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  #1  
Alt 24.02.2010, 01:03
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard Tumor in der Schulter

Hallo ihr lieben,
wie schön eine Seite zu finden um sich untereinander auszutauschen...

Mein Mann (28)und ich haben heute den Befund einer Biopsie mit Verdacht auf Krebs bekommen:
Ein bösartiger Tumor im Schulterblatt
Da das Schulterblatt ein recht "außergewöhnlicher" Platz dafür ist, konnte uns noch kein Arzt so richtig aufklären...
Die Chemo soll so schnell wie möglich beginnen, wahrscheinlich nächste Woche Montag.
6 Sitzungen sind geplant, danach eine OP in der das komplette Schulterblatt entnommen werden soll, im Anschluss wieder eine Chemo und dann REHA...es wurde mit ca 1 Jahr gerechnet und einer Heilungschance von 50%.

Ein Leben ohne Schulterblatt...? Inwiefern sich das auf Gesundheit & Job auswirken wird, konnte uns bis jetzt niemand sagen.
Was sind 50% ??????????????
Vor 4 Monaten haben wir unser erstes baby bekommen und ich weiss nicht woher ich die Kraft nehmen soll, bezweifle aber keineswegs das ich es nicht schaffen kann.
Ich weiss einfach nicht wo ich Anfangen soll und was auf uns zukommt... Zudem kommt noch hinzu das die Kinderplannung noch nicht abgeschlossen ist und wir wie verrückt nach einem Klinikum in Rheinland Pfalz suchen um eine Kryokonservierung zu machen.
Unter ca. 500€ Anzahlung und allen 6 monaten ca.200€ läuft da aber nichts, von den Kliniken mit denen ich heute in Kontakt war...

Ich wäre dankbar über jede Antwort und Erfahrungen...

Euch noch alles Gute

allerliebste Grüße
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  #2  
Alt 24.02.2010, 01:22
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo,
erstmal ein herzliches Willkommen, auch wenn der Grund natürlich kein schöner ist.

Ich habe mal Fragen zu deinem Eintrag:
Du schreibst, dass ihr den Befund nach einer Biopsie bekommen habt und es wahrscheinlich ein bösartiger Tumor ist. Meistens steht das nach der Biopsie fest. Ich schreibe meistens,weil es leider immer Ausnahmen von der Regel gibt. Und wenn euch schon Heilungschancen gesagt werden und der Behandlungsablauf geschildert wird, müsste das Ergebnis ja eindeutig sein.
Da du im Knochenkrebsforum schreibst, gehe ich mal von einem Knochentumor aus. Das hieße dann wahrscheinlich Ewing-Sarkom oder Osteosarkom, was beides nicht so ganz ungewöhnlich am Schulterblatt ist.
Ganz wichtig ist, dass ihr in einem Sarkomzentrum oder in einer auf Sarkome spezialisierte Klinik seid.
Ansonsten ist es schwierig, dir ohne genaue Diagnose irgendwelche Tipps zu geben. Für deine letzte Frage: Fragt mal bei eurer Krankenkasse nach, ob die das nicht finanzieren bei Chemopatienten. Das haben wir so bei einigen Patienten erlebt. Ich weiß aber nicht, ob das von KK zu KK unterschiedlich ist.
Euch einen lieben Gruß
Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
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  #3  
Alt 24.02.2010, 01:54
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

hallo Ute,

ersteimal danke für die schnelle Antwort.
Ich habe mich falsch ausgedrückt:
Die Biopsie wurde gemacht mit dem Verdacht auf einen Tumor,
der Befund den wir heute bekamen bestätigte mit Sicherheit das es sich um einen bösartigen Tumor aus der PNET/Ewing-Gruppe im Bereich der linken Scapula dreht.

Ich habe den Befund vor mir liegen, aber viel verstehe ich nicht davon. Ich hoffe das sich morgen im Krankenhaus bei den restlichen Untersuchungen ein Arzt mal Zeit nimmt und uns aufklärt...
Wir sind in einer Universitätsklinink, einige km von unserer Stadt entfernt und laut der Ärzte in den richtigen Händen...

Ja, bei der Krankenkasse werde ich morgen mal anrufen und nachfragen ob das möglich wäre...

ich danke dir nochmal für die Hilfe und finde die Seite, die ihr eurer Tochter gewidmet habt wunderschön ! Ich hoffe das ich auch diese Kraft haben werde.

