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  #91  
Alt 08.09.2006, 22:08
Nils Nils ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Thorsten!
Wenn Du dir das ganze immer durchliest, kriegst Du es dann nicht auch mit der Angst zu tun? Ich schon! Wie gehst Du damit um? Ich denke mal das man so wie es aussieht nach der Diagnose schon noch so ein paar Jahre hat, so wie Ich die Aerzte verstehe, Ich habe Informationen bekommen das die Krebsentwicklung nach Barrettentstehung wahrscheinlich 20 Jahre dauern soll, unter guenstigen Umstaenden, da haben wir dann das Problem dann bin Ich erst 50 und Du ja auch erst Mitte 60. Ich denke wir muessen einfach nur hoffen das in den naechsten 10- 20 Jahren bei uns keine grossen Komplikationen auftreten und das sich bis dahin die Medizin voranentwickelt hat, und uns dann adaequat helfen kann! Planst Du denn die Ablation zu machen? Bei Prof. Ell in Wiesbaden oder Prof. Lux in Solingen?
Bis bald Nils!

Geändert von Nils (08.09.2006 um 22:10 Uhr)
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  #92  
Alt 08.09.2006, 22:28
Thorsten44 Thorsten44 ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Nils,

ich muss auch sagen,wenn ich mir das alles so durchlese,überkommt mich auch die Angst....Leider ist bei einer Ablation auch nicht sicher,dass sich da nicht neues Barrett bildet ?? Ich würde aber es auf jeden Fall sofort machen, wenn ich wüßte ich hätte eine High Grade Dysplasie. Bis dahin versuch ich einfach, alles mir mögliche zu tun, um die aggressive Säure in Schach zu halten. Wer weiss, vielleicht gibt es in 5 Jahren oder so ganz andere Möglichkeiten auch in Sachen Anti-Refux OP. Dann bringt man endoskopisch den Verschluss in ordnung, und zwar auf eine sichere Art und Weise. Und vorher entfernt man natürlich das ggf. vorhandene Barrett...... Eins weiss ich, es gibt bestimmt mehr Leute mit Barett als jetzt bekannt sind, die wissen das also gar nicht. Da sind wir besser dran, wir wissen es, und können unser Verhalten dem Barrett anpassen und weitere Schädigungen versuchen zu vermeiden.

Viele Grüsse
Thorsten
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  #93  
Alt 08.09.2006, 23:12
Nils Nils ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Thorsten!
Ich will das auch hoffen! Und werde jetzt versuchen mindestens 1 mal im Jahr zur Endoskopie zu gehen wenn nicht sogar alle halbe Jahre wenn es die Aerzte und die Krankenkasse mitmachen!
Bis bald Nils!

An alle Anderen
bitte schreibt Eure Erfahrungen hin! Wie es aussieht mit den Endoskopien, Operationen, Medikamenten und wie lange das ist das wichtigste Ihr schon Barrett habt gibt vielleicht vielen eine Hoffnung!

Euer Nils!
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  #94  
Alt 09.09.2006, 08:02
Thorsten44 Thorsten44 ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Nils,

ich glaub, man darf sich einfach nicht verrückt machen, wenn man jedes Jahr oder besser noch alle 6 Monate eine Magenspiegelung mit Bisopsie macht, dazu konsequent seinen Reflux mit PPIs behandelt und sich an die Sodbrennen - Diät hält, können wir steinalt werden..... Und wenn doch mal eine Dysplasie gefunden werden sollte, ist es ja zum Glück früh genug zu handeln und sich zb. zu Prof. Ell nach Würzburg zu begeben, der dann einen Ablation oder Resektion macht.....

Wäre schön, wenn auch noch weitere Betroffenen ihre Erfahrungen schildern könnten, vielleicht meldet sich ja noch der eine oder andere ??

