Halslymphknotenmetastasen bei CUP - keine Freude mehr am Essen

[Geli-Emilie]

Hallo liebe Leserinnen und Leser,
nach kombinierter Radiochemotherapie (insg. 72 Gy), 5x 5FU und 5x Cisplatin sowie Neckdissection ist mein Hals dermaßen "verschmort", dass nicht nur die Speiseröhre viel zu eng geworden ist, sondern auch meine Geschmacksnerven und Speicheldrüsen völlig ruiniert sind. Die letzte Bestrahlung war in der 1. Januarwoche d. J., die Neck-dissection am 7. April. Es ist nicht so, dass ich keinen Hunger und Appetit hätte, nein, ich könnte jedem das Schnitzel vom Teller reißen. Aber alles scheint so zu schmecken, als hätte man den Rost von einer Stange gekratzt und mir auf den Teller gelegt. Egal, ob ich nun Erdbeeren versuche (die allerdings auch teuflisch brennen wie jedes Obst) oder Erbsen - alles schmeckt gleich. Wenn man mich so richtig ärgern will, ruft man mich morgens an und lädt mich zum Essen ein. Das verdirbt zunächst einmal die gute Laune! Was ich wenigstens problemlos "runterbringe" sind Spaghetti in Buttersoße, Fischgerichte, alles was ölig ist und "flutscht", Croissants mit Frischkäse und ein paar andere Dinge mehr, wie auch Astronautenkost, also verhungern würde ich im Augenblick nicht.
Was mich so belastet, ist der ungeheure Frust, keine Freude mehr am Essen zu haben und jeden Tag nur darüber nachdenken zu müssen, wie ich es am Schnellsten und Besten schaffe, mir Nahrung einzuverleiben und wenigstens auf meine Kalorienzahl zu kommen. Ich habe ja noch meine Geschmackserinnerung und probiere ständig aus, was noch schmecken könnte, aber mein Empfinden reagiert dann wie ein Warnsystem, wenn ich etwas probiere - von wegen: iss das bloß nicht, das ist das reine Gift.
Eine Bekannte gab mir zwar den Tipp, das Essen mit etwas zu verbinden, was mir Freude macht, allerdings wüsste ich nicht, wie das in die Praxis umzusetzen ist. Leider habe ich meine PEG-Sonde zu früh entfernen lassen, da gab es wenigstens keinen Frust, als ich diese hatte. Von einer neuerlichen PEG-Sonde wird mir abgeraten, so lange ich die Ernährung noch auf natürlichem Weg schaffe. Was ich auch einsehe.
Die Schmerzen habe ich gut im Griff dank Morphium-Pflastern, ich kann auch endlich wieder fast alles selbst erledigen, was zum Tagesablauf gehört und in gewissem Umfang etwas Sport treiben.
Falls dies hier von ebenfalls Betroffenen gelesen wird: wie geht Ihr damit um, wie ernährt Ihr Euch, wie überwindet Ihr Euren inneren Schweinehund, der Euch den Genuss verweigert? Ändert sich dieser Zustand noch, bzw., wie lange kann er anhalten oder muss ich mich damit abfinden, dass mir nie wieder etwas gut schmecken wird?

Für ein paar hilfreiche Tipps wäre ich Euch sehr, sehr dankbar!

[Natchen]

Guten Morgen Geli,

ich kann dir zwar keine Ratschläge geben. Mein Mann hatte auch 2 Lymphknotenmetastasen rechts, diese wurden entfernt. Bei der 1. OP wurde nur eine Probe entnommen. 2. OP mit radikale Neck dissection rechts und funktionell links.

Manni ist gerade mit seiner Therapie (Chemo, 5-FU + Mitomycin, und Bestrahlung, 65 Gy) angefangen. Bei ihm wird jedoch nur rechts und hinten bestrahlt. Er hatte noch eine PET, darum weiss ich nicht genau, ob es was damit zu tun hat.

Für mich war dein Beitrag sehr hilfreich.
Renate

[Geli-Emilie]

Guten Morgen, liebe Renate,

ich freue mich, dass Du so schnell geantwortet hast. Ich bin ja neu hier, wie Du weißt, aber ich habe mir gestern bereits Deine Sorgen und Eure Probleme angesehen, insofern bin ich über Manni recht gut im Bilde.

