Ich brauche eure Hilfe Bitte

[Kaffeetante]

Hallo Petra

Stell Dir vor letzte Woche war ich in Augsburg und dieses Wochende von Samstag bis Dienstag in Dresden...das war der Hammer. Und stell dir vor ich bin gelaufen wie ein junger Gott. die Füsse schmerzten aber weiche Schuhe haben mir die Schritte sehr erleichtert und ich konnte alles geniesen. Der Notfall habe ich im moment mit höher Dosierung von Imudinum Hartkapseln und weg lassen wie Eis und Eierkuchen,Rührei und gekochte Eier...Scharfes Essen und strenge Gerüche umschiffe geht es wirklich gut.
Hoffe bei dir ist alles klar und du bist wieder da...Das mit den neuen Medis habe ich von Birdie erfahren Dafür schon mal einen lieben lieben Dank.
Jetzt zu dir Wie geht es dir..was sagen deine doc´s?
Ich hoffe es geht dir gut..habe jedenfalls in der Frauenkirche für uns alle Gebetet...Die verbindung ist mir wichtig.( ich geh aber nicht in die Messe.sorry das ist für mich Spies ruten laufen )
Mir geht es so gut als hätte ich fast nichts...es wird mir erst wieder bewußt wenn ich zufällig an einen Spiegel vorbei komme und auf meine nachwachsende Haarpracht schaue. Mehr Haar als Pracht..jetzt ist meine Haarfarbe Antrazit..früher war ich dunkel Blond.Hm Gut das es Farbe gibt.

Gruss Gabi

[Peti070156]

Liebe Gabi,

freut mich sehr, so viel positives von Dir zu hören. Das tut auch meiner Seele gut.
Ich mußte auch 4 Wochen pausieren, weil mich das Sutent so niedergemacht hat. Mit der reduzierten Dosis komm ich einigermaßen zurecht, Übelkeit und Durchfall sind aber an der Tagesordnung. Nur nicht so extrem. Prof. Roigas sagt, solange nehmen, wie es geht und das Wachstum nicht ausartet.

Ich möchte auch noch mal in die Frauenkirche und in den Kölner Dom. Das wünsch ich mir schon lange. Ist für mich natürlich auch ne Geldfrage.
Vielleicht schaff ich es im Herbst wenigstens nach Leipzig aufs Völkerschlachtdenkmal.
Es gibt noch so viele Dinge, die ich sehen möchte, muß ja nicht unbedingt Ausland sein.
Mein Jüngster ist jetzt ausgezogen, wohnt aber mit seiner Freundin in der Nähe. Im Januar bekomm ich von ihnen mein 2.Enkelkind. Jetzt wohn ich hier allein, ist schon komisch. Hab zum Glück nur ne 2-Raumwohnung.

Ich bin ja erstaunt, daß Deine Haare trotz Nexavar nachwachsen. Meine sind ja auch bis auf paar schneeweiße Stoppeln weg. Ich könnte in nem Horrorfilm mitspielen.
Aber in 10 Tagen hab ich Pause, da gehts mir so gut, daß man denken könnte, ich bin gesund. Darauf freu ich mich die anderen 4 Wochen.
Also abwarten, was uns noch blüht !
Ich hab übrigens im Internet von Studien gelesen, die sich sehr vielversorechend anhören. Sind Impfungen. Eins heißt IMA 901 und das andere MGN 1601.
Ich würd auch an so einer Studie teilnehmen, hier oben gibts aber leider nichts.

So, ich wünsche Dir und Deiner Familie ein tolles WE und hoffe bald wieder was von Dir zu hören

Herzlichst
Petra

[Lokke]

Hallo Petra,
Ich bin der Mittlere sohn von Gabi und eigendlich möchte sie nicht das ich mich hier regestriere aber ich habs getan damit ich sie evtl. besser verstehen kann...also vom sehen her kann ich dir/euch sagen das es meiner mutter immernoch gut geht zumdindest äußerlich...und ich weiss auch das wenn sie die beiträge sieht ich ein bisschen ärger bekommen werde :P aber das Risiko gehe ich ein

bis dahin

mfg

René

[Kaffeetante]

ja ja aber der Abfall den bringe ich alleine raus....

