen riesigen Wasserbauch wurde zur Transplantation vorgestellt aber es wurde gesagt man könne es doch noch mit Medikamenten versuchen.Langsam erholte sie sich , ich war jeden tag fast zweimal im spital bei ihr.Im April sprach ich dann mit ihrem Leberspezialisten und er war damit einverstanden eine Interferontherapie zu versuchen gegen die Hepatitis.Denn bei Leberzirrose kommt es auf die Grunderkrankung an.Leider mußten wir nach sechs Wochen abbrechen,weil sie die Therapie nicht annahm und die Nebenwirkungen unerträglich für sie waren.Jetzt geht es ihr relativ gut,die Leberwerte sind twar hoch,aber sie fühlt sich nicht so schlecht.Aber wir wissen,das es nicht so bleiben wird,nur keiner weiß wie lange.Sie ist erst 56 Jahre und sie anzusehen bricht mir das Herz.Sie hat große Angst das die Varizenblutungen wieder kommen können.Ich wünsche mir nur für sie das wenn sie wirklich daran sterben muß,das sie nicht leiden muß.Sie weiß nicht genau wie es um sie steht und ich werde es ihr auch nicht sagen.Sie hat Gallensteine die Leber umfasst teilweise die Milz und drückt sie gegen die Bauchwand,einen gutartigen Tumor auf der Milz.Diese Krankheit wünsch ich niemanden.
Ich bewundere es wie ihr euch um eure Mutter kümmert,meine Hochachtung.Aber so hart es ist wünscht ihr wenn es so weit ist ein friedliches Einschlafen,leider kann man gegen diese Krankheit nichts machen.Eine kaputte Leber kann man nicht heilen,sie wird nacheinander andere Organe angreifen,bis es zum Leberversagen kommt(oder Leberkoma).Das ist die erschreckende Realität,so leid es mir tut.Ich habe mich lange dagegen gewehrt,aber es gibt Dinge die muß man einfach akzeptieren,wobei es mich sehr hart treffen wird,weil meine Schwiegermutter ein toller Mensch ist und ich sie sehr lieb hab.

Lg.Jutta

[kärnten]

Hallo Hendrik!

Und ich dachte immer, dass der helle Stuhlgang von dem "Hohen C", das sie gerne löffelweise trinkt, kommt. Das hat nämlich dieselbe helle Farbe.

Ich habe mich vertan, nicht ihr rechter Arm schmerzt, sondern es ist ihr linker Arm. Er tut ihr so weh, dass, wenn wir sie nur kurz berühren - sie jammert.

Sie hat ein wenig gegessen und getrunken, aber sie ist sehr schwach. Sie zu wickeln ist im Moment auch ziemlich schwierig, weil wir das Gefühl haben, dass ihr alles weh tut. Ihr Bauch ist jetzt wieder sehr groß und steinhart. Auch kann sie nicht mehr alleine auf der Seite schlafen, wir geben jetzt immer einen Polster hinter ihren Rücken, damit sie nicht immer am Rücken liegen muss. Auch sind wir sehr darauf bedacht, dass wir sie immer fest einschmieren, damit sie nicht offen wird.

Hendrik, mit was könnten wir ihren Rücken einschmieren, nicht, dass er offen wird, sondern irgendwie zur Kühlung oder zur Durchblutung, damit sie sich wohler fühlt?

Ich/wir danken dir sehr.


Hallo Jutta,

das tut mir leid, dass auch deine Schwiegermutter dieses schwere Leiden hat. Seit wann hat sie denn Leberzirrhose? Bei meiner Mutter war eine Transplantation bzw. eine andere Therapie nicht mehr möglich - es war einfach alles schon zu spät und ganz jung war sie auch nicht mehr. Dass deine Schwiegermama noch so jung ist, ist noch viel schwerer.

Hatte sie bei der Varizenblutung das Blut im Stuhl oder hat sie es erbrochen?? Unsere Mutti hatte es, bis auf einmal erbrochen, immer im Stuhl. Wenn sie es erbricht, ist es schlimm, aber man sieht es sofort und kann schnell handeln. Aber wenn es im Stuhl ist, sind doch schon einige Stunden, wenn nicht schon ein Tag vergangen und die Gefahr, hier zu verbluten ist sehr hoch.
Bei Mutti wurden diese Varizen dann immer verödet. Es soll aber auch eine Möglichkeit geben, so einen Art Strumpf über die Varizen zu ziehen.

