Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Anke_Jule]

Ach Tina,

....ich dir das so sehr nachempfinden!

Nach der Erstdiagnose war ich noch so zuversichtlich ..... nun aber ist mir erst bewusst wie begrenzt meine Zeit doch ist .

An manchen Tagen macht mir das fürchterliche Angst, aber ich versuche doch das Beste daraus zu machen ..... gerade jetzt wo draussen der Frühling erwacht habe ich das Gefühl, dass es "erträglicher" wird....ich erfreue mich an den kleinsten Dingen.

Aber ich verstehe, was du sagen willst .....

Liebe Grüße,

Anke

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Ja,Kirsten Du sagst es,mir geht das mit Mia sehr nahe.
Es ging so schnell,nun ist sie mit ihrem Jonas zusammen.
Ich bin auch froh,daß ich Euch habe.Ich brauche Euch.
Ansonsten gehts mir so einigermaßen.
Versuche das schöne Wetter zu genießen,gehe viel mit meinem Hund spazieren.
Da unsere Zeit begrenzt ist,sag ich mir immer:
Lebe das Leben,wenn nicht jetzt wann dann?
In diesem Sinne
LG.Marion

[elaine70]

Hallo ihr Lieben,
ich hab mich ja immer mehr im Hirnmetathread "herumgetrieben", mitgebangt, gehofft...aber es wird immer ruhiger dort. Als Mia gehen musste hab ich nur geweint...auch um Tatjana ist es sehr ruhig geworden...das macht mir Angst...irgendwie hofft man doch immer, es würde doch noch alles gut ausgehen und wird dann doch so vom Schickal überwältigt.
Ich merks ja an mir selber...eigentlich wird es jeden Tag ein wenig schlechter statt besser...aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Schön, dass es dieses Forum gibt...ich bin froh hier zu sein...
lg von Elaine

[elaine70]

Mein neues CT Ergebniss: alle Metastasenlokalisationen rückläufig, sehr gering, aber immerhin. Und viel wichtiger noch: keine neuen Herde... erst mal...
Also alles noch stabil bzw. weitgehend gleichbleibend...Ich kann die Xeldoa Tabletten weiterhin einnehmen und weiter hoffen...freu....))

Lg Elaine

[Ortrud]

Hallo Elaine,

toll, dass Xeloda bei Dir so gut anschlägt. Hast Du keine schwierigkeiten (NW) damit? Falls ja- HFS?- wie gehst Du damit um?

Wie oft und wieviel Xeloda bekommst Du?

Ich wünsche Dir, dass Xeloda weiter so gut wirkt.

[elaine70]

Hallo Ortrud,
doch doch... die Nebenwirkunen plagen mich schon.
Meine Hände und Füße sind knallrot und absolut runzelig wie beiner Hexe, manchmal auch wund. Seit ich mit der Dm Schrundencreme 10 % Urea schmiere ist es aber besser. Besser als mit dieser Roche Handcreme die man umsonst bekommt.
Ich habe Xeloda kürzlich auf 75 Prozent reduziert,da ich extremste Durchfälle und Koliken hatte, das war nicht mehr auszuhalten.
Derzeit nehme ich 1800 mg früh und abend. Die Dosis wird aber anhand der Körperoberfläche errechnet, sagt also nicht wirklich etwas aus...
Ich nehme Xeloda seit August 2011 und habe schon befürchtet das CT würde wieder einen Progress zeigen...aber ein wenig Zeit wurde mir aber noch gegeben...puuuuuh...bin dankbar für jeden Monat...

[Karin B.]

hallo Mädels,
hab gerade einen seperaten Thread eröffnet, da ich hoffe, damit so viel wie möglich anzusprechen.
Das hab ich geschrieben:

hallo
ich war gestern in der Strahlenklinik und nun steht es fest, wo überall bestrahlt werden muss.
Sicher ist - 1. BW, 7. BW, Kreuzbein, li. Hüfte.
Am Montag steht dann fest, ob auch die li. Schulter und der re. Ellenbogen mit bestrahlt werden.
Wenn Schulter und Ellenbogen dazu kommen, dann wären das 6 Stellen!!!!!
leider hab ich vergessen zu fragen, ob diese Stellen alle zusammen, oder nacheinander bestrahlt werden.
Wenn zusammen, dann ist das auf einmal ja eine ganz schön hohe Dosis, die da durch meinen Körper schießt.
Wenn hintereinander, dann wären das 60 Tage in Folge, was auch nicht leicht weg zu stecken ist.
Wer hat Erfahrung damit, oder bei wem waren es auch so viele Stellen auf einmal und kann mir berichten.
Irgendwie ist mir schon mulmig dabei. Die Simulation soll schon am 26.03. sein.
Ich wäre sehr dankbar für viele Antworten.

Vielleicht habt ihr ja damit auch Erfahrung gemacht und könnt mir Antworten geben?