Bei mir wurde es umgekehrt gemacht. Einen Knoten am Hals hatte ich selbst entdeckt und habe auf Untersuchung gedrängt. Zuerst (wie so oft leider) wollte man nicht so recht an die Sache ran: "Ist nur ein kleiner geschwollener Lymphknoten, kommt schon mal vor, der geht auch wieder zurück...". Aber ich kenne die Geschichte mit meiner Familie und habe darauf bestanden, den Knoten sofort zu entfernen. Tja, dann nahm alles so seinen Lauf. Der Skandal dabei ist allerdings, dass ich bereits in 2002 nach einer langwierigen Bronchitis der Sache auf den Grund gehen wollte und ein MRT habe machen lassen. Der HNO-Arzt wollte das Ergebnis an meinen Hausarzt senden. Diesen habe ich angerufen und hörte dort: "Ist nichts" oder so ähnlich. Jedenfalls war es ein Kommunikationsproblem, beim Hausarzt lag der Bericht nicht vor, und ich hatte es so verstanden, dass alles ok wäre. Im Nachhinein habe ich vom Hausarzt alle Befunde zusammenstellen lassen, nur der MRT-Bericht von 2002 fehlte (dies war im November letzten Jahres), woraufhin mein Mann die Praxis aufsuchte, und siehe da: dort war der Befund abgeheftet. Dick umrahmt, fett gedruckt und konversiv stand dort drin, dass ein Knoten gesichtet wurde, zweieinhalb cm groß, eine Abklärung sei dringend erforderlich. Und dieser A.... legt das einfach ab. Nun ja, zumindest konnte man so die Wachstumsgeschwindigkeit nachvollziehen. Nach 2 1/2 Jahren ums Doppelte vergrößert. Am liebsten würde ich dem ja ein Verfahren an den Hals hängen, aber letztlich wird sich wieder rausgeredet und irgendeine Gehilfin wird dafür beschuldigt werden, außerdem habe ich nicht mehr den Nerv dafür. Ändern würde es nachträglich auch nichts. Der Knoten war nun 5 cm groß. Und hatte jede Menge Geschwister. Daher konnte nicht gleich operiert werden. Weil ich konditionell sehr gut drauf war (ich hatte ja überhaupt keine Beschwerden, keine erhöhten Tumormarker, nichts, was mich beeinträchtigt hätte) und super durchtrainiert, entschied man sich in Marburg für die volle Gabe "kombinierte hyperfraktionierte akzelerierte Radiochemotherapie" mit 72 Gy. Also 40 Tage lang hintereinander je 1,8 Gy pro Tag. Ich nehme also an, dass Manni 36 Tage lang bestrahlt werden wird.

Wir haben dann den gleichen Therapieverlauf. Nur, dass bei mir die Neck-dissection NACH der Radio-Chemo durchgeführt wurde, was natürlich zum Nachteil hatte, dass das zu operierende Gewebe durch die Radio mächtig vernarbt und vorgeschädigt und die gesamte OP sehr kompliziert und langwierig war. Der entscheidende Vorteil war jedoch, dass man nun sehen konnte, wie gut die Radio-Chemo angeschlagen hatte, denn von links insgesamt entnommenen und untersuchten 27 und rechts 36 Lymphknoten waren allesamt tumorfrei. Und das war für mich sensationell. Ich denke, dass somit auch der Krebsherd, wo auch immer er gesessen hat und nie gefunden wurde, beseitigt wurde.

Hat man bei Manni auch Plattenepithel-Gewebe festgestellt? Es ist anzunehmen, dass der Krebsherd in diesem Fall im oberen Atemwegsbereich zu suchen gewesen wäre. Aber auch dort wurde, wohl wie bei Manni auch, weder bei der PET noch Panendoskopie, CT, MRT oder Ultraschall der Krebsherd gefunden. Erfahrungsgemäß liegt der Herd meist in der Nähe der größten Metastasen, daher wurde bei der Bestrahlung dieser Punkt, wo die große Metastase lag, besonders behandelt und zusätzlich mit Laser-Strahlen behandelt.