Irgendwie wussten wir eigentlich immer, wenn Mutti wieder zu bluten begann. Sie war dann an diesem Tag sehr müde und geschwächt und ziemlich blass. In den letzten Jahren bekam sie Medikamente, damit der Blutdruck nicht hoch ist und so hatten die Krampfadern nicht mehr so einen großen Druck - das hat ziemlich geholfen. Denn vorher hatte sie jedes halbe Jahr eine Blutung - und dann war drei Jahre nichts.

Es ist eine so gemeine "Krankheit". Man spürt einfach nichts, und wenn man zu spüren beginnt, ist es schon zu spät.

Wurde deine Schwiegerma schon einmal punktiert? Es tut mir so leid für euch, dass ihr diesen Leidensweg gehen müsst - ich wünsche euch viel Kraft, Geduld und Mut.

Liebe Grüße aus Kärnten

[Jörißen]

Hallo ihr Lieben

Mein Sohn 15J. hatte einen Tumor am Schwanz der BSD und Metastasenleber .
Nach Chemo und Op wurde nochmal eine Leberbiopsie gemacht und es wurden keine aktiven Zellen , Supi , aber auch kein vernarbtes Gewebe gefunden . Komisch . Kann mir jemand das erklären . Wie gut kann eine Leber arbeiten die so voll Metastasen war .

LG Christiane

[Jutta Karin]

Hallo,vielen Dank für deine Amtwort.Es tut gut endlich mit wem zu reden,der auch einen betroffenen Verwandten hat.Sie hatte jedesmal Blut erbrochen und auch im Stuhl gehabt,es war Wahnsinn.So viel Blut hab ich noch nicht gesehen.Sie bekommt seit vorigen Jahr auch blutdrucksenkende Mitteln,und sie hat jetzt seit vorigen November keine Blutungen mehr gehabt.Aber man weiß halt nicht ob und wann wieder eine kommt.So wie bei deiner Mutter.Es geht ihr jetzt gar nicht so schlecht,sie muß ja jetzt auch nicht mehr arbeiten,sie ist bereits in der Invalidenrente.Diese Krankheit hat ihr ganzes Leben zerstört,sie war ein richtiges Arbeitstier,und von heute auf morgen wurde sie zur Invalidin.Das ist hart.Schwer wird es meinen Kindern das einmal zu erklären,sie ist ne tolle Oma.Meine Kinder hängen sehr an ihr,ich fürcht mich vor den Tag an den sie stirbt.Das wird für üns alle sehr hart.
Ich arbeite selbst mit alten und Kranken,ich betreue eine WG.Ich kann dir nur sagen,es gibt so viel damit man eine Dekubitus vorbeugen kann,ganz verhindern kann man es allerdings nicht.Habt ihr eine Dekubitusmatraze?Lagerung ist auch sehr wichtig.Sollte es trotzdem vorkommen das sie wundgelegen ist kann ich euch nur eine Zinksalbe empfehlen,ich hab gute Erfahrung damit.Jelonet dann dazu raufgeben,wirkt Wunder.Ich habe selbst eine Patientin die vom Spital wund zu uns gekommen ist,bei ihr hat es wunderbar geholfen.
Ja,bei meiner Mutter wurde punktiert,weil einfach zu viel Wasser im Bauch war.Aber seit dem haben die Wassertabletten sehr gut geholfen.Sie bekommt auch dreimal am Tag Legalon.Cipralex für die Nerven.Inderal,Aldactone und noch ein paar Sachen.
Schlimm ist das mit der Hepatitis,sie hat sie angeblich schon über dreißig Jahre hatte aber keine Ahnung davon.Wodurch hat deine Mutter die Leberzirrose?
Ganz viel Glück wünsch ich euch,vor allem deiner Mutter.Es ist bewundernswert was ihr leistet,das tun heute leider die wenigstens.Es ist ein tolles Gefühl für deine Mutter,das sie merkt ihre Familie ist da.Das gibt ungeheuren Lebenswillen.Sie wird euch ewig dankbar sein,und das mit Recht.Leider werden die meisten doch noch ins Pflegeheim gegeben,obwohl ich das in manchen Fällen verstehen kann.
Alles alles Liebe Jutta

p.s. Komme übrigens aus Wien und Du?