Allerliebste Grüße
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  #4  
Alt 24.02.2010, 08:20
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo Christina,

wie du sehen konntest, hatte meine Tochter auch ein Ewing-Sarkom.
Deshalb war ich ja gezwungen, mir da einiges anzulesen oder den Ärzten löcher in den Bauch zu fragen.
Mel ist auch in einer Uniklinik behandelt worden. Bei uns war es so, dass in der Kinderklinik auch Erwachsene mit Ewing behandelt worden sind, weil Ewing ja eher im Jugendlichen-Alter vorkommt und die Kinder-Onkologen dann einfach mehr Erfahrung haben. Im Ganzen kommt Ewing ja eher selten vor. Die Ärzte haben auch nie Prognosen / Prozentzahlen genannt, weil einen das ja nur irre macht. wir wussten die ganze Zeit, dass es eine sehr gefährliche Krebsart ist, aber das weißt du ja schon, wenn du hier gelesen hast.
Alle Ewing-Patienten werden erstmal nach der Euro-Ewing-Studie behandelt.
Es beginnt mit diesen sechs Chemoblöcken, die man auch VIDE-Blöcke nennt. Jeder Buchstabe steht für ein Chemotherapeutikum. Wenn du VIDE eingibst, findest du dazu ausführliche Informationen im Netz, auch zur Studie.

Wenn du weitere Fragen hast, kannst du dich gerne jederzeit melden, ob hier oder als PN,
Lass dich von den Prozentzahlen nicht verrückt machen. Du schaffst das.
Und du wirst auch so stark sein wie meine Tochter, weil jeder an seinen Aufgaben wächst - außerdem möchtest du doch für dein kleines Kind da sein. Es ist sicherlich jeden Kampf wert.
Ein lieber Gruß
Ute
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  #5  
Alt 24.02.2010, 10:09
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo Christina,

herzlich Willkommen.
Bei meinem Sohn wurde im Oktober letzten Jahres ein Ewing-Sarkom im Schienbein diagnostiziert. Er wird nach EuroEwing 99 behandelt und hat nun seinen letzten VIDE-Block vor der OP hinter sich. Es war keine leichte Zeit, die Chemo sind wirkliche Bomben, aber trotz allem hat es mein Sohn zumindest körperlich ganz gut gemeistert. Zwischen der 2. und 3. und der 3. und 4. Chemo war er einige Tage stationär in der Klinik - das war für ihn der Horror, weil es genau zu Weihnachten war. Danach haben wir es geschafft, dass er ohne stationären Aufenthlat zwischen den Chemos blieb, dass war natürlich sehr gut. Er hat ca. 10 kg abgenommen, fast keine Haare mehr, aber sonst geht es ihm erstaunlich gut. Für eine Pubertierenden war das größere Problem, dass er psychisch natürlich in ein Loch gefallen ist - keine Schule, keine Freunde, keine Disco, ....., das war natürlich extrem hart. Ich möchte dir aber Mut machen, denn bei deinem Mann kommen diese Probleme ja nicht zum Tragen und wenn er es körperlich so schafft wie mein Sohn, dann muss er sich nicht fürchten. Natürlich Übelkeit, Schleimhautentzündungen, allgemeine Schwäche lassen sich nicht vermeiden, können aber durch entsprechend Medikamente ganz gut unter Kontrolle gebracht werden, man muss sich einfach in der Klinik wehren und vieles einfordern.
Wir haben auch bei unserem Sohn Spermien konservieren lassen - Kosten pro Jahr ca. € 280,-- bei uns hat das die Kinderkrebshilfe übernommen, wir hätten aber auch nicht gezögert, wenn wir die Kosten selbst tragen hätten müssen, man muss einfach an die Zukunft denken und die Chance nützen.
Ich wünsche euch alles alles Gute, kämpft, seid stark auch für euer kleines Kind, freue mich über einen Austausch, denn ich weiß mittlerweile wie viele verzweifelte Momente man hat.

Liebe Ute,

ich hoffe es geht dir gut, schön wieder einmal von dir zu hören, ich finde du klingst nach all dem was dir widerfahren ist, recht positiv - ich bin mir sicher, deine Tochter hätte das so gewollt und sitzt jetzt im Himmel und freut sich, dass es ihrer Mama gut geht.

lG
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  #6  
Alt 29.03.2010, 16:18
dthuerkauf dthuerkauf ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo Christina,

bei mir wurde im august 2006 ein ewing sarkom im rechten schulterblatt diagnostiziert, das schulterblatt ist also nicht derart aussergewöhnlich!

ich wurde auch mit der üblichen euro ewing studie behandelt...

das schulterblatt wurde 2007 grösstenteils entfernt, dafür habe ich ein gespendentes schulterblatt erhalten, welches am resten meines schulterblattes befestigt wurde... es gibt auch künstliche schulterblätter... es heisst also nicht zwingend, dass man ohne schulterblatt auskommen muss!

mit dem neuen schulterblatt lebe ich sehr gut und ich bin sehr dankbar dafür, das eigentliche problem habe ich nicht mit dem schulterblatt, sondern mit den fehlenden muskeln drumherum.... die waren zum teil auch befallen und mussten daher entfernt werden....

ich wünsche euch auch von herzen viel kraft, mut und zuversicht!

Liebe grüss Désirée
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  #7  
Alt 29.03.2010, 19:49
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo,
bei meinem Sohn wurde im Februar 2009 ein Osteosarkom im linken Schienbeinkopf diagnostiziert. Er wird im Mai 18. Er ist in der Uniklinik Ulm in Behandlung. Dort wurden auch seine Spermien konserviert. Die Kosten dort liegen bei ca. 200 Euro im Jahr. Ich denke wenn ihr noch Kinder haben wollt lohnt sich das auf alle Fälle. Lasst euch bitte nicht von irgendwelchen Prognosen total verrückt machen! Mein Sohn hat leider Metastasen in den Lungen und ist letzte Woche das 5. Mal an der Lunge operiert worden. Die Prognosen sind bei ihm ca. 25%! Und wir sind uns ganz sicher, daß wir dabei sind!
Du wirst sehen ein Mensch hat mehr Kraft als er sich überhaupt vorstellen kann. Das wichtigste ist ganz fest zusammenhalten und kämpfen!
Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren!
Ich wünsche allen die kämpfen alles Gute, es lohnt sich!

Liebe Grüße Sabine
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  #8  
Alt 08.04.2010, 16:14
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard kein nekrotisches Gewebe

Hallo,
mein Mann leidet am Ewing Sarkom im Schulterblatt und bekommt die VIDE Chemo (3tage lang alle 3 Wochen).Heute hat er das erste MRT seither bekommen. Leider zeigt sich der Tumor nicht kleiner, sondern leicht größer.Problem dabei ist, das bei Beginn der Chemo "VERSÄUMT(!)" wurde, aktuelle MRT Bilder zu machen. Die letzten Bilder waren also vor der Biopsie gemacht worden, was 6 Wochen vor der Chemo war. Nun weiss man nicht ob und wie groß der Tumor in dieser Zeit geworden ist.
Die Radiologen haben gesagt das sich kein nekrotisches Gewebe aufweisen lässt was bedeutet das noch nichts im Kern abgestorben ist...

Heisst das, dass die Chemo nicht anschlägt und man wechseln sollte ?! Wir haben schon mit dem behandelten Arzt gesprochen, der ziemlich unbeholfen schien und uns riet die Chemo weiterzuführen... Morgen soll der 3 Zyklus beginnen. Wieder über 6 Liter Gift 3 Tage lang...
Wir sind am überlegen in eine andere Klinik zu wechseln, aber jetzt abbrechen ?!
Wielange hat es den bei euch gedauert bis man einen "Fortschritt" auf den Bildern gesehen hat ?
Kennt ihr diese Situation und wie würdet ihr handeln ?

Allerliebste Grüße
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  #9  
Alt 08.04.2010, 20:58
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: kein nekrotisches Gewebe

Hallo,
meine Tochter hatte auch ein Ewing-Sarkom.
Während der 6 VIDE-Blöcke gab es bei uns gar kein Kontroll-CT oder MRT.
Seit ihr denn in einer Sarkom-Klinik oder wo werdet ihr behandelt?
Bei uns in der Uni-Klinik war es so, dass auch Erwachsene mit Ewing-Sarkom in der Kinderklinik behandelt wurden, weil ES ja überwiegend im Jugendalter vorkommt und die Ärzte dort somit mehr Erfahrung haben. Die Studienzentrale für ES ist die Uniklinik Münster. Aber gute Kliniken arbeiten mit denen zusammen, wenn sie Ewing-Patienten haben.
Die VIDE-Blöcke sollen das wirkungsvollste Medikament bei ES sein.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich jederzeit melden.
Liebe Grüße und für deinen Mann alles Gute
Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
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  #10  
Alt 09.04.2010, 21:44
adilo adilo ist offline
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Standard AW: kein nekrotisches Gewebe

Hallo,

bei unserem Sohn wurde im Oktober l.J. ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein diagnostiziert. Anschließend 6 VIDE-Blöcke. Im März d.J. wurde er operiert. Der histologische Befund ergab keine aktiven Tumorzellen mehr. Nach dem 3. VIDE-Block wurde ein MRT gemacht. Der Tumor war nicht kleiner geworden, lediglich die Schwellung war zurückgegangen. Das hat uns auch sehr beunruhigt, aber der Arzt hat uns erklärt, dass das nichts heißen muss. Jetzt nach der OP sind wir natürlich froh, dass der Tumor so gut auf die Chemo angesprochen hat. Unser Sohn wird nun mit 8 VAI-Blöcken behandelt, einen hat er schon hinter sich und es geht ihm deutlich besser als bei den VIDE-Blöcken. Wir haben bisher auf die Meinung der Ärzte vertraut, die nach dem Ewing99-Protokoll vorgehen. Natürlich waren wir zwischendurch auch verzweifelt, da unser Sohn sehr unter den Nebenwirkungen gelitten hat.

Eine gewisse Verunsicherung ist ganz normal, aber gebt nicht auf und vertraut auf die Meinung der Ärzte (manchmal muss man natürlich schon einiges hinterfragen und nicht immer alles hinnehmen). Wir sind froh, dass wir vom Protokoll nicht abgewichen sind, auch jetzt werden wir die 7 restlichen VAI-Blöcke durchhalten, auch wenn es noch bis September dauert.

Euch alles Liebe, ich weiß wie schwer es ist.

A.
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  #11  
Alt 29.04.2010, 19:53
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard Ewing Sarkom...Op oder Bestrahlung ?

Hallo,
mein Mann leidet am Erwing Sarkom im Schulterblatt. Wir haben den 4 Zyklus Vide Chemo jetzt geschafft und nach dem 6 Zyklus war eingentlich die OP geplant.
Wir haben uns in einigen Kliniken vorgestellt und uns Meinungen eingeholt. In Heidelberg wurde uns geraten das Schulterblatt komplett zu entfernen. Der Arm selbst würde danach noch Beweglich sein, aber nicht mehr groß belastbar. Der prof. meinte das jeder andere Weg nicht sinnvoll wäre, da bei dem Ewing Sarkom der Tumor im Knochen sitzt und so nicht anderweitig zu entfernen ginge. Das Schulterblatt und auch leider Muskeln drum herum sind derart befallen, das eine Entfernung sein müsste.
Hört sich meiner Meinung nach, nach dem sinnvollsten und vorallem sichersten Weg an.
In Essen, in dem Westdeutschen Tumorzentrum wurde uns allerdings keinesfalls zu der OP geraten, da -laut des Prof- der Arm verstümmelt wäre.
Hier riet man uns dazu die 6 zyklen zu beenden und danach mit einer Bestrahlung den Tumor vollständig abzutöten und quasi im Knochen zu "lassen". Das Risiko wäre 10 % höher auf ein rezediv, der Arm wäre allerdings nicht beschädigt.

Meiner Meinung nach wäre trotzdem die OP sinnvoller. Mein Mann allerdings wird sich wohl auf die Bestrahlung einlassen, da er erst 29 jahre jung ist und noch weiter in seinem Beruf etc arbeiten möchte...

Hat jemand von euch den Erfahrung mit derartigen Bestrahlungen bei dem Erwing Sarkom oder kann mir jemand sagen ob ein Leben ohne Schulterblatt derart schlimm ist !? Ich meine, man kann sich doch an alles gewöhnen und irgendwann "spürt" man dies nicht mal mehr !?

LG und alles Gute für euch !
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  #12  
Alt 29.04.2010, 23:27
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom...Op oder Bestrahlung ?

Hallo,

meine Tochter hatte ein Ewing-Sarkom im Fuß. Wir standen dann vor der Wahl Bestrahlung oder Amputation. Wir haben uns schweren Herzens mit unserer Tochter gemeinsam für die Amputation entschieden, eben wegen dieser 10 - 15 %. Ein Rezidiv bei Ewing ist fast nicht behandelbar. Ich will nicht sagen, dass ein Rezidiv bei Ewing ein Todesurteil ist, aber viel besser sind die Aussichten nicht. Und da sind sind 10 -15 % eine ganze Menge.
Selbst wenn die Beweglichkeit oder Belastbarkeit eingeschränkt ist, sind die Chancen bei einer OP halt für ein krebsfreies Leben höher und ich finde, man sollte jedes Prozent mitnehmen, was man bekommen kann.
Aber dies sollte der Patient entscheiden. Als Angehöriger kann man sich in die Lage ja nicht wirklich reinversetzen und muss diese ganzen Behandlungen nicht ertragen.
Euch alles Gute
die Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
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  #13  
Alt 30.04.2010, 19:55
Jogi 04 Jogi 04 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo
Unser Sohn ist auch an einem Ewing Sarkom erkrankt. Wie schon Ute geschrieben hat,läuft darüber die Ewing Studie.Bei ihm wurde ein Tumor im Becken festgestellt,was auch noch riesig war.Nach der 6. Chemo standen wir auch vor der Wahl OP oder Bestrahlung.Es gab mehrere Gespräche mit den Ärzten,wobei der Oberarzt,der selbst Kinder hat,sagte wenn er in der Situation wäre,würde er sein Kind operieren.Ewing ist eine sehr aggresieve Sache.Es darf nicht eine Zelle überleben,sonst hast du ein riesen Problem.Also haben wir und unser Sohn(er ist 19) für die OP entschieden.Am 11.1 wurde die gesamte Beckenschaufel,Hüfte und ein Teil des Oberschenkelknochens entfernt.danach musste er 6 Wochen liegen.....es wurden 3 mehr....erneuter Eingriff weil die Wunde nochmal gespült werden musste.Jetzt ist er zu Hause,muss natürlich alle 3 Wochen zur Chemo und täglich zur Bestrahlung.Ist natürlich nicht alles leicht,aber es wird von Tag zu Tag besser.
Wir haben hier viel gelesen und auch gelernt mi der Krankheit umzugehen,wussten erst auch nicht so recht mit der OP und so.

Liebe Grüsse an alle hier besonders Ute.
Kopf hoch
Susi und Jörg

Geändert von gitti2002 (22.04.2012 um 12:36 Uhr) Grund: Wiederholte Arzt/Kliniknennungen/Empfehlungen
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  #14  
Alt 30.04.2010, 20:15
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo,

Wie ich dir auf anderem Wege schon geschrieben habe war ich damals in der selben verzwickten Lage wie dein Mann jetzt. Ich bin ungefähr genauso alt wie er, aber die eigentlichen Ewing Opfer sind noch viel viel jünger als wir!!!!
Damals war ich auch eher für die Bestrahlung, weil ich dachte das wäre im Gegensatz zu der OP ein Kinderspiel... Pustekuchen... nichts ist ein Kinderspiel, man sollte sich das wirklich ganz genau überlegen.
Meistens werden nur dann Bestrahlungen bei jungen Leuten gemacht, wenn der Tumor nicht ganz durch die OP entfernt werden konnte oder wenn der Tumor erst gar nicht operabel ist. Sonst wird davon eigentlich wirklich eher abgeraten, erst recht bei so jungen Patienten, das Rezidivrisiko ist eben wie du schon sagtest um einiges höher und falls es zu einem Lokalrezidiv kommt, wird dieser noch übler als der Tumor der jetzt da ist, das hat man euch hoffentlich gesagt.

Wie gesagt, ich hatte mir damals angehört was die Chirurgen über die OP sagten und danach hatte ich einen Termin bei den Strahlenärzten, das hat mich etwas Zeit gekostet weil ich das erst nach den 6 Zyklen VIDE gemacht hab, aber es ist wirklich besser sich mehrere Meinungen einzuholen!!!!!! Man kann das gar nicht oft genug sagen!!!
Die Strahlenärzte bei mir damals waren ganz offen und hatten mir abgeraten, es wäre eine große zu bestrahlende Stelle gewesen, mit Sicherheitsabstand fast das ganze Bein, die Strahlenmenge wäre sehr hoch gewesen, es hätte zu Ödemen kommen können und mein Kniegelenk hätte sich durch die Bestrahlungen versteifen können... das sind Verbrennungen, wahrscheinlich hätte mein Bein schlimmer ausgesehen und es wäre weniger beweglich gewesen als mit der Operation für die ich mit letztendlich doch entschieden habe.