Tipp für Manni für die Radio: ordentlich und reichlich den Hals cremen nach jeder Radio. Egal, wer sonst auch dagegen plädiert. Mit Linola-Fett habe ich gute Erfahrungen gemacht. Die ersten 30 Bestrahlungen gingen völlig problemlos, erst ab da traten die ersten Hautreizungen auf. Hängt selbstverständlich vom Hauttyp ab. Meine Zimmermitpatientin, die gleichzeitig mit mir angefangen hat und die gleiche Dosis erhielt wie ich, wurde richtig schön braun um den Hals herum und ums Kinn. Wie grad aus dem Urlaub gekommen. Dafür wurde sie zunehmend heiser. Das trat bei mir erst viel später auf. Dafür hat meine Haut ziemlich gebrannt, aber, wie gesagt, erst nach 30 Bestrahlungen. Dank Behandlung mit Eichenrinde und Kristall-Violett (sieht allerdings ätzend aus, sollte er sich auch nicht in den Mund schmieren, der Zahnarzt hat sich nämlich sehr gefreut, weil das so tief saß, dass es nicht mehr weg ging!!!) war aber auch der Rest erträglicher.

Chemo? Phhh! War sehr locker, in der ersten Woche hatte ich zwar Dauergabe, aber immerhin konnte ich noch mit meinem fahrbaren Infusionsbäumchen und dem Infusomaten täglich runter in den Fitnessraum und Geräte stemmen, Rad fahren etc. Laut meinem Prof. stecken durchtrainierte Patienten das Gesamtprocedere wesentlich besser weg als untrainierte. Ich hoffe, Manni gehört zu den Ersteren. Das habe ich auch während der gesamten Radio-Chemo so durchgezogen, obwohl es später dann ziemlich anstrengend wurde und das Pensum verringert werden musste. Da muss jeder auf seinen Körper hören, wenn der müde wird, dann muss er halt ruhen. Und damit mein Mann auch mal was von allem hatte, durfte er gleich mit in den Fitnessraum. Hat seinem Bauch jedenfalls nicht geschadet. Der Junge wird immer jünger, muss ich sagen. Seit ich krank bin, blüht der richtig auf!

Das Einzige, was ich bei der Chemo nicht so vertragen habe, war die Zugabe von Kortison, aber das ist mir noch nie bekommen. Da bekam ich immer ein glühendes Gesicht udn erhöhte Temperatur, und das war halt unangenehm bei der Bestrahlung, besonders, weil die Gipsmaske so fest saß. Aber das ließ auch wieder nach. Ich bin ja fest davon überzeugt, dass es zu 80 % Kopfsache ist, ob jemandem auf die Chemo schlecht wird oder nicht. Teils haben auf meiner Station die Leute schon gekotzt, als nur die Vorwässerung lief. Ich habe halt versucht, die Chemo so nebensächlich wie möglich zu sehen und nicht für so schlimm zu befinden. Zwischendurch dachte ich zwar schon ab und zu einmal, wenn Übelkeit auftrat: "Schade, zu früh gefreut, jetzt wird's doch übel..." , aber das gab sich schnell wieder. Also: nicht gleich zu ernst nehmen. Könnte ja auch 'ne ganz normale Übelkeit sein, die auch ohne Chemo gekommen wäre. Tief durchatmen (Atmung ist überhaupt sehr wichtig), bewusst ein- und ausatmen und beim langen tiefen Einatmen denken: "ich bin ganz ruhig" und beim Ausatmen: "und entspannt" und die Luft ganz rauslassen. Das mehrmals wiederholen. Mir hat's geholfen.

Jedenfalls ist meine Mundtrockenheit nicht durch die OP entstanden sondern durch die Bestrahlung. Ein anderes Strahlenopfer klagt hier über vermehrten Speichelfluss, dem läuft alles nur literweise raus, bei mir ist das Gegenteil der Fall. Schätze, beides ist gleichermaßen unangenehm. Hat man Manni etwas gesagt, dass der Geschmack sich ändern könnte und dass Mundtrockenheit auftreten kann? Mein Rekord war, 7 Liter Wasser zu trinken an einem Tag. Leider muss das ja auch wieder raus. Tag und Nacht.

Hat jemand schon den Vorschlag gemacht, dass Manni sich vorsorglich eine PEG-Sonde legen lassen soll? Ich bekam den Tipp Gott sei Dank und habe es auch in Anspruch genommen. Also keine Sonde durch die Nase sondern durch den Magen. Ist ganz unproblematisch - damit konnte ich sogar schwimmen gehn. Leider habe ich sie in meinem Übermut und Selbstüberschätzung zu früh rausnehmen lassen. Jetzt steh ich da und weiß nicht, was ich mir heute einverleiben soll. In der Küche steht noch ein angebissenes Croissant, aber allein schon der Anblick von Futter macht mich mürbe und lustlos. Ich such' halt jemand, der mir einen Tipp gibt, wie ich das überwinden könnte, dieses ständige Ekelgefühl. Besonders schlimm ist es, einen richtig vollen Teller vor sich zu haben und zu wissen, dass ich dafür einen ganzen Tag brauchen werde - wenn ich's überhaupt schaffe, bevor die Maden mir zuvorgekommen sind.

So, liebe Renate, Zeit für ein Mittagschläfchen, muss um fünf zum Frisör, damit ich nächste Woche einen duften Haarschnitt habe und in Paris (mein Mann hat mir 5 Tage Paris zum Geb. geschenkt. Gut, gell?) nicht rumlaufe wie's Immetrittche vom Land. Ja, ja, wenn frau um den Kopf langsam so aussieht wie Angela Merkel ohne Cabrio, dann wird's Zeit, zum Frisör zu tigern.

So long, wenn ich Euch mit ein paar Tipps und Tricks aushelfen kann - gerne. Leider finden sich auch hier scheinbar nicht viele Patienten mit unserer Diagnose. Und ich hatte schon gehofft: WOW! Nächste Woche haue ich mir ein richtig anständiges 7-Gänge-Menue rein!

Grüß Manni von mir, er soll locker bleiben!

Liebe Grüße von Geli

P.S.: wie ist Mannis Halsbeweglichkeint nach der Neck-dissection?

[raipa]

Hallo Ihr Zwei,

als ich das Problem mit dem Essen nach/während der Bestrahlung hatte. Alles schmeckte nach Teer und abgefaultem BAUM USW: Habe ich eine tinktur vor dem Essen eigenommen "Iberogast" Tropfen. Probierts mal aus, vieleicht hilft es.
Ansonsten, bei mir hat sich das Geschmacksproblem nach ca. 6 - 8 wochen wieder einigermaßen normalisiert. Ein paar Sachen schmecken mir allerdings bis heute ( nach 3 Jahren)noch nicht wieder. Die Mundtrockenheit ist mir leider auch geblieben. Aber sonst - alles Paletti

Ich geniese das Leben und verbringe viel Zeit in spanien am Meer. Das Klima dort ist für uns Strahlengeschädigte optimal.

Vile Glück noch für Euch
und Lieben Grüße

raipa

[Geli-Emilie]

Hallo Raipa,

danke für deinen Tipp mit den Iberogast-Tropfen. Besorge ich mir gleich morgen. Klasse, wenn Du Gelegenheit hast, nach Spanien zu fahren! Genieß' es weiter! Ich war gleich nach der Strahlentherapie auf Kreta, war zwar noch nicht richtig heiß, was ich sowieso nicht besonders mag, aber es tat gut. Im Sommer hatte ich in Dänemark viel Sonne und hoffe, nächste Woche ist es in Paris auch schön.

Anbei zitiere ich noch meine heutige Antwort auf Haralds Schreiben, vielleicht reichts bei Euch noch zum Schmunzeln hier und da.

Liebe Grüße von Geli
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Hallo, Du armes Lama!

Und ob ich Schluckbeschwerden hatte und weiterhin habe! Ich habe das Gefühl, auch für den kleinsten Bissen ist der Speisekanal zu schmal. Dass ich mir die PEG-Sonde habe ziehen lassen, war ein riesiger Fehler. Damit hatte ich wenigstens keinen Frust. Ich ernähre mich zusätzlich mit Energie-Drinks aus der Apotheke. Die zahlt auch die DAK. Zusätzlich ist meine Schleimhaut scheinbar auch noch schwer geschädigt, ich bin ständig auf der Hut vor Pilzen (Pilse wären mir auch lieber) und Entzündungen. Nicht mal das Küssen macht noch Spaß. Alles wird leicht wund und die Mundwinkel reißen leicht, sodass ich auch den Mund nicht weit öffnen kann. Ich creme immer Bepanthen drauf. Und damit ich wenigstens ein paar Stunden schlafen kann und nicht wegen festklebender Zunge aufwache, schmiere ich mir sogar Bepanthen auf die Zunge oder lutsche einen halben Teelöffel Vaseline. Da kannst du mal sehn, wie tief der Mensch sinken kann in seinem Einfallsreichtum. Igitt! Aber immerhin schlafe ich dann gut. Ansonsten habe ich alles durch von Butter lutschen bis kaltes Olivenöl. Hilft nur nie lange. Trotzdem war es schon schlimmer.

Das mit dem Geschmacksverlust ist eine Beeinträchtigung von Lebensqualität, die ich mir so nicht vorgestellt hätte. Klar, mir wurde gesagt, dass ich den Geschmack verlieren könnte, was besagt das schon, wenn man es nicht kennt? Habe mir gesagt, nujooo, dann schmeckt alles ein bisschen fade. Ja, von wegen. Alles ist eklig. Kann auch kein Fleisch riechen, Käse riecht ranzig (außer Frischkäse), Tomaten brennen wie Salzsäure, ist alles durcheinander. Als wir im Garten alles voller frischer Tomaten hatten, standen mir wirklich die Tränen in den Augen, weil das gerade die Zeit ist, wo es für mich nichts Leckereres als Tomaten auf frischem Brot mit Butter gab. Mit Zwiebeln drauf. Oder mal wieder kräftige Knoblauchbutter. Schokoladenfan war ich zum Glück nie, so ist es nicht schlimm, dass ich keinen Kuchen essen kann. Zucker entzieht sowieso das letzte Tröpfchen Speichel und brennt außerdem. Keine Bonbons mit Vitamin C. Der nächste, der mir Salbeitee vorschlägt, schwebt in Lebensgefahr.

Apropos Bier: Malzbier in Zimmertemperatur, abgestanden und somit kohlensäurefrei geht zu trinken. Zu kalt geht auch nicht, da die Zähne zu empfindlich geworden sind. Aber ab und zu trinke ich trotzdem ein Bierchen und rühre vorher die Kohlensäure etwas raus. Das Brennen vom Alkohol muss ich dann allerdings in Kauf nehmen. In der Klinik war im Nachbarzimmer ein Rheinländer, auch mit PEG-Sonde. Der hat sich zu Hause zu Weihnachten ein Kölsch in den Magen gepumpt. Eigentlich hatte ich mit dem Gedanken auch schon gespielt - ich muss ja auch alles mal ausprobiert haben - aber nachdem er sagte, das sei das erste und letzte Mal gewesen, dass er sowas macht, habe ich es mir nochmals überlegt. Dem ist nämlich der ganze Schaum die Kehle hoch gestiegen und er hat nur noch geschäumt mit fürchterlichem Brennen. Die Idee fand ich immerhin witzig. Wollte ich zu Silvester auch mit Sekt probieren, bin aber schließlich doch vorsichtshalber beim Salbeitee geblieben.

Menschenskind, was würde ich so gerne mal richtig durchschlemmen! Dabei habe ich das immer so genossen! Und jetzt krieg ich nicht mal Kartoffelbrei runter. Das ist, als ob der gleich am Gaumen zementiert, dann kann ich ihn mit den Fingern wieder runterkratzen. Mit Suppen kann man mich mittlerweile jagen. Ich versuche, wenigstens mein Gewicht, das noch übrig ist, zu retten, wenn es mir schon nicht gelingt zuzunehmen. Dass ich mal Kleidergröße 36 tragen würde, das hätte ich keinem abgenommen. Schlank bin ich ja schon immer gewesen, aber so dünn halt auch wieder nicht. Mein Bruder meinte, ich sähe aus wie ein KZ-Frettchen. Die Äußerung kam allerdings, nachdem ich beim Frisör war und mir eine richtige Wuschelfrisur habe machen lassen. Na gut, ich weiß ja, wie er's gemeint hat. Bin 173 cm groß und wiege noch 52 kg, ich würde gerne 10 bis 12 kg zunehmen, das ist mein Wohlfühlgewicht und Kleidergröße 40. Ob ich das mal wieder hinkriege? Da wachste nachts auf und denkst beim Umdrehen, der Wecker hätte gerasselt. Ohne Kissen auf einem harten Stuhl zu sitzen macht auch keinen Spaß mehr.