Ich liebe dich mein Sohn...

Aber wie ihr lesen könnt...mir gehts gut.

Ach hatte ich schon erwähnt..ich war beim Doc und dachte mich trifft der Schlag...Meine Notfälle....
Also der Doc meinte bei Nexavar müssen zwischen der Einnahme der Tabletten 12 Stunden zwischen sein... Ich war platt.
Da nehme ich diese seit Dez. und keiner hat mir das gesagt....ist es zu fassen
Und besser wäre es wenn man eine Stunde vor sowie danach nur leichte Nahrung zu sich nehmen soll...Naja..eine fettige Haxe wäre auch nicht meine erste Wahl

gruss Gabi

[Peti070156]

Hallo Gabi und Rene,

schön von Euch zu hören.
Da sieht man mal wieder, daß einen nicht mal die Ärzte richtig informieren, was die Einnahme unserer "Bretterknaller" angeht.
Da kann man auch noch ne Menge falsch machen.

Ich finds gut, daß Du Dich traust, hier zu schreiben, ist bestimmt nicht einfach, denn man liest auch immer wieder, daß viele nur Mitleser sind und sich erst bei Problemen an Diskussionen beteiligen oder Fragen stellen. Ist ja auch O.K.

Gute Nachrichten geben uns immer wieder Auftrieb, schlechte ziehen einen manchmal ganz schön runter, wenn man es zuläßt.

Wir brauchen nicht nur medizinische sondern auch psychologische Unterstützung und das soviel wie man kriegen kann.
Die sieht bei jedem natürlich ein wenig anders aus.
Marita kann man schon bald mit Mutter Theresa vergleichen, an Rudolf ist ein Doc verloren gegangen, Birdie und Irene wären gute Reporter...
Jeder hat einen eigenen Weg gefunden, mit seinem Untermieter klarzukommen bzw. dem seines Partners. Auch wenn es vielleicht noch Trauerbewältigung ist, vielen wird dadurch geholfen.
Und das ist sehr selten geworden in der heutigen Gesellschaft, in der die meisten nur noch an sich selbst denken.

Ich möchte mich deshalb hier bei allen bedanken, die mir so viel Mut gemacht haben. Allein wär ich wohl schon untergegangen.
Keiner weiß, was der nächste Tag bringt, aber wir hoffen alle auf ein gutes und glückliches Morgen. Und wir werden dafür kämpfen.

Seid ganz lieb gegrüßt von
Petra

[Marita P.]

Liebe Gabi,

ich nehme Nexavar auch manchmal schon nach 10 Stunden. Morgens immer nach dem Frühstück ( 8-11 Uhr) und am Abend wenn ich ins Bett gehe (22-1 Uhr). Nachdem ich ja oft esse, ist immer eine Mahlzeit nicht weit weg von der Pilleneinnahme.
Wenn Du wieder mal in meiner Nähe sein solltest, bitte ich Dich bei mir vorbei zu kommen, oder , dass wir uns kurz treffen. Aber schön, dass es Dir dabei so gut gegangen ist. Wenn ich weg fahre geht es mir immer gut.

Lieber René,

ich finde es ganz toll von Dir, dass Du Dich hier angemeldet hast. Du bekommst jetzt von mir den Auftrag, wenn Deiner Mutti wieder mal nicht so gut geht, dass Du uns dann darüber berichtest. Als sie sich so lange nicht gemeldet hatte, waren wir alle in großer Sorge.

Liebe Petra,

nun bin ich ja auch im Bilde wie es Dir geht. Frag doch mal warum Du noc nicht auf Nexavar wechselst? Mir geht es mit Nexavar wesentlich besser als bei Sutent. Das Sodbrennen und das Brechen war schon schrecklich. Auch die Füße waren noch schlimmer.
Übrigens nach Leipzig möchte ich auch noch irgendwann. Mal sehen, wann ich für sowas noch Zeit habe. In den nächsten 8 Wochen bin ich hier schwer beschäftigt, da meine Schwester diese Woche auf ein psychosmatische Reha geht. Also muss ich auch von Mutti die Wäsche machen.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Liebe, lasst Euch mal drücken.