Ansonsten findet über Reflux und Barrett auch auf der folgende Web-Seite ein reger
Austausch statt (über 10.000 Beiträge (!) zum Thema Reflux / Barrett). Nur etwas gewöhnungsbedürftig in der Navigation und nicht so übersichtlich wir hier....

www.med1.de/Forum/Magen.und.Darm/1053/

Viele Grüsse
Thorsten

Geändert von Thorsten44 (09.09.2006 um 08:06 Uhr)
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  #95  
Alt 10.09.2006, 20:21
Nils Nils ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Thorsten!
Das Forum fand Ich nicht sehr gut dieses ist wenigsten Wissenschaftlich! Sonst wie Du schon sagst wenn wir Glueck haben koenne wir vielleicht auch steinalt werden, Ich plane zu heiraten und Kinder zu kriegen, Ich hoffe in der Zeit veraendert sich meine Speiseroehre nicht!

Sonst an alle koennt Ihr vielleicht schreiben wie die Operationen von High Grade Displasien bei Euch verlaufen sind und wie die Spaetfolgen sind ob Ihr nochmal Barrett bekommen habt oder nicht!

Bis bald Euer Nils!
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  #96  
Alt 10.09.2006, 20:52
Thorsten44 Thorsten44 ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Nils,

ja, stimmt schon, im anderen Forum wird auch über andere Sachen diskutiert und es geht zu schnell voran da, man kommt kaum mit. Ich hab dort aber mich einigen "gesprochen", die eine Anti-Reflux-OP gemacht hatten, denen gehts fast allen noch schlechter als vorher (hatten aber kein Barrett). Deshalb, eine OP ist auch nicht der Königsweg (nur wenn gar nix hilft, auch keine PPIs, dann bleibt nix anderes übrigg)

Tschüß
Thorsten

Geändert von Thorsten44 (10.09.2006 um 20:54 Uhr)
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  #97  
Alt 11.09.2006, 18:25
Nils Nils ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Thorsten!
Das mit der OP ist schon so ne Sache, der eine Arzt der mir geschrieben hat, hat gesagt das Ich die OP machen sollte, der andere meinte eher nicht das auch schon mal ein Karzinom nach Fundoplikatio aufgetreten ist! Ich denke mal das man vielleicht doch eine Fundoplkatio machen sollte um die staendige Belastung der Speiserroehre zu reduzieren und zusaetzlich noch eine Ablation des Barretts mit der Moeglichkeit der Neubildung! Naja wir sind keine Aerzte, wir muessen wie schon gesagt hoffen das wir keine Displasien kriegen, und das man wenn diese frueh genug entdeckt und dann entfernt, so wie mir die Aerzte geschrieben haben, frueh genug endeckt und entfernt sind die Heilungschancen gross! Naja wir muessen uns viel Glueck wuenschen!
Bis bald Nils!
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  #98  
Alt 12.09.2006, 08:04
Thorsten44 Thorsten44 ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Nils,

ja, stimmt schon, die sauberste Lösung wäre wohl eine Fundoplikatio, in der Theorie zumindest, die Praxis sieht anders aus, denn es gibt ja viele, die danach auch noch PPIs nehmen müssen,also weiter Reflux haben, und oft noch weitere Beschwerden, die neu dazugekommen sind. Ich hab sehr viel zu diesem Thema gelesen, ich meine mal, wenn man sich an folgendes hält, kann man eine OP erstmal vermeiden (bis eine optimale OP - Variante entwickelt wird).

- mind. 1x/Jahr Spiegelung mit Biopsie
- Reflux Diät (alles meiden, was Sodbrennen fördert), also keine stark gewürzte, fettreiche, sehr süße oder saure Speisen,keine grossen Mahlzeiten (besser 5-6x pro Tag essen), nichts heissses und Kaltes
- PPI 2x /Tag und bei Bedarf Antazida
- nachts Oberkörper schräg erhöhen (dann kein Reflux), z.B. Keilkissen
- Gewicht ggf. reduzieren (vermindert Druck Oberbauch)

Es bleibt aber immer noch das Zurückströmen von Galle aus dem Zwölffingerdarm in die Speiseröhre bestehen. Das merkt man auch gar nicht, deshalb ist es so gefährlich....