Euch allen ein schönes Wochenende

[Anna1210]

Liebe Elaine!

Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Therapie mit Xeloda Dir weiterhin Erfolge bringt. Seien sie noch so klein, aber es zeigt doch, dass Xeloda bei Dir wirkt.

Das HFS wird Dich höchstwahrscheinlich noch lange begleiten. Ich leide noch immer, obwohl die Chemo bei mir schon vorbei ist.

Alles Liebe und guten Start in eine neue Woche!
Anna

[Didla]

Hallo Kirsten,

ich werde Mittwoch an dich denken. Wann genau hast du den Termin? Mittwoch bekomme ich wieder Chemo, ich bin gespannt wie ich die vertragen werde. Ich wäre an deiner Stelle auch schon ziemlich Angespannt. Mal schauen wann ich eins bekomme. Ich sehe ein Pet auch als gute Chance sich zu sehen, dass dann wirklich nirgendwo was ist. Untersuchungen sind immer Aufregend. Wo gehst du hin? Ich lasse mir immer einen schriftlichen Befund + Kopie des PET-CT auf einer CD zuschicken. Dann weiß ich Bescheid bevor ich zu meinem Arzt muss. Dann brauche ich im Wartezimmer nicht tausend Tode sterben vor Aufregung.

Wir drücken hier alles was es gibt für dich

Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Ich werde auch am Mittwoch an dich denken Kirsten.
Meine Befunde gehen immer direkt an die Chemoambulanz(da ja alles in der Uni).
Ich mag garnicht an meine nächsten Untersuchungen denken,obs überhaupt Sinn macht,bei so viel Metas?Aber das schieb ich erst mal bei Seite.
Liebe Tina,hoffe daß die Chmeo wirkt.
Ich hatte gestern mal einen schönen Tag,meine Enkeltochter ist 2 Jahre
geworden.Da kommen die Gedanken wieder,wieviel Zeit bleibt mir noch?
Und dabei ist es so schön Oma zu sein,da vergißt mann alles andere um sich rum.Könnte es nicht immer so sein?
LG.Marion

[Karin55]

Hallo zusammen,

ich lese jeden Tag in diesem Thread, schreibe aber nicht so viel. Dennoch weiß ich - wenn mein Gedächtnis nicht wieder streikt - wie es jeder einzelnen geht. Momentan lese ich wieder so viele traurige Sachen. Ich wünsche Euch alles Liebe, die Chemo haben, wichtige Untersuchungen u. ä.

Meine nächste MRT steht im April an. Bis dahin will ich nur wenig an meine Krankheit denken, obwohl meine Knubbel am Hals penetrant vorhanden sind (habe allerdings auch schon wieder einen leichten Infekt).

Karin

[elaine70]

Liebe Karin,
ja...in letzt Zeit liest man viel traurgiges un die Stille gerade im Hirnmetathread ist bedrùckend, das kann nichts Gutes bedeuten. Ich wünsche dir, dass deine Knubbel am Hals nichts Schlimmes sind. Alle Meine Flossen sind gedrückt!
Lg von Elaine

[falino]

Liebe Karin,

auch ich bin meistens eine "stille" Leserin und mir war auch schon aufgefallen, dass in letzter Zeit viel Trauriges zu lesen war. Leider.
Auch ich habe 2 Knubbel am Hals und das macht mich wahnsinnig. Vor allem versuche ich immer, die nicht anzufassen, aber meine Hände kommen automatisch dahin. Ich versuche, positiv zu bleiben, aber das ist nicht immer leicht.

Gott sei Dank werde ich sehr sehr von meinem Mann, Sohn, Familie und Freunde unterstützt. (in einem anderen Thread habe ich gelesen, dass du leider alleine dadurch musst). Es ist wirklich ein Segen, Hilfe zu haben, aber es stimmt auch, dass Krebs eine einsame Krankheit ist. Niemand versteht wirklich was es ist, Krebspatient zu sein.

Aber, heute scheint die Sonne, und die will ich auch geniessen

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

möchte mich mal wieder melden. Heute hatte meine erste Eribulin und habe danach schön geschlafen. Habe heute auch Fenistil bekommen, dass macht so müde. Dann bin ich mal gespannt was sich in nächster Zeit unter dieser Chemo tut.

Ist das Wetter nicht wunderschön!!!!!! Es ist wie eine kleine-große Entschädigung für die unangenehmen Dinge.

Viele liebe Grüße
Tina

[Karin55]

Kirsten, schön, dass du es hinter dir hast und so gut behandelt wurdest. Ich wünsche dir ein tolles Ergebnis. Ich kenne das auch: Nach sehr stressigen, angstvollen Untersuchungen oder Ereignissen bin ich erst einmal shoppen gegangen; allerdings habe ich manchmal auch was sehr Sinnloses erworben, z. B. einen teuren Handyvertrag. Ich brauchte zur Belohnung unbedingt das Handy

Karin