[Lokke]

ay ay Marita

ich werd wachsam sein

und ja es war nicht einfach für mich weil ich meiner mutter ja auch privatsphäre geben möchte und nicht will das sie denkt das ich ihr "hinterher spionier" ich bin auch nur auf die seite aufmerksam geworden weil ich mal bei ihr auf den laptop gespizt habe :P
aber mama hat es mir nicht übel genommen

Danke dafür Mutti :-*

mfg

René

[Peti070156]

Liebe Marita,

mein Urologe wollte schon im Juni, daß ich auf Afinitor wechsle. Prof. Roigas ist aber der Meinunug, man soll ein Medikament so lange nehmen, bis es keine Wirkung mehr hat, d.h. die Metas ca. um 30 % wachsen.
Das war bei mir noch nicht der Fall. Wie es jetzt da drin aussieht, weiß ich nicht, hatte ja 4 statt 2 Wochen Pause und auch noch Dosisreduzierung.
Ende Sept. wird das nächste CT gemacht, danach entschieden, was weiter passiert.
Nexavar stand gar nicht zur Debatte, auch die Berliner hatten irgendwann mal was von Afinitor gesagt. Ich bin da auch ein wenig verunsichert, denn da sind lt. Studien Ansprechraten und Dauer viel veringer.
Ich laß mich also überraschen.

Ich hab mich in der Pause wieder recht gut erholt und gegessen... es gibt auch andere Ausdrücke dafür. Hab jedenfalls so zugenommen, daß die Hose eng sitzt.
Komischerweise hab ich kaum Appetit auf Süsses, nur zum Frühstück ess ich 4 Marmeladentoast. Dann geht der Heißhunger auf Fisch, Scharfes und Saures los. Hat jemand auch solche eigenartigen Gelüste ? Früher war das genau anders herum.
Ist fast so wie bei ner schwangeren.
Hoffentlich ist das nicht metastasenwachstumsfördernd.

Ich werd jetzt schlafen gehen, muß bestimmt wieder alle 2 Std, raus, weil das eingelagerte Wasser ja auch abfließen muß. Dauert aber meist nur 2-3 Tage.

Sei ganz ganz lieb gegrüßt von
Petra

[Marita P.]

Liebe Petra,

mir geht es genauso, ich kann eigentlich immer essen. Ich esse bestimmt 8x am Tag etwas. Gegen Mitternacht esse ich immer 2-3 Brote, und Joghurt ect. Ich mag auch lieber Herzhaftes. Auf Kuchen habe ich keine großen Gelüste.

Bei mir ist es mit dem Nexavar genauso, die Metastasen sind etwas gewachsen aber noch im Normalbereich. Mal sehen was ich in 2 Wochen von Dr. Staehler nach dem neuen CT wieder erfahre. Eigentlich kann ja nichts sein, da es mir ja sonst gut geht.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[Big Sister]

Hallochen Petra,
anscheinend haben sich die Berliner Ärzte derzeit auf Afinitor eingeschossen.
Habe ich nun schon von ganz vielen Patienten, die in Berlin in Behandlung sind gehört. Ich bin da auch eher skeptisch und würde schon eine genaue Begründung verlangen. Bei meinem Bruder hat man auch Nexavar gleich nicht in Betracht gezogen, da ja gerade die Studien an der Charite zu Torisel liefen.
Ist schon komisch .......... ohne Worte!
Dabei scheint ja der Wechsel von Sutent auf Nexavar in anderen Gegenden normal zu sein.
Ich habe weder hier noch in anderen Foren von jemanden gelesen, bei dem Torisel in einem ausreichenden Maße angeschlagen hat. Afinitor ist ja noch zu "jung" um eine größere Anzahl an Erfahrungsberichten zu finden.
Auch im amerikanischen Forum bin ich da noch nicht so fündig geworden.
Mache mich aber auch da noch schlau.