[kärnten]

Hallo Jörißen!

Leider kann ich dir da gar nichts sagen. Denn mit Metastasen haben wir keine Erfahrung,
Es ist ein Wahnsinn, dass so junge Menschen, schon so leiden müssen.
Ich halte euch fest die Daumen.
lg

[kärnten]

Hallo Jutta,

deine Schwiegerma bekommt fast die gleichen Medikamente, wie unsere Mutti. Zusätzlich hat sie noch Lasix (zusätzliche Wassertablette), Pantoloc, und Lactulose - dies soll verhindern, dass die Giftstoffe nicht ins Hirn kommen und die Verwirrtheit sich in Grenzen hält. Die Wassertabletten helfen zur Zeit aber sehr sehr wenig.

Unsere Mutti hatte jahrzentelang Gallensteine und die Gallenflüssigkeit staute in die Leber zurück. Die Schädigung war dann so groß - Leberzirrhose.

Was auch noch wichtig ist, ist, dass ziemlich weiche Nahrung zu sich genommen wird. Mutti hatte immer die Angewohnheit, alles zu essen, was so richtig knirscht und hart ist - wie rohe Nudel (nicht viel, aber halt immer ein paar). Diese harten Sachen verletzen die Varizen und es kommt dann wieder zur Blutung - z.B. Chips sind ganz schlecht.

Wurden die Varizen bei deiner Schwiegerma verödet? Wie oft muss sie zur Kontrolle?

Es ist ein sehr sehr langer Leidensweg. Unsere Mutti hatte 1996 ihre erste Blutung. Insgesamt, ich weiß es nicht mehr ganz genau, wird sie so zwischen 10 und 12 Blutungen gehabt haben. Ich werde beim Hausarzt ihre Krankengeschichte anfordern, dann kann ich es dir genau sagen.

Wenn man so jung ist, wie deine Schwiegerma, dann hat eine solche Krankheit noch größere Auswirkungen im Leben - Arbeit aufgeben usw. Verwirrt ist deine Schwiegerma noch nicht, oder?

Liebe Grüße

PS.: Wir sind in Oberkärnten zuhause.

[Jutta Karin]

Hallo,ja bei ihr sind sie immer wieder verödet worden.Voriges Jahr im November wurde es glaub ich vier mal notverödet weil sie immer wieder platzten(zuerst wurden sie unterspritzt).Sie lag dann auf der Intensivstation,weil sie im Bauch und in der Speiseröhre immer wieder platzten.Anfangs wußten sie nicht mal wo sie anfangen sollen zu veröden,weil immer wo anders das viele Blut herkam.Sie mußte seit vorigen Jahr fast jede zweite Woche zur Kontrolle,als dann die Interferontherapie war sogar jede Woche.Mittlerweile einmal im Monat zum Hausarzt und alle 6Monate in die Rudolfstiftung.Ausser es verschlechtert sich wieder,dann sofort ins Spital.Ich glaub die Ärzte haben sie schon etwas aufgegeben,denn Heilung gibt es keine,und jetzt kann man nur hoffen,das sie recht lange auf die Medikamente anspricht.
Mein Bruder ist auch Internist,und er meinte schon voriges Jahr das wir uns besser darauf einstellen sollen,das sie sterben wird.Aber mittlerweile geb ich nicht so viel auf das was die Ärzte sagen,denn eine genaue Prognose ist nicht möglich.
Sie ist sehr stark,und sie weiß zwar das die Leber kaputt ist,und das es keine Heilung gibt,aber sie vertraut sehr auf die Medikamente,das hilft ihr.Gott sei Dank,denn der Wille versetzt ja bekanntlich Berge,was ich in ihren Fall sehr stark hoffe.
Ich möchte sie so wie voriges Jahr nicht mehr sehen,sie war bis zu die Augen komplett angeschwollen,ich hab sie fast nicht mehr erkannt.Schrecklich.
Ganz liebe Grüße Jutta

[Jutta Karin]

Nochmals Hallo

Nein verwirrt ist sie zur Zeit nicht,voriges jahr war sie es ,aber manchmal vergißt sie Sachen die man ihr sagt oder die sie getan hat.Allerdings hat sie wenig Erinnerung daran als sie voriges Jahr im Spital war.

Jutta