Mycosis Fungoides

[Naruto]

Tja, was schreibt man?
Kurz und bündig: 3 Hautproben später habe ich MF.
Weniger als 10% meiner Haut ist betroffen, keine Lymphknoten sind geschwollen.
Die Ärzte sind der Meinung, dass das ganze mit 15-20 ambulanten Puvatherapien in den Griff zu bekommen ist und man damit ganz normal alt werden kann...

Diese Aussage beruhigt mich nur so gar nicht. Gibt es hier andere Erkrankte, vielleicht auch mit Langzeiterfahrung?

Ich habe viele Fragen, finde aber keine Plattform zum Austausch.

Zu meiner Person: Bin 32, verheiratet und habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter.