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  #16  
Alt 01.05.2010, 00:39
Benutzerbild von Ute08
Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Ich wünsche euch alles Gute!
Ihr werdet die richtige Entscheidung treffen!
Ute mit Mel im Herzen
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
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  #17  
Alt 01.05.2010, 15:25
KGM KGM ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Huhu,

mein Bruder hatte Ewing in der rechten Beckenschaufel. Er wurde auch operiert. Sein Tumor war 20x16 cm etwa groß, also riesig.. kurz vor der Op (Juni2009) war er nur noch 9x13 cm groß. Wir hatten viel Hoffnung.

Und OP ist da schon sehr ratsam. Bestrahlt werden kann danach auch.. bzw. sollte das glaub ich auch.

Ich kann die Zweifel deines Mannes verstehen. Er hat im Grunde 2 Möglichkeiten.. OP und damit leben das der Arm nicht mehr voll einsetzbar ist, aber LEBEN oder sich dagegen entscheiden und mit der Angst leben, das es nicht geschafft werden kann.

Ich persönlich würde mich für die OP entscheiden. Ewing ist sehr aggressiv.. bei meinem Bruder waren nach der OP noch 50%Prozent aktive Tumorzellen vorhanden. Sein Körper hat auf die Chemo nicht angesprochen bzw. der Tumor... nicht so angesprochen wie es sollte..

Ich hab ne Patientin in der Praxis die hat mit über 70 Ewing im Kieferknochen gehabt. Wurde nur bestrahlt und Chemo, da inoperabel.. aber sie hat es geschafft. WEnns operabel ist würd ich operieren lassen.

Ich drück euch alle Dauemn und wünsche euch viel Kraft, denn die werdet ihr brauchen können für den langen Weg!

LG Steffi
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Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005)
2* im Herzen und
Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
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  #18  
Alt 01.05.2010, 20:25
Benutzerbild von Christina2301
Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

danke danke danke für die Antworten. Es ist schön ztu sehen das man Hilfe bekommt und nicht alleine da steht. Zugleich macht es mich unendlich traurig zu sehen, das manche den Kampf gegen das ES nicht geschafft haben.

@Steffy, danke für deine Nachricht und mein herzlichstes Beileid für deinen Bruder. Ich habe meinen Bruder im Alter von 20 Jahren 2007 wegen eines Unfalles verloren und kann den Schmerz nachvollziehen.

@Ute, danke auch dir für die lieben Mails. ich wollte schon viel früher schreiben aber mit Baby und Mann und Haushalt und noch Job ist es oftmals schwierig. Deine Tochter ist sicherlich stolz auf dich das du soviele helfende Worte findest. Ich habe mir auch die Homepage angesehen und eine Kerze angezündet.

Mein mann ist grade bei dem 4 Zyklus im Krankenhaus. Er steckt die Chemo sehr gut weg, was ihn (denke ich) noch nicht ganz begreifen lässt wie ernst die Sache ist. Mir ist es auch immernoch unglaublich aber von Tag zu Tag wird die Angst um ihn größer.
ZU Beginn der Chemo hatte er noch keine Metas.Uns wurde gesagt das nichts streuen würde wärend der Therapie. ISt das so korrekt oder müssen wir bedenken haben, das zwischenzeitlich Metas in der Lunge sein können ?
Wann streut den das ES meistens ?

Nächste Woche bekommt er die Stammzellen genommen und wir werden uns noch weitere Meinungen einholen. Er will zwar nicht so recht, aber ich werde darauf pochen.Ich hoffe das die Ärzte dann mal endlich takles reden und ihm den ernst der lage schildern.
Ich habe auf Youtube ein Video gesehen indem ein ES aus der Schulter entfernt wurde. Diesen Arzt aus NewYork habe angeschrieben und ich durfte ihm die CT´s und MRT´s schicken. Auch er wird uns seine Meinung sagen.

Ich habe so riesen Angst das ich einen Schritt zuviel mache und die kleinen Schritte übersehe.... ich kann garnicht beschreiben wie ich mich zur Zeit fühle, welche Gedanken in meinem Kopf kreisen, aber ich denke das ihr mich versteht.

Ich wünsche euch allen das beste werde euch auf dem laufenden halten.

LIebe Grüße
Christina
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  #19  
Alt 01.05.2010, 20:42
Jogi 04 Jogi 04 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo Christina

Für mich würde es kein wenn und aber geben ,sondern nur, ich muss leben
fürs Kind.Beruflich einsatzbereit ist man da ja auch zu zweit.Lieber ein Papa mit
eingeschränckten Funktion als gar keinen .Glaub mir ich weiß wie es ist Kinder allein zu erziehen.Mein Sohn hat auch LRS und muss sich jetzt auch anders orientieren (er hatte Sauerstoffmangel bei der Geburt ,weil er sehr groß und schwer bei der Geburt war).Sein Vater hatte leider nicht die wahl ....starb an herzversagen(sekundentod).Dein Mann muss kämpfen für dich und sein Kind .
LG
Susi und Jörg
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  #20  
Alt 02.05.2010, 11:51
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo Christina!

Ich lese ab und zu Eure Beiträge.
Zu ES kann ich nichts sagen und nichts raten.

Ich weiss nur aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, mit Schicksalsschlägen umzugehen und trotzdem den Alltag zu bewältigen.

Deshalb wünsche ich Euch viel Mut und Kraft für die kommende Zeit und dass Ihr mit kompetenter fachlicher Begleitung die richtigen Entscheidungen für Euch treffen könnt.

Liebe Grüsse und alles Gute
Levira
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  #21  
Alt 02.05.2010, 13:19
KGM KGM ist offline
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Standard Tumor in der Schulter

Wieso sagen die euch das während der Therapie nichts streuen kann?? Jeder spricht anders auf die Chemo an.. auch wenns die gleiche Diagnose ist.

Bei dem einen spricht die Chemo an, beim anderen die andere.. seh es ja bei meinem Bruder. Der hatte nach den ersten 2 Chemos keine MEtas mehr.. und nach der OP sind sie dann wieder gekommen und sind trotz Chemo und Hochdosischemo weiter gewachsen und haben sich vermehrt. Weil diese Chemo nicht angeschlagen hat.

Es kann immer sein, muss aber nicht. Diese Angst, diese Ungewissheit ist das schlimmste für die Angehörigen.. man lebt ständig mit der Angst, vor der nächsten Untersuchung, weil man ja sieht wie der geliebte Mensch das durchsteht.. und man einfach nur hofft das es besser geworden ist.

Positiv solltet ihr an alles rangehen! Mein Bruder hat nie die Hoffnung wirklich verloren, bzw. hat er es nie gezeigt nach außen. Er hat uns Mut gemacht.. er wußte am besten wie es aussieht und hat es sicher auch gefühlt.

Ich wünsche euch alle Kraft!! Ihr schafft das!!

Danke für dein Beleid.. und dir auch für den Verlust deines Bruders! Man fühlt sich irgendwie nur noch halb oder?? Es fehlt ein großer Teil seines Lebens..

Liebe Grüße
Steffi

PS: ich glaub nicht das man sagen kann Ewing streut dann und dann.. es gibt immer verschiedene Verläufe.. Stefan hatte von Anfang an 2 Metastasen in der Lunge, die dann weg waren.. aber neue kamen.. also waren seine chancen im Grunde von Beginn schlecht.. und ich bin mir sicher es hätte auch vieles anders laufen können/sollen.. aber wer weiß.. wieviel Zeit hätte es gebracht?? Ohne Metastasen von Beginn läuft es sicher besser, dann hat er nicht gestreut. Mein einer Doc meinte mal, je weiter entfernt die Metastasen sitzen vom Haupttumor aus, desto schlechter die Prognose.. man kann meistens operieren, aber irgendwann ist nichts mehr da was man operieren kann.. bei Stefan war es ja leider dann auch so.. die eine Metastase in der Lunge hat ihm soviel abgedrückt.. durch die Lungenentzündung am Schluß hatte er dann auch Wasser in die Lunge bekommen.. jeder Verlauf ist anders!!

Lasst euch von negativen Verläufen nicht zu sehr beeinflussen!! Man steckt einfach nicht drin...

Noch was.. Metastasen müssen nicht nur in der Lunge auftreten. Sie können überall auftreten.

Auch in den Knochen selber wieder. Oder im Kopf.. leider ist alles möglich. Aber es muss nicht sein!!

Dein Mann sollte lernen gut auf seinen Körper zu hören.. sobald irgendwas ist, abklären lassen. stefan hat den Ärzten oft gesagt das er wieder Schmerzen an der Hüfte hat, das da was geschwollen ist.. leider haben die es versäumt da eine radiologische Kontrolle zu machen, dann wäre die Metastase im Lymphknoten wohl eher aufgefallen. Also nicht nur auf die Lunge achten!
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005)
2* im Herzen und
Stefan *28.11.1983 +15.04.2010

Geändert von gitti2002 (02.05.2010 um 14:05 Uhr) Grund: zusammen geführt
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  #22  
Alt 02.05.2010, 14:18
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo Christina,
ich kann Steffi nur Recht geben.
Das Ewing-Sarkom ist unberechenbar.
Mel hatte ja auch schon zu Beginn 4 Mini-Metastasen in der Lunge, die bei den Untersuchungen kaum zu sehen waren. Nach den Vide-Blöcken waren sie dann gar nicht mehr zu sehen. Die Ärzte haben uns dann aber direkt gesagt, dass das auch trügerisch sein kann, weil Metastasen erst ab einer bestimmtem Größe (ca. ab 4 mm ) zu sehen sind. Man kann nicht sicher sein, dass nicht einzelne Krebszellen gewandert sind.

Aber es ist schon so, dass die Prognosen besser sind, wenn bei der Diagnose keine Metastasen sichtbar sind. Es gibt bei Ewing kein Rezept oder genauen Ablauf. Jeder Mensch ist anders und reagiert anders auf die Chemo. Ich habe Patienten erlebt, da wuchs das Ewing-Sarkom selbst unter Vide weiter. Bei anderen, die diverse Metastasen hatten, war alles nach den sechs Vide-Blöcken weg.

Ich habe mit meiner Tochter gelernt zu hoffen und immer an das Positive zu glauben. Das Wichtigste ist, dass man selbst daran glaubt, egal wie irgendwelche Prognosen sind. Die sind unwichtig, der Einzelne zählt.

Für euren sicherlich schweren Weg wünsche ich euch das Allerbeste. Ihr werdet die richtigen Entscheidungen treffen und dann Mann wird es schaffen!!!
Viel Kraft für alles Kommende und ein lieber Gruß
Ute mit Mel im Herzen
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  #23  
Alt 17.05.2010, 01:37
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo Christina,
wie geht es euch?
Sende dir einen lieben Gruß
die Ute
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  #24  
Alt 19.05.2010, 11:18
Benutzerbild von Mina08
Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Liebe Christina,

herzlich wilkommen bei uns Leidensgenossen....

Ich hatte auch ES in rechten Schienbein Tibia ohne Metas, kannst du dir meinen Beitrag durchlesen,....

Ich war genau so alt wie dein Mann , also ich war Patientin und Mutter von 2 Kids.

Ich würde mich auf jeden Fall an deiner Stelle, bei den Ärzten aus Münster und Prof. Dr. Krauspe aus uniklinik orth. in D'dorf, er war mein Operateur.

Sehr zufrieden, Wunde super geheilt, tolle Ärzte usw., kann ich nur empfehlen,

Ich wünsche Euch viel Kraft, den dein Mann ,muss doppelt und dreifach kämpfen für seine kleine PRINZESSIN, das selbe hat mir auch geholfen, meine KIDS ....

Wünsche euch vom ganzen Herzen alles Gute, falls ihr Fragen habt, melde dich jeder Zeit

Mina
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  #25  
Alt 20.05.2010, 20:52
Benutzerbild von Christina2301
Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallöchen ihr Lieben,

sorry das ich mich schon längere Zeit nicht gemeldet habe. Wir wollten ein bisschen "abschalten" und uns Gedanken machen.

Heute hatten wir ein Gespräch mit einer Strahlenärztin die uns von einer Bestrahlung alleine absolut abriet. Das Rezedivrisiko wäre 20% höher als bei der OP !
Allerdings erwähnte sie ebenfalls das schon einige unoperabelen Sarkome erfolgreich bestrahlt wurden und der Knochen sich danach wieder erneuert hat und von dem Tumor nichts mehr zu sehen ist.

RISKANT und meiner Meinung nach vollkommen ausgeschlossen aber mein Mann denkt noch immer darüber nach
Er hat Angst und weint viel...ich bin für ihn da, versuche ihm Halt zugeben, ihn sehen zu lassen das es in der Zukunft noch mehrere Sachen gibt die einem Freude bereiten werden...das man mit einem "handycap" lernt zu leben.

2 Wochen nach dem 6. Zyklus ist die OP geplant.
Morgen fängt der 5. Zyklus an und rein körperlich ist er TOP fit !Gestern war er 40 minuten lang im Wald joggen! Statt Gewichtsverlust hat er 8 kg zugenommen (er isst aber auch wie verrückt) und seine Blutwerte sind immer super. Er hat einen unheimlichen Kampfgeist.

Nächsten Freitag sind wir dann nochmal in Heidelberg bei DR. Lehner der -wenn er sich dazu entscheiden wird- die OP durchführen wird. Wir möchten uns erkundigen ob es möglich wäre den Sicherheitsabstand von 5 cm ein wenig zu verringern damit mehr Muskulatur und mehr Knochen übrig bleiben um viell. ein künstliches Schulterblatt einzusetzen. Dafür könnnte man dann noch zusätzlich bestrahlen.

Ach, es ist schwer. Mir wäre es am liebsten wenn alles rauskommt -so schnell wie möglich- und ich bin mir sicher das jeder betroffene oder Angehörige mir da recht geben würde...aber ich kann ihn ja nicht zwingen !? Seit einiger Zeit wird jedes Gespräch mit ihm schwieriger. Er hat starke Stimmungsschwankungen...ich schnapp mir dann immer unsere Maus (jetzt 7 Monate) und gehe spazieren. Ich zeige ihm nicht wie traurig es mich macht.
Leider konnten wir auch bis jetzt niemanden ausfindig machen, der eine OP dieser Art hinter sich hat um uns ein bisschen was zu erzählen... ich denke sowas würde es ein bisschen einfacher machen.

Ich hoffe das es euch allen soweit gut geht und ich werde euch selbstverständlich auf dem laufenden halten.

Liebste Grüße
Christina
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  #26  
Alt 21.05.2010, 00:06
Benutzerbild von Mina08
Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Liebe Christina,

seine Reaktion ist ganz normal, man denkt als erstes,

egal wie man sich entscheidet, denkt man daran ob eman es auch noch schafft, glaub mir, er ist Psychisch bestimmt am Ende, nimm im bitte nicht übel, e möchte sich um euch beide kümmern, aber die Angst ist stärker als alles andere.

ich hoffe, er entscheidet sich richtig, denn er muss sich einreden, ich habe eine Family, für der ich kämpfen muss, das waren meine WORTE, glaub mir

Ich weiss du bist in eine harte Situation , du willst ihm deine Trauer auch nicht zeigen, weil der traurt schon sleber sehr viel, finde ich abe nicht toll, er darf nicht in einem Loch fallen, dann wirds schwierig, daraus zu kommen...

Ich drück euch die Daumen, bleibt gesund, ich wüsnche ihm aus ganzem herzen, der Liebe GOTT soll ihn für seine Tochter verschonen... Das ist auch mein grösster WUNSCH

Mina
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  #27  
Alt 21.05.2010, 01:05
Jogi 04 Jogi 04 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo Christina

Mein Sohn hat auch lange gebraucht um sich zu entscheiden.....
aber ist ja auch eine schwierige Entscheidung.
Wir wissen jetzt nicht wie die Funktion nach der OP bei deinem Mann
ist;weil bei meinem Sohn war es das Becken .
Er hat auch über andere Sachen gegrübelt ,hatte gerade erst Motorad-
führerschein und Auto gemacht.....Seine Ängste waren kann ich noch Auto oder Moped fahren und finde ich ne Frau ...oder Lehrstelle..
Aber er hat sich dann doch für die OP entschieden ,worüber wir uns sehr
freuten...Habe auch gedacht gut das ich die Zustimmung nicht für
die OP unterschreiben (er ist 18)muss.
Aber egal wie er sich entscheidet, drücken euch ganz fest die Daumen.
Lg
Susi und Jörg
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  #28  
Alt 21.05.2010, 09:05
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Tumor in der Schulter

Hallo Christina,
meine Tochter hat sich auch schwer getan mit der Entscheidung der OP.
Gerade 17 und Amputation des Fußes - da bekommt man ja die schlimmsten Gedanken. Wir waren zwar in der Situation, dass wir entscheiden mussten, aber das hätten wir nie gegen ihren Willen entschieden.
Egal wie sich dein Mann entscheidet - es wird für ihn das Richtige sein.
Alles Gute für euch und ganz viel Kraft für die nächste Zeit
Ute und Mel im Herzen
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
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