Über eines darf man sich natürlich nix vormachen, wir als Barrettler habe eine höhere Gefahr als jemand mit einer "normalen" Speiseröhren-Entzündung (Risiko 0,5 % / Jahr) Wir können eben nur hoffen, dass bei einer der jährlichen Kontrollen rechtzeitig Gewebe-Änderungen erkannt werden und dann gehandelt werden kann (Ablation). Übrigens, eine vorbeugende Ablation wird ausdrücklich nicht empfohlen, denn es kann sich unter dem gesunden Gewebe wieder Barrett bilden, das man dann nicht mehr so gut kontrollieren kann. Man sagt, Ablation erst, wenn High Grade Dysplasien aufgetreten sind. Was mir noch nicht ganz klar ist, warum nicht einfach der mit Barrett befallende Teil der Speiseröhre ganz entfernt wird und wieder mit dem Magen vernäht,der Magen wird dazu dann etwas hochgezogen. Ich z.B. hab ja 1 cm Short Barrett, ich wäre nicht böse, wenn man mir diesen cm entfernen würde ;-). "Resektion" heisst das glaub ich. Hab ich noch nie als Vorschlag irgendwo gelesen,erst wenn schon Krebs da ist. Na ja, vielleicht treten andere Probleme dabei auf?

Tschüß
Thorsten

Geändert von Thorsten44 (12.09.2006 um 08:23 Uhr)
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  #99  
Alt 13.09.2006, 20:15
Nils Nils ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Thorsten!
Habe nochmal eine nette email von einem tollen Arzt aus Muenster bekommen, dieser meinte Ich soll mir nicht so grosse Sorgen machen, die Krebswahrscheinlichkeit ist sehr gering, und Kontrolle alle 1-2 Jahre und man kann auch ohne Probleme mehrmals eine Ablation durchfuehren! Ich glaube wir kriegen eher Krebs wenn wir uns zu viel Sorgen machen!
Bis bald Nils! Naja reduziert!
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  #100  
Alt 13.09.2006, 22:44
Thorsten44 Thorsten44 ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Nils,

danke für die Nachricht, es beruhigt doch immer wieder, wenn ein Arzt so etwas sagt. Hast wohl recht, wir bekommen wohl eher Gehirnkrebs vom vielen Nachdenken als von der lädierten Speiseöhre, ich schätz auch mal, je mehr Zeit ins Land geht, umso eher wird der Krebs-Gedanke auch in den Hintergrund treten (hoffe ich). Haupsache, wir tun was wir eben tun können.....allerdings mit strenger Diät tu ich mich recht schwer, mag halt gerne Süssigkeiten,obwohl die ja nun gar nicht gut bei Reflux sind. Aber dafür trinke ich auch Null alkoholisches (na ja, hab ich die letzten Jahre eh wenig)....

Viele Grüsse
Thorsten
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  #101  
Alt 14.09.2006, 00:18
Nils Nils ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Thorsten!
Ich habe mit dem Rauchen aufgehoert. Deshalb ich habe Alptraeume und werde manchmal Wahnsinnig aber Ich muss mich halt jetzt zusammenreissen .
Nadann Nils!
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  #102  
Alt 14.09.2006, 05:59
Thorsten44 Thorsten44 ist offline
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Daumen hoch AW: Barrett-Syndrom

Hallo Nils,

haste extra wegen Barrett mit dem Rauchen aufgehört?? Tolle Leistung Ich wünschte, ich könnte das auch schaffen, aber noch mal die Angst ist gross genug, mich davon abzubringen. Muss dazu sagen, ich rauche seit über 20 Jahren, leider auch recht viel.