Die ersten Chirurgen bei denen ich war scheinen mit derartigen OPs nicht viel Erfahrung zu haben, die wollten mich damals nämlich 14 Stunden lang operieren und sagten mir das mein Bein danach enstellt wäre, also es würde nicht schön aussehen. Einer Bekannten von mir wollten DIESE Chirurgen das Bein abnehmen!!!!
Wir beide sind letztendlich in der gleichen Klinik operiert worden, beide OPs dauerten ca 4-5 Stunden, sie hat ihr Bein noch und mein Bein hat vielleicht eine etwas längere Narbe, aber enstellt ist es sicher nicht!!!!
Wir waren damals übrigens auch in der Uni Münster, es gibt sicher auch andere gute Kliniken, aber die arbeiten alle mit Münster zusammen wo die Spezialisten für Knochentumore sind, warum also nicht gleich zu den Spezialisten???

Du siehst wie wichtig Zweitmeinungen sind!

Ich habe mal Videos von einer Schulter OP bei YouTube gesehen, dort haben die auch ein EwingSarkom entfernt und durch eine Prothese ersetzt, bei interesse schicke ich dir gerne den Link, es sind mehrere Teile dieser OP, allerdings in Englisch.

Ich sollte durch die OP auch nicht mehr alles machen wie vorher das die Prothese so lange wie möglich hält, deshalb mache ich jetzt eine Umschulung, es gibt immer mittel und wege, ich war anfangs auch so gegen diese OP, aber es ist wirklich besser dieses verdammte Ding einfach los zu sein.
Bei der OP haben sie mir meine Fußhebemuskeln entfernt, ich kann heute wieder sehr gut laufen, wenn mir diese Muskeln nicht fehlen würden könnte ich sicher noch besser laufen, bei der Bestrahlung hätte ich die Muskeln behalten, aber was hätten die mir gebracht wenn dafür mein Knie versteift gewesen wäre? Dann würde ich heute noch viel schlechter laufen.
Bei deinem Mann werden wohl auch viele Muskeln entfernt werden, die Bewegung wird dadurch natürlich beeinträchtigt, aber das würde es durch eine Bestrahlung höchstwahrscheinlich auch, denn ich glaube auch eine Schultergelenk könnte versteifen.

Man weiß es eben nicht... aber er muss sich auch gut dabei fühlen für was er sich letztendlich auch entscheidet, er muss 100% dahinter stehen...

Man sollte sich aber immer vor Augen halten wie gefährlich dieser Krebs ist, ich nehme lieber eine Beeinträchtigung meines Armes oder Beins in Kauf als mein Leben!!!!

Alles Gute euch und liebe Grüße...
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  #15  
Alt 30.04.2010, 22:16
Benutzerbild von Christina2301
Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Vielen lieben Dank für die ganzen Antworten... es bringt einem ja schon Hoffnung entgegen.
Ich selbst bin ebenfalls der Meinung das man direkt alles entfernen sollte aber mein Mann hat eben Angst vor der Zukunft "ohne" seinen beweglichen Arm.
Das Sarkom liegt links und leider ist er linkshänder. Seine Stärken liegen im Handwerk und seine Schwächen in allem was das Büro angeht... (er bringt eine leichte legasthenie mit sich was die chancen auf eine Umschulung erheblich erschweren).
Natürlich ist das Leben und jeder Prozent mehr wert aber ich kann ihn auf der anderen Seite wiederrum verstehen.
Ich weiß nicht wie weit ich mich in diese Entscheidung einmischen kann/darf, vorallem weil er ziemlich abblöckt wenn ich darüber reden möchte.
Zur Zeit sind wir in einem Uni Klinikum in Behandlung, das jedoch nocht spezielisiert ist auf ES. Die Vide Chemo ist ja trotzdem gleich. Wir haben uns jetzt in 2 Kliniken vorgestellt, weitere 2 folgen in 1 Woche. Wie gesagt, in Heidelberg schaute der Prof. 1 minute auf die Bilder und sagte komplett entfernen. In Essen hieß es, es sei eine "verstümmelung" und man sollte es mit Bestrahlung und verödung des Tumors versuchen.

Jetzt warten wir noch auf Meinungen von Münster und Tübingen.

Mal sehen was die sagen. Ich habe riesen Angst das mein Mann sich für den falschen Weg entscheidet und vorallem habe ich Angst vor diesem weiteren Leben in "angst" und "unsicherheit" ob er irgendwann wieder kommt...
Nun ja, ich denke man wächst in dieses "neue" Leben rein.

Ich wünsche euch allen das beste und möge der Herr Gott euch beschützen !
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