So, genug für heute morgen. Mein Wach- und Schlafrhythmus ist auch nicht mehr wie früher. Meistens gehe ich gegen halb drei ins Bett und schlafe bis mittags. Ich war schon immer eine Eule und nachtaktiv. Jetzt kann ich mir den Luxus wenigstens leisten, danach zu leben. Aber morgen (heute) muss ich schon um 10.00 aufstehen, weil ich zur Lymphdrainage muss. Anschließend schlafe ich in der Massagepraxis auf der Liege bis zu 3 Stunden (ehrlich!). So einen Therapeuten findest du auf der ganzen Welt nicht mehr.

Tja, mein lieber Harald, dann sabber mal weiter durch die Nacht, ich lecke gleich mal an der Vaseline und überlege, ob mir dein Zustand lieber wäre. Ist schon alles ungerecht verteilt, gell? Sollten zustandsmäßig halbe-halbe machen, dann ginge es uns beiden sicher besser. Was meinst du?

Liebe Grüße von Geli, dem ausgetrockneten Wüstenkamel

ja, und halt mich bitte weiterhin auf dem Laufenden (Triefenden). Sorry, ich hoffe, Du verstehst Spaß!

P.S.: komm' nicht auf den Gedanken, die Mangesonde zu früh ziehen zu lassen. Ich hab's bitter bereut.

[Natchen]

Hallo Geli,

es war sehr hilfreich deinen Verlauf zu lesen!!! Manches davon ist sehr krotesk, sarkastisch oder eine ganz grosse Portion Ironie. Ich denke, es wurde wohl nicht gleich operiert, damit er nicht noch mehr streut. Schön zu lesen, dass du fit genug warst. Ich denke bei Manni ist es durch regelmässiges Fahrradfahren und viel an der frischen Luft so ähnlich. Was jetzt jedoch ein wenig zu wünschen übrig lässt. Ich werde ihn aber wieder aufs Fahrrad kriegen!!!

Manni bekommt insgesamt 33 Bestrahlungen, davon die letzten 5 in einer höheren Dosis. Wenn ich da lese, was du dir da so alles angezüchtet hast. Zum Glück waren sie alle tumorfrei. Bei Manni wurde ein geringgradig verhornendes Plattenepithel-CA festgestellt. Wenn er aus dem KH kommt, werde ich ihm deine Beiträge und Ratschläge zur Therapie zeigen. Gut, dass wir einen Schäferhund haben und diese Manni ganz schön in Anspruch nimmt. Sie ist voll auf ihn fixiert.

Noch verträgt er die Radio/Chemo ganz gut. Teilweise äußert er schon, dass ihm das Essen nicht mehr so schmeckt oder alles ziemlich gleich. Die PEG war am Anfang im Gespräch. Er will aber noch mal mit dem Arzt sprechen.

Bei deiner Grösse so ein Gewicht, dann bin ich ja ein Schwergewicht!!! Ich bin ´ne ganze Ecke kleiner und schlank (was ich nach deiner Schilderung jedoch in Zweifel stelle)??? Ich kann dir nur den Tip mit der Kinderabteilung bei Kleidung geben, habe ich auch gemacht!!! Manni will sich auch seine Knoten wieder einbauen lassen!!!

Nach der Neck hatte er anfangs grosse Probleme mit der Halsbeweglichkeit, hauptsächlich rechts, da dort zweimal operiert wurde. Einmal waagerecht und einmal senkrecht, ca. 10 cm lang. Bei der Aufnahme hat der Arzt ihn darauf angesprochen und die wollen wohl noch mal was machen, weil sie oft so feuerrot ist und stark spannt.

So einen Mann hätte ich auch gerne, der mir mal 5 Tage Paris zum Urlaub schenkt. Bei uns ist es dann die Lüneburger Heide mit dem Fahrrad. HERRLICH. Meck-Pom würde mir auch reichen, aber auch mit dem Fahrrad. Nur würde ich bei diesem Wetter nicht mehr zelten. Obwohl es dann so schön kuschelig ist im Schlafsack zu zweit.

Liebe Grüsse und danke
Renate