Nils, mach Dich nicht verrückt,ok? Schau mich an, ich hab nach 24 Jahren allerschwerster Reflux (also die Röhre wurde ganz schön attakiert) noch kein Krebs, "nur" 1 cm Barrett, da siehste mal, dass man Krebs nicht so einfach bekommt.Und es betrifft ja wirklich vorwiegend ältere Männer über 60, da sind die Zellen nicht mehr so widerstandsfähig gegen Entartung, Du bist ja noch jung. Das Risiko ist wirklich sehr klein, und wenn man dazu noch regelmässige Kontrollen hat (und somit Dysplasien rechtzeitig erkennt) und sich an die Regeln aller Reflux-Kranker hält, passiert zu 99,9999 % nix.

Was ich noch fragen wollte: macht es wirklich Sinn, 2x am Tag PPIs zu nehmen?? Denn eigentlich wirken die ja 24 Stunden? Ich nehme jetzt Pantozol 2 x 40 mg, kommt mir etwa viel vor, andereseits möchte ich aber auch auf Nummer sicher gehen, und wenn Dein Arzt das gesagt hat *grübel*

Tschüß
Thorsten

Geändert von Thorsten44 (14.09.2006 um 09:31 Uhr)
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  #103  
Alt 14.09.2006, 18:19
Nils Nils ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Thorsten!
Ich merke das Ich nicht mehr so viel Brustschmerzen habe seit Ich aufgehoert habe zu Rauchen, der Arzt aus Muenster und auch meine Aerzte hier haben mir gesagt, das zum einen Nikotin ein Saeurelocker ist und zum anderen das Ich froh sein soll das man den Barrett entdeckt hat, denn haette Ich jetzt weitergeraucht, dann wuerde das Gespraech in 10-20 Jahren ueber eine Krebsdiagnose gehen, Nikotin ist der Ausloeser Nummer 1. aller Speiseroehrenkrebse!
Zu den PPIs das gleich wie beim Rauchen, das eine eingestellt das andere erhoeht, das Ergebniss weniger Brustschmerzen also Reflux, allerdings muss Ich sagen, dass Ich seit dem als Nebenwirkung einen staendigen latenten Brechreiz verspuere! Ich werde mal gucken das Ich einen anderen PPI bekomme als Protonix (80mg), vielleicht Omeprazol (80mg), Nexium (80mg) habe Ich besser vertragen wird aber nicht mehr von meiner Krankenkasse uebernommen, da teurer!
Viele Gruesse Nils!
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  #104  
Alt 15.09.2006, 10:51
Thorsten44 Thorsten44 ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Nis,

finde ich ja klasse, dass Du es geschafft hast, mit dem Rauchen aufzuhören. Leider schaffe ich es (noch) nicht,obwohl mir das erhöhte Risiko bewusst ist. Andere Sachen wie Gewichtskontrolle und Ernährung, die ja auch wichtig sind, fallen mir da etwas leichter.

Also, ich nehme seit Jahren Pantozol, bin bei der Techniker-KK, die haben bisher noch nie Probleme gemacht. Die Kosten Pantozol und Nexium sind etwa gleich (etwa 120 Euro/100 Stck 40 mg). Omeprazol ist minimal günstiger (107,-). Preis Protonix hab ich leider nicht gefunden.

Vielleicht solltest Du die KK wechseln (wenn Du nicht besondere Gründe hast, in Deiner jetzigen zu verbleiben) ??

Viele Grüsse
Thorsten

Geändert von gitti2002 (16.04.2015 um 01:01 Uhr)
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  #105  
Alt 15.09.2006, 17:55
Nils Nils ist offline
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Standard AW: Barrett-Syndrom

Hallo Thorsten!
Arbeite momentan in den USA, hier entscheiden die Krankenkassen was und wieviel du and Medikamenten bekommst, also Minimalversorgung zum Ueberleben und nicht mehr!
Bis bald Nils!
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