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  #31  
Alt 24.07.2013, 00:05
Benutzerbild von carlchen
carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Mein Mann ist ja auch mit Lungenmeta. in Pünktchen und Punktform geplagt.
Z. Zt. bekommt er Chemo in Tablettenform (Votrient), die ist gut verträglich und man braucht keinen Port, dieser hat es sich anders überlegt und lag in der rechten Halsseite, wo er definitiv nicht hingehört.
Er hat nächste Woche wieder Kontroll CT Termin und dann hoffe ich so sehr, daß diese Chemotherapie das Ganze zum Stillstand bringt.
Eine OP wurde noch nicht angesetzt, da die Dinger ein Eigenleben führen, sie gehen und kommen an einer anderen Stelle wieder.

Vertraue deine Ärzten und geniese den Sommer.
__________________
Dieser Tag - ein Leben
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  #32  
Alt 30.07.2013, 14:21
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Heute kam der Brief aus dem Sarkom Zentrum mit der Zusammenfassung. Also der zusaetzliche Lymphknoten scheint doch vielleicht etwas zu sein. Erneute Vorstellung in 2 Monaten, das laesst mich nichts Gutes ahnen...

Sicher ist es gut das schnell kontrolliert wird, nur bei der Metastase wurde 3 Monate gewartet, so mache ich mir doch etwas mehr Sorgen.

Ausserdem war das nicht so das man nur einmal im Quartal zum gleichen Radiologen kann ?
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  #33  
Alt 30.07.2013, 17:24
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hallo Con,
es tut mir leid, dass dem Brief des Sarkomzentrums nun doch eine Nachricht über einen verdächtigen Lymphknoten zu entnehmen ist. Aber wie du bereits geschrieben hast, sind unsere Nachsorgen dafür da, Verdächtiges in einem frühen Stadium zu entdecken. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass da nichts ist. Und wenn da etwas sein sollte, dann besteht auf jeden Fall die Möglichkeit einer OP. Und was weg ist, ist weg!
Was das Procedere wegen einer neuen CT in zwei Monaten betrifft, so würde ich das mit dem Hausarzt besprechen. Er könnte dir nochmals die absolute Notwendigkeit für diese Untersuchung bescheinigen. Und dann würde ich diese Bescheinigung zusammen mit dem Arztbrief des Sarkomzentrums an die Krankenkasse schicken oder vielleicht sogar persönlich vorsprechen und um Genehmigung bitten.
Aber vielleicht hat ja jemand anderes eine bessere Idee.
Also, ich wünsche dir viel Kraft, Energie und vorallem positive Gedanken! Versuche trotzalledem den Sommer zu genießen!
Angie
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  #34  
Alt 25.09.2013, 21:35
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Ach ja der grosse Tag war ja heute. Aus einem Knötchen wurden 3 und aus einem suspekten Lymphknoten direkt mal 2. Noch dazu eine Erkältung, das ich mir wirklich vorkomme wie eine leere Batterie heute.

Nächste Woche darf ich dann ins Sarkomzentrum gondeln und mal sehen was die Herrschaften dazu meinen.

Also langsam würde ich sagen reicht es doch mal....

Grüsse
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  #35  
Alt 25.09.2013, 22:12
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hallo Con!
Ach man, dass ist ja Mist.

Sag mal, ohne mich vollkommen zu blamieren, aber könnte es sein, dass zumindest die Lymphknotenveränderungen von deiner Erkältung kommen?
Mein Mann hatte gerade ähnliches hinter sich. Erneuter Herd in der Lunge, aber es wurde eingeräumt, dass es von seiner Erkältung kommen könnte.

Ich drücke dir die Daumen für nächste Woche.
Immer dieses fürchterliche Warten und die Ungewissheit.

Viele Grüße,
Sanne
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  #36  
Alt 25.09.2013, 23:08
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hallo Sanne,

Ein Lymphknoten war ja schon im Juli stark vergroessert (3cm), der ist wohl noch etwas gewachsen und ein neuer dazugekommen.

Was mich an der Sache irritiert hat, war das ich immer dachte das nur die lokalen Lmyphknoten in der Tumorregion anschwellen koennten. Dem ist wohl nicht ganz so.

Die Frage ist in wie weit es hier Patienten von Sarkomen mit befallenen Lymphknoten gibt. Die Forensuche hilft da leider nicht wirklich weiter....