Mein Bruder war förmlich süchtig nach Zucker- also, wenn Du so gar keine Lust auf Süßes verspürst, kann das ja nur gut sein.
Besser die Hose sitzt eng, als das sie Dir von den Hüften rutscht.
Also in den Pausen weiter nach Herzenslust essen.

Liebe Gaby,
hey, nun mit voller Unterstützung des Sohnes ! Bin ja begeistert!
Da sollte es aber dann auch wirklich mit der "Abfallbeseitigung "klappen.
Den Mut kann er nur von Dir geerbt haben.
Manch andere Kinder wären hier wohl lieber als stille Mitleser unterwegs. Ihr müsst ein sehr inniges und vertrauenvolles Verhältnis haben.
Das war auch ein dickes Bienchen an den Sohnemann!

Seid beide ganz lieb umärmelt von Rika
Sohnemann wird natürlich auch in die Umärmelung mitsamt sanften Grüßen einbezogen

[Lokke]

Sister? ich würd den Müll ja rausbringen aber ich bin zurzeit auf krücken
hab einen kleinen Unfall gehabt...aber is nicht weiter schlimm..^^

[Big Sister]

Hallochen Rene,
ich bin mir sicher, Du würdest alles für Deine Mutti machen.
Pass bloß auf, dass sie sich nicht übernimmt und bremse sie ruhig mal ab und zu ein wenig aus.
Zur Not nimm die Krücken als Stop-Schild.

Ich wünsche Dir baldige Besserung.
Sei lieb gegrüßt von Rika

[Kaffeetante]

hallo Rika

Ich bin schneller als er mit seinen krücken...aber ich halte mich gut.Glaube meine Grenzen besser zu kennen.Danke das du darum gedanken machst.
Und du hast recht..meine Kinder sind mein Herzblut und wir waren lange alleine...wir stehn uns alle sehr sehr nah...
Womit ich am meisten zu kämpfen habe ist das Bondronat...einmal im Monat diese Infusion..die haut mich voll um.
Ich habe 38 Kilo abgenommen und seit her bin ich ,wen ich diese Infusion bekomme ,ausser gefecht...2-3 verlorene Tage
und dieses verdammte Calzium...immer bin ich im unteren Bereich..und dann bekomm ich mecker vom Doc..wie macht ihr das???

gruss Gabi

[Peti070156]

Liebe Gabi,

ich krieg seit über einem Jahr wegen der Knochenmetas Zometa.
Zuerst hatte ich wohl auch solche Nebenwirkungen wie Du, aber es ist im Laufe der Zeit besser geworden.
Ich versuch allerdings die Termine so zu legen, daß ich das nicht in der letzten Sutentwoche bekomme, da summieren sich dann die Nebenwirkungen. Hab dann Knochen- und Muskelschmerzen und mir ist noch mehr übel als sonst. Gefühltes Alter :107. So schleich ich dann auch durch die Wohnung.
Aber mir graust es eigentlich nicht mehr davor, weil ich mich wohl schon dran gewöhnt hab. Danach kann ich wenigstens wieder einigermaßen gehen. Das Gehinke nervt.

Hoffentlich gehts Dir auch bald besser.
Sei ganz lieb gegrüßt und Dir und Deiner Familie ein schönes Wochenende

Herzlichst
Petra

[Kaffeetante]

hallo Petra

Bei mir ist genau umgekehrt...am Anfang hatte ich damit keine Probleme..aber es wird jeden Monat schlimmer.
hoffe das ich einen Punkt erreiche wo es stehn bleibt...klar ist dieses Ergebniss klasse...will mich auch nicht beschweren...Bei Nexavar habe ich keine Pause..also kommt Bondronat oben drauf....Übrigens Zometa ist vom Prinzip das gleiche..
Aber solange das das einzige ist worüber ich mecker...gehts mir gut..
anfang Okt. neue Bilder...dieser Gedanken ist grausiger...Angst?!

Schöne Tage
Gruss Gabi