Gruesse
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  #37  
Alt 25.09.2013, 23:16
kathi68 kathi68 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hallo Con,

ich hätte auch gedacht, dass die Veränderungen der Lymphknoten vielleicht von Deiner Erkältung kommen!

Und ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen für nächste Woche!

Liebe Grüße,
kathi
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  #38  
Alt 26.09.2013, 00:22
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hallo Con!
Habe gerade mal meine alten Threads "durchgewühlt" und den Gesuchten gefunden.
2008 hatte mein Mann in beiden Achseln vergrößerte Lymphknoten und letztendlich war alles in Ordnung, nach vielen Wochen der Angst.

Vielleicht schläfst du erst einmal eine Nacht darüber ( so hilft es uns jedenfalls)?

Nächste Woche erfährst du ja hoffentlich genaueres.

Die Daumen sind weiterhin gedrückt.

Viele Grüße,
Sanne
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  #39  
Alt 26.09.2013, 02:40
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Nunja die 2 Lymphknoten liegen nun mal in der Naehe von 3 Metastasen, von daher schauen wir mal wir wir den Dingern den gar ausmachen...

Ich habe auch mal nachgelesen das solche Lymphknoten, wegbestrahlt werden koennen. Dafuer gehe ich aber ja nach Mannheim, die werden wissen was zu tun ist...


Gruesse
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  #40  
Alt 26.09.2013, 07:44
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hallo Con,
die Daumen sind natürlich gedrückt und ich hoffe sehr, dass die vergrößerten Lymphknoten von deiner Erkältung kommen.
Auch bei mir ist wieder eine Runde Zittern angesagt. Ich muss ebenfalls in MA zu einem MRT der Brust "antreten". So ganz entspannt ist unser Leben nach unseren Tumorerkrankungen wohl nicht mehr!
Sarkasmus beiseite, ich wünsche dir ein gutes Gespräch im Sarkomzentrum und vorallem ENTWARNUNG!
Liebe Grüße
Angie
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  #41  
Alt 28.09.2013, 02:48
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Jetzt mache ich ein bisschen low am Wochenende, damit ich fit fuer den Montag bin. Heute war ich nochmals beim HA und wegen 4 cm grossen Lymphknoten, mache ich mir da keine Illusionen. Wenn es so ist, ist es wohl so und dann werden wir sehen wie wir das Schiff wieder auf Kurs bekommen..

Gruesse
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  #42  
Alt 28.09.2013, 10:17
Elli1986 Elli1986 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Drück ebenso die Daumen und ...alles gute
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  #43  
Alt 28.09.2013, 19:28
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Auch meine Daumen sind gedrückt, Con! Bald bist du schlauer. Lenk dich ab über's Wochenende! Alles Gute! Thusnelda
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  #44  
Alt 30.09.2013, 15:17
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

So zurück aus Ma.
Leider ist der Prof. diese Woche nicht im Haus, so das eine Entscheidung erst nächste Woche fallen wird. Die Frage ist nun wie es wohl weitergehen wird. Das etwas passieren muss, ist klar. Es wurde auch nicht mehr von Lymphknoten, sondern von Tumoren gesprochen. Wie es scheint scheint eher eine Chemo das Mittel der Wahl zu sein, aber wie geschrieben, das entscheidet man nächste Woche. Die Aussichten auf eine dauerhafte Heilung sind mittlerweile wohl erscheinend gering, die Chance besteht, ist aber relativ gering wohl.

Ich habe dann auch gesagt, das es mir lieber ist wenn man die Katze aus dem Sack lässt und ich mich mit der Situation abfinden kann und mich nicht an eine Hoffnung klammere die immer weiter dahin geht.

So jetzt habe ich das was ich gar nicht wollte, nämlich eine Woche glühende Kohlen. Erkältung ist immer noch da und mein Nervenkostüm im Moment nicht allzu sehr belastbar wie sonst.

Dann warten wir mal bis der Onkel nächste Woche anruft und was er zu berichten weiss....

Grüsse
Con
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  #45  
Alt 30.09.2013, 16:19
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hallo Con,
tut mir leid, was du gerade durchmachen musst. Bevor du an Chemo denken solltest, wäre es vielleicht hilfreich nochmals mit deinem Prof.abzuklären, ob vielleicht nicht doch operiert werden könnte.
Ich weiß, wie es sich anfühlt, auf glühenden Kohlen zu sitzen. Mir geht es gerade genauso - muss das alles bis zum 10.10.13 durchhalten. ...
Liebe ermutigende Grüße von
Angie
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